Forum WSZYSTKO O NERWIAKU Strona Główna WSZYSTKO O NERWIAKU
nerwiak nerwu słuchowego,guz mózgu, forum osób dotkniętych guzem, leczenie, gamma knife, pomoc
 
 FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy    GalerieGalerie   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

NF2 - neurofibromatoza typu 2
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WSZYSTKO O NERWIAKU Strona Główna -> Nasze historie
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
Edyta
Administrator



Dołączył: 10 Sty 2010
Posty: 8046
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Pią 13:19, 06 Mar 2015    Temat postu:

Powodzenia!!!!!
Powrót do góry
Zobacz profil autora
krysiunia
Papudron



Dołączył: 02 Paź 2010
Posty: 1705
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Swiętokrzyskie
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Pią 20:48, 06 Mar 2015    Temat postu:

Powodzenia i kciuki trzymać będziemy, musi być dobrze.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Łysy
Papudronek



Dołączył: 14 Paź 2010
Posty: 865
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Pią 23:39, 06 Mar 2015    Temat postu:

trzymam kciuki
Powrót do góry
Zobacz profil autora
iza
Papudraczek



Dołączył: 20 Lis 2013
Posty: 186
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Warmia
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Sob 22:01, 07 Mar 2015    Temat postu:

Powodzenia i oby operacja się udała w 100 % !!!
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Ciri
kandydat na papudrona



Dołączył: 29 Maj 2014
Posty: 27
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Czw 16:19, 12 Mar 2015    Temat postu:

dziaren napisał:
Na początku kwietnia mam kolejną operację,. Szansa, że implant zadziała wynosi 30%. Także w maju/czerwcu, sprawa mojego słuchu się wyjaśni. Zaktualizuję wtedy swojego pierwszego posta o nowe informacje.


Mój mąż miał operacje w maju 2014, tez choruje na NF2.
Przede wszystkim - absolutnie nie przywiązuj sie do hasła ze maju/czerwcu wyjaśni sie sprawa słuchu, bo to jest bardzo indywidualne. Na pierwszych ustawieniach moze nie byc odpowiedzi, moze byc mało czynnych elektrod, a na kolejnych "coś zacznie sie dziać. To jest bardzo długa droga, dzwieku sie szuka, choć w głowie szumi. moj maz mówi na to "kazali mi szukać igły w stogu siana, tylko zamiast igła uzyli określenia podłużny kawałek metalu"
Powodzenia
PS pisze na priv Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora
dziaren
kandydat na papudrona



Dołączył: 23 Sty 2015
Posty: 49
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Nie 8:17, 15 Mar 2015    Temat postu:

Podjąłem decyzję, aby nie podchodzić do operacji wszczepienia implantu. Ryzyko jest zbyt duże, nie mogę dopuścić do większego kalectwa. Oczywiście trudno pogodzić się z kompletną głuchotą, ale nie ma tu wyjścia idealnego. Nie zmieniam jednak planów co do zespolenia nerwu twarzowego z lewej strony, będę miał przeprowadzony ten zabieg najprawdopodobniej w kwietniu. Pozdrawiam kochani
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Ciri
kandydat na papudrona



Dołączył: 29 Maj 2014
Posty: 27
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Nie 18:44, 15 Mar 2015    Temat postu:

Twoje ucho- Twoja decyzja, jedni wolą pozostac głusi, inni szukają powrotu do slyszenia. Życzę powodzenia na zespoleniu!
Powrót do góry
Zobacz profil autora
dziaren
kandydat na papudrona



Dołączył: 23 Sty 2015
Posty: 49
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Pon 10:46, 16 Mar 2015    Temat postu:

Ciri napisał:
jedni wolą pozostac głusi, inni szukają powrotu do slyszenia.
Tak Ciri, spełniam swoje dziecięce marzenie o byciu głuchym.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Ciri
kandydat na papudrona



Dołączył: 29 Maj 2014
Posty: 27
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Pon 13:59, 16 Mar 2015    Temat postu:

dziaren napisał:
Ciri napisał:
jedni wolą pozostac głusi, inni szukają powrotu do slyszenia.
Tak Ciri, spełniam swoje dziecięce marzenie o byciu głuchym.


Chyba sarkazm nie jest tu potrzebny.
Rozmawiałam z wieloma osobami głuchymi - tymi, którzy jak mój mąz nagle oguchli, tymi , którzy niesłysza od lat itp. I naprawde są osoby, które wola zostać w kulturze osob niesłyszących - bo ryzyko jest zbyt duze, bo już nie maja siły na kolejne próbowanie itp. I sa tacy, którzy wypobowuja kolejne możliwości, mimo "kosztów - bólu, utraty sprawności itp" , jeśli jest choć ceń szansy że sie uda.
Nie można oceniać, kazdy robi tak, jak sam uważa i czuje.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Edyta
Administrator



Dołączył: 10 Sty 2010
Posty: 8046
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Pon 19:32, 16 Mar 2015    Temat postu:

To samo mialam napisac...sarkazm...niepotrzebnie...
Powrót do góry
Zobacz profil autora
dziaren
kandydat na papudrona



Dołączył: 23 Sty 2015
Posty: 49
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Pon 19:32, 16 Mar 2015    Temat postu:

Ok, rozumiem. Z tym, że ja nie chcę "zostać w kulturze osob nesłyszących". Wolę być głuchym kaleką niż trochę słyszącym warzywem.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Edyta
Administrator



Dołączył: 10 Sty 2010
Posty: 8046
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Pon 19:36, 16 Mar 2015    Temat postu:

Dziaren,ale nikt tego nie neguje bo to Twoja decyzja i poniekad ja rozumiem...chodzi tylko o Twoja wypowiedz ze spelniasz marzenie z dziecinstwa...byla sarkastyczna,sam przyznaj i nie wiem dlaczego...
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Ciri
kandydat na papudrona



Dołączył: 29 Maj 2014
Posty: 27
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Pon 21:36, 16 Mar 2015    Temat postu:

dziaren napisał:
ja nie chcę "zostać w kulturze osob nesłyszących". Wolę być głuchym kaleką niż trochę słyszącym warzywem.
Jestem osobą zdrową, staram sie komentować delikatnie. Decyzję o leczeniu czy protezowaniu każdy podejmuje sam, na podstawie wlasnych kryteriów.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
dziaren
kandydat na papudrona



Dołączył: 23 Sty 2015
Posty: 49
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Wto 9:19, 17 Mar 2015    Temat postu:

Jak ktoś się poczuł urażony to przepraszam. Nie ma tu wyjścia optymalnego, każde ma swoje wady i zalety.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
krysiunia
Papudron



Dołączył: 02 Paź 2010
Posty: 1705
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Swiętokrzyskie
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Wto 18:49, 17 Mar 2015    Temat postu:

Pracowałam blisko 10 lat w zakładzie Polskiego Związku Głuchych , gdzie było zatrudnionych dość dużo głucho-niemych lub tylko głuchych (ściągali do nas do pracy z całej okolicy). Byli fantastyczni ludzie, młodsi starsi, od urodzenia głusi w związku z tym głucho-niemi, i tacy głusi na skutek jakiejś choroby w dzieciństwie ale już umiejący mówić. Naprawdę byli wspaniali - były wspólne wycieczki, rajdy , dużo udzielało się sportowo w biegach , pływaniu itp. Mieli mimikę bardzo sugestywną tak że teatr pantomimy często przedstawiali ku uciesze wszystkich. Język migowy był w Zakładzie dość popularny, ale ONI czytali doskonale z ust.
Myślę że dobrą decyzję podjąłeś. Powodzenia w zespoleniu.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
dziaren
kandydat na papudrona



Dołączył: 23 Sty 2015
Posty: 49
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Sob 4:38, 21 Mar 2015    Temat postu:

Wzbogaciłem pierwszego posta o 3 akapity, żeby było czytelniej.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
krysiunia
Papudron



Dołączył: 02 Paź 2010
Posty: 1705
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Swiętokrzyskie
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Sob 22:21, 21 Mar 2015    Temat postu:

Piszesz że będzie robił Ci zespolenie dr Kunert, kilka osób właśnie przez Niego miało wykonaną operację i o.k. a w ogóle to super lekarz i człowiek , przychylny pacjentowi. Będzie u Ciebie też wszystko dobrze.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
iza
Papudraczek



Dołączył: 20 Lis 2013
Posty: 186
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Warmia
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Pon 17:13, 23 Mar 2015    Temat postu:

każdy przypadek - inny, trzeba też wziążć pod uwagę powikłania śród i pooperacyjne (jak u mnie... ale to inna historia)
Powrót do góry
Zobacz profil autora
JakuzaJakuza
kandydat na papudrona



Dołączył: 09 Sty 2014
Posty: 5
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Czw 13:31, 02 Kwi 2015    Temat postu:

Dziaren- posłuchaj -przeczytałem to co przeszedłeś, wiem co czujesz ale będę bruatalny bo mam do tego prawo ze względu na podobna przeszłość ( Nowotwór złosliwy ślinianki pod. + Nerwiak i problemy z okiem a do tego nie słysze na jedno ucho które mega piszczy nonstop), powiem tak- pomimo wielu problemów nie poddaje sie i WALCZE !!!! ty też musisz !!! NIGDY ALE TO NIGDY SIĘ NIE PODDAWAJ !!!
Jedno co wiem -trzeba ryzykować bo póżniej będziesz sobie mówił że mogłeś spróbować a tego nie zrobiłeś !!!.
Na początku sam się załamałem bo w wieku 23 lat troche słabo chodzić do szpitala ze schorzeniem 1% nowotworów na świecie....
Powiedziałem sobie że pokaże każdemu że da się wygrać !! bo obecnie uprawiam sport (przynajmniej staram sie) oko boli a kiedy mam chwile zwądpienia to mówię sobie - tylko "pi...dy" się poddają.
Sorki jeżeli kogoś uraziłem ale nie cierpię osób co wiecznie nad sobą ubolewają a nic ze sobą nie robią !!!
Więc stary głowa do góry i jedziesz !!!! pamiętaj Ty żądzisz swoją przyszłością !!! nie bój sie i nigdy nie poddawaj !!!
Powrót do góry
Zobacz profil autora
iza
Papudraczek



Dołączył: 20 Lis 2013
Posty: 186
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Warmia
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Czw 14:54, 02 Kwi 2015    Temat postu:

i to mi się PODOBA ! Grzegorz, jesteś super ! A czy w sprawie n. ślinianki mogę zapytać czy dawno przeszedłeś i gdzie zabieg ?

Ostatnio zmieniony przez iza dnia Czw 23:03, 02 Kwi 2015, w całości zmieniany 2 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WSZYSTKO O NERWIAKU Strona Główna -> Nasze historie
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3  Następny
Wszystkie czasy w strefie EET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3  Następny
Strona 2 z 3

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


fora.pl - załóż własne forum dyskusyjne za darmo
Powered by phpBB © 2001 - 2005 phpBB Group
Theme ACID v. 2.0.20 par HEDONISM
Regulamin