WSZYSTKO O NERWIAKU

aresqa

Chcę wszystkich przywitać,jestem już po operacji i dwukrotnym pobycie w szpitalu.Mam 36 lat i chętnie zasięgnę języka w wielu sprawach.

ewa

Witam aresqa, rozgosc sie na naszym forum i napisz cos wiecej o swoich dolegliwosciach, w jaki sposob dowiedzialas sie o nerwiaku, o operacji i szpitalu, w ktorym bylas operowana. Jednym slowem wszystko prosze nam tu przedtawic, tak jak na spowiedzi Wink

Madobo

Albo i nawet dokladniej! Witamy w gronie paudronie!

Edyta

Witamy na forum i pisz wszystko jak na spowiedzi.
jaki duzy nerwiak,gdzie byłaś operowana,czy wycieli całego,jak nerw twarzowy i oko

aresqa

Dzień dobry wszystkim i dziękuję za powitanie.Dowiedziałam się o nerwiaku w zeszłym roku-pod koniec.Miałam wcześniej kłopoty ze słuchem (nie słyszałam)na prawe ucho.Ciągnęło się to latami aż się poddałam,bo ile można.Jeśli płaczesz przed prywatną lekarką a ona ci mówi z uśmiechemm że z tym można żyć.Zostawię to bez komentarza...W późniejszym okresie zmieniła mi się podejrzanie asymetria twarzy.Znowu larygolog-powiedział,że nie ma pojęcia czemu nie słyszę,uśmiechnął się i powiiedział:-może ma Pani guza.Umarłam,myślałam że żartuje,skoro się uśmiecha.Dostałam skierowanie do neurologa i na RM.Na RM ciężko się dośtać więć dostałam od neurolog skierowanie na TK,które wykonałam jeszcze tego samego dnia.Na badaniu wyszło,co miało wyjść.Choć nie do końca wiedzieli jaki to rodzaj guza.Dostałam skierowanie do szpitala.Operacja w ŁODZI,wymiary guza:42X36X40,data operacji:28.11.2012r.,diagnoza:nerwiak osłonkowy n.VIII prawego.
Minusy po operacji:minimalne drżenie prawej ręki,nie domykanie prawej powieki,porażenie prawego nerwu twarzowego.Czasem czuję się jak upośledzona umysłowo,choć nie jestem...Byłam w trakcie studiów gdy choroba mnie zaskoczyła,dokładnie IV sem. studiów.Starałam się też o stypendium,które cofnięto bo dziekankę wzięłam z tytułu operacji.Jak widać same plusy.

Edyta

No to teraz rehabilitacja i jeszcze raz rehabilitacja. I bardzo uwazaj na oko!!!

Madobo

Ale nie masz guza! Wszystko inne dasz rade nadrobic i tego sie trzeba trzymac!

aresqa

Edytko tak się nie da.Rehabilitacja-jestem w trakcie 2-go tygodnia wykonywania samodzielnie zestawów ćwiczeń.Drażni mnie,że wyglądam jak "upiór w operze" staram się z tego śmiać ale mój prawy kącik ust nawet nie drgnie. Teraz nie ukrywam że szukam jakiś informacji,które mogłyby pomóc finansowo mnie i mężowi,bo tu jestem zielona.

Edyta

Ale co sie nie da? Chodzi Ci o rehabilitacje czy o uwazanie na oko bo nie załapałam.

Rehabilitacja to niestety długotrwały i bardzo żmudny proces. Ja jestem prawie 8 lat po operacji i porazenie nadal sie utrzymuje.

Piszesz że wykonujesz ćwiczenia sama. A oprócz tego? Jakies masaze? zabiegi fizykoterapii?

lilia

każdego z nas zaskoczyła informacja o nerwiaku, ja byłam na 3 roku studiów, udało mi sie skończyć operacje miałam zaraz po obronie licencjatu. Najważniejsze że pozbyłas sie obcego, teraz musisz cierpliwie sie rehabilitiwać, tak jak pisze Edzia to bardzo żmudny proces niestety... pozdraiwam i cierpliwosći życze Smile

teqiila

Ja broniłam mgr tydz przed operacja, wiem że Ci ciężko, nie masz skierowania na rehabilitacje? Ćwiczenia w domu to podstawa ale coś jeszcze by sie przydało, ja mam lampe i masaże. A jak ze słuchem na to ucho? Bo jeżeli nie słyszysz to możesz starać sie o stopień niepełnosprawności w MOPS-ie. Ja też czasem mam tak że jak patrze w lustro to jak strach jakiś wyglądam, a i tak jak mowi Edyta uwazaj bardzo na oko, masz maści, krople? komory na oko?

irena

Dobrze ze napisalasc. Tez Ci jak kolezance napisalam, gdzie po pomoc masz sie udac. Pozdrawiam, nie podawaj sie, pytaj tu sie o wszystko, to dziewczyny wszystko ci podpowiedza .

MARTTA

moja chorba tez zaskoczyla mnie w trakcie studiow, malo tego studuje pielegniarstwo na uniwersytecie medycznym, i ztym okiem, załzawionym, i twarzą o operowym wyglądzie chodziłam do pacjetów i robiłam zabiegi...dało sie? dało. qrwa nie wiem jak mi sie to udało, ale trzeba wierzyć. edyta ma racje- oko chroń! ja niemal przy oku robilam wszystko na jałowo, odpukać. nie mialam żadnego stanu zapalnego, nawet podrażnienia. jedynie co kuło, i bolalo- przy całkowitym niezamykaniu oka.

aresqa

Dziękuję za wasz liczny odzew.Moja historia z rehabilitacją i okiem jest jeszcze bardziej skomplikowana.Operację miałam w Łodzi ale mieszkam na dolnym śląsku ....Z rehabilitacją to było tak,że moja matka jest byłą służbą zdrowia więc pewnych znajomych ma.Przyszła więc do nas rehabilitantka i oceniła stopień mojego porażenia,mam zestaw ćwiczeń do samodzielnego wykonania,po danym okresie mam obiecane lampy i nie tylko.Co do oka to w szpitalu miałam komorę teraz jadę na sztucznych łzach ale to niewiele daje,bo oko mam czerwone.A wy co macie na oczki?

Edyta

Niedobrze ze oko jest czerwone. A byłas u okulisty? Zebys zapalenia rogówki nie dostała-to bardzo niebezpieczne.
Ja miałam takie problemy z okiem od poczatku. Teraz jest super-od momentu wszycia płytki-oko się nawilża,zamyka,lekko nim mrugam. Ale meczyłam sie prawie 7 lat i żałuję,że wczesniej nie wszyłam płytki.
Polecam maść Lacri-Lube. Minusem jest to,że nie mozna jej kupić w Polsce ale dla mnie była zbawienna.
A z tego co można dostać u nas w aptece to maść Vita-pos oraz Biolan-kople albo żel-żel nawet lepszy

Co do rehabilitacji to ja tez miałam operację kilkaset km od miejsca zamieszkania a rehabilitowalam sie już u siebie w miescie-zresztą wiekszość z nas tak miało.

aresqa

Z tego co czytam macie dobre sytuacje finansowe Edytko,ja mam w tym temacie na prawdę kiepsko Sad

Ten guz na prawdę pokrzyżował mi wszystkie plany,nawet finansowe.

magdalena

Ja również jestem z Dolnego Śląska.Operacje miałam we Wrocławiu w czerwcu,zespolenie nerwu twarzowego z podjęzykowym w sierpniu ,a płytkę miałam wszytą w Polanicy Zdrój w pażdzierniku.Praktycznie cały czas rehabilituję się prywatnie i sama też. Twarz mi się wyprostowała,ale cały czas mam jakieś przykurcze i ciągnie mi dolą wargę w lewym kąciku,tak że przy jedzeniu aż mruży mi się oko. Teraz pracuję nad tym ,żeby te przykurcze wyeliminować.Teraz biorę serię zastrzyków Niwalin na regenerację nerwów.

Edyta

aresca a powiedz mi czy Ty pracowałas przed operacją? Mąż pracuje?
Masz szanse na rente? Jak wyglada Twoja sytacja od tej strony. Może mogłabym cos podpowiedzieć.

I jeszcze jedno. Podaj mi swój adres-wyślę Ci tą maść Lacri-Lube. Kiedy moje oko robiło sie czerwone to dawałam trochę masci i po kilku sekundach było bielutkie. Mysle ze Ci pomoże.
Maść ma działanie 12-sto godzinne i naprawdę jest bardzo dobra.

lilia

ja z mojej strony moge polecić maść Vita-Pos (ok.12 zł), bardszo dobrze nawilża, stosuje ją cały czas juz przeszło 2 lata. Na Twoim miejscu dla świętego spokoju wybrałabym się do okulisty skontrolować stan rogówki - lepiej dmuchać na zimne.

piniu

bardzo dobry też jest Corneregel