WSZYSTKO O NERWIAKU

Iwa

Funsi droga, jedziemy na jednym wózku - też miałam operację w podobnym terminie i też naruszony został nerw VII, ale:
- do około 12 m-cy od operacji możesz poczekac z decyzją, stan nerwu twarzowego powinien się ustabilizowac do 18 m-cy i jednoznaczna wtedy będzie decyzja - zespalamy, czy nie
- zespolenie to proces NIEODWRACALNY, pogorszeniu ulegają funkcje: mówienia, jedzenia, przełykania
- mimiki trzeba się nauczyc, nie wraca automatycznie po operacji zespolenia Smile

Zapytaj lekarza - skorzystaj z wizyty u niego (przydaje się rezonans, gdzie widac nerwy) czy został przerwany. Jeśli nie - skorzystaj z wiedzy forumowiczów w rehabilitacji Wink

i ponawiaj EMG.

Nie miałam porażonej lewej części ciała, ale też wyjeżdżałam ze szpitala na wózku, po 4 m-cach niechodzenia moje nogi były jak u lalki Barbie Smile

Zawziełam się i rehabilitowałam 2 h dziennie i ? Dajemy radę - głowa do góry! Z twarzą też będzie dobrze!

Funsi

Wiesz Iwa, napędziłaś mi stracha! To, co piszesz o nerwie twarzowym - nic o tym nie wiedziałam, co w sumie nie powinno już dziwić.
Było wręcz przeciwnie. Lekarka powiedziała: "Szkoda, że tak późno się zgłosiłaś. Im wcześniej zrobi się zespolenie tym lepiej". I uwierzyłam jej. Teraz, kiedy mam już wszystkie papiery przygotowane, tylko kłaść się na stół i ciąć, nie widzę już odwrotu!
Poza tym, miałam świadomość, że z przecięciem nerwu podjęzykowego wiążą się późniejsze "dysfunkcje", ale sądziłam, że to właśnie zmiany odwracalne, że powrót ich to kwestia czasu. Lekarka powiedziała, że robiła ze 150 takich operacji i do tej pory nikt się nie skarżył.
To ładnie, nie ma co...

Iwa

Funsi, nie chciałam Cię straszyc, wybacz.
Człowiek, który mnie operował - Prof. Harat tak uważa, a ja mu ufam i choc nie wyklucza zespolenia - skonsultował mnie np. na wizycie kontrolnej z otolaryngologiem, który wykonuje operacje zespolenia - twierdzi, że trzeba liczyc się, z jak to nazwałaś różnymi dysfunkcajmi po... Przynajmniej przez jakiś czas.

Na forum operację zespolenia miała Aurel i Kasiapohejko o ile pamiętam. To nalepsze (sorki laski) źródła informacji.

lilia

Funsi prof który mnie operował uważa tak samo jak Iwy. ale z tego co pisałaś wnioskowałam do tej pory ze Twoj nerw twarzowy został przerwany podczas operacji ale nikt Ci o tym nie powiedział i wyszło to teraz na EMG, tak to wszystko zrozumiałam. a w przypadku przerwania nerwu twarzowego zespolenie robi sie jak najszybciej bo nie ma innej mozliwosći - przerwany nerw sam sie nie "zrośnie". Uważam ze powinnas była dokładnie popytać lekarzy co i jak z tym nerwem (czy przerwany czy tylko uszkodzony) a nie zostawiać wszystkiego im - jak wiadomo lekarze zawsze chcą ciąć. teraz gdy masz juz termin ustalony i wogołe to chyba za pozno zeby sie wycofać.

Edyta

Aurel nie miała zespolenia ona nie miała nerwiaka.
Aurelia miała wykonywane odbarczanie nerwu-to zupełnie inna bajka Wink

Funsi

Spoko, wiem, że nie chodzi tu o straszenie, ale rady i informacje, które mogą pomóc.

To prawda, że nie powiedziano mi o zupełnym przerwaniu po operacji, ani o przerwaniu bez szans na regenerację przy badaniu EMG. Jednakże po niemalże 8 miesiącach po utracie funkcji nerwu twarzowego i bez ani najmniejszych oznak ich powrotu, jestem skłonna ( trochę na podstawie logicznego myślenia z mojej strony) uwierzyć czy też wmówić sobie, że do takiego przerwania doszło.
Ty, Lilio, może nie widzisz tego jeszcze gołym okiem, ale EMG daje ci potwierdzeni, że coś tam gdzieś tam po mału daje sygnał, że "żyje".
Ty, Iwo, masz za sobą odrobinę krótszy okres ode mnie, byłaś w lepszym stanie po i w ogóle to chyba miałaś do czynienia z lekarzem trochę bardziej rozeznanym w tego typu guzach, więc możesz mu ufać
Ja chcę od razu zaznaczyć, ze nie skarżę się na mojego lekarza. To świetny neurochirurg, bardzo miły dla mnie. Tylko po prostu nie zagłębiał się w sprawę.

Edyta

Funsi

yyy... chyba chodziło mi, że te szanse na regeneracje istnieją. Tak zawile napisałam, że sama się już pogubiłam. Tak czy siak nie pamiętam słów typu: "Sorry, przerwaliśmy ci nerw w czasie operacji; szykuj się na zespolenie." ani "Nie bój żaby, do wesela się zagoi".

Widzisz Edyto, w ósmym miesiącu coś ci się ruszyło, więc gdyby tak miałoby być i ze mną to właśnie teraz zauważyłabym jakiś ruch, a tak nie jest.
A co do krioterapii to mi nie chcą jej robić. Ogólnie uważa się, że regeneracji nerwu sprzyjają wyższe temperatury. Jestem u siebie chyba pierwsza i powinnam otworzyć furtkę, żeby i inni ewentualnie mogli z niej skorzystać, ale ja nawet nie mam takiej szansy, by spróbować. Chyba musiałbym mieć zalecenie od specjalisty. Jak tobie, Edyto, udało się załatwić krio?
Ty sądzisz też, że zespolenie to już ostateczność? Że coś za coś?

Eh, ale nawet gdybym nie zdecydowała się na zespolenie to i tak muszę jechać po blaszkę do powieki, bo alarmująco szew mi puścił i oko do połowy jest otwarte.

Edyta

Funsi już pisałam tutaj o tym. Mi nikt nie dawał skierowania na krio. W tym czasie ten zabieg nie był refundowany tylko płatny wiec nie potrzebowałam skierowania. Sama zaryzykowałam i płaciłam za 1,5 minuty krioterapii 20 zł. Jeżeli dobrze pamiętam to chyba po 8 zabiegu twarz minimalnie drgnęła.Miałam w sumie 15 zabiegów. Zabiegi były wykonywane codziennie-nie powinno być przerwy. Jedynie niedziela była dniem kiedy nie jechałam na zabieg. Po kazdym wykonywałam serię ćwiczeń mimicznych.Było to prawie 8 m-cy po operacji. Myślę,że gdyby nie krio to nic by się nie ruszyło. Lekarz był zaskoczony że chcę spróbować ale nie mógł mi zabronic.Nie potrzebowałam skierowania.

Co do zespolenia to uważam to za ostateczność. Poczekałabym na Twoim miejscu. Ale decyzja należy do Ciebie . Przede wszystkim powinnaś mieć wykonane jeszcze raz EMG przez lekarze w Międzylesiu,który ma Ci to zespolenie wykonać i powinien dobrze obejrzec ten wynik i powiedzieć czy można się jeszcze wstrzymać i poczekać czy nie.

metrykant

Chciałbym się odnieść do słow Iwy, jako ze sam mialem kilka miesiecy temu wykonane zespolenie nerwu twarzowego.

ewa

Metrykant, tylko sie cieszyc, ze twarz Twoja moze wyrazac emocje a nie jest rodzajem maski. Brawo! Smile

Edyta

Dokładnie. Uśmiechać można sie nie tylko ustami ale również oczami Smile

Odkryłam to jakiś czas temu i stosuję z powodzeniem. Moje usta jak usta-krzywe ale oczy to oczy Smile

Funsi

Nikt mi nie proponował EMG w Międzylesiu. Powinnam więc sama zażądać?
Poprzedni wynik badania był dość aktualny, bo chyba sprzed 2 czy3 tygodni. Mówił on, że nie ma przewodzenia, dlatego lekarka nie widziała powodów do odkładania operacji. Tak to rozumiem.

Jak to mówią: jeszcze się taki nie narodził, co by każdemu dogodził [czyt. zespolenie]. Jak wszystko, zabieg ten ma złe i dobre strony. Metrykant miał zrobione zespolenie w tym samym szpitalu i przez tą samą lekarkę, co ja, więc wierzę, że i u mnie będzie coraz lepiej.

Edyta

Funsi pamiętaj-ostateczna decyzja należy do Ciebie.
To forum służy tylko wymianie opinii . A wiadomo-ile ludzi-tyle opinii Smile

Funsi

Tak, wiem. Wszystkie "za" i "przeciw" są potrzebne, aby dobrze i dogłębnie rozpatrzeć sprawę. Do tej pory zwykle byłam z tą wiedzą do tyłu i ledwo co zdążałam, tak, że ratowałam co się jeszcze dało. Ale tym razem jestem bardziej uświadomiona. Bezspornie dało mi to do myślenia. Zapamiętam wyżej wymienione rady.
Dzięki za wszystkie opinie i podpowiedzi. Doceniam Smile

Funsi

Witam! Jestem już po zespoleniu. Blizna jest świeża, nawet szew jeszcze nie zdjęty, ale ogólnie wszystko idzie według planu.
Choć wcześniej mówiłam, że badanie EMG nie wyjaśnia do końca sprawy, to teraz wycofuję to stwierdzenie. Może po prostu zmyliło mnie. Na szczęście nie lekarzy! bo w tym czasie upewniłam się, że nerw rzeczywiście był uszkodzony. A skoro tak to nie ma wątpliwości, że operacja była konieczna.
Wspaniale, że zajęli się mnę tacy lekarze jacy właśnie się zajęli, że znali się na rzeczy Smile

No i pozostaje mi tylko ćwiczyć, robić minki i podziwiać efekty Very Happy

ewa

Edyta

Funsi podobno po zespoleniu duże efekty dają ćwiczenia z językiem

lilia

witaj Funsi:) opowiadaj co i jak, fajnie ze juz jestes po. jak długo trwała operacja? wszyli Ci płytkę??? jak wogole sie czujesz? widziasz jakaś róznicę, tzn jest gorzej z językiem lub mową?

Funsi

To tak…
Operacja trwała bodajże 4h. Tego samego dnia po wybudzeniu z narkozy czułam się kiepsko, ale to po prostu sama substancja, z której ten środek wytworzono, była źle przyjęta przez organizm. Ale to sama chemia więc mogło się zdarzyć.
Operacja trwała jednak długo, bo to precyzyjna robota z małymi elementami, wymagająca mikroskopu.
Połączono mi te nerwy, które trzeba, a w powieka wszyto złotą płytkę. Dotąd nie minął tydzień i szew jest jeszcze nie zdjęty i pod opatrunkiem. Nie mogę więc na razie powiedzieć nic na jego temat.

Co z językiem? Wyobrażałam go sobie gorzej. Oczywiście jest dyskomfort w jedzeniu i mówieniu. Ale nie jest ze mną tak tragicznie.

Jem bardzo powoli – wczoraj zaczęłam obiad pierwsza, a skończyłam ostatnia. W końcu mogę używać tylko jednej strony jamy ustnej! Tymczasem łatwiej mi idą produkty półgęste, tj. serki, jogurty, lecz żeby się nimi nie przesłodzić, udaje mi się też zjeść coś twardszego, wymagającego gryzienia.
Przy pierwszym posiłku miałam wrażenie, ze język jest jakby „uwiązany”, wiec dla bezpieczeństwa postanowiłam go za mocno nie ciągnąc, ( a jak coś się urwie???) , ale lekarka powiedziała, ze wręcz przeciwnie- należy nim ruszać jak najwięcej.
Teraz to poczucie ustąpiło.

A trudności z mową są konsekwencją problemów z językiem. Czuję, że jest mi ciężej wypowiedzieć niektóre dźwięki, np. to „R”, które już zostało tu wymienione, ale nie mówię zamiast tego „J” czy „L”. To „R” jest tylko trochę mniej wyraźne. Wydaje mi się, że najwięcej trudności jest w wymówieniu głosek wytwarzanych przy połączeniu lub zbliżeniu podniebienia miękkiego i twardego oraz języka.

Główne minusy:
- nie wskazane są konkursy jedzenia na czas Wink

- nie powinnam naciągnąć szwu więc już szósty dzień chodzę zgarbiona i z wykręconą głową -> toteż boli szyja Mad