WSZYSTKO O NERWIAKU

dziaren

Pierwsze symptomy zauważyłem po maturze. Zaczął mi się psuć słuch w prawym uchu. Z czasem też postępował problem z utrzymaniem równowagi, oceną odległości, zwłaszcza przy uprawianiu sportu (przy gwałtownych zwrotach, szybkich zmianach kierunku). Jednak dzięki poprawnemu słuchowi w uchu lewym, komfort życia stał cały czas na w miarę normalnym poziomie. Kiedy człowiek coraz słabiej słyszy, pierwszą winną jest głośna muzyka. Dlatego rzuciłem ipoda w kąt i zrezygnowałem z korzystania ze słuchawek. Lecz na niewiele to się zdało – słuch ciągle się pogarszał, co więcej, po badaniu audiometrem (standardowe badanie słuchu) lekarz zauważył, że wykres w uchu lewym (tym sprawnym) na pewnych częstotliwościach zaczyna spadać i przewidywał dalszy regres. Jego prognozy okazały się niestety trafne, zmysł się systematycznie pogarszał, co stawało się coraz bardziej uciążliwe. Równowaga również pozastawiała wiele do życzenia, pojawiły się częste zachwiania przy zwykłym chodzeniu. Po alkoholu było jeszcze gorzej, potrzebowałem bardzo małej ilości żeby się chwiać, a nigdy wcześniej nie narzekałem na "słabą" głowę. Z perspektywy czasu muszę uczciwie przyznać że objawów było znacznie więcej, jednak bagatelizowałem je. Zapewne większość nastolatków reagowałaby na moim miejscu tak samo. W tzw. międzyczasie odwiedziłem kilku laryngologów, żaden z nich jednak nie zauważył niczego niepokojącego po dokładnych oględzinach zewnętrznej części uszu. Któryś z kolei, polecił Instytut Fizjologii i Patologii Słuchu w Kajetanach pod Warszawą. Tam wysłano mnie na rezonans magnetyczny głowy, który miał miejsce 12 XI 2013 r. Domyśliłem się że coś jest nie tak już po wyjściu z komory, ponieważ kazano mi zgłosić się po wyniki od razu do gabinetu lekarskiego (w normalnym trybie na wyniki czeka się ok. 2 tygodni). Gdy wpuszczają cię bez kolejki, to wiedz że coś się dzieje. I faktycznie, mina pani doktor była nietęga. Badanie pokazało obustronne guzy mózgu uciskające móżdżek. 55x36x34 mm po stronie prawej i 49x44x28 mm po stronie lewej ( [link widoczny dla zalogowanych] ). Zdiagnozowano rzadką i nieuleczalną chorobę genetyczną – Neurofibromatozę typu 2. W grę wchodziło tylko mechaniczne wycięcie guzów. Tak rozpoczął się mój burzliwy romans z neurochirurgią.

Jeszcze przed operacją drastycznie pogorszył się słuch w uchu lewym, dosłownie z dnia na dzień. Wieczorem poszedłem na imprezę, a rano wyszedłem z niej niemal głuchy. To o tyle dziwne, że słyszenie jak dotąd psuło się systematycznie, ale nie gwałtownie. Od tamtej pory, parafrazując słowa ministra Sienkiewicza, mój słuch istniał tylko teoretycznie. Żeby cokolwiek do mnie "dotarło" usta rozmówcy musiały się znajdować co najwyżej kilka centymetrów od mojego lewego ucha, odgłosy otoczenia zostały stłumione. Sprawa była pilna. Do szpitala wojskowego przy ul. Szaserów położyłem się pod koniec stycznia 2014 roku. Potrzebne były dwie operacje, bo rozmiar nowotworów uniemożliwiał ich usunięcie podczas jednego zabiegu. Jako pierwszy na tapecie znalazł się guz po stronie prawej, z racji jego wielkości i niebezpieczniejszego położenia względem pnia mózgu (pień mózgu odpowiada za utrzymanie podstawowych funkcji życiowych, m.in oddychania i zachowania prawidłowej temperatury organizmu). Profesor Zieliński – lekarz prowadzący ostrzegł mnie o dużym ryzyku, jakie niesie operacja: niemal na 100% całkiem ogłuchnę na prawe ucho. W dodatku guz wije się między wieloma nerwami czaszkowymi, więc jego usunięcie grozi porażeniem kilku z nich. Padło na nerw twarzowy, tak więc po I operacji słuch ograniczył się do resztek po stronie lewej, oraz uśmiech był tylko połowiczny. Zapadło mi w pamięci jedno zdarzenie. Gdy dochodziłem do siebie, z racji uszkodzenia owego nerwu nie domykało się oko, więc potrzebna była konsultacja okulistyczna. Zawieziono mnie na wózku na odpowiedni oddział, jednak lekarz badając, przypadkowo podrażnił mi rogówkę. Ból był nie do zniesienia, jedynym wyjściem było posmarowanie odpowiednią maścią, włożenie soczewki i zamknięcie powieki na noc. Lecz przez paraliż połowy twarzy, nie umiałem utrzymać zamkniętego tylko jednego oka. Musiałem mieć zamknięte obydwa. Tak oto ślepy i niemal całkiem głuchy czekałem do rana, do czasu zdjęcia opatrunku. Później wyczytałem, iż taki stan określa się terminem "deprywacja sensoryczna". Stosuje się ją w medycynie alternatywnej. Może więc to co wziąłem za nieumyślny błąd okulisty, było nowatorską terapią?

Moją jedyną szansą na słuch było wszczepienie implantu pniowego (nie mylić z implantem ślimakowym). Jest to bardzo skomplikowana operacja, wymagająca obecności kilkunastu lekarzy. Po wyjściu ze szpitala miałem umówioną konsultację w IFiPS w Kajetanach. Tam zastała mnie niesamowita wiadomość! W maju (czyli już za 3 miesiące!) przyjeżdża do Polski profesor Behr z zespołem, by przeprowadzić kilka pokazowych operacji wszczepienia implantu pniowego. Pierwszy raz od 6 lat przyjechał operować w naszym kraju. I zakwalifikował mój przypadek do tych zabiegów! Podniecam się, ponieważ był to dla mnie bardzo pozytywny bodziec. Oczywiście zdawałem sobie sprawę z obecności drugiego guza, ale ta nowina dała mi spory zastrzyk nadziei. Wierzyłem, że ominie mnie całkowita głuchota, że fortuna mi sprzyja. Majowe wydarzenia sprowadziły mnie jednak na ziemię. Zgodnie z planem zgłosiłem się do Kajetan. Przydzielono mi łóżko, wszczepiono wszystkie potrzebne venflony, anestezjolog mnie przepytał, udzieliłem nawet wywiadu dla magazynu "Słyszę". Do Instytutu dotarł niemiecki profesor, ostatnią formalnością było spotkanie z nim i omówienie mojego przypadku. Formalnością w moim mniemaniu. Spojrzawszy na moje wyniki po styczniowej operacji, stwierdził że wszczepienie implantu jest zbyt ryzykowne. W dużym skrócie: po wycięciu drugiego guza, cały pień mózgu się przesunie, a implant wraz z nim, co może uniemożliwić jego prawidłowe działanie lub w skrajnych przypadkach doprowadzić do paraliżu ciała. Najpierw trzeba wyciąć nowotwór po lewej stronie, dopiero potem planować wszczepienie. Staram się nie żywić urazy do lekarzy, ABSOLUTNIE NIKT NIE MA PRAWA OBWINIAĆ SIĘ za moją chorobę. Z dzisiejszą wiedzą zdaję sobie sprawę, że wszczepienie implantu było niemożliwe. Jednak mamienie mnie perspektywą implantacji, a potem rozwianie tych nadziei moim zdaniem nie było w porządku.

Lipcowy rezonans głowy wykazał, że lewy nerwiak urósł 0,6 cm przez 8 miesięcy. Wspólnie z profesorem Koszewskim zaplanowaliśmy operację na sierpień, w szpitalu Bielańskim. Trwała ona 9 godzin. Guza usunięto, jednak obudziłem się całkiem głuchy, z obustronnym porażeniem nerwu twarzowego, bardzo nadwyrężoną równowagą (pierwsze 2 miesiące poruszałem się z balkonikiem), niedowładem lewej nogi i ręki, kłopotami z przełykaniem, zespołem móżdżkowym, brakiem czucia w zębach po lewej stronie, z regularnymi krwotokami z lewej dziurki od nosa (reasumując: lewa strona mocno oberwała). Cytat z wypisu: "Po operacjach pacjent z obustronną głuchotą, dysartrią, dysfagią, obustronnym porażeniem nn VII i zespołem móżdżkowym." Te porażenia nerwowe towarzyszą mi do dziś, nie chodzę już jednak z balkonikiem, wystarczy laska.

W lutym 2015 przyjęto mnie do szpitala na Banacha w celu przeprowadzenia wszystkich potrzebnych badań przed zespoleniem nerwu twarzowego po stronie lewej. Po długich lekarskich naradach zaproponowano mi operację jednoczesnej rekonstrukcji nerwu, oraz wszczepienia implantu pniowego i usunięcia resztek guza. Jak łatwo się domyślić byłaby ona skomplikowana, jej szacowany czas trwania to 9 godzin. I szansa na to, że implant zadziała wynosiła 30%. Po konsultacji z innymi neurochirurgami dowiedziałem się, że za pół roku osiągnęłaby ok. 50%. I tu stanąłem przed dylematem którego nikomu nie życzę: ryzykować kolejną operację na mózgu, czy odpuścić słuch i pogodzić się z głuchotą. Po długim namyśle i niejednej nieprzespanej nocy, stwierdziłem że nie mogę sobie pozwolić na większe kalectwo i wybrałem drugą opcję. Na decyzję miał też wpływ następujący fakt: byłem skrajnie wyczerpany fizycznie. Lecz nie zrezygnowałem z zespolenia nerwu twarzowego – zabieg przeprowadził docent Kunert we wspomnianym szpitalu na Banacha. Ma duże doświadczenie w tego typu operacjach i powiedział, że skutkiem ubocznym będzie zmniejszenie unerwienia języka do 75%. Ale mimo to mam nadzieję na poprawę komfortu życia. Po prawej stronie zaczął się poruszać kącik ust, badanie EMG (nakłuwanie języka igłą i kopanie twarzy prądem – urocze, podejrzewam że wymyślił je sam dr Mengele) wykazało reakcję nerwu na bodźce. Oczywiście nie liczę na mimikę twarzy jak u Rowana Atkinsona, ale możliwość zamknięcia ust bez udziału ręki czy domykanie się powiek, byłyby bardzo odczuwalnym progresem.

Niestety na tym nie koniec. Rezonans magnetyczny kręgosłupa pokazał 7-milimetrowego nerwiaka w odcinku lędźwiowym. Na razie nie daje objawów. Jak szybko będzie rósł? Kiedy "da o sobie znać"? Te pytania to kwintesencja Neurofibromatozy. NF2 bardzo lubi się znęcać psychicznie. Trudno nawet nakreślić jakiś scenariusz, bo każdy chory ma indywidualny przebieg.

Na neurochirurgii można spotkać wielu oryginałów. Uraz głowy + silne leki często powodują omamy, co doprowadza do niecodziennych sytuacji. Oczywiście nie wyśmiewam tu chorych, bardzo współczuję tym ludziom. Poza tym, przecież jedziemy na tym samym wózku. Kilka sytuacji oddaje specyfikę oddziałów neurochirurgicznych. Leżałem kiedyś na sali z pacjentem, który wypijał cały zapas płynu do dezynfekcji rąk. Był też pan, który cały dzień stał przy oknie studiując jednostronicowy regulamin szpitalny, od czasu do czasu do mnie zagadując (byłem już głuchy i nie miałem pojęcia co mówi, lecz nie przeszkadzało mu to). Utknął mi też w pamięci człowiek czołgający się pod łóżkami i polujący na gołębie. Oczywiście jakaś wulgarna kobieta wyzywająca na cały głos pielęgniarki i innych pacjentów to absolutny klasyk. Ale wrzaski nigdy mi nie przeszkadzały.

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Nie da się opisać życia z tyloma porażeniami nerwowymi. Tak samo jak syty głodnego, bogaty biednego, tak zdrowy chorego nie zrozumie. Każda najprostsza czynność wymaga ode mnie 100% uwagi. Chciałbym choć na minutę poczuć się jak silny, młody człowiek. Niestety to niemożliwe. Czy stoję, czy siedzę, czy leżę. Ból nie jest w tym wszystkim najgorszy. Gdy boli, mogę zacisnąć zęby lub połknąć ibuprofen/paracetamol (wziąłem już go tyle, że nie wiem czy daje jeszcze jakiś efekt czy to tylko siła sugestii). Najgorsza jest nieudolność. To niesamowite jak bardzo ciało może się popsuć. Gdyby mi ktoś o tym opowiedział kilka lat temu, chyba bym nie uwierzył.

Leżąc na oddziale, widziałem jak pielęgniarki wiozą nieprzytomnego gościa po operacji. Jak się potem dowiedziałem, spowodował on wypadek samochodowy. Po 10 dniach patrzyłem jak o własnych siłach, uśmiechnięty od ucha do ucha wychodzi z oddziału, z kilkoma zadrapaniami na twarzy. Ja zostałem jeszcze parę tygodni, a opuszczając szpital ledwo doczłapałem z pomocą balkoniku do auta. Jak to sobie wyjaśnić? Przecież nie chodzi o to że życzyłem źle tamtemu człowiekowi, to super że doszedł do siebie, oby więcej takich historii. Ale cholera, gdzie tu jakaś logika? W tym miejscu muszę podziękować panu Markowi Aureliuszowi. Jego "Rozmyślania" pozwoliły mi zebrać moją styraną głowę do kupy i stworzyć wewnętrzną twierdzę, w której nie dosięgną mnie negatywne czynniki zewnętrzne. Chyba potrzebowałem czasu na przetrawienie całej sytuacji. Wszystko działo się tak szybko, nie nadążałem. Nieocenione jest wsparcie rodziny i przyjaciół. Mimo nieciekawej sytuacji mam mnóstwo osób, do których mogę się zwrócić. Sama tego świadomość daje mi mnóstwo siły. Jestem szczęściarzem, bo otaczają mnie wspaniali ludzie.

Wspominałem już o utracie zmysłu równowagi. Zróbmy mały przegląd techniczny, człowiek ma 5 podstawowych zmysłów: słuch, wzrok, węch, smak i dotyk. Pierwszego nie mam wcale, drugi ograniczony do jednego oka i jest on dość marnej jakości. Węch mam niezły, ale na jedną dziurkę od nosa, bo druga jest zatkana skrzepami krwi. Smak można powiedzieć że jest w normie, chociaż po związaniu nerwu twarzowego z językowym, zacząłem preferować ostrzejsze potrawy. Zostaje dotyk, który mam bardzo czuły. Obawiam się, że próbki mojego nasienia nie byłyby rozchwytywane przez banki spermy.

Trafiłem do społeczności ludzi przewlekle chorych. Nawiązałem kontakty z pacjentami toczącymi zażarte batalie z losem, a pomimo to wielu z nich nie utraciło radości życia. To zmienia optykę i zmusza do przemyśleń. Bardzo szybko pozytywne aspekty naszego życia klasyfikujemy jako element codzienności i przestajemy z nich czerpać. A to złe podejście. Wszystko przemija. Apeluję więc o więcej samozadowolenia, uśmiechu, życzliwości wobec innych ludzi. Pielęgnowanie pasji i przyjaźni. Moim zdaniem ma to korzystne przełożenie na najróżniejsze życiowe starania. I sprawa kluczowa – dystans do siebie. Tylko on pozwala mi wyjść na ulicę z ledwością telepiąc się do przodu o lasce, ze sparaliżowaną twarzą, atakami kaszlu, głową pokrytą bliznami i generalnie wyglądem weterana wojny w Donbasie. Gdy patrzę w przeszłość, nie mogę uwierzyć jakimi bzdurami się kiedyś przejmowałem.

Tydzień spędzony w szpitalu raz na jakiś czas pozwoliłby każdemu docenić codzienne, pozornie błahe sprawy, a na dłuższą metę uczyniłby człowieka szczęśliwszym. I nie chodzi mi tu o wpływ legendarnej szpitalnej kuchni, czy o obdrapane ściany. Wiadomo że nasza służba zdrowia pozostawia wiele do życzenia, ale nie chcę o tym pisać. Chodzi o atmosferę. Różne reakcje ludzi na pobyt w szpitalu. Jeden zgrywa niebojącego się operacji twardziela, drugi na samą myśl o zwykłym pobieraniu krwi, z nerwów dostaje ataku padaczki. O niepokój czający się w każdym kącie szpitalnego gmachu. To ma miejsce dwie ulice dalej od nas, w najbliższym szpitalu/ośrodku rehabilitacyjnym/hospicjum. Na koniec kilka liczb:
-unijna lista chorób rzadkich obejmuje około 6 tysięcy takich schorzeń (na mnie ta liczba robi wrażenie),
-na całym świecie żyje ponad 350 milionów ludzi z chorobami rzadkimi (dla porównania, USA liczą ok. 320 mln. mieszkańców)
– jako że naszą planetę zamieszkuje ok. 7 miliardów ludzi, wg powyższych danych żyjąc dziś mamy mniej więcej 5% szans na posiadanie choroby rzadkiej. Niewiele? Racja, ale zaznaczam, mowa o chorobach których częstość w populacji nie jest wyższa niż 1:2000. Dorzucając do puli powszechniej występujące przewlekłe schorzenia, może się okazać że prawdopodobieństwo wystąpienia złośliwej francy u nas lub u kogoś z naszych bliskich (tfu, tfu!) jest wcale niemałe.

PS Za wszystkie błędy stylistyczne, językowe i interpunkcyjne, oraz za powtórzenia bardzo przepraszam.

Edyta

A jak na chwile obecna wyglada u Ciebie kwestia wszczepienia tego implantu? Jest szansa na to?

Masz obustronne porazenie. Czyli jezeli rozumiem to powieki sie nie domykaja. Jaki jest stan rogowek?

dziaren

Jestem brany pod uwagę do wszczepienia implantu, ale tu już nic nie zależy ode mnie tylko od IFiPS, więc nie mam pojęcia kiedy.
Co do oczu, to je regularnie przemywam, wpuszczam maść i nawilżam kroplami. W lewym roku mam erozję, dostałem antybiotyk w kroplach, jestem pod stałą opieką okulisty.

Edyta

A wszycie plytki chociazby w jedna powieke nie wchodzi w gre? Co na to lekarze?

dziaren

Obecnie rozważają zespolenie nerwu twarzowego po lewej stronie, ale chyba się nie zdecyduję, ze względu na możliwe uszkodzenie nerwu językowego podczas zabiegu.

Edyta

Kilka osob na forum przeszlo zespolenie i sa zadowolone. Mimika twarzy czesciowo wrocila. Moze nie warto od razu zakladac ze nerw jezykowy zostanie uszkodzony.

dziaren

Tu nie chodzi o optymizm lub pesymizm, po prostu jak już sie zdecyduję to nie ma odwrotu. A nie jestem pewien czy komfort zycia bedzie wiekszy niż teraz.

lilia

Ale duuużo przeszedłeś... Nawet nie wiem co napisać, ja miałam tylko jedną operacje i jednego nerwiaka, było to straszne przeżycie, więc strasznie współczuje.

Ile miałeś lat jak wykryto u Ciebie chorobę? czy ktoś w rodzinie chorował? pozdrawiam Smile

dziaren

Lilio, w dniu pierwszego rezonansu miałem 21 lat. Mój Tata również ma NF2. O żadnym innym przypadku w rodzinie nie słyszałem.

meggi

Życzę dużo siły w walce z chorobą.
Myślę,że zespolenie to tak jak i operacja nikt Ci nie da gwarancji,że będzie dobrze.

rico

Wszystkiego dobrego:) Na prawde sporo przeszedles. Obys dostal ten implant.

iza

dziaren, nie obawiaj się zespolenia - o ile prawidłowo odczytuję Twoje obawy,
bardzo mi ono pomogło wyglądać i funkcjonować lepiej. Uszkodzenia XII nerwu obecnie właściwie nie odczuwam. Język porusza się normalnie.
pozdrawiam Wink

dziaren

iza

hej, nie myśl w tych kategoriach - duża czy mala blizna, bo to i tak teraz dla mnie czy np.mojego męża nie ma żadnego znaczenia. Tak, blizna jest widoczna, ale nie istotna!!! Nic to teraz nie boli . Pamiętam, że gdy powiedziano ze trzeba wykonać zespolenie to na początku s ię wystraszylam, ale z czasem bardzo tego chciałam i szukałam kto to najlepiej może zrobić i jaką metodą i ... poszło !
A twarz, hm. rozrusza tym szybciej im wiięcej rehabilitacji włożysz. Ja robliłam wiele i co było w mojej możliwości, a jestem leniwa /?/ i niesystematyczna, ale bardzo chcialam mieć widoczne efekty. Starałam się na miarę moich domowych możliwości. Wiek ma też - myslę znaczenie i ogólna kondycja. To są sprawy indywidualne.
Gdybyś miał do mnie szczególowe pytania - to wal śmiało, do wtorku, bo od środy nie będe mieć możliwości odpisać Wink

A jesteś z Wwą związany jakoś? Możesz mi się przyjrzeć, bo będe jakiś czas w Wwie.

dziaren

Co do blizny to pytam tylko z ciekawości, to ostatnia rzecz którą bym się przejmował Smile

Najbardziej jestem ciekaw tego języka, bo w tej chwili mówię dość niewyraźnie ale da się mnie zrozumieć, a bez udziału języka to sobie tego nie wyobrażam Do tego jedzenie/picie, zwłaszcza ze juz w tej chwili trudno mi wykonywać te czynności.

iza

Moje zespolenie (z rozcięciem nerwu XII a nie jego przecięciem i połą czeniem z n.VII twarzowym) nie wykluczyło ani utrudniło ruchy języka. Tylko pierwsze kilka dni było trochę ciężej przy przesuwaniu pokarmów w buzi, a z mówieniem nie paniętam jakiś większych trudności. Trochę przy piciu się krztusiłam, ale jakoś niezbyt długo.
Pamiętaj własna praca w rehabilitowaniu się to jest ważne, ale narazie o tym nie myśl.

krysiunia

jak wygląda blizna to wejdź sobie w Galerię tam chyba 2 osoby zamieściły swoje blizny takie świeże.
Wiem że to z czasem zanika i jest niewidoczna , a efekt poprawy mimiki jest.
Krysia z forum , też po zespoleniu a nic nie widać i nie słychać by mówiła gorzej. Pracuje na pełnym etacie w przedszkolu, daje radę spokojnie ale kocha tą pracę to chyba daje więcej siły.

dziaren · Wysłany: Śro 16:46, 04 Mar 2015 Temat postu:

Na początku kwietnia mam kolejną operację, tym razem w szpitalu na Banacha. 3 cele zabiegu (wszystkie dotyczą lewej strony) :
-usunięcie resztek guza
-zespolenie nerwu twarzowego
-wstawienie implantu pniowego
Operacja ma trwać o. 9 h. Szansa, że implant zadziała wynosi 30%. Także w maju/czerwcu, sprawa mojego słuchu się wyjaśni. Zaktualizuję wtedy swojego pierwszego posta o nowe informacje.

aniaEmi · Wysłany: Czw 20:48, 05 Mar 2015 Temat postu:

z całego serca zycze Ci powodzenia i wytrwałości

meggi · Wysłany: Pią 12:24, 06 Mar 2015 Temat postu:

Trzymam kciuki by wszystko poszło dobrze!