WSZYSTKO O NERWIAKU

meggi

I takie podejście jest prawidłowe ! Very Happy

Olga

Właśnie przeczytałam Twoją historię. Biorąc pod uwagę to wszystko, przez co przeszedłeś to myślę, że podejmujesz racjonalne decyzje. Dobrze, że możesz zapoznać się tutaj z różnymi opiniami, chociaż myślę, że wszystko już dawno przemyślałeś. Nawet nie spróbuję niczego podpowiedzieć bo jestem na początku całej tej drogi. no to jakoś teraz ta operacja? Mam nadzieję, że teraz będzie już tylko lepiej! Również mieszkam w Warszawie, zdecydowałam się na szpital na Szaserów. Wszystko bardzo szybko się potoczyło, teraz tylko czekam do 29ego kwietnia.

dziaren

Zespolenie mam 28.04 na Banacha.

Ciri

A my byliśmy dziś na kolejnych ustawieniach - audiometria porównywalna już z ostatnia sprzed operacji. Powodzenia na zespolenie!

JakuzaJakuza

dziaren

Melduję się cały (dopisałbym "i zdrowy" ale wiecie jak jest). Operacja się udala w 100%: usunięto resztki guza na wysokości ucha, zespolono nerw po lewej stronie i wszyto złotą płytkę w powiekę Smile

Czuję się niezle, w porównaniu z poprzednimi operacjami jak młody bóg. Przez 6 miesięcy nerw się bedzie zrastał i nie będzie widocznych efektów. Trochę szkoda, liczyłem ze szybciej zacznie się cos dziać. Ale już po, to najważniejsze Smile

Pozdrawiam

ewa

Dziaren, tylko się cieszyć. Życzę Ci szybkiego powrotu do zdrowia i wytrwałości w rehabilitacji Smile

meggi

Dziaren, wspaniała wiadomość ! Wracaj szybko do zdrówka Very Happy

iza

Super !

Pamiętaj - pierwsze półrocze po operacji jest bardzo ważne w regeneracji nerwów ( tak twierdzi fizjoterapeuta). Życzę wytrwałości i samozaparcia
A na którym oddziale robili Ci płytkę ?

meggi

Nieprawda bo mi praktycznie nic nie ruszyło.Dopiero po 9 miesiącach i dalej widac efekty.A lekarz mi powiedział,że jak do pół roku nie drgnie to juz nie ma mowy.Organizm ludzki to jedna wielka zagadka Very Happy

meggi

Iza widzę,że masz manię zmieniania swoich postów i dostosowywania ich treści do postów osoby odnoszącej się do Twojej wypowiedzi.

dziaren

Podczas pierwszej dekady życia wróg pozostawał uśpiony. Rozpoczął ofensywę w latach młodzieńczych, zwieńczoną dwoma silnymi uderzeniami w postaci operacji. Dziś mija dokładnie trzy i pół roku, od kiedy usłyszałem diagnozę. To były 42 miesiące pełne niepewności, a także bólu. Jestem wyczerpany zarówno fizycznie jak i mentalnie. NF2 wykańcza ciało poprzez ataki na układ nerwowy, a psychikę rujnuje utrzymując człowieka w permanentnym stanie niepokoju, oraz osłabiając zmysły. Czai się podstępnie, kąsa ofiarę, by nagle przeprowadzić natarcie i ponownie ukryć się w cieniu. Czym jest człowiek wobec tak niszczycielskiej siły? Niewątpliwie w ogólnoświatowej debacie na temat inżynierii genetycznej, która czeka nas w nadchodzących latach, mocnym argumentem za jej rozwojem będzie możliwość usunięcia tego typu schorzeń.

Odnalazłem pewną kilka lat ode mnie młodszą dziewczynę cierpiącą na NF2, o imieniu Jessie. Zdiagnozowano ją w wieku dziecięcym, mieszkając w USA ma dostęp do najlepszej opieki medycznej. Tak się złożyło, że jej chemioterapia zbiegła się w czasie z moimi operacjami. Jessie jest dzielna i pełna wiary jednak nie widzi już na jedno oko, oraz przez uszkodzony nerw w lewej nodze chodzi o lasce. Przytaczam ten przykład, by pokazać bezsilność współczesnej medycyny w temacie NF2.

Komunikuję się z innymi za pomocą wiadomości tekstowych. Świeżo po całkowitym ogłuchnięciu, myślałem że internet będzie zbawieniem dla moich relacji z innymi. Jak bardzo się myliłem! Żaden czat nie zastąpi rozmowy z przyjacielem, a mem soczystego żartu sytuacyjnego. Jeśli ktoś twierdzi inaczej, to nigdy nie odebrano mu zmysłu. Pogodziłem się ze stratą, co nie oznacza że nie odczuwam niemożliwej do wypełnienia pustki.

Istnieje dość częsta postawa wśród przewlekle chorych: potrafią odważnie opowiadać o swoich nieraz strasznych zdrowotnych problemach, lecz wyprowadza ich z równowagi np. sytuacja, gdy pielęgniarka spóźni się parę minut z zastrzykiem. Niemoralność natury w postaci choroby jest łatwiejsza do zaakceptowania niż bezsilne przyglądanie się uchybieniom innych. Czyny ludzkie bowiem, zawsze będą obciążone moralnie. Nie chciałbym stać się taką osobą, szczególnie że głównymi ofiarami siłą rzeczy byliby moi najbliżsi, z którymi przebywam najwięcej. Pracuję nad sobą codziennie, by w gorsze dni których nie brakuje, panować nad frustracją. To jedyne co da się z nią zrobić, gdyż całkowite pozbycie się gniewu jest niemożliwe.

Kiedy poziom andrenaliny po operacjach opadł, rehabilitacja nie przynosiła efektów i zdałem sobie sprawę z kiepskich perspektyw pojawiła się pokusa, by oddać mecz walkowerem. Zresztą, starcie z demonami o których mowa czeka każdego zmagającego się z przewlekłym uszkodzeniem układu nerwowego, nie da się wiecznie przed nimi uciekać. Myśl stoicka przyszła z pomocą, ilekroć mam zły okres zaglądam do "Myśli" Seneki, "Encheiridionu" Epikteta lub "Rozmyślań" Marka Aureliusza. Wsparcie rodziny i bliskich jest ważne, jednak kluczowe batalie – z bólem, niemocą, złością – człowiek musi stoczyć samodzielnie. Jak każdy człowiek, mam swoją rólkę i zamierzam ją odgrywać dopóki starczy mi sił. Niemniej, bezradność jest najbardziej parszywym uczuciem dla mężczyzny.

Przyjaciel zaoferował mi pracę, którą mogłem wykonywać w domu, przy komputerze. Niestety nie podołałem. Możliwe że spróbuję ponownie, aczkolwiek nie nakręcam się zanadto. Byłoby wspaniale gdyby wypaliło, ale powodzenie zależy od mojej fizycznej dyspozycji, na którą mam niewielki wpływ.

Życie z bólem nie należy do najprostszych. I ten tinnitus! Tinnitus to szumy, szmery, stuki w uszach pojawiące się codziennie, przybierające na sile przy zmęczeniu organizmu. Gdybym miał stworzyć ranking najbardziej irytujących skutków NF2, tinnitus zająłby wysoką lokatę. Choć często się na nie wściekam, to obiektywnie moje ciało pozostaje bardzo dzielne. Pomimo wielu ubytków, stara się funkcjonować jak najlepiej. Niejeden lekarz spojrzawszy na to co miałem w głowie przed operacjami, określił moją formę jako świetną.

Udało mi się znaleźć kilka pasji, co oczywiste związanych z literaturą. Lubię też czasem obejrzeć film z napisami, wprawdzie odkryłem iż najwięcej frajdy daje mi seans takiego, który oglądałem jeszcze ze ścieżką dźwiękową. Staram się też być na bieżąco z wydarzeniami w świecie futbolu. Gimnastykuję mózg różnymi sposobami, coby nie zardzewiał. Ale ostrożnie, nie mogę narzucić zbyt ostrego tempa. Jestem nieco powolny i nie mam na myśli jedynie wpływu defektów zmysłowych. Dłużej zajmuje mi przyswajanie informacji, analizowanie tekstu, czy łączenie faktów. Pamięć krótkotrwała, utrzymanie koncentracji również szwankują. Czasami trudno mi zapanować nad chaosem w głowie. Jednak wciąż zdarzają się lepsze dni, gdy oko widzi całkiem ostro i mogę się skupić. Wykorzystuję ten czas w 100%.

Pewnie, że się boję. Dotychczasowe uszkodzenia nerwów coraz bardziej dają mi się we znaki, a nie zapominam czym jest NF2. Nieprzyjaciel przegrupowuje się przed kolejnym natarciem. Kiedy zaatakuje? Gdzie? Z jaką siłą? Na te pytania nikt nie udzieli satysfakcjonującej odpowiedzi. Mogą otworzyć się nowe fronty, a czuję że zaczyna mi brakować odwodów. "Watch and wait" – oto ogólnoświatowa strategia leczenia NF2 w 2017 roku, dziesięć lat po prezentacji iPhone'a i ponad rok po udanym powrocie rakiety z kosmosu.

Dorastając wśród zdrowych rówieśników, udało mi się nawiązać przyjaźnie. Z jednej strony to piękne, bo nie jestem skazany na samotność. Z drugiej, liznąłem życia w świecie zdrowych co uczyniło zderzenie z kalectwem znacznie boleśniejszym. Żałuję, że nie mogę dać z siebie więcej, zmierzyć się z dorosłością. Zostałem zamknięty w świecie swoich ograniczeń, bardzo tęsknię za ludźmi. Ogromnie wpółczuję dzieciakom, które od najmłodszych lat zamiast w szkolnej ławce czas spędzają w lekarskich gabinetach, ale może przez to są bardziej ode mnie zahartowane i łatwiej im zaakceptować sytuację? Może nie mają tych pierdolonych snów, w których są zdrowi i beztrosko spędzają czas z przyjaciółmi?

Ech, a wystarczyłoby mnie zapytać: "Maćku, czy chcesz neurofibromatozę typu II?". Odpowiedziałbym grzecznie: "Nie, dziękuję, nie chcę neurofibromatozy typu II." W kulturalnej atmosferze załatwilibyśmy sprawę, bez tych niepotrzebnych dramatów.

ewa

Dziaren, wyobrażam sobie, co obecnie przeżywasz. Dla człowieka nie ma chyba nic gorszego jak ze zdrowego, aktywnego, pełnego sił i chęci do życia, za pomocą jednego niewielkiego pstryknięcia przenosi się w totalnie inny, z ograniczeniami świat. Nie słysząc człowiek skazany jest na własne myśli. To jedyni nasi rozmówcy. Tak jak mówisz, żaden komputer czy czat nie zastąpi zwykłych międzyludzkich kontaktów.
Pamiętam jak przed laty spotkałam na ulicy niewidomego mężczyznę. Widziałam, że kręcił się w kółko, domyśliłam się, że się pogubił. I tak było rzeczywiście. Poprosił mnie o odprowadzenie na przystanek. Podczas tej krótkiej drogi zaczął opowiadać o sobie, że wzrok utracil przed 10 laty w wyniku jakiejś choroby i w związku z tym ma ogromne problemy z samodzielnym poruszaniem się po mieście w przeciwieństwie do osób, które nie widzą od urodzenia. Szliśmy tak a on prosił mnie, bym opisywała mu poszczególne znane budynki w mieście, bo chciałby to skonfrontować z tym, co zapamiętał.
Dziaren, masz piękne podejście do choroby, do świata i ludzi. Nie trać wiary i nadziei na to, że kiedyś medycyna będzie mogła Ci pomóc. Wychodź do ludzi jak najczęściej, bo to Ty, jako ten chory często będziesz musiał jako pierwszy zrobić ten krok. Ludzie bowiem często nie wiedzą jak się zachować wobec choroby, tracą cierpliwość jeśli nie mogą się z kimś szybko porozumieć. Jesteś naprawdę fajnym facetem i żadna ułomność przy Twoim bogatym wnętrzu tego nie zakłóci.

aniaEmi

Chciałbym napisać coś madrego ale mam pustke w głowie,życzę Ci duzo siły,cierpliwości i wytrwałości

dziaren

A, dopadła mnie jesienna nostalgia. Popijam sobie właśnie piwko z mojego specjalnego plastikowego kubka z małą dziurką. Oj nie powinienem tego robić, będę jutro cierpiał przeokrutnie. Ale mam dziś buntowniczy nastrój. Kochani, jeśli się nie pogniewacie to nabloguję trochę przemyśleń upośledzonego filozofa.

Niedawno z kolegami odwiedziliśmy Austerlitz. W jego okolicy miała miejsce jedna z najważniejszych bitew napoleońskich. Widzieliśmy te same promienie słońca, które oświetlały atak Wielkiej Armii, oddychaliśmy tym samym powietrzem co Cesarz Francuzów w kluczowym dla swojej kariery dniu. Piękna sprawa, polecam każdemu. W ogóle cała epoka Empire’u jest fascynująca. Może się kojarzyć ze zniewieściałymi mężczyznami, przez ich ówczesne upodobanie do obcisłych bryczesów i kolorowych strojów. Nic bardziej mylnego! Faceci w tamtych czasach odznaczali się na co dzień takimi cojones, że aż trudno uwierzyć że należeli do tego samego gatunku co my. Dostrzegam oczywiście osiągnięcia ludzkości od tamtych czasów: rozpowszechniony dostęp do edukacji, spadek wskaźnika umieralności niemowląt, postęp w dziedzinie medycyny bla bla itd. Ale w jednym pokoju z tymi niewątpliwymi sukcesami, gdzieś w ciemnym kącie siedzi sobie smutny wniosek - ostatnie nieco ponad 200 lat zrobiły z nas bande pieprzonych cip.

Do niedawna nie mogłem sobie zorganizować dnia. Uniemożliwiała mi to kiepska odporność, wystarczyło bym na 1-2 dni narzucił sobie trochę intensywniejsze tempo, a już mnie łapało przeziębienie. I to takie naprawdę ciężkie, z wysoką temperaturą. Zdesperowany brakiem efektów kuracji witaminowych przepisywanych przez lekarzy, sięgnąłem po niepopularny lek oparty na naturalnych składnikach: ASD fraction 2. Jeśli wierzyć jego opisom, podczas II wojny światowej Stalin zlecił naukowcom opracowanie taniego w produkcji preparatu, który wzmocniłby organizmy obywateli ZSRR w wypadku wojny jądrowej. Efektem kilkuletnich prac niejakiego Dorogova było ASD. Kurczę, wiem że cała ta historyjka brzmi mało wiarygodnie ale faktycznie moja odporność się poprawiła. Oficjalnie ASD jest dopuszczone tylko do leczenia zwierząt i można je kupić jedynie na terenie krajów postsowieckich lub przez internet (hmmm troche to martwi).

Jak więc wygląda mój dzień? Moja zbawienna rutyna? 6.50 pobudka, następnie gimnastyka i śniadanie. Do 13-14 widzę najostrzej, także do tego czasu pracuję przy komputerze. Przyjaciele organizują mi różne zajęcia, dzięki którym czuję się pożyteczny. O 12 lunch, potem kwadrans odpoczynku w pozycji leżącej dla kręgosłupa i oczu. Po południu staram się już unikać ekranu komputera. O 15 obiad, nauczyłem się nawet trochę gotować z blogami kulinarnymi haha. Potem prace domowe, mycie łazienki lub kuchni, zmywanie, czyli wszystko do czego mogę się przydać. Kurczę, plecy coraz gorzej znoszą takie fizyczne czynności. A ręce mi się trzęsą po robocie. Ale to nieważne. Rutyna, rutyna, i jeszcze dziesięć razy rutyna. Żadnego snucia nt przyszłości. Ani przeszłości. Liczy się tylko ten maleńki skrawek - teraźniejszość. O 17 czas na dłuższy odpoczynek, ok. 45 minut (obowiązkowo trzymając dłonią zamknięte oczy). 18 to godzina kolacji, następnie pora na książkę lub rzadziej Netflix. Aa no i o 19-20 migrenka, więc wtedy ibuprofen. Artoo dzielnie nawilża powietrze w pokoju, problem pojawia się po wyjściu na dwór gdzie nie moze mi towarzyszyć i oczy się szybko podrażniają. O 21 przygotowuję śniadanie na dzień kolejny, aby nie tracić tego pieknego czasu z ostrym wzrokiem na przygotowywanie jedzenia. Raz w tygodniu ćwiczenia na osiedlowej siłowni, oraz spacer. Tyle. Tylko rutyna. Jak najmniej odstępstw od niej, bo od razu demony wracają.

Stary Maciek ironicznie napisałby, że co miesiąc uszczuplam budżet ZUSu, a okazjonalnie nawet NFZu hehe kupa śmiechu, taki to kąśliwy jajcarz z niego, uwielbiam go. Jednak nowy Maciek nie ma już poczucia humoru, zgubił je gdzieś pomiędzy 53im rezonansem a 141445tym bolem wszystkiego. A może to się stało po rozmowie na fb z matką dziewięciolatka, który stracił wzrok, jest głuchy na jedno ucho, a w drugim słuch systematycznie się pogarsza. Dziewięciokurwalatka.

Mam pewne zadanie do wykonania. Dość ambitne i wymagające, ale w moim zasięgu. Każdy dzień zbliża mnie do jego realizacji. Nie pochwalę się o co chodzi, ale jest to dla mnie również osobisty test na męskość. Jeśli mi się uda, to znaczy że do mojego dowodu osobistego w rubryce “płeć” nie wkradł się błąd.

Kilka dni temu miałem kontrolne MRI. W komorze leży się ok 40 minut, więc często podczas niego zasypiam mimo że w środku jest głośno (hehe bo jestem głuchy koniec żartu). Tak było i tym razem, a po przebudzeniu miałem zdrętwiałe obie nogi. Żaden to nowy objaw, drętwienia zdarzają się codziennie. Po prostu pierwszy raz w życiu nie czułem jednocześnie obydwu nóg. I choć minęło jedynie kilkanaście sekund zanim wszystko zaczęło wracać do normy, to nie mogę pozbyć się tego zdarzenia z głowy.

dziaren · Wysłany: Sob 20:31, 23 Mar 2019 Temat postu:

Lekarz Alberto Valvo zajmował się m.in. ludźmi, którzy utracili wzrok w dojrzałym wieku. W jednej ze swoich prac przytacza wypowiedź pacjenta:

Żeby narodzić się jako niewidomy, musisz najpierw umrzeć jako widzący.

Zatem analogicznie, żeby urodzić się na nowo trzeba umrzeć jako słyszący, widzący na oboje oczu, czy jako pewnie trzymający pion dzięki błędnikom. Co jednak ważniejsze, musi umrzeć człowiek za głupi i za słaby by codziennie mierzyć się ze swoim przeznaczeniem. Zbyt niedojrzały by żyć ze swoją traumą i kroczyć samotną ścieżką, na którą rzucił go los.

Najokropniejszy jest okres przejściowy - pomiędzy dwoma światami, z których jeden umarł, a drugi ma się narodzić.

Okres przejściowy. Życie w świecie paranoi. Lawirowanie między dwiema rzeczywistościami. Ciągły stan napięcia, rozdźwięku między tym kim byłeś, a tym kim w końcu musisz się stać. Choć to nie jest proste, da się w takich warunkach zachować resztki zdrowia psychicznego.
----------------------------------------

Anton Andriejewicz był prostym i skromnym człowiekiem, ze skomplikowanym problemem. Bardzo niesympatyczna choroba zrobiła mu bardzo niesympatyczne rzeczy, m.in. pozbawiła jego ciało energii niezbędnej do codziennego funkcjonowania. Wielu stwierdziłoby, że znalazł się w sytuacji beznadziejnej, bez perspektyw, bez marzeń, za to z sypiącym się na jego oczach ciałem. Cóż więc trzymało go w ryzach i nie pozwalało się poddać? Pierwszym powodem była rodzina. Wiedział, że jego kapitulacja będzie dla bliskich zbyt mocnym ciosem, po którym nie zdołają się pozbierać. Tliła się w naszym bohaterze o wschodnio brzmiącym imieniu także mikroskopijna i malejąca z każdym kolejnym dniem iskierka nadziei, że jego rola w tej historii nie ograniczy się tylko do rozpaczliwego przetrzymywania naporu przeciwnika. W nadchodzących miesiącach Anton miał zrozumieć głęboki sens pozornie banalnego churchillowskiego „Never give in. Never give in. Never, never, never, never”.

Pewnego mroźnego, zimowego dnia na skutek splotu różnych okoliczności, Antonowi wpadł w ręce zaliczający się do medycyny niekonwencjonalnej lek wzmacniający organizm. Nie zastanawiając się długo zażył pierwszą dawkę. Efekt był piorunujący, to był prawdziwy strzał energii! Gamechanger. Siedząc przed komputerem w tych samych wyciągniętych kalesonach i górze od dresu co wcześniej, ale tym razem naładowany jak żołnierz Wehrmachtu po pervitinie Andriejewicz wyruszył na poszukiwania pracy. Sam oczywiście nie poradziłby sobie na rynku pracy, nie ma szans. Przyjaciele jednak wyciągnęli go za uszy do góry. Zorganizowali mu robotę, którą mógł wykonywać głównie w domu. Od tamtej pory handlował na Allegro poserwisowym sprzętem elektronicznym, oraz zajmował się researchem internetowym w firmie produkującej filmy na Youtube.

Następne miesiące możnaby opisać jednym zdaniem: Anton robił to, co do niego należało. Czuł, że dotychczasowe przeżycia miały go przygotować do wypełnienia ówczesnego zadania. Każda wyrządzona krzywda, wszystkie czyny z których mógł być dumnym i te drugie, każdy przeżyty ból. Cały gromadzony, ale starannie ukrywany przez kilkanaście lat gniew na świat przekuł w działanie. Dostrzegł słabszy punkt w szeregach przeciwnika, sformował wszystkie swoje siły w jedną pięść i runął na wroga. Przewagę liczebną nieprzyjacielskich wojsk zniwelował dzięki koncentracji sił i szybkości działania. W ten sposób udało mu się zrobić wyłom we wrogich szeregach.

Jak można było się spodziewać, od pewnego momentu działanie cudownego leku słabło z każdym miesiącem. Letnie temperatury i słońce poprawiały nieco formę Antona, ale to nie były już promienie słońca Austerlitz. Efekt zaskoczenia minął, a każda ofensywa traci impet wraz z długością jej trwania. Nieprzyjaciel uzupełnił swoje szeregi, by zamknąć pierścień okrążenia. Tymczasem Andriejewicz zrobił przegląd swoich dywizji. Brakowało w nich wszystkiego: sprzętu, amunicji, oraz żywności. Sami żołnierze byli wyczerpani. Zmuszenie ich w takich okolicznościach do kolejnych błyskotliwych manewrów wydawało się mało prawdopodobne.
Anton odczuwał lekki zawód - bardzo niestoickie uczucie. Po pierwszych sukcesach kampanii generalskie ego wymknęło się spod kontroli i w głowie Andriejewicza pojawiło się wyobrażenie, że być może uda mu się osiągnąć więcej niż zwycięstwo w jednej bitwie.

Konflikt ponownie przerodził się w wojnę pozycyjną, w której wojska Antona są bez szans na ostateczny triumf. Generał Andriejewicz stawi jednak wrogowi czoła. Podobnie jak każdy z jego bitnych oddziałów.

Bo choć prostym i skromnym, Anton pozostawał człowiekiem. A człowiek bez odwagi i dzielności - to rzecz.

------------------------------------------------------------------

To dobra historia, byłby z niej całkiem zgrabny epilog. Życie jednak zazwyczaj bywa złośliwe, i również tym razem napisało dalszą część scenariusza. Poniżej kilka mniej lub bardziej uporządkowanych linijek opisujących życiowe perypetie Antona Andriejewicza.

Tak więc Anton jak od tlenu uzależnił się od leku wynalezionego przez ruskiego naukowca - towarzysza Dorogowa - wykonującego rozkazy Stalina. Lek miał wzmocnić sowieckich żołnierzy i obywateli gdyby doszło do wojny nuklearnej, chociaż znając wujka Joe przede wszystkim troszczył się on o zdrówko tych pierwszych. No dobra, w każdym razie - Anton miał fart, że dorwał ten lek. A, i NATO miało fart, że do wojny nie doszło.

Po kilkunastu miesiącach terapii organizm Antona nie reagował już na eliksir tak rewelacyjnie jak na początku, nawet pomimo 4x większej dawki. Forma fizyczna Andriejewicza przypominała coraz bardziej tę sprzed terapii. W końcu skończył 26 lat, w tym wieku człowiek już ma prawo być zmęczony. Organizm domagał się coraz więcej atencji. Zostawmy detale dla lekarza prowadzącego - doktora Kennedy’ego. A właśnie, Kennedy. Podczas wizyty Anton wytłumaczył mu wszystko dokładnie. Ku swojemu zaskoczeniu nie otrzymał w odpowiedzi wykładu na temat głupoty pacjentów niesłuchających lekarzy i leczących się samodzielnie. Zamiast tego lekarz oznajmił: “Skoro ci to pomaga, kontynuuj terapię. I jak najwięcej spaceruj!”

W okresie lepszej formy Anton w końcu złapał oddech, odzyskał godność. Wiedział już po co żyje, więc miał w dupie to jak żyje.

Powiem wam, że nie stąpa i nigdy nie stąpał po tej planecie taki twardziel, który na widok łez wylewanych z jego powodu przez mamuśkę nie dałby sobie nie wiem zgnieść kilku kości albo obciąć parę palców, byleby tylko wyrzucić te scene z głowy. Może co najwyżej udawać, że go to nie rusza. Ilekroć matka szlochała po kątach Anton był wdzięczny za sparaliżowaną twarz, bo sam chyba nie dałby rady się za każdym razem maskować.

Noce bywały średnie, marne lub najmarniejsze. Anton próbował tabletek nasennych, lecz musiał je odstawić. Miał po nich rano halucynacje, a raz zerwał się z łóżka o 3 w nocy z silną potrzebą zrobienia kilku pompek. “Ech, ten stary jajcarz Kennedy i te jego recepty” - westchnął wtedy zrezygnowany, kładąc się z powrotem.

Ego Antona wciąż czasem się odzywało. “Dajcie mi zdrową parę rąk, nóg i głowę na karku, a wszystkim wam pokażę! Nic wiecej nie potrzebuje, tylko wymieniony zestaw” - tak mówiło. Ego jest szkodliwe, wybija z rytmu.

Niebo jest limitem. Wszystko jest w twojej głowie! Znajdź pasję, coś co lubisz robić!
Zatem Anton odnalazł hobby! Choć w młodości nigdy szczególnie nie przepadał za muzyką, obecnie namiętnie oglądał teledyski piosenek z lat 2014 i wcześniejszych, czyli z okresu zanim jego uszy już definitywnie odeszły na emeryturę. W momencie gdy powstaje ten akapit numerem 1 na liście przebojów Antonowego płata skroniowego jest M.I.A “Paper planes”. Świetnie zmontowany klip i ta dziewczyna tak super gestykuluje do rytmu, że w pewnych fragmentach czuł jakby ją dokładnie słyszał. Wystarczyło się jeszcze nauczyć tekstu na pamięć i mamy spotify. I fly like paper get high like planes (...) all i wanna do is pif pif pif pif pif *dźwięk otwierającej się kasy* hahah piękna sprawa. Za pierwszymi odtworzeniami “słyszał” tylko pierwszą zwrotkę i refren, dalszej części kawałka już nie pamiętał. Wystarczyło jednak się przespać, by rano zaczął nucić w głowie dalszą część. and take your moneeey hahah zdecydowanie lapka w gure

Skup się i pamiętaj, bo znowu zapominasz!
Prostota.
Skromność.
Pracowitość.
Czego Ci więcej potrzeba? Niczego.

Amor fati. Amor kurwa fati.

--------------------------------------------------

[Inny czas; Anton siedzi w gabinecie lekarskim, dr Kennedy ogląda na laptopie najnowsze wyniki rezonansu Antona]

Anton: - I co pan widzi, doktorze?

dr Kennedy: - Nic nowego. W głowie nie ma odrostów, a na kręgosłupie masz jednego guza w odcinku lędźwiowym.

A: - Ostatnio mocniej odczuwam tam bóle pleców. Czy to przez niego?

dr K: - Z nerwiakami nigdy nie wiadomo. Może powodować ból, ale nie da się stwierdzić na 100% że to guz jest przyczyną.

A: - Ale chyba ma pan jakieś przypuszczenia? Coś wynika z jego umiejscowienia? Poproszę o jakiś konkret doktorze. Wizyta kosztowała dwie stówy.

dr K: - Jeśli nie odpowiada Ci cena zawsze możesz się wybrać na kontrolę i po recepty do dra Google. Za darmo!

A: - Na pańskim miejscu byłbym bardziej powściągliwy w wyszydzaniu dra Google, doktorze. Trzyma mnie przy życiu lek, który mogę regularnie sprowadzać tylko i wyłącznie PRZEZ INTERNET. Pracuję przy komputerze dzięki specjalnym okularom utrzymującym wilgotność oka kupionym w Stanach PRZEZ INTERNET. Dowiedziałem się o tych okularach dopiero W INTERNECIE, choć wcześniej przebadał mnie batalion okulistów. I pan również doktorze Kennedy.

dr K: - Khm, wróćmy do tematu. Guz może powodować ból pleców, osłabić czucie w nogach, może wywołać problemy z oddawaniem moczu. Ten ostatni objaw masz już od jakiegoś czasu, więc nie jest nowy. Możliwe też że guz nie da kolejnych uciążliwych symptomów.

Ale doskonale to wiesz, mówiłem już to podczas którejś z poprzednich wizyt. Przestań się wiecznie dziwić, że neurofibromatoza typu 2 jest neurofibromatozą typu 2. To nieprzewidywalna choroba. Rozumiem, że się boisz, ale podkręcanie się nie pomoże nic a nic.

A: - Że boję się jakiegoś małego guza nad tyłkiem? Opowiem Panu czego się boję.

Mógłbym zacząć od ckliwej historyjki o młodym chłopaku, którego choroba przeżuła i wypluła. Doktor by się wzruszył, ja bym się wzruszył, potem powiedziałby mi pan coś w stylu: “jesteś super nie poddawaj się”. Ale wyrosłem już z tego, przejdźmy dalej. Czy boję się śmierci? Już od jakiegoś czasu nie. Życie zrobiło wystarczająco dużo bym oswoił się z jej perspektywą.

Boję się, bo rodzina mnie potrzebuje. Potrzebuje mnie w formie. Tymczasem jak już tłumaczyłem, działanie ASD słabnie i samodzielność wymyka mi się z rąk, doktorze. Mam 27 lat, a przeciętny 72-latek jest bardziej żywotny ode mnie.

dr K: - NF2 jest wredną i zazwyczaj stopniowo wyniszczającą chorobą. Przykro mi, ale utrata samodzielności niestety nie jest niczym nietypowym w Twoim stanie.

Mam wrażenie, że przez ostatnie dwa lata bardzo się zmieniłeś. Czy wydarzyło się coś, o czym mi nie wspomniałeś?

A:
(zastanawia się przez chwilę)
-Był taki krótki okres, maksymalnie chyba kilku tygodni, kiedy ASD już działało od paru miesięcy a ja czułem się dobrze. Dzięki pomocy dobrych ludzi zacząłem pracować, czyli cholera, sprawy układały się naprawdę pozytywnie. Powstała wtedy w głowie taka myśl, że może małymi kroczkami uda mi się ułożyć życie... Zacząłem opracowywać plan na siebie. Szukałem ścieżek rozwoju zawodowego i okazało się że one istnieją! Miałem opcje, naprawdę miałem opcje, nawet tylko siedząc przy komputerze w domu. Wszystko to robiłem po cichu, doktorze, jest pan pierwszą osobą której o tym mówię. Wiadomo, “tiszie jediesz dalsze budiesz”.
Euforia odwróciła moją uwagę od ewidentnych sygnałów, że lek działa coraz słabiej. W końcu BANG! nastąpiło tąpnięcie formy. I co i “witam pani chorobo, nie tęskniłem. Witajcie paranoje.”
Proszę zwrócić uwagę na to, jak słaby jest człowiek! Raptem nieco ponad 300 lepszych dni wystarczyło, bym stracił kontrolę nad swoim wyobrażeniem i zaczął snuć naiwne wizje dotyczące przyszłości. Wyciągnąłem wnioski z tej historii, chyba właśnie wtedy ostatecznie straciłem złudzenia. Koniec bujania w obłokach, tylko twarde stąpanie po ziemi. Jestem żołnierzem na pierdolonej wojnie, doktorze. Wojnie niemożliwej do wygrania.

dr K.: - Rozumiem, że trudno Ci myśleć o przyszłości, ale nie złożysz broni. Za dużo już przeszedłeś żeby...

A: - Oho! Nadszedł ten moment! Teraz wybierze pan z waszego lekarskiego arsenału jedną z formułek pompujących nadzieję w serduszka pacjentów. Może być moja ulubiona, czyli: “trwają intensywne prace nad opracowaniem leku na NF2”. Błagam, proszę się tylko bardziej postarać niż lekarz od komórek macierzystych, który przejrzał moje dokumenty, spojrzał na mnie i stwierdził, że w Korei płd. dziewczyna z problemami dokładnie takimi jak moje zdecydowała się na terapię i odnotowano znaczącą poprawę jej zdrowia! Niestety gdy spytałem o jakiekolwiek potwierdzenie tej historii albo przynajmniej podanie nazwy ulubionego serialu anime tej pacjentki, zasłonił się ochroną danych osobowych. Przypominam że jestem wychowanym wśród fake newsów millenialsem. Do niepewnie brzmiących informacji podchodzimy równie podejrzliwie, co pani z komisji rentowej w ZUSie do moich porażeń nerwowych.

dr K: - ...żeby się poddać. Niestety nie mam dziś żadnej formułki w zanadrzu. Swoją drogą, skoro jesteś rodzinnym człowiekiem, powinieneś odetchnąć z ulgą i być wdzięczny za to, że jesteś chory.

A: - Prowokacyjna teza, czekam na wyjaśnienia.

dr K: - To bardzo proste. Masz rodzeństwo, prawda?

A: - Prawda. Mam siostrę, a od niedawna dwoje siostrzeńców.

dr K: - NF2 jest chorobą o dziedziczeniu autosomalnym dominującym, co oznacza że oboje mieliście po 50% szans na jej posiadanie. Zupełnie jakby los rzucał monetą! Wypadł orzeł i trafiło na ciebie. Wyobraź sobie, że wypadła reszka i zachorowała twoja siostra. Byłbyś dzisiaj szczęśliwy?

A: - Nie. I pewnie widząc co to gówno z nią robi, oddałbym wszystko żeby wziąć je na siebie.

dr K: - Właśnie. Ominęła cię ta paskudna bezradność. Widzisz, jeśli spojrzysz na sytuację z perspektywy szerszej niż swojego ego, wszystko nabierze sensu. Wierzysz w Boga Antonie?

A: - Wierzę, że jesteśmy częścią czegoś większego. Wierzę, że ludzie istnieją dla siebie wzajemnie. Jednak z wiarą w starszego pana z brodą, który nas wszystkich bardzo kocha mam problem. Ale opowiem panu coś, doktorze.

Moja słaba wiara nie przeszkodziła mi w tym, by udać się do spowiedzi. Byłem w kiepskiej formie, dość powiedzieć że ksiądz udzielił mi jeszcze innego sakramentu - namaszczenia chorych. Z samej rozmowy nie wyciągnąłem zbyt wiele, padło jedynie kilka banałów w stylu “Ciesz się każdym dniem” i coś tam o Jezusie. Co jednak ciekawe dokładnie 5 miesięcy po tym, nazwę je nieco na wyrost, “pojednaniu z Bogiem”, pojawiła się w moim życiu pierwsza buteleczka ASD. Resztę historii doktor zna. Zbieg okoliczności? Ależ tak, na pewno tak. Lecz gdyby mnie ktoś zapytał: “dlaczego Bóg wciąż ma tak wielu sympatyków, pomimo całego gówna które zdążyło się już wydarzyć na tym padole?’ - odpowiedziałbym, że właśnie dzięki takim zbiegom okoliczności.

dr K: - E tam, młody jesteś i nie wiesz jak działa świat. Nie ma takich przypadków. Ktoś z góry wyciągnął do ciebie pomocną dłoń! Znajdujesz się teraz w skomplikowanej sytuacji, jednak po swoim przykładzie widzisz w jak zaskakujące zwroty akcji obfituje życie. Chociaż wiem, że masz wszystkiego dość.

A: - (zniecierpliwiony) Nie wie pan. Poza tym, czy aby na pewno mamy do czynienia ze skomplikowaną sytuacją, doktorze? A może sami ją komplikujemy, a jest ona bardzo prosta. Dorosły facet dostaje wpierdol od choroby, która spuszcza takowy tysiącom ludzi na całym świecie. Tyle. Koniec rozmowy. Poproszę o wypisanie nowych skierowań i recept.

dr K: - A tak miło się gawędziło.

A: - Przypomniało mi się dlaczego unikam takich pogawędek. Dlatego, że zawsze doprowadzają mnie do użalania się nad sobą. Z kolei użalanie się to dolewanie paranojom paliwa. No dobrze, spróbujmy jeszcze ostatni raz sprowadzić rozmowę na właściwe tory. Bo doktorze, gdybym szukał bodźca do rozważań o Bogu udałbym się do Empiku po najnowszą książkę Szymona Hołowni. Skoro więc mnie tam nie ma, a siedzę w gabinecie asiora polskiej neurochirurgii to znaczy że przyszedłem w innym celu. Jest pan lekarzem, proszę więc LECZYĆ. To pańska praca do cholery. Już machnijmy ręką na te porażenia nerwowe, machnijmy ręką na to moje jedno jedyne gubiące ostrość oko, machnijmy ręką na nieustanny ból, kurwa, wszystkiego, skoro nic nie potraficie z nimi zrobić. Proszę dać mi coś, co doda mi energii. Poproszę tylko o kilka świeżych dywizji, pokieruję nimi odpowiednio już sam!

dr K: - Jasne, wyjmę teraz z szuflady magiczne lekarstwo które ukrywałem przed tobą i całym światem przez ostatnich kilka lat. Spóźnione dojrzewanie jest jednym z objawów NF2, ale może już najwyższa pora przestać zachowywać się jak gówniarz? Dobrze wiesz na co chorujesz. Nie zaproponuję Ci nic, czego nie proponowałem już do tej pory. Czyli witamin lub ziołowych preparatów wzmacniających.

A: - Ech, może przejdźmy już do tych recept.

dr K: - Jeszcze nie skończyłem. W jednym momencie mówisz o wyciąganiu wniosków czy twardym stąpaniu po ziemi, żeby kilka zdań później znów odlatywać. Kontroluj swój umysł, zapanuj nad tym chaosem! Skup się teraz Antonie, to szalenie istotne abyś zrozumiał co chcę Ci przekazać. Nie uzyskasz psychicznej równowagi, dopóki nie wbijesz sobie ostatecznie do głowy bolesnej, bo bolesnej, ale prawdy.

A: - Czy na pewno potrzebuję właśnie równowagi? Według Viktora Frankla wewnętrzna równowaga wcale nie jest tym, do czego powinien zmierzać człowiek. Uważał wręcz przeciwnie, że potrzebujemy wewnętrznej walki, dążenia do osiągnięcia celu lub wykonania wybranego zadania.

dr K: - Zgoda, działanie i budowanie ma zbawienny wpływ dla ludzkiej psychiki. Niestety na skutek choroby twoje możliwości działania i budowania będą się tylko kurczyć. Musisz nauczyć się odnajdywać sens życia w bezczynności, a nie dokonasz tego bez wewnętrznej równowagi. Zresztą sam Frankl pisał, że w znoszeniu nieuniknionego cierpienia również można odnaleźć sens.

A: - Nie wiem czy dam radę, doktorze… Frustracja mnie zniszczy.

dr K: - Dasz. Wiem, że dasz, w innym wypadku nie mówiłbym ci tego co zaraz powiem. Cieszę się, że ten rosyjski wynalazek zadziałał, że na chwilę poczułeś się lepiej, znalazłeś pracę itd. Kilkanaście ostatnich miesięcy zbudowało cię jako człowieka. Jestem z ciebie bardzo dumny! Ale to nie zmienia faktu, że jesteś nieuleczalnie chory. NF2 raczej nie wykańcza szybko. Choć wydaje się, iż przeszedłeś już wiele, może się jednak okazać, że to pryszcz w porównaniu z tym co przyniesie przyszłość. Choroba będzie Cię powoli zgniatać, po kolei uszkadzając funkcje organizmu. I dopiero, gdy osłabi Cię już w maksymalny możliwy sposób, dopiero wtedy i ani chwili wcześniej, zada ostateczny cios.

Poznałem Cię już wystarczająco dobrze by wiedzieć, że masz w sobie twardego gościa, który trzyma się na nogach mimo nawałnicy ciosów od życia. Zupełnie jak Ali w pierwszych siedmiu rundach walki z Foremanem!

A: - Słynne “The Rumble in the Jungle”. I chodziło chyba panu o rundy od drugiej do siódmej, bo w pierwszej Ali jeszcze boksował dość ofensywnie.

dr K: - Taak, przytomna uwaga. Ach, przypomniały mi się studenckie czasy! Pamiętam jak po tej walce poszliśmy z kumplami na…

A: - Doktorze Kennedy…

dr K: - Wybacz, już wracam do tematu. Tobie niestety nie jest pisane zwycięstwo w ósmej rundzie, w żadnej następnej również nie. Na punkty też nie wygrasz, jednak rzucenie białego ręcznika na ring nie wchodzi w grę. Dobra, dość już tych miernych bokserskich metafor. Doszliśmy do momentu, w którym masz tylko jedną drogę do wyboru: musisz ostatecznie stwardnieć. Pamiętaj jednak, że to samotna ścieżka. Nie szukaj zrozumienia wśród otaczających cię ludzi. Oni nie rozumieją przez co przechodzisz. I na całe szczęście nigdy się nie zrozumieją, bo by tego brzemienia nie udźwignęli. Nie szukaj również szczęścia, bowiem w tym życiu i tak go nie odnajdziesz. NF2 wyssie przyjemność, o ile już nie wyssała, z każdej, nawet najdrobniejszej rzeczy która sprawiała Ci satysfakcję. Każdy dzień stanie się, o ile już się nie stał, nowym cierpieniem.

A: - Nic pan się nie chwalił, że dorabia w life coachingu.

dr K: - Jedno pozostaje niezmienne. Nieśmieszne żarty były i nadal są twoją reakcją na stres.

To tyle na dziś Antonie, zaraz wypiszę wszystkie papiery. Idź i w codziennej walce pamiętaj słowa pewnego mądrego człowieka: „Mężczyzną można być na głośno lub na bardzo cicho, jednak prawdziwe męstwo ma chyba więcej wspólnego z tym drugim”.