WSZYSTKO O NERWIAKU

olka

Witam po weekendowych deszczowych wojażach. Przeczytałam Wasze wypowiedzi i sama zastanawiałam się, na co właściwie mam skierowanie do Gliwic. Dopiero w domu sprawdziłam i stoi jak byk
CHORA ZAKWALIFIKOWANA DO RADIOTERAPII PRZY UŻYCIU CYBERKNIFE, więc chyba lekarz wiedział, co mówił o przygotowaniach i masce

Edyta

Tak jak napisałam. Danaem przy CK miała robioną maskę.

Gość · Gość

Witam
W artykule "Gamma Knife®, Cyber Knife i Linac jako narzędzia neuroradiochirurgiczne"na stronie "rta com pl" przedstawione jest porównanie Linac, GK i CK. Wg autora artykułu Prof. Dr.med. Bodo Lippitza - GK jest obecnie najlepszą metodą radioterapii stereotaktycznej przy AN-ach

Pozdrawiam
AN (21/15/1 Cool

Gość · Gość

Witam raz jeszcze,
Amerykańska strona Acoustic Neuroma Association (anausa org) to prawdziwa kopalnia wiedzy o AN-ach wraz z forum bardzo zbliżonym do Waszego. Mam nadzieję, że będzie Wam pomocna.

Pozdrawiam
AN 21/15/18

Edyta

Dzięki za podanie tego artykułu dr Lippitza. Super. Już go zamieściłam na forum.
Jeśli ktoś zna angielski to zapewne ta strona będzie pomocna. Dzięki

Gość · Gość

Edyta

Dzięki Janusz Smile

Gość · Gość

Ok, mogę być Januszem Smile

Pozdrawiam
AN 21/15/18

Ps: Po powrocie z Pragi podam spostrzeżenia.

Edyta

A to tylko tak z tym Januszem wyskoczyłam bo myślałam,że to nasz Janusz który się chyba obraziłnie wiem za co a On kiedyś wspominał tutaj o tej stronie więc to mnie zmyliło Smile

W takim razie gościu/goścówko bardzo Cię przepraszam. Może napiszesz coś o sobie Smile

Wiemy juz że wybierasz sie do Pragi.
Założ swój wątek Smile

olka

Miałam problem z podjęciem decyzji, ale klamka zapadła. Zdecydowałam się na Pragę i spokojnie, z coraz bardziej drętwiejącą połową twarzy będę czekała do września, bo wtedy mam wyznaczony termin.
Może to kogoś zainteresuje, więc wyjaśnię, dlaczego w moim przypadku Praga wygrała z Gliwicami (bo operację odrzuciłam od początku).
1. Jestem za ścisłą specjalizacją - GK jest tylko do guzów mózgu
2. Zgoda - polscy lekarze na pewno są wyszkoleni, uczyli się tej metody, wykonują te zabiegi - ALE DOPIERO OD KOŃCA STYCZNIA TEGO ROKU
3. Ten mój Towarzysz N jest b.blisko pnia mózgu, a GK ma większą dokładność
4. Niestety, Centrum Onkologii w Gliwicach to polski szpital, więc i polska organizacja i bałagan. Mój pierwszy kontakt z Gliwicami to sama porażka. Nie mówię o lekarzach, bo byli OK, ale obsługa pacjentów tragiczna. W rejestracji zapisano mnie przed 8 rano i kazano czekać na wezwanie do pokoju pielęgniarek na wywiad. W tłumie pacjentów, którym wszystkim kazano zgłosić się między 8 a 9, czekałam do 12. Nie wiadomo, wg jakiej kolejności nas miano prosić,więc nawet do toalety nie bardzo można było iść (chyba, ze ktoś z rodziny trzymał rękę na pulsie i siedział pod gabinetem). Po kilkunastominutowym wywiadzie pielęgniarskim już tylko ok. godzinne czekanie na konsultację lekarską i ok. 14 byłam po wszystkim. Jaką mam pewność, że znów jakaś nawiedzona dusza nie wymyśli takiego bałaganu przy moim przyjściu na CK?
5. W necie sporo czytałam na temat Centrum w Gliwicach, nie tylko jeśli chodzi o CK. Fachowość lekarzy jest chwalona, ale jest dużo narzekań na to, że lekarze są tak "obłożeni" pacjentami, że nie mają czasu na rozmowę z chorymi, udzielenie wyjaśnień itp. Z pośpiechu zajmują się przypadkiem, a nie człowiekiem. A ja lubię być traktowana indywidualnie i chcę spokojnie, bez pośpiechu dowiedzieć się o mojej chorobie wszystkiego (Ci, co byli w Pradze pisali, ze tam tak jest).
I dlatego bedzie GAMMA KNIFE

beata

no i brawo za wybor.
Trzymamy kciuki.
Pare pytań - jeżeli masz drętwienie twarzy - uszkodzony nerw trójdzielny?
tez tak mam i do tego brak smaku i milion innych dolegliwosci.
czy lekarze mówili Tobie cos czy po zmniejszeniu guza GK " zwolni" od nacisku nerw trójdzielny ? Bo uczucie mało fajne.
Zycze powodzenia i czekamy na wieści.
A co do G.liwic- polska rzeczywistość. Nikt nie ma czasu dla pacjeta.
Z moimi objawami lekarz sie zastanawiał czy mi dać skierownie na rezonans- bo to takie drogie badanie !!. Kużwa. Rece opadają.
No ale sie nie poddajemy i walczymy z wnerwiakiem.

Edyta

Olka gratuluję przemyślanego wyboru.

magda72

Olka, ja też tak podeszłam do sprawy, przez dobę podjęłam decyzję, że jadę na GK, ze względu na to, ze mój tez lezy blisko pnia mózgu a GK, działą z największa precyzją, skupia sie prawie na guzie. Tu na forum jest artykuł, który porównuje te metody, ja sie na nim opierałam.

krysiunia

Ola , rozumiem Twoje samopoczucie z tą drętwą twarzą-też mam ten problem.
proponuję Ci byś o tym powiedziała Liscakowi w Pradze a może już napisałaś to ok, ja miałam Mu powiedzieć na miejscu ale przejęta wszystkim zapomniałam (nie było duże wówczas) a po GK niestety się zwiększyło to drętwienie no ale jakoś daję radę i czekam na minięcie roku-będzie można porównać,jak się czuję a jak się czułam przed GK.(Liscak mi napisał że gojenie po GK trwa do roku więc i jakieś pogorszenie nie powinno być dłużej-myślę).pozdrawiam...

olka

Beatko, Twój lekarz zastanawiał się, czy dać skierowanie na tomografię? Mój wprost powiedział, że tomografię miałam 2,5 roku temu i wtedy wynik był prawidłowy, więc po co mi nowe badanie (wtedy miałam tylko częste migreny)? A ponieważ teraz narzekałam na drętwienia, więc kazał zbadać tętnice szyjne. Wyszło, że lewą mam jakaś nietypowo ułożoną więc wymyślił, że przyczyną drętwienia są sprawy naczyniowe i już. Dopiero dzięki prywatnemu ubezpieczeniu zrobiłam MRI i wredziak wyszedł. Zastanawiam się, czy na tamtego neurologa - mądralę nie złożyć przypadkiem skargi w dyrekcji MZOZ

Edyta

Olka i co Ci to da że złożysz skargę. Przecież i tak nic mu nie zrobią. Nie wiesz jak to jest ???

Ja przez 5 lat byłam leczona na migrenę. Faszerowali mnie coraz to nowymi lekami i nic. O istnieniu MRI nawet nie wiedziałm-zresztą u mnie w mieście nie było czegoś takiego. To było 11 lat temu. Zrobienie TK graniczyło z cudem.

Ale taka ciekawostka. Pamiętam jak byłam 3 tygodnie przed porodem czyli dokładnie m-c przed operacją. Zadzwoniłam do mojego ginekologa bo strasznie mi zdrętwiała lewa strona twarzy,oko zrobiło się większe i miałam okropne bóle głowy. Kazał mi się zgłosić do szpitala na oddział położniczy. Wezwali do mnie na konsultację panią neurolog która po "zbadaniu" mnie stwierdziła i napisała w karcie informacyjne-pacjentka neurologicznie bez zmian...

To ciekawe jakim cudem w mojej głowie m-c później znalazł się nerwiak wielkości męskiej pieści. No chyba przez m-c nie urósł...

Pamiętam jak na drugi dzień po operacji leżałam w łożku i zasnęłam. Obudziłam się,patrzę a obok mnie siedzi jakaś kobieta i mnie pyta-pamięta mnie pani- odpowiedziałam że nie bo nie pamiętalam. Na co Ona-to ja panią badałam ostatnio w szpitalu położniczym. Pomyślałam sobie że chyba musiała być nieźle podesrana skoro przyjechała ponad 100 km zobaczyć co ze mną...

Mogłam wytoczyć sprawę przeciw ,na neurologa który leczył mnie przez 5 lat na migrenę tylko tak naprawdę co by mi to dało??? Zdrowia nie przywróciło a na włóczenie sie po sądach nie miałam siły

olka

Jednak La Donna E Mobile. Jeszcze w lipcu pisałam, że decyzja podjęta. Oczywiście operacja to samo zło i jestem umówiona do Pragi. Termin miałam na 13 września, hotel i towarzystwo zarezerwowane, pieniądze były, ale...... Często wchodziłam na forum, czytałam co pisaliście o zachowaniu po GK i doszłam do wniosku, że ja boję się, ale chyba bardziej niewiadomego, czyli naświetlania, a ponieważ kilka różnych operacji miałam wcześniej i nigdy nie miałam komplikacji, więc grzecznie pojechałam jeszcze raz na rozmowę na Banacha do dra Kunerta i poprosiłam o nowy termin cięcia. I teraz sprawozdanie.
Operacja była w poniedziałek, 29 sierpnia. Dziś, w siódmej dobie jestem już sobie w domu i jak czytacie, nie jest ze mną źle. Guz usunięty w całości, wszystkie nerwy zachowane, chociaż na ucho od strony nerwiaka słyszę byle jak. (może z czasem będzie lepiej, a jak nie to lewe dobre). Twarz bez wykrzywienia, oko się zamyka, lekki niedowład prawego kąta ust, ale to było i przed operacją. Przestało mi całkowicie dokuczać drętwienie okolic prawego oka. Bóli głowy i młodości właściwie nie było (ketonal dożylnie tylko w poniedziałek i wtorek). Chodzę pewnie, nie zataczam się. Dziś miałam kontrolną tomografię z kontrastem i PO DZIADZIE NIE MA ŚLADU. Neurologicznie jestem zdrowa. Mam nadzieję, że dalej będzie tylko lepiej.
Od drugiej doby po operacji nadrabiałam w szpitalu zaległości w lekturach.
Mogę śmiało powiedzieć, że jeżeli zna się swój organizm, operacja naprawdę nie jest straszna. Na pewno wpływ ma wielkość, rodzaj guza itp. ale czasem ryzykować warto. Jeżeli macie jakieś pytania, chętnie odpowiem. Dziś już wypluskana i w domowych ciuszkach mogę odpoczywać.

Vika

Brawo!
Najważniejsze, że masz to za sobą. Zdrowia! Very Happy

Janusz

swietnie Elka, jestes tu na forum kolejnym przykladem, ze i po operacji moze nie byc skutkow ubocznych. Super ta informacja, ze usuniety z glowy w calosci. Pamietaj jednak, ze operacja to operacja i nie szrzuj.