WSZYSTKO O NERWIAKU

Zofia

Witam wszystkich Very Happy

jestem "szczęśliwą" posiadaczką obustonnych nerwiaków, między innymi o pozostałych moich guzach nie będę pisać, a jest ich sporo.

Jeden z moich nerwiaków był leczony operacyjnie, zanim zdecydowałam się na operację był obserwowany pięć lat, była to resekcja subtotalna, jednoczasowo usuwane były też oponiaki kąta mostowo- móżdżkowego. Po operacji nie miałam powikłań, nie doszło też do uszkodzenia nerwów czaszkowych w moim przypadku priorytetem była ochrona nerwu twarzowego, ze względu na jedyne moje widzące oko po stronie operowanego nerwiaka, przed zabiegiem wiedziałam, że resekcja będzie niecałkowita, lekarz prowadzący poinformował mnie jakiego rodzaju zabieg zamierza przeprowadzić, no i udało się, nie doszło do porażenia nerwu twarzowego, no ale to już zasługa Neurochirurga, który mnie operował.

Drugi z nerwiaków jest obserwowany już ponad jedenaście lat, jeszcze słyszę na to ucho, więc jak na razie czekam tym bardziej, że nie jest to jedyna zmiana w tym kącie mostowo-móżdżkowym.

Edyta

Witaj Zofio.
Mozesz napisać cos wiecej-tzn jak duzy był ten nerwiak którego Ci usunęli i jakie wymiary ma ten obserwowany. Gdzie byłaś operowana? Przez jakiego lekarza?

Zofia

Edyto nerwiak operowany miał 2x2 cm, został usunięty częściowo, jest niewielki odrost, ale być może dalej nie będzie odrastał - oby, ja mam tego pecha, że obok nerwiaka są też oponiaki, co dotyczy zmian w kątach mostowo-móżdżkowych, tak po prawej jak i po lewej stronie.

Po drugiej stronie nerwiak ma około centymetra, tylko też ma towarzystwo oponiaka.

Operowana byłam przez Doktora Andrzeja Koziarskiego w WIM w Warszawie, wspaniały lekarz, który oprócz perfekcyjnie przeprowadzonych operacji, przed laty swoim spokojem, planowaniem leczenia dał mi nadzieję na życie z nieuleczalną chorobą NF2

Edyta

A nie myslałaś o GK?
Ja miałam teraz naświetlonego za jednym razem i nerwiaka i oponiaka...

Zofia

Edyto przyznaję był taki okres, kiedy myślałam o GK to było około dziesięciu lat temu, kiedy metoda nie była jeszcze w Polsce dostępna, jeszcze przed zabiegiem usunięcia nerwiaka, dopóki guzy nie rosną, czekam.
Wiedząc o GK wybrałam leczenie chirurgiczne - resekcję nietotalną, słuchu w tym uchu już nie było, natomiast w drugim wybierając obserwację i bierne oczekiwanie zachowałam słuch do tej pory, a już trochę lat minęło.

Pierwszy zabieg neurochirurgiczny miałam ponad 11 lat temu, wtedy też jeden z guzów - oponiak nie był usunięty radykalnie i do tej pory nie odrasta.

Inaczej jest, gdy zmiana jest jedna bądź dwie ja tych zmian mam kilkanaście, a nigdy nie wiadomo jak guzy zareagują na naświetlanie, tym bardziej, że w moim przypadku mam różne rozpoznania histopatologiczne oponiaków.

W NF2 podejmowane są próby zastosowania leków, na razie są to badania kliniczne

Czytałam Twoją historię i cieszę się, że u Ciebie udało się wykonać GK blisko pnia mózgu.

Zofia

W pewnym sensie macie rację ale w przypadku NF2, gdzie guzów jest więcej i sprawa słuchu jest tylko jednym z problemów, a leczenie jest leczeniem niestety paliatywnym, wygląda to trochę inaczej niż w jednostronnych nerwiakach nie powiązanych z NF2.

Edyta

Zosiu mi chodzi o to że wiekszość lekarzy odradza GK i wskazuje jako jedyną i najlepszę droge leczenia tylko operację głownie dlatego ze chodzi o kase która im ucieka a nie patrząc na dobro pacjenta.
Jeżeli-oczywiście czego Ci nie zyczę-okazałoby sie ze drugi nerwiak zaczyna odrastać to zdecydowałabyś sie na operacje?
Bo ja juz drugi raz w zyciu nie dałabym sobie głowy otworzyc wiedzac ze moge dziada GK potraktować.

Zofia

Edyto ja zrozumiałam o co ci chodziło, komercjalizacja usług medycznych robi swoje i każdy zabiega, że tak powiem o "towar" czyli zabieg operacyjny.

Mam za sobą dwa zabiegi neurochirurgiczne i na pewno poddałabym się kolejnemu, nawet zabiegowi usunięcia nerwiaka z drugiej strony, który ma w towarzystwie oponiaka, może mogłabym mieć wszczepiony przy drugim zabiegu ABI, mam jeszcze kilkanaście innych zmian i nie mogę zrezygnować z wykonywania rezonansów.

W moim przypadku to niestety nie sprawa pozbycia się wszystkich zmian, ale przeżycie jak najdłużej i zabiegi jak najbardziej oszczędne, by nie powodować większych ubytków neurologicznych niż poczyniła choroba, a zmiany nieme kliniczne nie są wskazaniem do zabiegu.

O GK wiedziałam wcześniej niż powstało forum i zabieg operacyjny wybrałam świadomie.

Edyta

To teraz ja nie zrozumiałam chyba.
A co ma GK do rezygnowania z wykonywania rezonansów?
A druga rzecz,której nie zrozumiałam to stwierdzenie-zabiegi jak najbardziej oszczędne.
Przeciez klasyczna operacja jest bardziej inawazyjna i robi duzo większe spustoszenie niż GK Rolling Eyes

Zofia

ja napisałam " może mogłabym mieć wszczepiony przy drugim zabiegu ABI, mam jeszcze kilkanaście innych zmian i nie mogę zrezygnować z wykonywania rezonansów."
miałam na myśli ABI - implant pniowy a nie GK.

pisząc oszczędna miałam na myśli zabieg nieradykalny

ja wiem, że operacja jest bardziej inwazyjna, u mnie nie zrobiły zabiegi większych spustoszeń niż poczyniła choroba

Edyta

No to źle zrozumiałam.
Ale nie wiem czy sie nie mylę ale Karol ma NF2,dwa implanty pniowe i chyba nie ma problemu z wykonywaniem kontrolnego MRI.
Poczytaj jego historię

http://www.nerwiak.fora.pl/font-color-green-nasze-historie-font,7/karol,77.html

Zofia

Znam historię Karola, nawet zadałam mu kiedyś pytanie na innym forum, czy ma wykonywane MRI, odpowiedział mi, że tylko tomografię komputerową

Madobo

Zosiu, chyle glowe, z takim dobytkiem w glowie trzeba byc bardzo silnym.

aurel

Madobo, nie ma siły, trzeba walczyć I myśleć pozytywnie. Wiele osób mi mówiło, że załamaliby się na moim miejscu, bo ja taka silna po 5 nawrotach porażenia i z syndromem. Kurczaki, przeciez się nie powieszę z tego powodu Twisted Evil

Zbyt kocham życie, żeby poddawać się depresji
Zofia idzie do przodu, jak my wszyscy Cool

i Madobo Ty też HAKUNA MATATA Twisted Evil

Madobo

NO tak HATUNA MAKATA tez jestem , juz nie mozemy od tego uciec, wiec trzeba sie skoncentrowac na walke.

Zofia

Są rzeczy, których nie przeskoczymy i trzeba życie przeżyć do końca, cieszyć się z tego co mamy.

Ja się cieszę, że na taką ilość zmian nie tylko wewnątrzczaszkowych, ale też w kręgosłupie mam ich kilkanaście choroba zabrała mi tylko wzrok w jednym oku, na szczęście mam drugie i to dobre, słuch tylko w jednym uchu na drugie słyszę jeszcze całkiem dobrze, oczywiście tracę słuch, ale bardzo powoli zdaję sobie sprawę, że mogę go stracić nawet nagle i przenieść się w świat ciszy i wtedy powiem dziękuję, że słyszałam tyle lat.

Miałam już niedowłady, ale na szczęście udało się je rozćwiczyć, ćwiczę codziennie aby utrzymać sprawność i nie przytyć o co w moim wieku nietrudno, a to byłoby dodatkowe obciążenie dla kręgosłupa.

Jeżdżę też na rowerze, nartach i zawsze gdy je chowam po sezonie myślę, czy jeszcze za rok będę w stanie je założyć..

krysiunia

Zosiu,jestem pełna podziwu dla twoich sportowych szaleństw- narty ,rower i ćwiczenia. Jesteś
pogodna i radosna a to jest b.dużo.

Zofia

dziękuję Krysiuniu, ale ja naprawdę nie robię nic szczególnego, po prostu staram się utrzymać moje ciało w jak najlepszej kondycji, nim choroba uczyni mnie bardziej niepełnosprawną.

Ludzie z Nf, jak ja to mówię Enfiki, nie mogą się poddać, bo inaczej choroba nas pokona, a ja kocham życie

Zofia

Witam mojej historii ciąg dalszy, jestem po kolejnej operacji tym razem było to usunięcie oponiaka sierpa mózgu, który zaczął rosnąć oraz mniejszych oponiaków sklepistości czaszki.

Przebieg pooperacyjny był bez powikłań, ustąpiły parestezje lewej nogi jak również zamglone widzenie.

Obecnie dochodzę do sił w domu nawet nie potrzebuję już środków przeciwbólowych.
Jestem coraz silniejsza i wracam do swoich obowiązków

Rosa

Super, że wszystko jest OK. Dużo zdrówka