WSZYSTKO O NERWIAKU

Jadwiga · Gość

Witam, jestem tu zarejestrowana od kilkunastu dni. Przeczytałam Wasze listy, a naewt nawiazałam kontakt z Jagodą aby dowiedzieć się o sposobie wykonywania naświetleń w Wieliszewie. Dziękuję Ci Jagodo,że odezwałaś się, że zechciałaś ze mna porozmawiać. Dzisiaj 8 stycznia 2013r, rozpoczynam naświetlania mojego nerwiaka w Centrum w Wieliszewie. Odczuwam strach ale mam nadzieję ,że wszystko bedzie dobrze. Pozdrawiam wszystkich. Jagoda Confused

dorota

witaj,trzymamy kciuki
napisz coś więcej o sobie,tzn,o nerwiaku i tej formie leczenia...

irena

Ojej to Twoja imieniczke tez dzis usmazyli w Allenorcie bedziecie mieli wspolna date.

Jagusia

Tak Irenko usmażyli mnie ale jestem cała i z nadzieją na lepsze.

Gość

Witam wszystkich. Przyszedł czas na moją historię. Mój problem ze słuchem zaczął się od 1987 roku. Zaobserwowałam,że słabiej słyszę. W przychodni rejonowej laryngolog zlecił mi pierwsze badanie słuchu. Okazało się, że tak na ucho prawe słyszę słabiej. Lekarz zalecił ćwiczenie, które miały odtykać trabkę słuchową. Kiedy słabiej słyszałam, a najczesciej działo się to przy infekcjach wszelkiego rodzaju i tak to trwało do nastepnego badania słuchu, który wciąż się pogarszał. Minęło kilkanaście lat, wreszcie dostałam skierowanie na badanie tomografii komputerowej, która nie wykazała nic. Żadnych nacieków, zmian,które sugerowałoby ,że dzieje się coś złego. Dostałam skierowanie do szpitala na Stępińską, gdzie porobiono mi specjalistyczne badania i zaczęto przygotowywać do wszczepienia implantu ślimakowego. Ostatecznie odstapiono od zabiegu, zostałam przyjęta na oddział dzienny do szpitala. Miałam zalecone zabiegi i kroplówki. Po 2 tygodniach dowiedziałam się, że profesor specjalista od mojej przypadłości odstapił od zabiegu wszczepienia implantu i zalecił aparat słuchowy. Zaparatowano mnie w 2007r. Wydałam dużo kasy ale cieszyłam się że bedzie lepiej. Nie za wiele było lepiej, nosząc aparat czułam się zmęczona, może przyczyna tkwiła w tym , bo pracowałam w hałasie. Po 5 latach dowiedziałam się od technika który ustawiał mi aparat,że powinnam mieć aparat na uchu na które słabiej słyszę. Przełożono mi aparat z lewego ucha na prawe i okazało się ,że aparat jest za mocny dla mnie. Była zła na całą
sytuację. Dowiedziałam się od koleżanki o implancie Baha. Zakwalifikowałam się nawet, ale procedury jakie stosowała firma przeraziły mnie. Nie zgodziłam się na zabieg. Zapisałam się na wizytę do Kajetan. Lekarz stwierdził otoskleroze, zalecił aparat z mikrofonem na ucho słabsze, ale jeszcze zalecił rezonas magnetyczny. Wyszło szydło z worka. 23 listopada odebrałam badanie z którego dowiedziałam sie o nerwiaku.Dalej wszystko potoczyło sie błyskawicznie. Trafiłam do prof. w Kajetanach, nastepnie do Wieliszewa. 8 stycznia rozpoczęłam naświetlania, trwały przez 3 dni. Podano mi 18 Grei w dawkach po 6 każdego dnia. Na łózku leżałam 35 min.Po naświetlaniach czuję się dobrze, nie dostawałam żadnych leków. Na kontrolną wizytę mam sie zgłosić za trzy miesiące z rezonansem magnetycznym. Tyle ode mnie. Pozdrawiam serdecznie jagoda

Jadwiga · Gość

Zrobiłam przekret . Przełożono mi aparat z prawego ucha na lewe. Tyle sprostowań. Pozdrawiam jagoda

Edyta

A jak duży Twój nerwiak?

Daria21

Witaj Edyto. Nie mam jeszcze wypisu z Wieliszewa z tego co mam w opisie badania rezonansu magnetycznego to guz jest uwypuklony na 3-4 mm w obrębie zbiornika mostkowo- móżdżkowego. Pozdrawiam jagoda

Edyta

To bardzo maleńki ten nerwiaczek.

Łysy

witamy w klubie, Jagoda
po pierwsze to ja się dziwię, że robiłaś cokolwiek na Stępińskiej, nie wiem jak na innych oddziałach, ale wewnętrzny / interna to ma opinię umieralni a nie szpitala. Ale jak pisałaś, że niby miałaś mieć zabieg, potem od niego odstąpiono i dopiero po tylu latach wyszło, że masz nerwiaka, to świadczy, że mam rację co do tego dziadostwa, jakim jest Stępińska.
Dobrze, że już jesteś 'po' i pisz o swoich doświadczeniach jak najwięcej, mało jest osób z nerwiakiem, które miały Cyber Knife. Jak ośrodek w Wieliszewie ci się podobał i jak oceniasz warunki / personel?

Janusz

Taki uplw czasu i wielkosc nerwiaka moze swiadczyc, ze nerwiak juz nie rosl. Taki maly a jak duzo szkody mogl zrobic. Swietnie, ze radykalnie go potraktowalas. Na pohybel draniowi.

Edyta

No własnie Januszu...to samo mnie zastanowiło...tyle lat a nerwiak tak maleńki...Ciekawe czy on był juz od samego początku i nie rósł czy moze pojawił sie potem...TYle lat. Aż dziw bierze

Daria21

Witam wszystkich. Powiem tak, o wielkości nie mam pojęcia, czy jest malutki czy duży. Macie wiecej doswiadczeń.Z moim nerwiaczkiem jak Edytka nazwała rozprawiono sie szybko. O Nerwiaku dowiedziałam się 23 listopada 2012. 6 grudnia miałam wizytę u prof. Koszewskiego. 10 grudnia konsylium, 11 grudnia tomograf komputerowy i maska, a 8,9,10 stycznia 2013 naświetlania. Do Wieliszewa jak pisałam, trafiłam z Kajetan. Moje wrażenia po wizytach w Wieliszewie są bardzo dobre. Po konsylium został mi przydzielony lekarz opiekun, który wyjaśnił mi jak będę przygotowywana do naświetleń i jak będą same naświetlania wyglądać. Kiedy pojechałam w wyznaczony dzień na konsylium zapłaciłam 250 zł, to były wszyskie koszty. Za 3 miesiace mam zrobić rezonans magnetyczny, refundowane jest tylko jedno badanie. Jeśli będzie potrzeba robić wiecej takie badania, to za kolejne się płaci albo należy pomyśleć jak uniknąć kosztów. Technicy którzy wykonywali naświetlania to młodzi ludzie. Usłyszłam o nich bardzo pochlebne opinie i doświadczyłam miłej i myśle profesjonalnej obsługi. Każda wizyta w Wieliszewie odbywała się w spokoju, bez pośpiechu. Panie w rejestracji miłe i bardzo otwarte na pacjetów. Nie napisałam o warunkach . Budynek jest nowy, w środku robią wrażenie grube sciany i długie korytarze. Wszystko skomputeryzowane. Sam robot w sali naświetleń jęczy buczy przesuwa się, ale go nie widziałam jak pracował nad moją głową, bo maska mi zasłaniała oczy i naciskała na powieki, nic nie widziałam. W dużej sali leży się na leżance, nikogo nie było obok mnie. widzieli mnie na ekranach komputerowych. W czasie naświetlań miałam moment ze zaczęłam sie dławić własna slina to podniosłam rękę i przerwano naświetlania i szybko byli przy mnie. To chyba tyle, jeśli mogę jeszcze o czym napisać to chętnie tylko pytajcie. Pozdrawiam Jagoda

Madobo

A czujesz jakies skutki uboczne?

Daria21

Nie zaobserwowałam skutków ubocznych. Lekkie zachwiania równowagi które przy większym wysiłku występowały, szum w uchu się nie zmienił, był i jest, ból głowy występuje, który da sie wytrzymać bez zażywania tabletek, ale też takowy miałam przed naświetlaniem. Nie mam innych objawów, niż te które miałam. Klucze jak mi ginęły, tak giną bo nie pamiętam gdzie włożyłam. Ha ha ha Pozdrawiam cieplutko. Jagoda

dorota

fajnie,że tak szybko załatwili ci nerwiaczka.Kto by pomyślał,że taki kurdupel tyle szkody uczyni.....
A te klucze......to niestety już inna choroba....

Ja też ją mam

Madobo

O Boze, jak ja Jagodo Ci zazdroszcze! A ja nadal nie wiem, co robic, bo niby slów dobry, a te dolegliwosci co mam to mozna na wszystko inne zrzucic...

irena

Madobo nie zazdrosc tylko dzialaj.Mysle ze troche odpoczniesz i jak nauczysz sie klasc kluczy w jedno miejsce to problem minie.

Daria21

Witaj Madobo. Nie rozumiem nad czym sie zastanawiasz. Zapytam może, czy masz już zdiagnozowanego nerwiaka? Jeśli tak to nie ma na co czekać. Pewnie czytasz tu nasze wyznania i świadoma jesteś jakie spustoszenie robi ten intruz w organizmie. Zaburzenia błednika, zaburzenia widzenie mnie przerażały, choc wowczas nie wiedziałam jeszcze,że to dzieje się za sprawą " nerwiaczka "jak ładnie nazwała go Edytka. Kojarzyłam te dolegliwości z kręgami szyjnymi, bo tam mam stwierdzone duże zmiany. U mnie sprawa zadziała się szybko i właściwie nie było tu mojego działania czy zastanawiania się. Miałam wowczas ciężko chorego tatę, który umierał mi z powodu raka żoładka. Miałam dylemat czy jechac na konsylium czy być z tatą. Bracia prawie wypchnęli mnie za drzwi, żebym jechała. 10 grudnia konsylium, 11 grudnia tomograf i maska, a tata umiera mi 12 grudnia. 3 dni przed wigilią mój syn został bardzo pobity na Pradze. Miał około 20 szwów na skroni. Byłam w szoku. Nie działałam sama w swojej decyzji, tu działał BÓG.
Madabo opisuję swoją historie, nie po to aby spowodowac może strach u Ciebie, ale po to abyś zaczęła działać. Nie wiesz co może dziać się w kolejnych dniach. Zacznij od dziś, nie bój się. Powodzenie. O naświetlaniach w Wieliszewie pisałam, jeśli chcesz wiedziec wiecej pytaj. Pozdrawiam Jagoda

Madobo

Mam zdiagnozowanego, ale jest maly. Tez bym chciala go zalatwic jak najszybciej. To nie jest kwestia strachu, ale podjecia najlepszej mozliwie decyzji. Gdyby GK nie wiazalo sie z zadnym ryzykiem to pewnie juz bym byla po wszystkim. Ale wlasnie czytajac wypowiedzi z forum widze, ze sa skutki uboczne, jedni maja nawet calkiem powazne. Z drugiej strony ostatnie pól roku nei wykazalo przyrostu wiec nie wiadomo jak to dlugo siedzi mi w glowie i w jakim tempie bedzie roslo. Jesli istnieje jakas regularnosc to mozna oczekiwac, ze 20 lat pozyje i moze nic sie nie dziac. Niestety nie ma tutaj zadnej pewnosci, to jest troche wrózenie z fusów. Ide do lekarza za 3 tygodnie, chce z nim o tym porozmawiac, o skutkach ubocznych, chce tez skonsultowac z innymi osrodkami i potem podejme jakas decyzje.