WSZYSTKO O NERWIAKU

MARTTA

niestety mnie również dopadła ta straszna choroba...
MAM NA IMIE MARTA , STUDIUJĘ PIELĘGNIARSTWO, MAM 24 LATA. JESTEM Z POZNANIA. OPEROWAŁ MNIE PROF. SZYFTER, KONSUTACJA NEUROLOGICZNA . DR. A.NIEZGODA, OKULISTA DR. NIEDZIELA, KONSULATCJA Z CHIRURGIEM PLASTYCZNYM DR. STĘPNIEWSKI.

12.02.2012 roku, czyli jestem 2 tyg po operacji- operacja wycięcia guza , nerwiak nerwu twarzowego.

Przed operacja trafiłam do szpitala z takimi objawami:
szum w uszach, z misiąca na miesiąc znacznie sie pogarszało, ból raczej nie towarzyszył chorobie,rzadko się pojawiał zazwyczaj bardzo łagodny ból i krótkotrwały, utrata słuchu, uczucie zatkania ucha, uczucie swędzenia, lekki niedowład nerwu VII( przy marszczeniu czoła chora strona, prawa nie marszczyła sie tak jak zdrowa, lekka asymetria przy uśmiechu, dla innych niezauważalna, i lekkie niedomykanie oka,widoczne przy mruganiu)

z początku myślałam, że to zatkana trąbka słuchowa- bo szumy etc. zataknie

ale niedawało mi spokoju to, że na twarzy widziałam zmiany przy uśmiechu etc.

2 miesiące temu okazało sie po rezonansie i KT że to guz 1cm/1cm

podejrzenie: PRZZWOJAK =KŁĘBCZAK

PO OPERACJI OKAZAŁO SIĘ ŻE TO NERWIAK.

DZIŚ DWA TYG PO OPERACJI:
PORAŻENIE NERWU TWARZOWEGO W SPOCZYNKU TEGO NIE WIDAĆ, JEDYNE CO OKO NIE MRUGA. PRZY UŚMIECHU I JAKIEJKOLWIEK MIMICE WIDAĆ, JEDNASTRONA PORAŻONA, PORAŻENIE VSTOPNIA (W SKALI VI)BO PROFESOR MUSIAŁ WYCIĄĆ GUZA Z NERWEM DLATEGO,ŻE GUZ BYŁ W NERWIE , NIE OBOK , NIE PRZY TYLKO W SAMYM JEGO ŚRODKU, A PRIORYTETEM BYŁO JEGO CAŁKOWITE USUNIĘCIE.

CZEKA MNIE PRAWDOPODOBNIE OPERACJA TWARZY, NA PODWIĄZANIE NERWU PODJĘZYKOWEGO RACZEJ SIE NIE ZGODZE.
INTERESUJE MNIE TA Z PODNIESIENIEM M.M. POLICZKOWEGO I PŁYTKA W OKU ( ALE CZY TA PŁYTKA JEST SKUTECZNA??????? CZY PO CZASIE NIE MA POWIKŁĄŃ????? SŁYSZAŁAM ŻE WIELU LUDZI NARZEKA PO CZASIE )

NARAZIE LEKARZE MÓWIĄ ZE ZAWCZEŚNIE NA JAKĄ KOLWIEK OPERACJE MIN. 6 MIESIECY MUSZ I TAK CHODZIĆ Z TĄ TWARZĄ;/;
/;/;/;/

ZASTANAWIAM SIE CO JESLI NERWY SIE NIE ZREGENERUJĄ ( A PODEJRZEWAM ŻE NIE, BO CZ. ZOSTAŁA WYCIĘTA) , NA JAKĄ OPERACJE SIE ZDECYDOWAĆ, ZAWŁASZCZA ZE WZGLĘDU NA OKO I NA UŚMIECH:)

JEŚLI KOMUŚ OPERACJA PLASTYCZNA (NP. Z TĄ PŁYTKĄ I PODNOSZENIEM POLIKA ) WYSZŁA PROSZE PODAJCIE NAMIAR NA SZPITAL I LEKARZA. NIE MAM POJECIA JAK TO ROZEGRAĆ...
NIEDŁUGO ZACZNĘ REHABILITACJĘ - MASAŻE TWARZY, I ELEKTROSTYMULACJE MIAŁŁŁŁ KTOŚ???? I ZASTRZYKI W DUPE- WITAMINY Z GR B.

NIESTTEY PISZCZY MI W UCHU NADAL, CHYBA GORZEJ PO OPERACJI. TAKŻE N. VIII TEZ MOŻE BYĆ NARUSZONY...SŁYSZE ALE SŁABO.

MARTTA · Wysłany: Pon 13:14, 26 Mar 2012 Temat postu:

a zapomniałam dodać , badanie histopatologiczne (pierwsza jego część:neurnoma? neurofibroma? znaki zapytania bo mają wątpliwość , dlatego za miesiąc dostane mam nadzieję wynik ostateczny, nie wiem który nerwiak jest lepszy;p ale generalnie oba histopatologicznie są nie złośliwe i złośliwe klinicznie (czyli lubią sie odnawiać, odrastać, nawet w przypadku całkowitego usunięcia), i wyniki badań emg, opis>>: neuropatia nerwu twarzowego z całkowitym blokiem przewodzenia w części wewnątrz czaszkowej ( nie wiem co to znaczy właśnie), prawidłowym przewodzeniem w cz. zewnątrzczaszkowej. i za miesiąc kontrola.

lilia · Wysłany: Pon 14:11, 26 Mar 2012 Temat postu:

witaj rówieśniczko;-) jestem z okolic Poznania i często bywam na Przybyszewskiego, jeżdze tam na elektrostymulacje, po tych zabiegach zdecydowanie sie u mnie poprawiło, jednak nie wiem jak w Twoim przypadku jeśli usuneli Ci fragment nerwu... może zespolenie nerwu twarzowego z jezykowym by pomogło???

piszesz o plastyce twarzy, też o tym myslalam, w Poz ani okolicy nie specjalizują sie w czyms takim z tego co zdążyłam sie zorientowac. najbardziej znany i doświadczony w Polsce zespól operujący porażenia jest w Polanicy Zdroju: [link widoczny dla zalogowanych] poczytaj, telefonicznie wyznaczaja termin konsultacji, podczas której kwalifikuja do operacji. wszywają tez płytki w powieke. płytke (złotą) mam juz prawie póltora roku i wszystko jest w porzadku,wszyli mi ją w szpitalu na Banacha w Warszawie, ponieważ tam usuneli mi tez guza. z okiem nie ma problemu, zadnych stanów zapalnych, przed jej wszyciem ciagle cos sie działo. mysle ze powinnas powaznie sie nad jej wszyciem zastanowic, naprawde chroni oko. na forum jest kilka osób z płytką w powiece i raczej nikt nie miał żadnych powikłań po jej wszyciu.

zastanawia mnie troche, po co każą Ci rehabilitowac jesli wycieli frag. nerwu...

Edyta · Wysłany: Pon 14:19, 26 Mar 2012 Temat postu:

Witaj Marto. Cóż. Jeśli nerw twarzowy został przecięty-a tak wynika z Twojego postu-to niestety nie zregeneruje się. W tej sytuacji tylko zespolenie nerwu podjęzykowego z twarzowym. Możesz informacje na ten temat znaleźć na forum w dziale rehabilitacja.
Co do oka to musisz bardzo na nie uważać aby nie doszło do owrzodzenia rogówki. Ja dostąpiłam tego zaszczytu i w efekcie zrobiło mi się bielmo przez co praktycznie nie widzę na to oko.
Jestem prawie 7 lat po operacji i pomimo tego że nerw twarzowy nie został przecięty mimika twarzy nie powróciła do pełnej sprawności. Oko nie zamykało się więc 2 m-ce temu przeszłam operację wszycia płytki w powiekę i plastykę więzadeł przyśrodkowych powieki dolnej. Efekt-oko się zamyka i lekko nim mrugam ale estetycznie wyglada to oko teraz paskudnie i żałuję że sie temu poddałam.Jeżeli do maja-wówczas jadę do kontroli-wygląd oka się nie zmieni,nadal będzie puchło i powieka nadal będzie opadała to płytkę usunę. Już wolę stosować leki nawilżające niż wygladać tak jak teraz...

Co do rehabilitacji to masaże jak najbardziej i ćwiczenia mimiczne są bardzo ważne.
Co do elektrostymulacji to tutaj zdania są podzielone. Jedni lekarze zalecają a inni odradzają. Podobno zabiegi na bazie prądu mogą opbudzić guza do wznowy.
Są na forum osoby,którym elektrostymulacja pomogła. Mi osobiscie zaszkodziła. Po kilku zabiegach napięło mi twarz jeszcze bardziej i jeszcze bardziej wykrzywiło. Więc ja piszę ze swojego doświadczenia.
Co zaś się tyczy wit z gr B to też nie powinno się ich stosować przy chorobach nowotworowych-niezależnie czy guz złośliwy czy łagodny podobno są pożywką dla guza i moze odrastać. Tak mi ostatnio powiedziała lekarka.

Janusz · Wysłany: Pon 16:38, 26 Mar 2012 Temat postu:

Witaj Marta, zeby podjac sie leczenia nalezy wiedziec co trzeba leczyc ( lepiej to wiesz odemnie bo studiujesz pielegniarstwo ). W naszych przypadkach gdzie guz zaatakowal nerw sluchowy, rosl on na nerwie, byc moze jak piszesz, w przypadku nerwu VII jest inaczej. Ja jestem po GK i po pewnym okresie doznalem calkowitego porazenia nerwu VII czyli paralizu. Twarz i czolo i w bardzo duzym stopniu oko, nie wykazywaly najmniejszego ruchu. Z czasem sie troche poprawilo. Ja tak mysle, ze jezeli Ty masz wyciety kawalek nerwu VII to powinnas miec paraliz czesci twarzy a to co piszesz wyglada na porazenie. Na Twoim miejscu dokladnie bym sie dowiedzial co sie z nerwem stalo. Jezeli zostal przeciety to tylko operacja polaczenia nerwu VII z nerwem XII ( nie jest to takie straszne ) a jezeli masz porazenie to rehabilitacja.

Moja rada:
1. dowiedz sie dokladnie co operacja zrobila
2. zapoznaj sie w miare dobrze z tym forum a znajdziesz tu wszystko lub prawie wszystko co Ciebie interesuje

piniu · Wysłany: Pon 17:19, 26 Mar 2012 Temat postu:

cześć Marta, mnie prof Szyfter konsultował, odnośnie wszczepienia implantu słuchowego Smile

co do elektrostymulacji to ja jestem w tej grupie co pomogła (mi mówiono, że jeśli guz wycięty w całości to spokojnie można mieć elektrostymulację) a zastrzyki z wit B miałem jedną serię razem z nivalinem.

Łysy · Wysłany: Pon 18:02, 26 Mar 2012 Temat postu:

witam na forum papudronów (albo jak kto woli wnerwionych)

po pierwsze:
nie myśl teraz o plastyce i jakichkolwiek operacjach, odpoczywaj po ostatniej
po drugie:
dbaj o oko i rozpocznij rehabilitację w zakresie tobie odpowiadającym
po trzecie:
poczytaj forum, a znajdziesz sporo informacji ci potrzebnych
po czwarte:
poczekaj na his-pat spokojnie, jedne odrastają, inne nie, niestety na to nie ma żadnego lekarstwa, należy być dobrej myśli bo nic innego nam nie pozostaje
powodzenia i uszy do góry Razz

MARTTA · Wysłany: Wto 14:25, 27 Mar 2012 Temat postu:

i jeszcze pytanie mi się nasunęło do Was dość istotne, zwłaszcza do tych którzy mięli guza nerwu VIII
* ( czy po operacji mieliście nadal piski , starszne szumy???) ponieważ ja miałam je przed operacją, a po mam jeszcze gorsze, myślałam, że jak guza wytną to minie, że jak wyjmą opatrunki to minie, boje sie, że doszło do uszkodzenia również nerwu VIII, bo obajwem właśnie jest szum, i postępująca głuchota aż do jej utraty;/;/
i jak tak mam , chociaż lekarz mi powiedział,że mam uszkodzony przez guza strzemiączko (jego cześć) i mała część. kowadełka może stą te piski i szumy ( ale z rekonstrukcją kosteczek mały problem),oby nerwu VIII nie uszkodzili.
czy po operacji straciliście słuch nagle?

a tu link to wcześniej opisanej przeze mnie tymczaswej nieinwazyjnej płytki:
[link widoczny dla zalogowanych]

czy ktoś korzystał z niej?

Edyta · Wysłany: Wto 15:04, 27 Mar 2012 Temat postu:

Ja po operacji słuch straciłam całkiem i od razu bo mi kawałek nerwu słuchowego wycięli. Przed operacją nie szumiało mi ani nie piszczało w uchu. Po operacji masakra. Szumi i piszczy już 7 lat.

Aga26 · Wysłany: Wto 18:42, 27 Mar 2012 Temat postu:

Witaj Kochana
niestety ja również mam usunięty nerw VIII i piski były podobnie jak u Ciebie przed operacją i po operacji.Malutki był Twój guz nie proponowali Ci innej metody leczenia???

lilia · Wysłany: Wto 19:21, 27 Mar 2012 Temat postu:

ja straciłam słuch już przed operacją niemal całkowicie, guz był duży, po operacji juz półtora roku a szumi strasznie, czasem nie do zniesienia, na początku brałam Cavinton żeby wuregulować ciśnienie w uchu wewnętrznym, potem przez rok Betaserc - nic nie pomagało, ostatnio audiolog stwierdizł ze mam przestac sie truć tymi lekami bo szumy nie ustąpią a tylko żołądek uszkodze.

Łysy · Wysłany: Śro 0:41, 28 Mar 2012 Temat postu:

niestety nie wiedzieć czemu, po uszkodzeniu nerwu słuchowego podczas operacji często się szumy i piski wzmagają, a teoretycznie i na zdrowy rozum nie powinny bo nic na to ucho się niby nie słyszy, w rzeczywistości bywa inaczej.

MARTTA · Wysłany: Czw 19:23, 29 Mar 2012 Temat postu:

tyle że ja mam uszkodzony nerw VII nie VIII (chociaż VIII możliwe że też), pozatym mam leko uszkodzone kosteczki może stąd te piski, nikt mi nic o VIII nie mówił....tyko o VII n. twarzowy

lilia · Wysłany: Czw 19:43, 29 Mar 2012 Temat postu:

wiesz, my wszyscy (a przynajmniej większość z nas) mieliśmy uszkodzony nerw słuchowy (VIII) przez nerwiaka a mimo to mamy porażenie nerwu twarzowego (VII), nie dało sie usunąć guza nerwu VIII nie uszkadzając przy tym VII u Ciebie było odwrotnie ale skutki mniej więcej podobne.

Edyta · Wysłany: Czw 19:50, 29 Mar 2012 Temat postu:

Marta Ty pisałaś coś,że masz mieć robioną plastykę tych kosteczek słuchowych? Bo jeśli tak to wypytaj czy będziesz mogła mieć robiony po takiej plastyce rezonans.Bo podobno to przeciwwskazanie

MARTTA

można mieć rezonans Smile

Edyta

Tak pytam. Bo w środę byłam po skierowanie na rezonans i pierwszy raz na potwierdzeniu rejestracji badania mam napisane że jest niezbędny wynik poziomu kreatyniny-przez poprzednie 6 lat nie żądali tego...
Ponieważ mam wszczepioną tą płytkę w powiekę to z uwagą przestudiowałam przeciwwskazania i na moim potwierdzeniu rejestracji badania w przeciwwskazaniach pisze m.in.
-wewnętrzny aparat słuchowy lub plastyka kosteczek słuchowych
-wszczep ślimaka

i jeszcze masa innych

i od razu skojarzyło mi się z Tobą...

Piotrek

Jeśli chodzi o szum. Mi piszczało w uchu przed operacją jakieś 3 lata - jednostajny wysoki ton (w skali od 1 do 10 nieznośności to ok 5). Po operacji była masakra (przez ok 2 miesiące szum był nie do zniesienia (9-10 w skali nieznośności, w szpitalu miałem jedną noc gdzie chciałem sobie włożyć śrubokręt w ucho, pierwszy raz miałem myśli samobujcze, brrr !!!). Za kilka dni mijają 3 msc od operacji. Na szczęście szum zmniejszył się znacznie do poziomu ok 7 ale pojawił się nowy szum, dość cichy (skala ok 4) z tym, że do tej pory było to piszczenie, a teraz jest to jednostajny niski ton, tak jak trąbią statki parowe, albo jak dmucha się w pustą butelkę. Mam nadzieję, że to nic groźnego. Za kilka dni mam pierwszą pooperacyjną konsultację, zobaczymy co na ten szum powiedzą lekarze.

Pozdrawiam i życzę dużo pozytywnego nastawienia !

krysiunia

Piotrek, szumy po operacji to u mnie znacznie się zmniejszyły, a po paru latach to tak wg. Twojej skali- 2, czasem mam takie zabuczenia jak mówisz (pusta butelka) ale to jest chwilowe. Myślę że i u Ciebie też się te hałasy zminimalizują. Długo przed operacją to miałam zgrzytania,hałasy niemiłosierne w uchu, ale to też krótkotrwałe a w końcu ucichły zupełnie tylko się okazało ,że nie słyszę na to ucho. Podobno takie hałasy ,zgrzytania ,piski to są oznaką nerwiaka (ale o tym dowiedziałam się na Banacha). Powiedz o tym będąc na kontroli ,może coś jest by szumy zmniejszyć ?

MARTTA

mi powiedziano , że nie przeszkadza:)