WSZYSTKO O NERWIAKU

MARTTA

tak wiec jestem w trakcie masazy (pomagają, zmiejszają ból i drętwienie) a z elektrostymulacji zrezygnowałam (powoodowały bóle twarzy, utrzymujące sie do kilku dni), czeka mnie najprawdopodobniej zespolenie nerwu twarzowego, -(przecięty nerw twarzowy) i mam mi zespolenie 7 n z 12 n robic prof witold szyfter z otolaryngologgi w pznaniu ul. przybyszewskiego, pytalam wielu lekarzy i słyszalam opowiedz ze najlpesze wyniki w zespoleniu mają: kutwa-wawa i szyfter- poznan, jestem z poznania i byloby mi najlpatwiej operowac sie w poznnaiu, ale jesli mialoby to zawazyc na wyniku opracji pojadę nawet na koniec świata;p moze wy macie jakies nazwiska godne poleceni jesli chodzi o zespolenie nerwu.

szyfter operowal mojego nerwiaka na nerwie 7 na wysokosci struny bebenkowej (neurofibroma)

lilia

Kutwa - Warszawa?? a nie Kunert - Warszawa? wiem ze dr Kunert wykonuje zespolenia nerwu twarzowego z podjezykowym i podobno jest w tym dobry. chyba Krysia z forum byla przez niego ostanio operowana. z drugiej strony prof. Szyfter tez ma dobre opinie i masz na miescu. chociaż ja tez jestem z Poznania a jednak jeśli chodzi o operacje usunięcia guza bez wahania zdecydowałam sie na Warszawę.

piniu

MARTTA

no wlasnie szyftera mam na miejscu ae jednak mam jakies obawy moze dlatego ze to on mi wyciał nerwiaka ( i zaufalam z e był w nerwie i stad porazenie jak narazie wszytsko wskazuje ze trwałe uszkodzenie) , ale tak jak on mowil, byl w nerwie i nie ma co sie czarować trzba bylo usuwać, bo z biegiem czasu byłoby gorzej, cholera wie czy był w srodku czy nie, dlatego wiedza to tyko operatorzy ja sie nigdy prawdy nie dowiem, tylko musza uwierzyć lekarzom, tez slyszalam o zespoleniu od jedengo neurochirurga z poznania z którym mialam wizyte 'po znajomosci' o byla to bardziej loozna rozmoa niz konsultacja, i o zespoleniu mowil najlepszy kutwa i szyfter. kurcze boje sie tego zabiegu czy operacji jak cholera....

Janusz

Z tego co wiem, nerwiak rosnie na nerwie sluchowym VIII, czasami obrasta go. W takich przypadkach lekarze nie zcinaja go z nerwu lecz usuwaja lacznie z nerwem. Nerw VII jest bardzo blisko i niejako "przy okazji" zostaje przeciety. Nigdy nie slyszalem aby nerwiak rosl w nerwie. Dla mnie osobiscie to nowa wiadomosc.

Gość

A nie chodzi Ci czasem o profesora A.Kukwę z Warszawy, a nie Kutwę? Ja miałam u niego zespolenie nerwu w 2002 r. w szpitalu Czerniakowskim w W-awie. Wiem, że jest w tym bardzo dobry.

Edyta

Ja też nigdy nie słyszałam aby rósł w nerwie.

piniu

Janusz

Piniu, to tak nie do konca.

piniu

Janusz to jest tak jak byś powiedział - jadę rowerem albo na rowerze - sens jest taki że jedziesz albo że Marta zwyczajnie napisała zamiast na to w Rolling Eyes

Janusz

w rowerze nie da sie jechac. Rozumie, to byl tylko przyklad. Nikt z nas a napweno ja, nie jest ekspertem medycznym, specjalista. To juz chyba druga osoba pisze o guzie w nerwie. Latwo sie czyta i latwo powtarza. Moze i takie sa przypadki?

MARTTA

już wyjaśniam: profesor dokłądnie mi rysował jak ulokowany był guz: narysował nerw oczysiwscie w powiekszeniu, coś na podobieństwo węża ogrodowego, i guz był w nerwie, tak jak mała piłeczka wężu ogrodowym , on sobie rósł i rósł (coprawda tylko 1,3cm ale średnica nerw twarzowego to max 4 mm!!), a więć przy takiej wielkości nerwiakmusiał wyjść poza granice nerwu, czyli guz był w środku i częściowo na zewnątrz , także nerw został przez neurobibrome rozerwany, i to , że operator wyciął kawałek nerwu to była konieczność, komórki nerwowe były wymieszane już z komórkami nerwiaka, gdyby nawet nie wycił mi tego nerwu, to odrusł by i tak, i uszkdził by do tego nerw VIII. a szumy które mam, czyli obiaw podobny do waszego to najpradopodobniej od uszkodzenia nie nerwu VIII(mam nadzieje) tylko kosteczek, dwóch ostatnich zostały w niewielki sposób zniszczone przez nerwiaka. jak czytam fora , rzeczywiście NIKT nie miał nerwiaka w nerwie i w ogóle na czy przy nerwie, zawsze była mowa o VIII a VII jako następstwo. Ja na ucho po stronie porazonej słysze (przynajmniej teraz) tyle ze mam piski. i czy ja powiem w nerwie czy na nerwie , niby jest to ogromna róznica, natomiast klnicznie mówimy NERWIAK NERWU np. VIII ALBO Nerwiak nerwu tawrzowego, i czy on bedzie przyrastał przy nerwie na nerwie, to koniec końców wrośnie w nerw z biegiem czasu, a u mnie swój piękny początek guz znalazł właśnie w środku nerwu. także nerw bez szans , chyba ze rozpoznałabym chorobe na etapie 1-2 mm guza co jest raczej nie możliwe , bo wtedy ne ma sie objawów, chyba że przypadkiem by to wszyło. MIMO, ŻE NERWIAKI W 90% TO GUZY NIEZŁOŚLIWE to większość nch jest złośliwa klinicznie= odrastanie, wrastanie w nerwy, etc. ja póki co w tym temacie ejstem nadal zielona, bo i nasi lekarze nadal nie dokońca mają wiedzę na temat tego rozoznania, i zastanawiam sie czy nie suzkać pomocy np. w berlinie. za 2 tyg. ide na rozmowe z szyfterem, porosze tam temat podwizywania, bo jest ono w planach , i zapytam raz jeszcze o ten nerw. chciaz juz mi dwa razy rysował to na kartce.

Edyta

Ale chcesz szukać pomocy w Berlinie w jakiej konkretnie sprawie? Zespolenia,wszycia płytki czy czego? No bo nerwiaka masz usunietego całego wraz z kawałkiem nerwu.

Myszata

Ja mialam robione zespolenie u dr. KUNERT wawa banacha kilka dni temu jestem bardzo zadowolona, wrzucilam 3 zdjecia zaraz po zespoleniu, wydaje mi sie ze u mnie w czasie spoczynku wgl nie widac porazenia twarzy, a nerw zostal przeciety.
Wczoraj 15-05-2012r bylam w wawie sciagali mi szwy dr KUNERT powiedzial ze wszytko dobrze sie goi oko lepiej mi sie domyka. za 3 miesiace jade na badanie nerwu.

MARTTA

tzn berlin - rekonstrukacja, tudzież podwiązyanie nerwu 7 z 12.
nadal nie wiem czy w ogole lekarze podejmą sie wogole podwiązywania...szyfetr bedie sie konsultował z 3 neurochrurgami czy w moim przypadku ma to sens jak ne to płytka i podniesienie polika...;/
guz mam w całości wycięty, czego dowodem jest usunięcie kawałka nerwu i kości(dużo margines). po 10 czerwca dowiem sie czy w ogole zaklwalifikuja mnie do podwiązywania. ...;/ ale jesli zakwalifikują mnie boje sie jednoczenie....bo mimo,ze wielu osobom sie udało, boje sie ze stane sie kaleką zw względu na osłabienie lub calkowity zanik jednej strony jezyka=trudnosc, niemożność jedzenia (może nawet na stałe??), kwesta estteyczna, mówienie, całowanie;p;p!! Smile

, a tak poważnie, boje sie ze po podwiązaniu nerw nie wróci do swych funckj a 12 nerw do tego bedzie uszkodzony czli bedzie gorzej niz jest....

obecnie jestem prawie 3 miechy po oeracji- moja twarz w spoczynku wygląda normalnie, nic nie widać, kącik ust nie opada, dopiero przy mimce, usmiech, mowienie etc..., i niedomykajace sie oko, praktycznie, powieka nie rusza sie nic...

co do podiązywania....u mnie nerw został przecięty w fatalnym miejscu, praktycznie na jego początku, i teraz pytanie czy jest do czego podwiązywać??

nie wiem ejstem w czarnej dupie.....

edyta- co do płytek wszytych w powieki, dowiadywałam sie i:

można mieć rezonans ale tylko jeśli płytki mają atest , wiem,że jedna firma z wawy takie płytki z atestem sprzdaje, i można je kupć , raczej dostać za friko na nfz, ale to już szpital załatwia. płytki które nie jaą atestu-rozonans nie wskazany,

myszata> gdzie dokłądnie miałaś nerwiaka i w którym miejscu nerw został przecięty???

wiele osob mnie namawia do , a raczej poleca w 'naszej sytuacj' podwiazywanie, natomiast nikt nie miał przecietego w okolcach zwoju kolankowego jama bębenkowa, na samym początku nerw niemal , że...i tu jest problem

mało tego podczas operacji nerwu twarzowego nieuwidoczniono, jego czesc została zdewastowana przez nerwiaka..dlatego, tak długo elkarze sie zstanawiają
każdy z was miał operacje, zwłasza podwiazywanie... w większosci w wawie, nikt w poznaniu, też zastanawiam sie czy tu sie znaja, bo w poznaniu przekonuja, ze sie znaja i do wawy mam nie jechać.... ale coraz czesciej mysle o wawie....

MARTTA

tak narawde, czasem wielkośc guza nie ma takiego znazenia jak jego położenie, mój guz 13 mm/10mm ,a położenie niezbyt =na wysokośći niemal że zwoju kolankowego, jama bębenkowa. ...nie moge nikogo wyczaić kto miał przecięty nerw właśnie w tym miejscu....bo narazie wszyscy maja zupełnie inną wysokość , jak wiemy ten sam nerw a różne jego miejsca= inne szanse na podwiązywanie ;/

lilia

pisząc podwiązywanie masz na myśli zespolenie nerwu twarzwego z podjęzykowym? na Twoim miejscu jesli okaże sie ze zakwalifikują Cie do operacji to napewno bym sie zgodziła. napewno nie bedzie gorzej niz jest, skoro i tak teraz jestes pozbawiona mimiki całkowicie, zespolenie daje szanse powrotu choć częsciowo mimiki. bez zespolenia nic sie nie poprawi, nie rozumiem więc czemu nie chcesz sprobwac jeśłi istnieje realna szansa poprawy. co do upośledzenia języka, mysle ze to troche na wyrost, nawet jesli cos sie z nim stanie to idzie to wycwiczyc.
sama rozważalam opcje zespolenia i gdyby zaszła taka potrzeba napewno bym sie nie zastanawiała.

MARTTA

podwiązywanie=zespolenie =analgezja nerwu 7 z 12. To znaczy moj ekarz otolaryngolog który mi wycinał z jamy bębenkowej nerwiaka (umiejsowionym w nerwie 7/twarzowym) mowi, że isnieje ryzyko takie: ze nerwy sie nie przyjmą i feketu nie bedzie, a język bedzie wykrzywiony i bede miala problemy z jedzeniem i połykaniem, mowil rowniez ze nie ma takiego badania nwet rezonas, ktory pokaze czy nerw podjęzykowy bedzie na tyle szeroki ze jest sens go przecinać na poł( bo tak t sie zwykle robi ze polowe n. jezykowego przecina sie na pół w wzdłóż jego lini, jedna czesc idzie do języka dlatego jego funkcje są słabsze a część przyłącza się 'podwiązuje' do nerwu twarzowego, i nawet może byc taka sytuacja ze mnie rozkroją swterdzą ze nerw jezykowy jest za wąski zaszyją i koniec. dlatego kwalifikacja moja do
zabiegu nie wiem naczym polega zastanawiaja sie miesiac juz.....skoro i tak po 'otwarciu , tzn cieciu wzdłuż twarzy z boku po szyje dopiero bedzie cos widać' takze nie wiemnad czym sie zASTANAWIAJĄ....może chodzi o to że guz był prawie na początku tego nerwu;/;/ nie wiem. a czy ten michael na banacha robi zespolenie czy tylko wycina guzy?
także też myślałam cały czas, że isc na podwiązanie...ale jak mnie z tym jezykiem otolaryngolog prof szyfter nasraszył ze moze byc taka sytuacja, to siewstraszyłam,ze bedzie ejszcze gorzej....

Janusz

ogolnie stosuje sie nazwe zespolenie nerwu VII z XII. Podwiazanie to chyba zupelnie inny zabieg medyczny. Zespolenie jest powszechnie stosowane, oczywiscie moga wystepowac zastrzezenia do jego stosowania. Nie potrafie sie wypowiedziec nt zastrzezen.

MARTTA

no żeby już być precyzyjną to rzeczywiście podwiązyanie jest bardziej adekwatne do taki narządów jak jajowodów(ale to zupełnie inn bajka) czy naczyń krwionośnych, natmoast idea jest taka sama. wszystkie 3 określenia są używane zamienie jeśli chodzi o nerwy. idea jest taka sama w 3 przypadkach:połączenia jendego końca nerwu lub naczynia krwionośnego, w anszych przypadkach teo nerwy... z drugim koncem nerwu nie działającego. nazewnictwo jest rozmaite i zamienne a ze powszechnie stosuje sie jedno nie szkodzi:) ale dobrze bede używała zespolenie, coby nie wprowadzać bałaganu , Smile