WSZYSTKO O NERWIAKU

bodzio · Wysłany: Pią 19:41, 12 Mar 2010 Temat postu:

Dziś otrzymałem odpowiedź z kliniki w Dreźnie, która specjalizuje się w guzach mózgu, a o której czytałem na forum. Sugerują, żeby guza usunąć jednak w całości. Pocieszające jest to, że piszą, iz nie powinno być powikłań, a nawet jeśli, to szybko ustąpią. Niestety mniej pocieszającą jest cena zabiegu - tylko 24 tys. euro.
Teraz czekam jeszcze na wynik konsultacji u prof. Harata z Bydgoszczy i trzeba będzie podjąć jakąś decyzję. Podoba mi się to, że prof. wprowadził możliwość konsultacji przez internet. Odpadają więc uciążliwości i koszty związane z dojazdem.
Mam jeszcze zaklepaną wizytę u prof. Ząbka z Warszawy ze szpitala bródnowskiego, ale dopiero na koniec maja. Nie będę więc chyba czekał.

piniu · Wysłany: Pią 19:47, 12 Mar 2010 Temat postu:

JM · Wysłany: Pią 20:05, 12 Mar 2010 Temat postu:

bodzio konsultujesz się u wielu lekarzy, jak ja dowiedziałam się o nerwiaku to też chciałam iśc na kilka konsultacji, ale ostatecznie po odpowiedzi z Czech, że nerwiak nie nadaje się do GK (też zaproponowano zmniejszenie operacyjne a potem GK) to umówiłam się do prof Bażowskiego z katowic ligoty i u niego już będę się operować

Vika · Wysłany: Pią 21:01, 12 Mar 2010 Temat postu:

Bodzio, a nie zastanowiło Cię dlaczego pacjenci czekający na wizytę u prof.Marchela polecają innych lekarzy skoro sami idą akurat do tego?

Ja wiem, że zdrowie jest najważniejsze i w naszym przypadku trzeba rozważać wszelkie za i przeciw, jeśli chodzi o wybór metody leczenia. Inna prawda jest taka, że można w ten sposób stracić sporo czasu, no i zdrowia, szukając jak najbardziej optymalnych rozwiązań. Szkoda Ciebie, bo na pewno nie jest Ci z tym łatwo.

Edyta · Wysłany: Sob 9:00, 13 Mar 2010 Temat postu:

Beta · Wysłany: Sob 12:04, 13 Mar 2010 Temat postu:

moim zdaniem marne sa szanse aby wyciecie operacyjne nerwiaka nie spowodowalo ZADNYCH powiklan!!! szczerze powiem ze nie znam takiego przypadku! nie chce straszyc ale lepiej byc przygotowanym na to co operacja moze wyrzadzic. oczywiscie jedni maja bardzo male skutki uboczne a inni bardzo duze jednak wszystcy z nas maja jakas "pamiatke" po operacji....

piniu · Wysłany: Sob 12:18, 13 Mar 2010 Temat postu:

Beta · Wysłany: Sob 12:20, 13 Mar 2010 Temat postu:

a jakie to osoby? znasz kogos kto by sluchu choc w malym stopniu nie stracil? bo ja nie!

piniu · Wysłany: Sob 12:31, 13 Mar 2010 Temat postu:

nie pamiętam dokładnie ale jeszcze z neuromy było kilka a też była spora grupa co po operacji i braku skutków ubocznych, więcej się nie udzielała na forum, więc wszystko zależy od wielu czynników i mogą wystąpić powikłania a nie muszą

Beta · Wysłany: Sob 12:35, 13 Mar 2010 Temat postu:

to ja pierwsze slysze. nie znam nikogo kto by po operacji choc troche sluchu nie stracil. a lezalam w ligocie prawie 3 miesiace i wiele przez ten czas przewinelo sie osob po zabiegach. no ale jesli sa takie osoby to chyle czola i pozdrawiam Very Happy

bodzio · Wysłany: Nie 16:41, 14 Mar 2010 Temat postu:

Właśnie ze względu na te powikłania boję się operacji i cały czas szukam alternatywy. Podobnie jak Piniu mówił mi kolega będący neurologiem. Nerwiak nie rośnie aż tak szybko i jest czas na ewentualne poszukiwania. Przecież nawet kupując np. telewizor nie wchodzimy do pierwszego z napotkanego sklepu i nie kupujemy pierwszego nawet najbardziej polecanego przez sprzedawcę modelu, a tu jednak chodzi o zdrowie. Ponadto czas ten jest mi potrzebny na uregulowanie wielu spraw, tak, aby po ewentualnej operacji móc przez pewien czas wyłączyć się z życia zawodowego. Co więcej są chwile, że zastanawiam się czy w ogóle poddawać się operacji skoro po niej człowiek jest praktycznie inwalidą.
Wczoraj dostałem odpowiedź z Belgii. Oni też sugerują zmniejszenie operacyjne guza u nas w kraju i następnie u nich GK. Przerwa między operacją a GK powinna wynosić ok. 3 miesięcy.
Mam też prośbę do Was. Podajcie proszę trochę praktycznych porad z Waszego doświadczenia dotyczących pobytu w szpitalu i późniejszego okresu, tj. czas pobytu, co zabrać ze sobą, czy ze szpitala wypuszczają dopiero po zdjęciu szwów, jak z możliwością transportu - w moim przypadku będzie to konieczność przejazdu ok. 500 km, co z wizytami kontrolnymi, rehabilitacją itp. Myślę, że tego typu praktyczne porady od Papudronów przydadzą się kandydatom na Papudrona.
Pozdrawiam serdecznie z zaśnieżonego Pomorza.

Vika · Wysłany: Nie 19:16, 14 Mar 2010 Temat postu:

Dobrze, że myślisz o tym, by ułożyć sobie sprawy zawodowe przed operacją. Później faktycznie potrzebny jest święty spokój a ostatnią rzeczą, o jakiej chce się myśleć jest właśnie praca. Mi kilka miesięcy przed operacją poradził tak profesor - blade miałam wtedy pojęcie, ile będę dochodzić do siebie. No i sobie odpoczywałam nie martwiąc się ani o fundusze ani o pracę. W dodatku cała ta historia z nerwiakiem pomogła przewartościować życie - praca odeszła na daaalszy plan Wink

Co do rad odnośnie pobytu w szpitalu, wiele zależy od tego, która to placówka. Na Banacha trzeba mieć ze sobą sztućce, warto też mieć kubeczek. Ja nawet w szpitalu nie rezygnowałam z porannego rytuału picia kawy Very Happy

Zapinana na guziki piżama przyda się, gdy na głowie będą szwy (wypuszczają ze szpitala po ich zdjęciu). Jak nie ma powikłań to mniej więcej tydzień po operacji mówią: good bye!
Na czas pobytu na bloku pooperacyjnym można (przynajmniej w Wawie) załatwić pielęgniarkę. Bardzo się przydaje szczególnie na pierwszą noc po operacji. Radzą tam również zabrać zapasy wody do picia.
A przede wszystkim trzeba wziąć walizkę pełną pozytywnego myślenia i uśmiechu. No i uśmiechać się mimo wszystko, to pomaga!!!
Bodzio! Jakim inwalidą!!! 2 tygodnie po operacji zaczęłam jeździć samochodem, miesiąc później biegać po 10km, a 4 miesiące po operacji wróciłam do pracy. Ja tam nie czuję się inwalidą.....

Beta · Wysłany: Nie 19:42, 14 Mar 2010 Temat postu:

jakim INWALIDA Question

moze niekorzy z nas nie sa juz tak sprawni jak przed operacja (bo zawroty glowy, to szumy uszne, to utrata sluchu na ucho operowane) ale nie znaczy ze jestesmy inwalidami!!! chyba troche za bardzo panikujesz Very Happy

fakt ze nerwiak to malo mile schorzenie ale nie czyni z czlowieka wraka Very Happy

i wszystkie nawet bardzo duze skutki uboczne sa do przezycia i do rehabilitacji i do wytrenowania!!! moze okres po operacji jest ciezki ale potem z kazdym tygodnie jest coraz lepiej!!! kazdy z nas ma swoje jakies tam sukcesy. jedni sie wspinaja na skalkach jak rafal, inni podrozuja po swiecie rowerem jak aska, a ja np 1,5 roku po operacji wybralam sie na narty na lodowiec i zjezdzalam z 3 tys m Laughing

wiec naprawde nie jest tak zle. fakt jest inaczej niz przed operacja ale da sie zyc Wink

a do szpitala zabrac trzeba to wszystko co sie zawsze zabiera - sztuce, pizama - rozpinana, pantofle, przybory do mycia, recznik itd warto tez zabrac mokre chusteczki takie jak dla dzieci.

bodzio · Wysłany: Nie 20:33, 14 Mar 2010 Temat postu:

Vika dzięki za pozytywne informacje. Niestety jak przeglądam forum to jesteś wyjątkiem. Ponadto w moim przypadku trzeba wziąśc pod uwagę rozmiar guza. Dla mnie wyłączenie z życia na kilka miesięcy, to wypadnięcie z obiegu i konieczność przejścia na utrzymanie ZUS lub opieki społecznej. Jak podchodzą orzecznicy ZUS do rent, to już w przeszłosci się przekonałem, a rachunki trzeba placić.
Mimo wszystko pozdrawiam was serdecznie i oczekuję na dalsze informacje.

Edyta · Wysłany: Nie 20:38, 14 Mar 2010 Temat postu:

Biodzio ja Ci dam inwalide!!!!!Pogieło Cie????!!!!No może mamy krzywego ryjka ale toz to nie takie znowu inwalidztwo straszne!!!!

A co do szpitala to ja w sumie leżałam 9 dni. Wypuscili mnie do domu jeszcze z 3 szwami w głowie do wyjecia których miałam sie zgłosić 3 dni póżnej. A do szpiala zabierz-piżamę rozpinana na guziki-wygodniejsza niz zakładana przez głowę,sztućcei i przydaja sie takie właśnie chusteczki nawilżane dla dzieci.
Co do wizyt kontrolnych to mi na wizyte kontrolna pierwszy raz kazali przyjechać 8 tyg. po operacji-ja byłam operowana 100 km od miejsca zamieszkania. Teraz po prawie 5 latach jeżdże tam tak co 3-4 miesiace do kontroli. A rehabilitacja to na poczatku przychodził do mnie do domu prywatnie rehabilitant i wykonywał masaz tawzry i pokazywał ćwiczenia mimiczne. Potem juz sama jeżdziłam do przychodni na zabiegi.

Beta · Wysłany: Nie 21:47, 14 Mar 2010 Temat postu:

piniu · Wysłany: Nie 22:01, 14 Mar 2010 Temat postu:

ja wypisany byłem po 6 dniach od operacji i jechałem ponad 500 km, kontroli u operatora nie miałem (za daleko żeby jechać na "oględziny" jak nic niepokojącego się nie działo) rezonans kontrolny miałem po roku ale z wynikiem już do neurologa w swoim mieście i tak teraz średnio raz na 6 miesięcy idę na kontrolę. 14 dni po operacji jechałem nad morze na wczasy (jako kierowca ponad 300km) więc przestań panikować będzie dobrze

Beta · Wysłany: Nie 22:54, 14 Mar 2010 Temat postu:

dobry jestes piniu Very Happy

ja po 14 dniach od operacji prawie sie wybudzalam i mozna powiedziec ze wrocilam z wakacji a na pewno z dlugiej podrozy Wink

bodzio · Wysłany: Czw 21:16, 18 Mar 2010 Temat postu:

Dzięki wszystkim za praktyczne informacje. Nie obrażajcie się za użyty przeze mnie zwrot "inwalida", ale z wypowiedzi na forum, w tym Waszych, wynika, że przynajmniej przez kilka miesięcy po operacji nikt nie był w pełni sprawny.
Chciałbym tak jak Piniu pojechać samodzielnie nad morze już w 2 tygodnie po operacji, mimo, że w moim przypadku jest to odległość 16 km, a nie 300.
Beta, u mnie sytuacja jest dośc specyficzna, ponieważ cała rodzinka utrzymywana jest z działalności, którą prowadzę. Dlatego niemożność jej prowadzenia nawet przez kilka miesięcy jest dla mnie tak niepokojąca. Wiem, że najważniejsze jest zdrowie, ale jeżeli nie będę w stanie prowadzić działalności, to mam powiedzieć dziecku - synu musisz zrezygnować ze studiów, bo ojca nie stać na czesne, a rodzince - sprzedajemy dom, samochód, bo nie stać nas na opłaty?
W wątku dot. prof. Harata pisałem już o tym, że otrzymałem od niego odpowiedź, że jednak trzeba usunąć guz w całości. Natomiast, jeśli będzie trudno oddzielić guz od nerwu twarzowego, to sugeruje pozostawienie jego części i zastosowanie GK lub Linaka.
Co o tym sądzicie?
Pozdrawiam serdecznie

piniu · Wysłany: Czw 21:22, 18 Mar 2010 Temat postu:

Bodzio spokojnie bądź dobrej myśli, może wszystko będzie ok a jak by co to będziesz się martwił później, a teraz tylko pozytywne myślenie Exclamation

będzie dobrze