WSZYSTKO O NERWIAKU

Chucky

Witajcie. Do napisania tutaj skłoniła mnie głównie ilość osób przebywająca tutaj po GK a co za tym idzie wymiana informacji o wszystkim co dotyczy GK. Nie będę się rozpisywał chociaż moja historia choroby ma 3 i pół roku. Leczę się na nowotwór neuroendokrynny o nieznanym punkcie wyjścia z przerzutami do wątroby (2 guzy 11x11 cm i 11x10 cm), węzłów chłonnych sródpiersia, węzłów chłonnych szyjnych (guz ponad 2 cm), obu opłucnych, kości oraz mózgu (4 guzy).
1. 22x21x25 mm
2. 9.4x10x9 mm
3. 7.5x20x17 mm
4. 10x10x9 mm

Jestem już po GK wykonanym w W-wie 10.10.2014 - 2 godziny naświetlania z łączną dawką frakcyjną 66 na wszystkie 4 guzy.
Samo GK oraz dni po nim - zero objawów natomiast 2 seria chemioterapii zaraz po GK przebiega kiepskawo, teraz biorę 3 serię i pojawiły się bóle głowy z zawrotami, utrudnione chodzenie po schodach np czy koncentracja. Taki "atak" trwa 3-4 godziny i odpuszcza. Poza tym normalne objawy przy braniu mocnej chemii (2 różne na raz) więc tutaj nie będę się rozpisywał.
16 grudnia rezonans kontrolny głowy a 19 tomograf komp.
Pozdrawiam wszystkich Wink

Edyta

Witaj
A pierwsza chemia kiedy była? Tez po gk?

Chucky

Pierwsza chemia była na 2 tygodnie przed GK i zniosłem ją najlepiej ze wszystkich, ogólnie czytałem że po GK objawy chemii mogą być nasilone i więcej objawów niż u osób bez GK i to się sprawdza u mnie.

meggi

Witaj

Edyta

No to nie ukrywam ,ze jestem bardzo zaskoczona. Z tego co wiem nie powinno się stosować gk po radio lub chemioterapii

Chucky

W specyficznych sytuacjach stosuje się jako uzupełnienie całościowe GK, weź pod uwagę że mam 4 guzy a nie jeden sumarycznie zajmujące sporo miejsca a tym samym wyższe ciśnienie środczaszkowe stąd takie środki. Również objawów negatywnych może wystąpić więcej u takich pacjentów po GK i chemii a objawy te będą silniejsze. Smile

ewa

Witaj, faktycznie jestes prawdziwy Chucky Wink

. Z mocnym uderzeniem lekarze wyszli. Ciekawe jak ogolnie wplynie chemia na dzialanie GK i odwrotnie. Teraz pozosteje czekac do MRI i zyczyc Ci zdrowka, bo tego Ci w tej chwili najbardziej potrzeba Very Happy

Kiki

Twoje motto: " I w ciężkiej chorobie tkwi dobro. Kiedy ciało słabnie, silniej czuje się duszę.", otwiera optykę patrzenia na wszystko w świetle wiary.
Jutro jest wyjątkowy dzień:Godzina Łaski
8 grudnia od godz.12.00 do 13.00
Matka Boża, objawiając się w Święto Niepokalanego Poczęcia, 8 grudnia 1947 r., pielęgniarce Pierinie Gilli w Montichiari we Włoszech powiedziała:
"Życzę sobie, aby każdego roku w dniu 8 grudnia, w południe obchodzono Godzinę Łaski dla całego świata.
Dzięki modlitwie w tej godzinie ześlę wiele łask dla duszy i ciała.
Będą masowe nawrócenia. Dusze zatwardziałe i zimne jak marmur poruszone będą łaską Bożą i znów staną się wierne i miłujące Boga.
Pan, mój Boski Syn Jezus, okaże wielkie miłosierdzie, jeżeli dobrzy ludzie będą się modlić za bliźnich.
Jest moim życzeniem, aby ta Godzina była rozpowszechniona.
Wkrótce ludzie poznają wielkość tej Godziny łaski.
Jeśli ktoś nie może w tym czasie przyjść do kościoła, niech modli się w domu".

Chucky

To ja od siebie polecam :

https://www.youtube.com/watch?v=8wsrkIaaieg
https://www.youtube.com/watch?v=aaY1Sze5uW4
https://www.youtube.com/watch?v=XqXP1Y_g27Q

Kiki

Chucky, dzięki za te linki. Życie na pełnej petardzie nie jest mi obce, a ks.J.Kaczkowski uczy smakować życie w pełnym bukiecie !Super facet, daje innym wiele miłości i uczy "normalności" w kontaktach z chorym i z samym sobą w chorobie.

Chucky

Jestem już po rezonansie w Warszawie ale wyniki będą dopiero w styczniu na konsultacji lekarskiej. Guzki dają znać o sobie i czasem pobolewają precyzyjnie w określonym miejscu, nie jest to ból głowy tylko impulsy chwilowe. Jednak nic tak nie wykańcza jak chemioterapia, nawet sama choroba.
Trzymajcie kciuki gdyż moja rodzina poruszyła ministerstwo oraz NFZ i dzięki temu mamy obiecane że wszystkie osoby chore m.in. na glejaki otrzymają refundowany lek zawierający temozolomid (jedyny lek przełamujący barierę mózg-krew). Dotychczas lek ten (temostat, temodal i inne nazwy pod którymi występuje) nie był refundowany i wiele osób zmarło nawet oczekując na niego więc jeśli wszystko się uda wiele osób które rozpaczliwie go potrzebuje dostanie większe szanse na wyleczenie.

Janusz

Trzymam kciuki za pomyslnosc terapi.

Chucky

Dzięki serdeczne Wink

Jestem po tomografie klatki oraz miednicy i w wyniku wszystkie zmiany nowotworowe (sporo kości, obie opłucne, wątroba..) powiększyły się od września półtora raza, niektóre są dość spore i doszło znaczne zwiększenie sklerotyzacji kości plus jakieś zmiany w jelitach nawet i nerce. Ciekawe co wyjdzie z rezonansu i guzków głowy. Shocked

Łysy

hej Chucky
masz 'bogatą osobowość' nie ma co. Ale podziwiam za podejście. Do przodu i wszystkiego dobrego w nowym roku !
ciepło pozdrawia - Łysy Smile

Kiki

Jeśli obok Ciebie jest ktoś cierpiący, płacz razem z nim.
Jeżeli jest ktoś szczęśliwy, śmiej się wraz z nim.
Miłość patrzy i widzi, nasłuchuje i słyszy.
Kochać to uczestniczyć - całkowicie - całym swym jestestwem.
Kto kocha, ten odkrywa w sobie nieskończone pokłady pocieszenia i chęci współuczestniczenia w dobrych i złych przeżyciach.
Wszyscy jesteśmy aniołami z jednym skrzydłem:
możemy latać tylko wtedy, gdy obejmiemy drugiego człowieka.

Dzisiaj...
Życzę Ci dnia zwykłych cudów.
Gorącej filiżanki kawy, którą ktoś dla Ciebie zrobi.
Nieoczekiwanego telefonu od starego przyjaciela.
Zielonych świateł na Twojej drodze do pracy, albo sklepu.
Życzę Ci dnia małych spraw, które Cię ucieszą...
Najszybszej kolejki w sklepie spożywczym.
Dobrej piosenki zaśpiewanej w radiu.
Twoich kluczy dokładnie tam gdzie ich szukasz.
Życzę Ci dnia pełnego szczęścia dawkowanego w perfekcyjnych dawkach,
które dadzą Ci radosne poczucie, że Pan uśmiecha się do Ciebie,
obejmuje Cię i przygarnia ponieważ jesteś kimś specjalnym i nietuzinkowym.
Życzę Ci dnia Pokoju, Szczęśliwości i Radości.

Wszystkiego co dobre na 2015r. ! dla Ciebie i wszystkich forumowiczów!

Chucky

Dziękuję

niestety przytulić nie ma kto ani telefonów nie dostaję bo mój milczy 24h na dobę, razem z chorobą traci się znajomych niestety. Otrzymałem wynik rezonansu głowy po GK i 2 guzy po zabiegu powiększone, jeden az do 30 mm. Niech ta wiosna już szybciej przyjdzie... Wink

Wszystkiego dobrego w Nowym Roku Wam życzę a przede wszystkim zdrówka, reszta sama się ułoży.

aniaEmi

z tymi telefonami to nie jesteś sam chociaż dzwonią albo piszą osoby,których akurat bym się nie spodziewała,ale są dni że nikt poza rodzinką się nie odzywa,pozdrowionka

Chucky

No co zrobić...prawdziwych przyjaciół poznajesz w biedzie Smile

jestem od jutra w szpitalu ale trzymam kciuki za Ciebie aniaEmi, będzie dobrze, dawaj znać jak tylko będziesz mogła jak się czujesz po wszystkim. Powodzenia !

aniaEmi

Dzieki Tobie też wszystkiego dobrego ja też już w niedziele ruszam,napewno dam znać co i jak,pozdrowionka

meggi

Trzymam kciuki za Was! Very Happy

Powodzenia!