WSZYSTKO O NERWIAKU

Karol N

Nazywam Sie Karol Nowakowski mam stwierdozne NF2. Jestem po 2 operacjach( 2006 i 2008) usuniecia guzow kąta (z wsczepieniem implantow pniowych- jedyny człowiek na ziemi z dwoma takimi ustraojstwami:) ) oraz operacji usunieca duzej zmiany na kregoslupie ledzwiowym -wrzesien 2008. Ponizej wkleje tekst, który zamiescilem na forum recklinghausena.onsi.pl po pierwszej operacji nerwiaka sluchu. Od tamtego czasu przeszedlem kolejne operacje i pare zeczy sie zmienilo-jakie? chetnie odpowiem na Wasze pytania tu na forum czy na gg 1288726. Pozdrawiam!

Oto stary tekst:
"PRELUDIUM
Od malego dziecka, mialem na skorze guzy: na glowie kilka, na plecach. Zawsze traktowalismy to jako schorzenie dermatologiczne i gdy mialem jakies 11 lat podobnie podeszlismy do usuniecia tego. Mialem kilka zabiegow u zwyczajnych chirurgow plastykow, w Centrum Onkologii. Mimo badan histopatologicznych wskazujacych na nuerobifrome ZADEN lekarz ani razu nie poinformowal o schozreniu jako calosci najrozniejszych zaburzen i zmian. Zylem w nieswiadomosci - ot pozbylem sie narosli -powinno byc cacy.
AKCJA NABIERA TEMPA
W pazdzierniku 2004 mialem silne zaburzenia rownowagi - najrozniejsi lekarze nie byli w stanie mi powiedziec co mi jest. Pewnej nocy trafilem do jednego z miejskich warszawskich szpitali - tam dosc szybko dotarto doprzyczyn i zaczeto uswiadamiac mnie co mi jest i na czym polega moja
choroba. Przeslano mnie na odzial OTOLARYNGOLOGII szpitala AM w Wraszawie pod opieke prof. NIEMCZYKA - ta osoba i jego zespol uswiadomili mnie po badaniach CT i rezonansie, ze mam guzy w obu katach wielkosci ok. 2x2cm i zaburzenia rownowagi wynikaja z ich nacisku an pien mozgu. Uswiadomiono mnie o zniszczonych nerwach sluchu ( do tej pory nie mialem problemow ze sluchem) i o tym, ze interwencja chirurgiczna bedzie najpewniej wiazala sie z ich utrata. Ciezki czas. Niemniej od wyjsci ze szpitala postanowilem realizowac sie zyciowo i do momentu operacji zyc pelnia zycia. Jak sie okazalo troche mialo to potrwac.

PROZA ZYCIA
Dalej - moze by nie krytykowac nikogo ale zaznaczyc , ze takie cos mialo miejsce - trwaly pewne perturbacje zwianzane ze szpiatlem AM. Nie byli w stanie przygotowac sie do operacji - podobjno przeszkoda bylo finansowanie NFZ jezeli chodzi o IMPLANT. Implant pniowy ( o jego dzialaniu dlaje) stal sie dla mnie kolejna zrecza o ktoej istnieniu musialem sie nagle dowiedziec, a stala sie czescia mojego zycia. Przez ten czas poznalem dr.KOZIARSKIEGO z WIM w Warszawie - chyba jedyny czlowiek, ktory patrzy na cala chorobe, a nie tylo wycinek zwiAzany ze sluchem ( mam tez spore zmiany w kregoslupie w okolicach ledzwiowych) . ODRADZAL ON OPERACJI MOWIAC, ZE I TAK STRACE SLUCH, A WARTO ZEBYM POZYL JESZCZE PARE LAT NORMALNIE, BO DOSWIADZCZENIE I WYNIKI W IMPLANTOWANIU SA NIKLE. Ten czlowiek wie naprawde duo o tej chorobie, ale najwiecej wiadomosci (dobrych i zlych) dal mi prof. SKARZYNSKI i jezeli chodzi o kwestie operacji na sluchu i implantowania to jest to najwazniejsza postac. Ta osoba pozbaiwla mnie lzudzne co do zachowania sluchu, pzrestzregla przed bledami lekarskimi, ktore mialy miejsce w Polsce i polecila prof. Behra z Klinika w Fuldzie, Niemcy. Dopiero ta oststnia osoba we wrzesniu 2005 potwierdzila potrzebe zrobienia operacji, podjela sie jej wykonania, usuniecia jednego guza ( z parwej strony ten byl wiekszy choc sluch w porzadku!- ale bardziej zagrazal mozgowi - z lewej jest mniejszy a sluch gorszy) i wszczepienia implantu . Niestety tu pojawily sie problemy natury finansowej - koszt operaji i samego implantu to 30tys. Euro, a strona polska (nasz ukochany NFZ) nie chciala nawet tego wspolfinansowac.

KULMINACJA
Date wyznaczono na pocztake lutego. Do tego momentu mojej rodzinie znajomym udalo sie poruszyc niebo i ziemie by zdobyc fundusze na operacje (bardzo pomocne bylo Stowarzyszenie Przyajciół Osób Niesłyszących i Niedosłyszących "Człowiek - Człowiekowi" czesc dzialnosci Instytutu Fizjologii i Patologii Sluchu). Na stronie all4pjus.pl mozna poczytac co sie dzialo i co zostalo zrobione by ten cel osiagnac. Caly czas mowie, ze w calym moim nieszczesciu jestem w sytuacji godnej pozazdroszczenia dlatego chetnie pomoge innym borykajacym sie z tym problemem, a poszukujacym wiedzy, pomocy, wiary. Mi dano reke - ja chce zrobic to samo. Operacja odbyla sie 9 lutego. Trwala 12 godzin w pozycji polsiedzacej. Wszystkich (prawie - mailme kekkie porazenie nerwow twarzy ale neigrozne - to bardzo wazna rzecz - np pacjenci prof. Niemczyka nazrekali na ten problem) zagrozen udalo sie uniknac. Niestety odezwal sie guz kregoslupa. W czasie meczacego zabiegu doszlo do kompresji kregoslupa i mialem probelmy z chodzeniem- czuciem w nogach. Do tego doszly zmiany jakie choroba powoduje w blednikach totez swoja rehabilitacje zaczalem od nauki chodzenia choc jezeli chodzi o glowe nawet nie prosilem o leki przeciwbolowe! Niemiecka sluzba zdrowia to temat na dluzsza rozmoweale powiem, ze dzieki nim wiele bylem w stanie zniesc i wiele mi pomogli. Po niecalych 2 tyg. wrocilem do Polski.

KARAWANA JEDZIE DALEJ
Caly czas ze strony polskiej sprawe monitorowal-prowadzil prof. Skarżynski ( bodajze 2 jego ludzi asystowalo przy mojej operacji) i to jego ekipa zajela sie czescia rehabilitacyjna. Po ok. 2 miesiacach ( ciezkiej pracy z chodzniem i nieslyszeniem na prawa strone) w Miedzynarodowym Centrum Sluchu i Mowy podlaczono mi czesc zewnetrzna implantu sluchu - tzw. PROCESOR MOWY. Cos jak duzy aparat sluchowy. Pierwssze wyniki byly calkiem zadowalajace a ja poddalem sie ich radom i zabiegom. rehabilitacja polega na spotkanaich w MCSM - tu spotkania z lekarzami, psychologami, doradacami, inzynierami, ktorzy prowadza cal droge by uczyc slyszec. Tak wiem to trudno wytlumaczyc, ale na prawde mozg trzeba od pocztaku nauczyc przyjmowac dzwieki z otoczenia. Sluch to kilka milinow komorek, a zastepuje sie je czym w sumie pomagajacym ale nienaturalnym dla typowego przyswajania bodzcow dzwiekowych. Mozg trzeba z tym oswoic.

EPILOG
Nadal czeka mnie operacja na lewe ucho, a na kregoslup nawet najlepsi lekarze nic nie sa w stanie powiedziec ( ciąć nie ciąć, jest możliwosc czy jej nie ma). NIemneij udalo mi sie wrocic do calkiem dobrej sprawnosci fizycznej i sluchowej ( na lewym uchu nosze tez aparat sluchowy i to lewe ucho jest teraz "przewodnikiem"). Lekarze sa ze mnie zadowoleni - ja z siebie tez. Wrocilem do dotychczasowego zycia. Nie szaleje tek bardzo jak mialem w zwyczaju- troche pokory nabralem, ale tez nie zamykam sie w domu i nie boje sie pokazywac ludziom.

To tyle chyba - pewnie o czyms zapomnialem. Czekam na pytania.

Pozdrawiam
Karol"

na koniec troche zdjec
[link widoczny dla zalogowanych]

[link widoczny dla zalogowanych]

w skrocie (telegraficznym):
- Karol Nowakowski zwany Pjusem
-rocznik 82,
-w 2004 r zdiagnozowano NF2
-w 2006 i 2008 opercje usniecia nerwiakow i wczepienia implantow pniowych

-2008 usuniecie zmian z kregoslupa

-kocham zycie Smile

Gość

Witam

Jestem pełna podziwu dla wewnętrznej siły, którą miałeś w sobie podczas tej walki - zwłaszcza oglądając film z płyty (ach te Wasze braki w magazynie Razz

). Zaraziłeś mnie determinacją do pokonania własnej choroby.Z tego też względu byłabym wdzięczna o jakiekolwiek info na temat wspomnianej Kliniki w Niemczech (jak nawiązałeś kontakt i w jaki sposób udało się wszystko zorganizować?), która wykonała pierwszą operację - szukam w niej szansy dla siebie. Pozdrawiam Very Happy

Karol N

kontakt przez prof. Skarzyńskiego. Operowal Prof Behr z Kliniki w Fuldzie [link widoczny dla zalogowanych] - tam jest mail do sekretariatu Neurochirurgii.

sky

Właśnie oglądałam fragment wypowiedzi w Teleexpres Karola:)
Panorama Pr2 o 22.45 ma być coś więcej na ten temat.Taka ciekawostka Laughing

Edyta

No to trzeba zobaczyć jak się papudron spisuje Smile

Vika

Dzisiaj rano o Karolu mówili w Trójce Smile

Jego zdeterminowanie dodaje chyba wszystkim otuchy Smile

Karol N

dzis jeszcze w tvn Uwaga o 1950 Smile

Edyta

Oglądałam wczoraj Panoramę. Jesteś wzorem dla nas wszystkich!

olinek

zgadza sie Laughing

bede dzisiaj ogladac uwage

Beta

ja tez

magda

Karol jestes niesamowitym czlowiekiem, pokazales, ze "chciec to moc"
pozdrowienia dla naezeczonej, mojej imienniczki Magdy:)
superrr - jestes dla mnie wzorem uporu

Beta

dla mnie tez i choc ogladalam juz pare programow z Karolem to wciaz wciska mnie w fotel jak patrze na jego historie Exclamation

Twoja sila udziela sie i daje kopa Very Happy

podziwiam

magda

ale mogles przynajmniej nas pozdrowic i podac adres forum Laughing

Beta

madzia to nie bylo na zywo Smile

i pewnie nagrane jeszcze zanim nasze forum powstalo.
ale w przyszlosci mozesz podawac nasz adres na forum w wywiadach Smile

jesli pozwola Wink

magda

ale pozdrowic papudrony mogl Laughing

Beta

no mogl

Edyta

Niestety nie ogladałam uwagi bo byłąm na weselu siostry ale mam nadzieję że zamieszczona jest na stronie uwagi w necie to obejrzę Smile

olinek

ja ogladałam i jestem bardzo dumna z Karola nawet moj syn ogladał

Jolanta

ja też oglądałam...pełna podziwu jestem dla naszego papudrona Karola Laughing