WSZYSTKO O NERWIAKU

krysiunia

A ja myślę że jeszcze się poprawi, jesteś młoda a to duży plus przy tego typu sprawach, no i jak choć trochę będziesz ćwiczyć to powinno iść do przodu.
Fajne wiadomośći o tych szumach...

MARTTA · Wysłany: Pią 22:56, 21 Mar 2014 Temat postu:

Ostatnio mam coraz gorsze szumy... Sad

martwi mnie to. w listopadzie miałam MRI i wszystko prawidłowo. nie wiem czy od alergii może coś takiego sie nasilić. Brałam hormony przez 2 miesiące i od tego momentu zauważyłam wzmożone szumy...oczywiście ginekolodzy gówno się znają na czymś co ginekologiczne nie jest, nic nie mówią, ale tylo tyle, że po odstawieniu to minie. Odstawiłam 2 tyg temu nic poprawy( może za krótko, ale wydaje mi sie, że są z dnia na dzień gorsze), zwlekałam cały czas wizyte u prof niemczyka , treaz mam przynajmniej bodźiec. Naciągając lekko w tył małżowine słyszę lepiej. Chociaż też mam świadomość co medycyna na to. Mam do Was pytanie: czy ktoś z Was miał wyrywanego zęba po stronie porażonej ? daliście rade? ponieaż mam do wyrwania 8 po stronie po zespoleniu, boje sie że nie wytrzymam w 'pozycji otwartej;p ', że ścierpnie mi po chwili wszystko, i jak po znieczuleniu bedzie. ;/

Edyta · Wysłany: Pią 23:06, 21 Mar 2014 Temat postu:

Temat dentysty był kilka razy poruszany na forum...

http://www.nerwiak.fora.pl/dyskusje-na-temat-choroby,28/dentysta,177.html

MARTTA

Apropo szumów....tak sie skłąda, że w rodzinie mam protetyka słuchu i namawia mnie na aparat niwielujący 80% szumów, ale czy u mnie zadziała okaże się po kulkudiowej próbie z owym aparatem. Po swiętach mam zamiar za to sie zabrać, zrobić badanie słuchu i jechać do niemczyka. Zmbilizowałam się wkońcu. jak usłyszałam, że aparat może poradzić sobie z szumami typu przewodzeniowymi, a pozostawione szumy mogą zespuć drugie ucho( przypomne ze nerw słuchowym mam okey). Stąd moje pytanie, pewnie było poruszane a forum, a zacji tego, że mam ciągły deficyt czasu też nie jestem na bierząco, gdzie znaleźć info dotyczące jakiejś ulgi czy dofinansowania na aparat z nfz??? jak to sie wogóle załatwia?? nie interesowałam sie wczesiej tym, bo aparat miał być tym czymś co w ogóle mi nie pomorze, teraz kllka fachowców mowi inaczej. takze sprawdzę to.

MARTTA

MAM PROŚBE! Smile

PILNA SPRAWA: POTRZEBUJE NAMIARY (ADRES I TEL) GDZIE PRYWATNIE przyjmuje profesor marchel?! wiem, że jest jest wątek z adresami lekarzy, ale do marchela prywatnego gabinetu nie moglam sie dokopać, prosze o szybką odpowiedz bo sprawa jest pilna. ! Smile

dzieki z gory.pozdrawiam.

krysiunia

22 250 28 01 to jest do rejestracji w tej przychodni prywatnej gdzie przyjmuje prof.Marchel ( ten budynek w głębi na Banacha.

MARTTA

bardzo dziękuje:)

MARTTA

Witajcie....dawno mnie tu nie było. Smile

Dziś wkońcu jestem po wizycie u prof Niemczyka w spr tych nieszczęsnych szumów usznych ( i niedosłuchu tj. 50 db). Jechałam tam do niego z zamirem porady na temat aparatu słuchowego, a okazało, się, że jednak operacja kosteczek słuchowych jest dużą szansą zlikwidowania całkowicie szumów i poprawy słuchu. Jednak obawiałam się komplikacji i powikłań zwłaszcza uszkodzenia nerwu twarzowego ( ale prof. uspokoił, że po zespoleniu w jamie bębenkowej nie ma nerwu twarzowego, bo zespolenie omija w ogóle przewód słuchowy). mam 70% szansy na udany zabieg czyli poprawę słuchu i usunięcia tych okropnych szumów! Smile

28%, że bedzie tak samo, a tylko 2 %, że bedzie gorze...mam dwa tyg. żeby se zdecydować. Niespodiewałam, sie że jeszce jdna operacja mnie czeka;/ Sad

ale jest jakaś perspektywa...

Ciekawe też było to, że prf niemczyk twredził, że powinnam już usunąć płytkę z powieki, tak samo przed rokiem twierdził dr kunert, tóry robił mi dwa lata temu zespolenie. Ale jednak ja póki co złota nie chce sie pozbywać Smile

to jednak 1,6 g Smile

napiszcie co myślicie o perspektywie operacji na kosteczki, czy podjęlibyście się.
Wiem, że decyzja należy do mnie, i ją podjąć muszę, ale zawsze jakieś uwagi i rady od Was będą pomocne, szczególnie, że macie tak jak ja nie małe doświdczenie.
POZDRAWIAM WSZYSTKICH Smile

Edyta

Hm...sama nie wiem z tą operacją...

Jak byłam w Kajetanach to lekarka mi powiedziała ze nie ma szans aby cokolwiek zlikwidowało te szumy bo to jest wina spustoszenia jakie zrobił nerwiak. Słowem nie wspomniała na temat operacji kosteczek-że to moze w jakikolwiek sposób pomóc. Jakby nie było to jest klinika leczenia szumów usznych wiec sie chyba znaja na tym.

Czy komus jeszcze z forum kto ma szumy a był na konsultacji u Niemczyka zaproponował taka operacje? Chyba nie. Skoro to wina kosteczek to jeśli ktos był operowany na Banacha to chyba powinni o tym mówic skoro to ma zadziałać -tak jak mówia o płytce. Dziwne to dla mnie jest. Martta a moze chca potrenowac na Tobie Wink

Nie wiem czy bym się zdecydowała na kolejna operacje nie mając pewnosci ze to cokolwiek pomoże.

ewa

Ja mysle podobnie jak Edyta. Jakos nie wierze w skutecznosc tej operacji. Konsulowalam sie w sprawie zredukowania szumow usznych w Klinice Szumow Usznych w Kajetanach, rozmawialam rowniez z audiologiem. Wszyscy potwierdzili, ze dzisiejsze mozliwosci medyczne nic nie sa w stanie zaradzic szumom. Szumy uszne to tylko wytwor naszego mozgu. One tak na prawde fizycznie nie istnieja. Z tego co mi tlumaczyli, mozg szumami zastepuje dzwieki, ktorych nie slyszymy.
Nie wiem Martta, co Ci doradzic. Bardzo chcialabym aby Ci ta operacja pomogla, bo moglby to byc ogromny krok dla ,, szumowcow,,

Janusz

Z kosteczkami nic wspolnego nie mialem wiec nic nie moge powiedziec.
Jezeli dwoch lekarzy mowilo Ci o usunieciu plytki to warto to rozwazyc. Czy w przeciwnym wypadku nie dojdzie do opadniecia powieki?

krysiunia

co do szumów i operacji by je zmniejszyć nic nie wiem, moje szumy są takie ze mogę z nimi żyć, nigdzie sie nie konsultowałam. masz nowe rozmyślania...
Płytka złota - tu ciekawe, dr Kunert i prof.Niemczyk radzą usunąć, czyżby już Twoje mięśnie wróciły do sprawności, pewno tak skoro takie zalecenie. Kiedy Ty miałaś wszytą płytkę, tzn. jak długo po zespoleniu czy może jeszcze przed? a jak się czujesz z płytką? czym motywują zalecenie usunięcia jej?

Łysy

co do % wg prof. Niemczyka to jestem zdziwiony, że daje takie dokładne dane - tyle procent powodzenia, tyle procent niepowodzenia. U mnie nie bylo mowy o żadnych % ale o tym w moim wątku. Nie umiem ci doradzić.

MARTTA

Spodziewałam sie takich opinii na ten temat. Sama zresztą do niedawna miałam podobne zdanie. Jeszcze rok temu w ogóle nie chciałam słyszec o operacji na kosteczki(ktoś mi kiedyś rzucił takie hasło do rozważenia), bałam sie ryzyka: uszkodzenia nerwu twarzowego czy słuchowego, pogorszenie słyszenia etc i samo zmęczenie tym wszystkim. Dziś jestem dwa lata po zespoleniu( wyciecie guza marzec 2012 w poznaniu, zespolenie 3 miesiace pozniej wawa, wszycie złotego implantu sierpień 2012.) a więc: zespolenie było dwa lata temu, płytke mam dwa lata juz(1,6 g).Twarz wygląda ładnie, jeśli moge użyc takiego określenia, gdyby wziąc pod uwage to co przeszłam to wygląda PIĘKNIE:) zaczynają przy uśmiechu pokazywac mi sie zęby, a na to nie liczyłam....ale też są rzeczy, ktore coraz bardziej mi doskwierają np: SZUMY USZNE(zwłąszcza w pracy pracuje na intesywnej terapii głośny sprzęt plus te szumy powodują, ze męczy mnie to bardzo). Więc postanowiłąm wybrac się do laryngologa, oprócz Szyftera(ktory wycinał mi guza nerwiaka przypomne z nerwu twarzowego) znam tylko niemczyka z takich dobrych speców. Jechałam na tą wizyte tylko aby upewnic sie ze ostatnia deska ratunku jest aparat słuchowy. Prof. Niemczyk odrazu popatrzył w ucho, i stwredził, że przyczyną szumów i niedosłuchu jest popierwsze:
1. złe ustawienie kosteczek- pytanie to co szyfter znawca numer 2;p zle je ustawił, czy sie przesunęły? pozatym szumy miałam juz przed operacją.
2. są ubytki w kosteczkach , które narobił nerwiak, prof. twredzi, że mozna je uzupelnic albo platyną albo własną kością, są to niewielkie ubytki ale dające właśnie te szumy
3. trzeba troche porawic blonę bebenkową ktora przy zabiegach uległa 'zwiotczeniu' co dodatkowo wzmaga szumy.
PRof. niemczyk uważa, że jesli te trzy rzeczy sie zrobi będe słyszec lepiej a szumy znikną.
Wiem, wydaje sie to byc mało wiarygodne....bo wszyscy tu cierpiący na szumy dawno by o tej operacji wiedzieli i z pewnością by sie jej poddali:) a więc dlaczego mi zaproponowano?;p mam nadzieje, że to nie jest tak jak Edyta pisze- chcą eksperymentować na mnie:( ale czy ktoś na forum miał nerwiaka nerwu twarzowego?! chyba nie....przynajmniej nie kojarzę osoby, która miała tylko uszkodzony nerw twarzowy plus kosteczki. Mój nerw słuchowy jest cały, nienaruszony, poniewaz nerwiak moj był mały ok 10mm i miejsce jego tez bylo nietypowe nie jak u wielu kat m-m, gdzie czesciej nerwiak atakuje n. sluchowy. u mnie nerw sluchowy dziala poprawnie. Więc podejrzewam, że u tych osob, gdzie przynajmniej nerw sluchowy był uciśnięty, co dopiero przerwany szumy pozostaną. Zresztą to jest chyba logiczne: ucho zewnętrzne, ucho środkowe, ucho wewnętrzne: u mnie "łańcuch słuchowy" został zahwiany na poziomie ucha środkowego tylko kosteczki i błona bebnkowa, jesli to bedzie dzialac poprawnie nerw sluchowy bedzie dzialal nadal bez zastrzeżeń.A więc chyba widzicie różnice? gdybym miałą poroblem z nerwem słuchowym pewnie prof. niemczyk nie proponował by mi tej operacji bo i tak po zoperowaniu kosteczek problem byłby nadal, ale na poziomie nerwu słuchowego.......tak jak szyfter laryngolog z poznania powiedzial dwa lata temu po usunięciu guza i jednoczesnym porażeniu nerwu twarzowego 'szczęście w nieszczęściu, ma pani przecięty nerw twarzowy, ale cały nerw słuchowy, są pacjeci, gdzie mają oba nerwy zniszczone'. Mimo, że widzę sens tej operacji...to jednak mam obawy. Obawą największą było ponowne przeciecie nerwu twarzowego ale na innym odcinku...ale prf. niemczyk mowi, ze w uchu juz nerwu twarzowego nie ma, zespolenie omija ucho, takze ta moja największa obawa zniknęła, zresztą to samo mowil dr kunert, ktory robil zespolenie. Ale wiadomo obawy są...i każdy z Was wie, ile można zaryzykowac. Jeśli by słuch sie nie poprawił, to nie byłoby aż tak zle, ale gdyby sie pogorszył.....jest DYLEMAT I NAPRAWDĘ NIE WIEM CO Z ROBIC, bo z jednej strony prof. niemczyk uwaza, ze w moim przypadku ryzyko jest niewielkie a szanse duze. Podkreslał to kilka razy. Wiec moj stres i obawy kontra jego zapewnienie.
A cod płytki: tak jak pisałam mam ją dwa lata, była wszywana przez śietną okulistkę, którą zresztą poleciła mi Edyta, jestem z nią w stałym kontakcie. Więc: co do płytki to nie wiem też co mam zrobic, dr kuner, prof niemczyk twredzą, ze miesnie dzialają mi tak łądnie, ze powieka sobie poradzi z zamykaniem oka <ale skąd oni to wiedzą>?????. poł roku temu byłam u okulistki z warszawy, i konsultowałam z nią to powiedziała, że narazie nie.Bo oko zamykam bez problemu, ale nie mrugam;/ i to jest cały problem....będe z nią ten temat pruszac. Wsumie płytki nie widac, ne przeszkadza mi, jedynie co: powoduje duży astygmatyzm. Niemczyk sie śmiał, że nie chce pozybwac sie złota;p Coś w tym jest, daje mi poczucie bezpieczeństwa;d
Dodam tylko, że prof. zanzaczył, że jak ebde operowana na banach to niekoniecznie moze mnie on operowac, ale jego najlepszy asystent jakeis na zwisko na p..... . Jakbym chiaciała tylko u niego to operacja kosztuje 7 tys.;/ Chociaż dr Kunert nie jest wybitnym prof. a jego zespolenie to dzieło najpiękniejsze:)
Wolnej chwili wrzuce Wam moje zdjęcia, jak to u mnie wygląda.
ZA dwa tyg bedą dzownic z banacha z terminem operacji, najwyzej sie zapisze. to i tak czeka sie rok...najwyzej zrezygnuje .....moze znacie jeszce jakiegos dobrego laryngologa oprocz niemczyka , szyftera obeznanym w tym temacie??

Edyta

A może spróbuj pojechać do Kajetan do Kliniki Leczenia Szumów Usznych i tam to skonsultować...

MARTTA

no napewno gdzieś w między czasie pojadę....skoro dużo osób poleca kajetany, zajmę sie tym tematem. Bo jakbym miała uszkodzony nerw słuchowy to nawet by nie zaczynała rozmowy o operacji, po przeczytaniu historii osób z forum, zresztą troche znam sie na anatomii i fizjologii;p A w Kajetanach jaki tam jest specjalista, w sensie nazwisko? pewnie gdzieś to na forum było poruszone. teraz nie ma czasu juz jezdzic po lekarzach, ale Kajetany wezmę jak najbardziej pod uwagę i mysle ze pod koniec roku tam sie dopiero wybiorę.Bo tam tylko prywatnie prawda?

Edyta

Prof. Skarzyński w Kajetanach-zapewne o nim słyszałaś. Ja akurat w Kajetanach byłam przyjmowana przez doktor Lucynę Karpierz i tez nie narzekałam. Wykonali mi chyba wszystkie mozliwe badania-byłam tam 3 dni.

MARTTA

ale za kase? prywatnie? w każdym badź razie, bede tam dzownic do nich. to też sie dowiem.
Do osób, które pytały o kontakt w prv do prof niemczyka: ZMIANA ADRESU GABINETU PRYWATNEGO nie przyjmuje już w ober clinic na chałubińskiego, a na ul. bitwy warszawskiej 7b. Koszt 220 zł;/ i na nfz nie przyjmuje już. Sad

MARTTA

O

weszłam na strone insytutu słuchu w kajetanach i jest tam informacja o konferencji dla osób ze szumami usznymi, koszt uczestnictwa 35 zł. 27 wrzesień 2014 r. jak tylko bede miala wolne napewno sie wybiore. [link widoczny dla zalogowanych] może kogoś to zaintresuje.

Edyta

Martta wszystko w ramach NFZ.