WSZYSTKO O NERWIAKU

olka

Witam wszystkich walczących z wrednym nerwiakiem. Na forum jestem nowa jako pisząca, w walce także, bo dopiero na początku miesiąca dowiedziałam się o moim lokatorze. Najpierw przedstawię jego - guz kąta mostkowo-móżdżkowego o wymiarach 23x23x19. Wg. opinii jednego z lekarzy - "ciekawy. Takiego jeszcze nie widziałem". (nie wiem, co to miało oznaczać, ale jakże "dumnie" brzmi). W każdym razie od początku nie przeraziłam się i zaczęłam działać. Pierwsze skojarzenie: guz - neurochirurg. Szybko dotarłam do dr Kunerta. Oczywiście dowiedziałam się, że trzeba operować, bo naświetlania robi się tylko u ludzi "starych", takich, których nie można poddać narkozie itp. Dr położył mnie w szpitalu, zrobił wszystkie badania przygotowujące i na koniec lipca wyznaczył datę operacji. Po powrocie do domu zaczęłam już trochę spokojniej grzebać w necie i zalazłam Was. Czytałam, czytałam i zaczęłam szybko działać tak skutecznie, że mam wybór:
- koniec lipca- Cyber Knife w Gliwicach
- połowa września - Gamma Knife w Pradze
W obu miejscach terminy wyznaczone, czyli Towarzysz N. zakwalifikował się. W Warszawie oczywiście też.
Dzieci śmieją się ze mnie, że powinnam mieć trzy guzy, żeby to wszystko obskoczyć.
Ale na poważnie: po tym, co przeczytałam u Was, z operacji chcę zrezygnować. Pozostały tamte metody. I tu jestem trochę głupia.
O Gammie wiem sporo z Waszych relacji, o Cyber mniej, ale też trochę. Może jestem gapą, ale czy na forum jest ktoś po CK w Gliwicach? Dobrze byłoby poznać zdanie kogoś doświadczonego. Podstawowa dla mnie sprawa - czy po tych zabiegach można ewentualnie operować, gdyby coś tam jednak powiększało się? W Gliwicach powiedziano mi, że po Cyber ewentualna operacja jest możliwa, ale dużo trudniejsza. Wie ktoś coś o tym?
Stwierdziłam, że chyba dla każdej z metod na kartce wypiszę plusy i minusy. No i może Wy pomożecie mi uzupełnić te moje listy.
Wiem, że ostateczną decyzje muszę podjąć sama, ale doświadczenie Braci Starszych(w walce) może pomóc.
Pozdrawiam wszystkich Olka

piniu

witamy nowego i świadomego papudrona Smile

jak sama piszesz o GK wiesz dużo a o Cyber możesz poczytać tutaj
http://www.nerwiak.fora.pl/font-color-green-gamma-knife,11/cyber-knife,298.html
no i oczywiście jak słusznie zauważyłaś wybór należy do Ciebie lecz widząc Twoją skuteczność w działaniu to na pewno wszystko będzie dobrze

olka

Dziękuję za szybką reakcję na moje pojawienie się Very Happy

. Artykuł, do którego link przesłałeś, czytałam wcześniej, ale skoro poleciłeś, przeczytałam jeszcze raz dokładniej i kurcze - ciągle mało, mało. Może znajdzie się jednak jakiś "krojony" CK w Gliwicach?

ewa

Witam Ole. Z tego co mi wiadomo to CK nikt z forum nie mial Smile

Edyta

Oj dzieci moje,dzieci... Jak ja mam odpocząć...
Nieprawda. Na forum jedna osoba miała CK. Co prawda nie nerwiaka ale oponiaka ale miała.
Ola poczytaj tutaj

http://www.nerwiak.fora.pl/font-color-green-nasze-historie-font,7/danaem,551.html

ewa

Dzieki mamusiu za sprostowanie a teraz idz odpoczywac Wink

. Tak dawno sie nie odzywal, ze zapomnialam Embarassed

magda72

GK jest typowo do guzów mózgu, CK na całe ciało. W naszym przypadku GK jest lepsze-bardziej pecyzyjna robota.

Edyta

Spoko Ewka. Zmykam.

olka

Ciągle sobie czytam i czytam te Wasze historie i nasuwa mi się jeden wniosek: rzeczywiście o GK wiecie bardzo dużo, macie dużo doświadczeń. Natomiast nie gniewajcie się, ale to co czytam tu o CK jest takie mizerne. Wiem, że dopiero niedawno zaczęto stosować tę metodę w Polsce i pewnie tak "krojeni" nie zdążyli pojawić się tu (z jednym wyjątkiem) Będę grzebała w necie dalej, może coś dodatkowego znajdę, a na razie opowiem, co mi powiedziano w Gliwicach podczas konsultacji.
Oczywiście gada zakwalifikowano. Cała procedura miałaby wyglądać następująco:
- przyjazd na jeden dzień w połowie lipca na zrobienie MRI, TK i wykonanie maski. Mam już ustalone nawet godziny
- po tym lekarz ma przygotować jakiś dokładny rysunek z zaznaczeniem położenia guza , fizycy mają wykonać mój fantom, oznaczyć na nim pole naświetlania, wszystko ma konsultować i nadzorować profesor itd.Ma to trwać ok. 2-3 tygodnie i wtedy zostanie wyznaczony termin. Podobno najpóźnie na początku sierpnia
- do szpitala mam zgłosić się wtedy na ok. tydzień. Będą wykonane trzy naświetlenia co dwa dni. Dla mojego bezpieczeństwa (ew. opuchlizna mózgu)cały czas mam być w szpitalu
Taki przebieg mojego leczenia przedstawił mi lekarz. I dalej sobie myślę, czy z tego skorzystać, czy jednak pojechać w już wyznaczonym dniu do Pragi.
Czytać będę dalej, a jak coś znajdę i decyzję podejmę, na pewno napiszę. I oczywiście ciągle rozważam Wasze rady.

ewa

Olu, to co piszesz o przygotowaniach i samym CK wyglada dokladnie tak samo jak naswietlanie kolimatorem. Zaczynam sie wiec zastanawiac, czy w Gliwicach maja CK

. Mnie proponowano w Lodzi kolimator i lekarz, ktory mial przeprowadzic naswietlanie, opowiadal dokladnie o tym, co Ty mowisz wlasnie o CK...

beata

witam Cię w naszym gronie.
Może zapoznaj sie z opiniami np 2-3 neurochirgów - ja nawet z moim wielkim guzem szukałam mozliwości naświetleń i GK,.
Naswietlenia są troche słabsze od GK ale skuteczne. Tak mi mówił prof. Harat.

magda72

Sprawdź w Bydgoszczy w Szpitalu Wojskowym jest juz LINAC

lilia

witaj olka:) widać ze masz zdrowe podejście. masz 3 możliwości, na coś trzeba sie zdecydować. ja nie miałam możliwości wyboru - mój guz był większy i tylko operacja była możliwa. wiem że nie ma co gdybać ale jeśłi nerwiak byłby mniejszy a obecnie posiadaną wiedzą zdecydowałabym sie na GK. pozdraiwam i samych dobrych decyzji życze;-)

Edyta

magda72

Tu decydujące będzie doswiadczenie, więc wygrywaja Gliwice

Edyta76

Witam! Dawno mnie nie było wiec pozdrawiam wszystkich. Co do CK w Gliwicach to rozmawiałam z nimi i też ich rozwazałam (teść tam pracuje i mnie namawiał) i powiem tak profesor kwalifikuje czy ktoś sie nadaje na CK, ale nie trafiały tam dotychczas nerwiaki, tylko inne zmiany, przede wszystkim na rdzeniu kręgowym i bardzo skomplikowane czy dziwnie usytuowane w mózgu. Może teraz robią tego wiecej. Ja rozmawiałam w kwietniu i może sie cos zmieniło, ale naswietlenie CK jest takze jednorazowe i bez maski a rozmawiając z nimi ma sie wrazenie że nie każdy tam ma przeprowadzone CK, jesli chcą robić maske to jest to raczej cos innego, choć moze sie mylę. Ale według mnie jeśli bedziesz miała pewność że to rzeczywiscie CK to zrób. Dla mnie było podejzane, że robią w wyjątkowych sytuacjach a tu chcą zrobic maskę i w ciagu dwóch tygoni naswietlać, bez kolejek w dodatku.

Edyta

Danaem miała CK i też pisze o masce ale Ona miała dwa guzy naświetlone w ciągu jednego dnia a nie kilka dni. Więc być moze przy CK głowy też jest wykonywana maska...

Beta

witaj,
co prawda jestem po GK w brukseli ale gdybym miala teraz np wznowe guza drugiego ktory byl operaowany (miala 2 nerwiaki) to wybralabym CK w gliwicach. tak radzi moj prowadzacy a ja mu ufam. no i gliwice maja najwieksze doswiadczenie w radiochirurgii. i tez wazna sprawa ze wszystko pokrywa fundusz i no i mam dwa kroki bo mieszkam w krakowie Smile

dori

Ola, jeśli możesz uniknąć krojenia to nie pozwól zaglądać sobie do czaszki.
Widziałaś się z kilkoma lekarzami - myślę, że już zdecydowałaś tylko jeszcze nie do końca jesteś tego świadoma i szukasz tu potwierdzenia.
Gdybym miała wybór poddałabym sie naświetlaniu, bo to mniej inwazyjna metoda unieszkodliwienia guza.
Operacja też nie daje gwarancji pozbycia się go "na zawsze" ale są sytuacje gdzie jest konieczna.
Ty masz to szczęście, że nie musisz czekać i wierzyć, że zdarzy się cud Wink

Edyta76

Na pewno to ogromny plus, ze można wykonać to u nas, pod fachowym okiem i zawsze blisko, zeby ewentualnie coś skonsultować.