WSZYSTKO O NERWIAKU

rybka

Mój mąż przeszedł operację wycięcia nerwiaka w 2006 roku w lublinie, operowali prof. Trojanowski i dr Podkowiński. Operacja trwała 9 godzin i muszę przyznać, że były to najdłuższe godziny w moim życiu. Guz usunięto w całości. Mąż dosyć szybko doszedł do siebie- fizycznie, niestety dopadła go depresja, z którą toczymy ciągły bój. Niestety w lutym po kontrolnym MR kolejny szok, wykryto kolejną zmianę w miejscu operowanym 4x9mm. lekarz radzi żeby poczekać, zrobić kolejny rezonans i dopiero podejmować decyzję, ja umieram ze strachu. Powiedzcie mi proszę, co robić? czekać?

dorota

witaj,myślę,że nie ma co się denerwować,bo to wcale nie musi być odrost nerwiaka,to może być jakiś zrost,skoro napisali-zmiana.Poza tym,na razie to jest maleństwo,jakby co,to potraktować można go GK.
Poradź mężowi,żeby poczytał wypowiedzi tu na forum i bliżej nas poznał,nerwiak to nie wyrok śmierci Wink

Pozdrowienia również dla męża

kama

Witaj! Zgadzam się z Dorotą. Nie jednej osobie na forum mówiono o wznowie, a okazało się, że to zrosty pooperacyjne. Ochłońcie, poczekajcie, upewnijcie się i nie denerwujcie się na zapas. Pozdrawiam i życzę dobrych wieści.

piniu

witaj, zrosty to raczej nie są (6 lat po operacji) ale zróbcie tak jak powiedział lekarz poczekajcie i jak by co to po kolejnym rezonansie podejmiecie działania - zresztą tak jak Dorota napisała "zmiana" jest mała więc spokojnie można potraktować GK.
ps
w jakim miesiącu mąż był operowany? bo ja też byłem operowany przez ten sam zespół i też w 2006r Laughing

irena

Witaj ja mam podobna sytuacje tez od lutego mam rezonans i podobne rozmiary co Twoj maz(jestem 1,5 roku po operacji)ale wyslalam plytke do dr.Lisaka i tez mam termin na gk. wyznaczony .Bylam tez w Warszawie na gk na Brodnie i ma termin wyznaczony .Ale dla swietego spokoju robie po 4 mies.rezonans za 10 dni to bede miala jakisc obraz .Dostalam nawet propozycje w Gliwicach termin tygodniowy (to konsultant wojewodzki i krajowy daja taka mozliwosc bo twierdza ze tez jest skuteczny Cyber k.)i niby tanszy niz ref.z nfz.w Pradze.Dla mnie 2 mies.jak byla diagnoza byly trudne ale teraz to spokojnie podchodze juz bo mam kilka opini i wiem jak postepowac.

Edyta

Witam.

Na razie nie panikujcie. Zmiana jest bardzo mała wiec mozna spokojnie poczekać i zrobić rezonans za jakis czas. Podobnie jak Piniu uważam,że to raczej nie sa blizny ani zrosty pooperacyjne bo gdyby tak było to byłyby juz widoczne w poprzednich kontrolnych badaniach-mineło juz 6 lat.
A poza tym zdjecie ogladał juz lekarz który odróżniłby zrosty od wznowy.

Ja bym poczekała,zrobiła za min pół roku kolejny rezonans-zrobienie badania wczesniej moze być mało miarodajne bo nerwiaki rosną wolno.
I jeśli wtedy po badaniu wyjdzie że zmiana się powiekszyła to potraktowałabym guza GK.
Jeśli wymiary się nie zmienią to kontrolowałabym guza np co roku i podjęła decyzje o GK wówczas kiedy zacznie rosnąć. Bo może być tak że przez następne kilka lat wymiary sie nie zmienią i mąż nie bedzie odczuwał żadnych fizycznych dolegliwosci i bedzie mógł spokojnie funkcjonować przez następne lata.

Ja mam zostawiony kawałek nerwiaka i od ponad 7 lat nie urósł wiec nic nie robię. Żyję sobie po japońsku-czyli jako tako z tym koleżką.

rybka

Witam. na początku przepraszam za błąd, mój mąż miał operację 15 marca 2004 roku, a nie w 2006(stres?). Wiem, że zmiana jest mała ale w opisie radiolog napisała, iż odpowiada wznowie znanego guza. Mój mąż wyparł zupełnie ten opis, twierdzi: lekarz mówi żeby czekać to czekamy. Mamy pojawić sie u niego we wrześniu a MR sugeruje żeby zrobić w styczniu. Jednak ja szukam już informacji na przyszłość, odnalazłam to forum i cieszę się, bo ludzie którzy to przeszli wiedzą najlepiej co robić, dlatego każda Wasza sugestia jest dla mnie cenna. Jak myślicie czy konsultować się jeszcze z innym neurochirurgiem? Wysyłać gdzieś wyniki MR? Boję się ewentualnych powikłań po kolejnej operacji np. uszkodzenia nerwu twarzowego, teraz jest on tylko podrażniony.
Piniu, jak oceniasz pracę zespołu? Ja bardzo wysoko, cenię ich za profesjonalizm, kunszt i ludzkie podejście.

Pozdrawiam was bardzo serdecznie.

Edyta

Ja bym posłuchała lekarza i nic na razie nie kombinowała.
Zrobiła MRI w styczniu i wówczas bedzie jasne-rośnie czy nie.
Jesli rosnie-zrobiłabym GK jeśli nadal wielkość bedzie taka sama to nic bym nie robiła tylko kolejny kontrolny rezonas za rok. I obserwowała.

Rozumiem że fizycznie mąż nie ma dolegliwości wskazujacych ze guz zaczął odrastać

rybka

Edyto, nic się nie dzieje, nie ma żadnych fizycznych objawów. Zresztą przed pierwszą operacją tez nic się nie działo, wystąpił tylko lewostronny niedosłuch, przez około dwa lata szukaliśmy pomocy laryngologów, audiologów, pierwszy rezonans zrobiliśmy prywatnie w Warszawie a później wszystko potoczyło się lawinowo: diagnoza, konsultacje, operacja, dochodzenie do siebie.
Ja też nie chcę przekombinować, ufam naszemu lekarzowi ale czasami trzeba posłuchać opinii innych Smile

Edyta

Tzn. nic nie zaszkodzi pojechać na konsultacje do innego lekarza. Możecie np. wybrać sie do Marchela do Warszawy i zasięgnąć jego opinii.

Ale myslę,że przy tak małej zmianie pewnie też karze poczekać i poobserwować co sie bedzie działo dalej.

Decyzja nalezy do Was.
Jedno jest pewne. Nerwiak jest mały i macie czas na obserwacje i podjecie decyzji na spokojnie.

A dożego mąż miał nerwiaka jak był operowany?

krysiunia

Rybka, posłuchajcie lekarzy z Lublina-poobserwujcie do następnego rezonansu.
Natomiast uważam ,że trzeba się zająć tą depresją- to jest poważna sprawa i czasem bez pomocy lekarza trudno z niej wyjść i jest niedobra, czy mąż pracuje? czy ta depresja to od czasu operacji?
idżcie do dobrego psychologa - psychiatry, wiem że trzeba się wspomagać lekami ale jest to do opanowania i wygonienia.

Gość

Ja na prawde bym radzila zarejstrowac sie to Centrum radiochirurgi Allenort na skierowanie od lekarza pierwszego kontaktu na gk to sie czeka miesiesiac tam zanim pacjent wchodzi do gabinetu to daje sie dokumenty godz wczesniej lek.sie zapoznaje i dopiero prosi do gab.(pierwszy raz spotkalam sie z taka wizyta na skier.)Mi specjalisci tez pierwsze rezonas po 6 mies.kazali robic. Ja zarejstrowalam sie po 4 mies.to zrobie .Mysle ze lepiej byc zarejstowanym i czekac cierpliwie a nawet zrezygnowac z kolejki niz nic nie zalatwiac.

rybka

Edytko guz mojego męża był duży 3,3x4,2 i przesuwał pień mózgu. Lekarze byli bardzo zdziwieni brakiem innych objawów. Mąż dosyć szybko wracał do sił, do domu zabrałam go w czwartej dobie po operacji.
Krysiuniu depresję leczymy od sześciu lat, bez lekarstw nie było by życia. Czasami wydaje mi się, że "ona" zmieniła nasze życie bardziej niż ten cały guz. Mój mąż jest rencistą, pracował do ostatnich dni przed operacja, a po niej już do pracy nie wrócił.
Teraz nie chcę go dręczyć myśleniem: co będzie dalej, staram się sama coś zaplanować, zebrać jak najwięcej informacji a i tak ostateczną decyzję podejmie on.

Edyta

Rybko a co najbardziej załamało Twojego męża???
To że był czynny zawodowo i nagle został rencistą? to,że zmienił się Jego wygląd? Czy tak ogólnie ta sytuacja go przybiła?
Ja też byłam czynna zawodowo-no moze nie do samego końca bo przed operacja byłam na chorobowym ale nie w związku z nerwiakiem ale byłam w ciąży a nerwiak,który był dwa razy taki jak u Twojego męża tez nie dawał praktycznie za wiele znać o sobie. Wiec tym wieksze było moje zdziwienie kiedy praktycznie prosto z porodówki trafiłam na neurochirurgie w innym miescie. I tez nie jestem szczęśliwa że majac lat 40 nie mam siły pracować i jestem rencistką.
Może dobrze by było aby zajrzał tutaj i poczytał troche naszych hiostorii.
Psycholog-psychologiem,kochajaca i wspierajaca żona-to kochajaca i wspieraja żona ale jest takie powiedzenie-syty nie zrozumie głodnego tak samo jak zdrowy nie zrozumie chorego

rybka

Myślę, ze cała sytuacja miała wpływ na jego stan:(. Doszła jeszcze śmierć osoby bliskiej z rodziny i na efekt nie trzeba było długo czekać. Ogólnie porażka. Ale trzeba się podnieść i cieszyć, ze to tylko nerwiak.
Napiszcie proszę, czy depresja po tego typu operacji, występuje często, czy może to być kwestia przejść, czy może też wystąpić po ingerencji w struktury mózgu?
Jak Wy psychicznie pozbieraliście się po operacji? Jak sobie radzą Wasi bliscy?

Edyta

Nie sądzę aby to była wina ingerencji w struktury mózgu. To raczek kwestia psychiki. Jedni przechodzą przez to w miarę łagodnie inni gorzej.
Ja miałam i do tej pory tak mam -są chwile że jest dobrze a potem przychodzi moment że jestem w fatalnym stanie.
Rodzina już doskonale potrafi to wyczuć i starają się schodzic mi wówczas z drogi.
Przez kilka dni chodzę,popłakuję. wyklinam na wszystko i wszystkich a potem przechodzi. Moi bliscy już mnie znają i wiedzą że pocieszanie daje okropny efekt bo rozklejam się jeszcze bardziej wiec przeczekują takie moje stany.

Jednak trzeba coś tym robic-dobry psycholog. Bo takie nawaracające stany depresyjne,kumulacja problemów mogą być fatalne w skutkach.

ewa

Na depresje sklada sie wiele czynnikow, ktore latami nakladaja sie na siebie. U Twojego meza, jak piszesz, zbieglo sie kilka spraw na raz. Nie ma co sie zastanawiac, tylko uczestniczyc (moze wraz z mezem?) w terapii psychologicznej. Moze Twoj maz mocno by sie podbudowal, gdyby zobaczyl podobna do siebie osobe i stwierdzil, ze mozna po operacji normalnie funkcjonowac, cieszyc sie zyciem, tworzyc plany na przyszlosc. Moze Twoj maz moglby dorabiac w niezbyt obciazajacy go fizycznie sposob? Wtedy poczulby sie znow jak facet, ze jest z niego jakis pozytek, ze jest w stanie zapewnic byt rodzinie. Poza tym wyszedlby do ludzi, przestalby uzalac sie nad soba...

lilia

trudno powiedzieć od czego to zależy. ja mialam 22 lata kiedy wykryto nerwiaka, świat sie załamał, wykrzywiona twarz. Na szczęście miałam przy sobie bliskich i przyjaciół którzy mnie wspierali przez ten czas i udało mi sie przez to przejść, oczywiście były (i nadal są choć juz baaardzooo rzadko) chwile załamiania ale teraz juz ciesze sie ze to TYLKO nerwiak a nie coś poważniejszego. myśle że najważniejsze to nie rezygnować ze swojego zycia sprzed operacji, nie można dać sie podporządkować nerwiakowi.

rybka

Z depresją, niestety nawracającą walczymy już kilka lat, i wielokrotnie byłam świadkiem dobrych rad typu: weź się w garść, nie załamuj się, życie jest piękne, ... itp. ale takie rady nic nie wnoszą, nie dają oczekiwanych efektów. Myślę, że nawet mają odwrotny od zamierzonego skutek. Mój mąż jest osobą bardzo aktywną, ma swoje pasje, plany na przyszłość też (może tylko niezbyt odległą), cieszy się każdą chwilą, ale jest tez tak, że nam ucieka i tak jak pisze Edyta, nie cieszy go nic. Kiedyś powiedział, że ten guz, który miał w głowie to jest nic w porównaniu, z tym co się czuje kiedy "ona" bierze górę.
Teraz czekamy do września, wizyta u lekarza i może wtedy będziemy podejmować jakieś decyzje. czytam o GK, ale czytając posty Janusza ...?

dorota

Janusz jest niechlubnym?????[sorry Janusz] wyjątkiem Wink

poczytaj mój wątek Laughing