Forum WSZYSTKO O NERWIAKU Strona Główna WSZYSTKO O NERWIAKU
nerwiak nerwu słuchowego,guz mózgu, forum osób dotkniętych guzem, leczenie, gamma knife, pomoc
 
 FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy    GalerieGalerie   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Niby nic, a...
Idź do strony 1, 2, 3, 4  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WSZYSTKO O NERWIAKU Strona Główna -> Nasze historie
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
Funsi
kandydat na papudrona
kandydat na papudrona



Dołączył: 13 Sty 2011
Posty: 37
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Mazowieckie
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Śro 11:29, 20 Kwi 2011    Temat postu: Niby nic, a...

Dzieci, zachowujcie w pokoju moją naukę!
Mądrość zakryta i skarb niewidzialny -
jakiż pożytek z obojga?
Lepszy jest człowiek ukrywający swoją głupotę,
niż człowiek ukrywający swą mądrość.
(Syr41,14-15)

Powyższe słowa skłoniły mnie do spisani tu mojej historii.
Nie byłam pewna czy się wypowiadać, bo ani razu to, co miałam, nie było nazwane nerwiakiem. Ale czytałam wasze wypowiedzi i efekty pooperacyjne się zgadzają więc...

Na operację trafiłam ekspresowo, z zagrożeniem życia do Szpitala Bielańskiego. Robota była misterna, ale udało się usunąć guza. W wyniku operacji został uszkodzony nerw twarzowy, a także sparaliżowana lewa polowa ciała. Szok, bo nie było sposobności, by się do tego wcześniej psychicznie przygotować. Nie mówiłam, nie mogłam jeść, nie chodziłam, nie chwytałam lewą ręką. Przez jakieś dwa miesiące dochodziłam do jako takiej funkcjonalności. Rehabilitant zajmował się nogę, ręką, ale twarz pozostawiona była samej sobie. Oko oczywiście w tym czasie dojrzewało do perfekcyjnej czerwieni truskawki Wink I tak przez 4 miesiące: w szpitalu na rehabilitacji ćwiczenia równoważne, a co do oka, to kombinowanie- może takie krople, a może znów inne. Mam wrażenie, że byłam pierwszym takim przypadkiem u siebie w mieście i na mnie chyba odbywają się wszelkie testy. Nikt mi nie powiedział jak TO leczyć. Polecono mi Ortolux`y do używania, ale jak to zrobić? Uuu, to dopiero zagadka, godna wręcz Sherlocka Holmes`a. Zdaje się, że mniej więcej wtedy dowiedziałam się od jednej z tutejszych użytkowniczek jak właściwie powinnam dbać o to oko. Ale to była już musztarda po obiedzie, że tak powiem. W poczuciu "lekkiej" ignorancji ze strony dotychczasowego lekarza okulisty, szczęście w nieszczęściu, trafiłam do świadomej lekarki (w Warszawie). Miałam całkiem owrzodzoną rogówkę i stawka szła o uratowanie oka. Lekarka zszyła mi więc powieki. Zamknięcie oka trwa do dziś (3 m-ce), ale rany się zagoiły, noga i ręka już w lepszej kondycji (choć nadal się chwieję). No a teraz odliczam dni do operacji zespolenia nerwu twarzowego.

Tak wygląda w skrócie moje historia.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Lena
Papudron
Papudron



Dołączył: 12 Sty 2010
Posty: 1480
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Bielsko-Biała
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Śro 11:37, 20 Kwi 2011    Temat postu:

Trzymaj się dzielnie jak dotąd...
Jesteś silna babeczka...
Ćwicz ciało i twarz i daj sobie czas na powrót do sprawności..Powodzenia
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Edyta
Administrator
Administrator



Dołączył: 10 Sty 2010
Posty: 8330
Przeczytał: 9 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Nowy Sącz
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Śro 12:14, 20 Kwi 2011    Temat postu:

Witamy na forum.
A możesz napisać coś wiecej. Jak duzy był ten guz. Kiedy byłaś operowana?
Przecili Ci nerw twarzowy skoro czekasz na zespolenie jak rozumiem.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
dori
Papudraczek
Papudraczek



Dołączył: 12 Sie 2010
Posty: 367
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Dublin
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Śro 15:14, 20 Kwi 2011    Temat postu:

Nie dawaj za wygraną i walcz....będzie dobrze:)
Swoją drogą dziwne, że nie powiedzieli co Ci dolega, przecież musieli coś napisać w rozpoznaniu..w wypisie ze szpitala..w końcu badanie histopatologiczne też daje jasną odpowiedź.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
ewa
Moderator
Moderator



Dołączył: 23 Lis 2010
Posty: 3942
Przeczytał: 6 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Ziemia Lubuska
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Śro 18:37, 20 Kwi 2011    Temat postu:

Witaj Funsi na forum, jedyna rada jaka moge Ci dac: to cierpliwosci i wytrwalosci w codziennej gimnastyce. Wiara czyni cuda, wiec badz dzielna Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Edyta
Administrator
Administrator



Dołączył: 10 Sty 2010
Posty: 8330
Przeczytał: 9 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Nowy Sącz
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Śro 18:40, 20 Kwi 2011    Temat postu:

Zastanawia mnie to samo co napisała Dori. Przecież na wyniku hist-pat i w karcie informacyjnej po operacji musieli określić co to było Rolling Eyes
Powrót do góry
Zobacz profil autora
lilia
Papudronek
Papudronek



Dołączył: 26 Lip 2010
Posty: 1078
Przeczytał: 5 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Wielkopolska
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Śro 18:42, 20 Kwi 2011    Temat postu:

witaj Funsi:) fajnie ze w końcu zdecydowałaś sie napisać tutaj, jak wiele razy Ci wspominałam znajdziesz wsparcie i odpowiedzi na wiele pytań. tez uważam ze to dziwne że niewiele Ci powiedizaili na temat guza i przede wszystkim stanu Twojego nerwu twarzowego... musieili przeciez od początku wiedizeć ze został przerwany... teraz musisz cierpliwie czekać na zespolenie - wierzę że ono przyniesie poprawę Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora
dorota
Papudron
Papudron



Dołączył: 04 Lut 2010
Posty: 1471
Przeczytał: 7 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Białystok
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Śro 18:56, 20 Kwi 2011    Temat postu:

witaj Funsi ,wycierpiałaś,ale teraz już wychodzisz na prostą tak trzymaj mnie też ciekawi wynik hist.-pat.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Marzenka
Papudronek
Papudronek



Dołączył: 27 Lip 2010
Posty: 543
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Śro 19:59, 20 Kwi 2011    Temat postu:

witam taż jestem ciekawa jaka była wielkość guza..? mam nadzieje ze na tym forum znajdziesz wiele odpowiedzi na temat leczenia i nie tylko... Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Beta
Mega Papudron
Mega Papudron



Dołączył: 10 Sty 2010
Posty: 2819
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Kraków
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Śro 20:03, 20 Kwi 2011    Temat postu:

witaj Smile
w sumie dobrze ze to lewa strona byla sparalizowana a nie prawa Wink Wink Wink
ale bedzie dobrze Smile rehabilitacja czyni cuda wiec glowa do gory Very Happy Very Happy Very Happy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
piniu
Administrator
Administrator



Dołączył: 10 Sty 2010
Posty: 4817
Przeczytał: 5 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: wielkopolska
Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Śro 20:26, 20 Kwi 2011    Temat postu:

witamy witamy i na pytania czekamy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Funsi
kandydat na papudrona
kandydat na papudrona



Dołączył: 13 Sty 2011
Posty: 37
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Mazowieckie
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Czw 12:02, 21 Kwi 2011    Temat postu:

Dzięki za miłe powitanie i słowa wsparcia.
Czytam kartę wypisu ze szpitala jeszcze raz, żeby wam wyjaśnić, co mogę, ale za dużo się ode mnie nie dowiecie, bo jest tu wiele czarnych plam. Sama operacja odbyła się 13.09.2010.
Czy guz był duży? -Nie wiem. Nie ma tu danych o rozmiarach.
Czy nerw twarzowy został przecięty? -Nie wiem. Jeśli tak, to nikt mnie o tym nie poinformował.
W badaniu histopatologicznym stoi łacińska nazwa: "astrocytoma pilocyticum". Jeśli to nazwa, to mogli chyba wyjaśnić,co to za forma, czyż nie? :/
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Edyta
Administrator
Administrator



Dołączył: 10 Sty 2010
Posty: 8330
Przeczytał: 9 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Nowy Sącz
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Czw 12:22, 21 Kwi 2011    Temat postu:

Wynik histopatologiczny jest zawsze w języku łacińskim. A z Twojego wynika że to nie był nerwiak tylko glejak a dokładnie-
gwiaździak włosowatokomórkowy (gąbczak, łac. astrocytoma pilocyticum, spongioblastoma, ang. pilocytic astrocytoma) – nowotworowy guz mózgu. Jest guzem o małej złośliwości (I° wg WHO). Najczęściej lokalizuje się w półkulach mózgu, podwzgórzu, przednim odcinku drogi wzrokowej (glejak nerwu wzrokowego) i móżdżku. Postępowanie lecznicze zależy od umiejscowienia guza.

Co do samego nerwu twarzowego to piszesz że czekasz na operację zespolenia nerwu. Wykonuje się ją wtedy jeśli nerw twarzowy został przecięty. Ktoś Cię zakwalifikował do tego zespolenia czyli stwierdził że nerw jest przerwany. Inaczej takie zespolenie nie ma sensu no bo nie można połączyć czegoś co nie jest przerwane.


Ostatnio zmieniony przez Edyta dnia Czw 12:25, 21 Kwi 2011, w całości zmieniany 1 raz
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Funsi
kandydat na papudrona
kandydat na papudrona



Dołączył: 13 Sty 2011
Posty: 37
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Mazowieckie
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Sob 22:48, 23 Kwi 2011    Temat postu:

Tia..., już sprawdziłam tę nazwę i znalazłam to, co piszesz. Ale i tak dzięki.
Co do nerwu to sama nie wiem. Miałam badanie EMG, ale lekarka wykonująca badanie powiedziała, że to wcale nie musi być równoznaczne z przerwaniem. Znowu inna lekarka, gdy zobaczyła, że nie ma przepływu, od razu skierowała mnie do kogoś, kto się zajmuje zespoleniami.
Wiem, że nerw twarzowy jest na tyle widoczny, że lekarz po operacji może powiedzieć czy go przeciął czy tylko poruszył, ale mój lekarz nic nie mówił na ten temat.
Jestem już prawie gotowa do zespolenia, ale w głębi pozostaje mały niepokój, bo nie wiem czy muszę na 100% wykluczyć szansę na samoistną regenerację nerwu.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Edyta
Administrator
Administrator



Dołączył: 10 Sty 2010
Posty: 8330
Przeczytał: 9 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Nowy Sącz
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Nie 7:28, 24 Kwi 2011    Temat postu:

A gzie będziesz miała wykonywane to zespolenie. Rozmawiałaś już z lekarzem,który będzie to robił?
Mi lekarz po operacji też nic nie powiedział na temat nerwu. Nie wiedziałam czy jest przerwany, naciągnięty. Nic . Nie miałam badania EEN robionego. Nic.
Teraz widzę że podejscie do porażenia jest zupełnie inne niż 6 lat temu.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
lilia
Papudronek
Papudronek



Dołączył: 26 Lip 2010
Posty: 1078
Przeczytał: 5 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Wielkopolska
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Nie 20:28, 24 Kwi 2011    Temat postu:

Funsi nawet jeśłi lekarz po operacji nie powieidział Ci nic na temat stanu twojego nerwu (czy został przerwany czy nie) to badanie EMG powinno to wykazac - więc jego wynik powinien zobaczyc specjalista od zespoleń itp. Czasami gdy nerw jest cały ale na tyle zniszczony ze nie mozna liczyć na poprawę wtedy robią zespolenie ale to w ostateczności gdy minie juz sporo czasu od operacji a poprawy brak. Mam nadzieje że ten kto zadecydował o Twojej operacji miał pewność co do stanu nerwu.
a wracając do operacji usunięca guza to bardzo dziwi mnie ze tak mało wiesz, tzn. że tak mało Ci powieidzieli i są jak to nazywasz "czarne dziury".
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Edyta
Administrator
Administrator



Dołączył: 10 Sty 2010
Posty: 8330
Przeczytał: 9 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Nowy Sącz
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Pon 7:41, 25 Kwi 2011    Temat postu:

Uważam tak samo jak Lilka. Wynik EMG powinien obejrzeć specjalista,najlepiej lekarz,który wykonuję zespolenia i ocenić czy w Twoim przypadku jest konieczność przeprowadzenia tej operacji. Zespolenie to operacja trwajaca kilka godzin a nie wycięcie paznokcia więc ...

Ja tez jestem zaskoczona tym,że tak mało powiedzieli Ci na temat Twojego guza. Tym bardziej ze miałaś glejaka a to gorszy syf niż nerwiak. Dobrze chociaż,że jego łagodna odmiana.
Ciekawe czy podejscie lakrzy i szpitala byłoby również tak lajtowe gdyby się okazało że to był glejak wielopostaciowy np.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Funsi
kandydat na papudrona
kandydat na papudrona



Dołączył: 13 Sty 2011
Posty: 37
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Mazowieckie
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Śro 12:50, 27 Kwi 2011    Temat postu:

Zespolenie odbędzie się w Międzylesiu. Z lekarką nie rozmawiałam od czasu zapisu. Teraz po prostu mam się stawić na wyznaczony termin.
Podejście pewnie się do dziś zmieniło, ale pod warunkiem, że trafiłaś do kompetentnych w tym fachu lekarzy. Ja raczej nie...
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Edyta
Administrator
Administrator



Dołączył: 10 Sty 2010
Posty: 8330
Przeczytał: 9 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Nowy Sącz
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Śro 19:47, 27 Kwi 2011    Temat postu:

Na jakiej podstawie zostałaś zakwalifikowana do zespolenia? Ktoś w tym Międzylesiu oglądał wynik Twojego EMG?
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Funsi
kandydat na papudrona
kandydat na papudrona



Dołączył: 13 Sty 2011
Posty: 37
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Mazowieckie
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Czw 15:10, 28 Kwi 2011    Temat postu:

Tak, wynik EMG był podstawą do zakwalifikowania do operacji. Lekarka nie znalazła w karcie wypisu żadnej wzmianki o stanie nerwu więc pytała też, co lekarz po operacji POWIEDZIAŁ. Ja oczywiście nie mogłam jej za dużo przekazać. Opis z EMG był u mnie głównym punktem odniesienia.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WSZYSTKO O NERWIAKU Strona Główna -> Nasze historie
Idź do strony 1, 2, 3, 4  Następny
Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony 1, 2, 3, 4  Następny
Strona 1 z 4

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


fora.pl - załóż własne forum dyskusyjne za darmo
Powered by phpBB © 2001 - 2005 phpBB Group
Theme ACID v. 2.0.20 par HEDONISM
Regulamin