WSZYSTKO O NERWIAKU

Jagusia

Witam wszystkich gorąco. Jestem na tym forum nową 35 Lat osobą u której wykryto nerwiak o wymiarach 13x15x20mm.Rezonans który odebrałam w pażdźierniku wywarł na mnie ogromny szok i załamanie .No ale cóż życie niestety płata nam różne figle i niespodzianki, z którymi jakoś musimy się uporać.Profesor Bażowski z Katowic o którym na pewno wszyscy słyszeli na tym forum stwierdził ze można to operować jak również spróbować metody GAMMA (ale jeśli by miał doradzać to chyba bardziej zabieg) .Pisałam też do Pragi do profesora Lisczaka,który stwierdzi ze ta wielkość jest dobrym wskazaniem do tej metody.Pisze do Was Kochani na tym forum bo wiem ze wasze opinie bardzo pomagają już wcześniej je czytałam ale jakoś tak wyszło ze dopiero teraz pisze. Mam jeszcze wizytę w Warszawie 27 listopada w centrum Gamma Knife i już po tej wizycie muszę podjąć decyzje czy operacja czy gamma,a zabieg to już chyba będzie w nowym roku. Neurochirurdzy doradzają ze lepiej usnąć bo jestem młoda ja jednak jakoś bardziej myślę o gamma.Wiem ze operacja niesie za sobą ryzyko porażenia nerwu twarzowego w sumie tutaj nic nie jest bez ryzyka . Proszę doradźcie jest to dla mnie bardzo trudna decyzja jednak wiem ze na coś muszę się zdecydować.[/u]

Łysy

witam na forum,
decyzję niestety musisz podjąć sama. Każda z metod ma plusy i minusy. Wielkość twojego nerwiaka daje ci możliwość wyboru metody. Mniej powikłań jest po GK ale nigdzie nie jest powiedziane, że metoda zadziała. Tak samo nigdy nie wiadomo, czy wycięty tradycyjną metodą nie odrośnie... To trochę chyba loteria, aczkolwiek po operacji przynajmniej 3-6 miesięcy jest z głowy a GK może nie mieć żadnych skutków ubocznych. Czytaj, czytaj, czytaj - nasze forum, nasze historie. Powodzenia w wyborze zadowalającej cię metody.

ewa

Witaj, tak jak pisal Lysy, wyboru musisz dokonac sama. My na forum jedynie opisujemy swoje doswiadczenia i droge leczenia. Zapoznaj sie z naszymi historiami, moze ktoras pomoze Ci w podjeciu decyzji Smile

Jagusia

Wielkie dzięki -Właśnie czytam i czytam ale im więcej tym bardziej mnie to wszystko przeraza .Pozdrawiam.
Aaaa a jakie efekty u Ciebie po GK W Pradze.

ewa

U mnie bosko, zadnych skutkow ubocznych, jestem 4,5 roku po naswietlaniu. W 2 i 7 m-cy od naswietlania guz obkurczyl mi sie o 38%. Nastepna kontrole mam dopiero w 2015 r., wiec nie wiem jak teraz wyglada moja "gadzina" Smile

Janusz

Zdanie o wyborze "przyjemnosci" moze byc podobne do innych. Twoj guz jak wiesz, ze wzgledu na wymiary kwalifikuje sie do naswietlania ( GK, CK ). Komplikacje po, tzw efekt uboczny ( o ile wystapi ) moze byc bardzo podobny. W zupelnosci zgadzam sie z Lysym. Wybor "przyjemnosci" wchodzac do pokoju zabiegowego na pewno jest lagodniejszy przy naswietlaniu. Nie mozna pominac opini lekarzy, ktorzy preferuja operacje. Wyciac w calosci i masz spokoj. Nie zawsze udaje sie lekarzom wyciac w calosci pomimo, ze tak mowia po operacji. Mowia bo tak mysla a nie koniecznie pokrywa sie to ze stanem rzeczywistym. Naswietlanie nie usuwa guza. Ma za zadanie zastopowac jego rosniecie - unieszkodliwic go, a czesto sie zdarza zmniejszyc jego ( guza ) rozmiary. Nie bez znaczenia jest tez fakt, ze w czasie naswietlania dostaje sie tez zdrowym komorka, ktore sa na drodze promieni.

Ja zdecydowalbym sie na GK i to ze wzgledow ekonomicznych w Warszawie.

Edyta

Popieram wszystkie wcześniejsze wypowiedzi.
I jedna i druga metoda ma swoje plusy i minusy.

Ja patrząc na to jak fatalnie sie czuję po operacji-chociaż minęło juz ponad 7 lat- i jak wielkie skutki uboczne po operacji wystapiły u mnie na pewno wybrałabym GK. Ale to moja decyzja. Ty swoja musisz podjąć sama...
Zresztą wystarczy że uważnie prześledzisz forum i zrobi Ci sie jaśniej w głowie i wybór metody bedzie łatwiejszy.

Według mnie porównując obie metody bilinas skutków ubocznych po ,komfortu i jakosci życia zdecydowanie bardziej wychodzi na plus dla GK.

I nie rozumiem jeszcze takiego stwierdzenia- doradzają ze lepiej usunąć bo jesteś młoda...
Czyli co,dlatego,że jesteś młoda masz podjąć ryzyko okaleczenia się i doprowadzenia do tego,że być moze bedziesz zmuszona do rezygnacji z pracy?
Zupełnie tego nie rozumiem.

irena

Witaj widze ze dobrze sobie radzisz i tak trzymaj do to tej wizyty. Wyjdziesz z niej to zobaczysz ze bedziesz wiedziala jaka decyzje uznac za stosowna.

Łysy

ewa

Lysy, jak juz wczesniej pisalam, wszyscy neurochirurdzy proponowali mi wylacznie klasyczna operacje z otwarta kopula, ale tylko dlatego ze, jak sami twierdzili, nic na temat GK nie wiedza, wiec o GK nie beda sie wypowiadac i nie beda mi go proponowac. Jednoczesnie zaden z nich nie powiedzial, ze wlasnie ze wzgledu na moj mlody wiek powinnam poddac sie operacji.
Na moj mlody wiek zwrocil jedynie uwage prof. Radek, ktory powiedzial, ze jestem zbyt mloda osoba aby mnie okaleczac tradycyjna operacja i wrecz odmowil mi przeprowadzenie jej. Powiedzial, co mi grozi, jesli pojdzie nie tak. Wowczas cale lata bede musiala z tym zyc. Powiedzial, ze jesli tylko moge, to zebym "strzelila" sobie GK. Prof. Radek, byl ta osoba, ktora zadecydowala o moim wyborze, tzn. pojsciu na GK. Bo wczesniej odmowilam operacji na otwartm mozgu. Wiec jesli nie moglabym poddac sie GK, zostawilabym nerwiaka i po prostu z nim zyla.

Janusz

Nie zrazajcie tak mocno nowych, ktorzy szczegolnie potrzebuja podpowiedzi. Jakie oszpecenie?, lekarze nic nie wiedzieli o GK? Prawdopodobnie nie jest to prawda. Lekarze nie polecaja jak sie zajmuja chirurgia konwencjonalna, nie maja doswiadczenia w tym temacie. GK i inne sposoby naswietlania sa znane w medycynie od lat. Bedac lekarzem neurochirurgiem musial sie z tymi zagadnieniami spotkac. Brak wystarczajacego doswiadczenia, wlasny biznes, karza im mowic tak jak mowia. Faktem jest, ze GK wymyslono do naswietlania guzow glowy do okreslenych wymiarow, jako alternatywny, nowszy sposob interwencji lekarskiej.

Co ja mialbym powiedziec o GK? a przeciez sugerowalem Jagodzie takie rozwiazanie.

kama

Witaj Jagusiu. Oczywiście zgadzam się z przedmówcami. Decyzja musi być Twoja. Wszyscy przez to przeszliśmy i mieliśmy takie wątpliwości jak Ty. Ja jestem już przeszło rok po Gk i czuję się świetnie- to był dobry wybór.

ewa

Januszu, po pierwsze, nie uzylam zwrotu "oszpeci", tylko "okaleczyc" a te 2 slowa moim zdaniem maja 2 rozne znaczenia. Poprzez okaleczenie mialam namysli to, co powiedzial mi prof. Radek, ktory nie jest radiochirurgiem tylko neurochirurgiem, wiec akurat tu nie mial interesu by mnie odwodzic od klasycznej operacji. Powiedzial mi, ze za wszelka cene mam ratowac reszte sluchu a operacja robi duzo wieksze spustoszenie w sluchu niz GK. Powiedzial, ze lepiej byc niedoslyszacym niz gluchym kompletnie na to ucho. Powiedzial o problemie z okiem, rownowaga i o innych problemach. Sam wyglad porazonej twarzy (jezeli oczywiscie w ogole do niego dojdzie), to akurat dla mnie byla sprawa drugorzedna. Przeciez on, jako znakomity neurochirurg, nie bedzie samobojca i negowal sztuki, ktora zajmuje sie od tylu lat. Dla niego priorytetem jest przede wszystkim komfort dalszego zycia pacjenta. Skoro mozna mniej go okaleczyc, to dlaczego z tego nie skorzystac? Za to jestem mu ogromnie wdzieczna.
Druga sprawa, wiekszosc neurochirurgow w PL nie ma bladego pojecia o nozu gamma, skoro sami sie mnie wypytywali, co ja o nim wiem. Polska to nie Stany i Europa Zachodnia, gdzie tego typu sprzet jest norma juz od 30 lat. Gdzie i kiedy oni mieli nabrac doswiadczenia w tego typu radiochirurgii? Wszystko rozbija sie niestety o pieniadze. GK nie kupila Polska jako panstwo, bo nie stac by nas na niego bylo, tylko prywatna firma. Drugim dowodem na to, ze nasi lekarze nie maja pojecia o dzialniu noza gamma jest chocby fakt blednego odczytywania naszego MRI. Moj post nie ma za zadanie robienia metliku w glowie Jagusi, tylko opisanie wylacznie mojego pogladu na nerwiakowa sprawe, z ktora kto chce moze sie zgodzic badz nie. To jest tylko forum i mam prawo do przedstawienia swojego zdania, swojej opinii i wlaczyc sie do dyskusji. No chyba, ze juz nie? Rolling Eyes

olka

Wiadomo,że decyzje musisz podjąć sama. Pamiętaj jednak, że nie zawsze po operacji występują komplikacje. Ja jestem 14 miesięcy po zabiegu i jedyne powikłanie to niedosłuch w "nerwiakowym" uchu. Ciągle czuję się dobrze, twarz nie jest wykrzywiona. O całej historii powoli zapominam. Może dziad będzie chciał sobie odrosnąć, ale po co mam się teraz tym martwić ?
Z decyzji o operacji jestem zadowolona (miałam wybór: GK, CK lub zabieg). Swoja historię opisałam.
Trzymaj się mocno i najważniejsze: NIE PANIKUJ Smile

Łysy

ewa

No to jeszcze lepiej. Myslalam, ze pojawil sie gdzies w latach 70. Ale to i tak bez znaczenia dla PL, skoro od 1945-1989 roku zylismy w malo realnym swiecie, wiec gdzie tu mowic w PL w tych latach o jakichkolwiek cudach techniki medycznej? Jestesmy w stosunku do Zachodu o 50 lat do tylu, praktycznie w kazdej dziedzinie. Zauwaz wiec, Januszu, jak w krotkim czasie musimy ten zatracony czas nadgonic. I tak uwazam, z perspektywy czasu, ze poszlo to nam i calemu bylemu blokowi wschodniemu dosc szybko, pomimo ogolnie panujacej biedy.
Przepraszam Cie, Jagus, za te moje wtracenia w Twoim watku, to juz byla moja ostatnia dygresja w tym temacie...chyba Smile

Edyta

Ja również nie uzyłam słowa oszpecić tylko okaleczyć ale jeśli juz to słowo padło to moge smiało powiedzieć ze operacja nerwiaka okaleczeyła mnie i oszpeciła.

Olka jest jedna z niewielu osób na forum którzy po operacji wyszli bez większego szwanku-ta druga grupa jest znacznie większa.
Janusz natomiast jest jedynym na tym forum który wyszedł z porażeniem twarzy po GK. Ale nie jest to wina samego GK tylko za dużej dawki promieniowania zastosowanej u niego. Wiemy dobrze że w tej chwili żaden osrodek wykonujacy GK nie stosuje takich gigantycznych dawek.

Tak czy inaczej-Jagusia musi przeanalizować wszystkie za i przeciw każdej z metod i wybrać sama. My jedynie mozemy wyrażac tylko swoje opinie.
Nikt z nas jej nie powie-nawet nie ma prawa jej powiedzieć,nawet lekarz-że ma sie poddać operacji albo GK. To musi być dobrowolny wybór pacjenta. Lekarz ma obowiazek poinformować pacjenta o wszystkich mozliwych sposobach leczenia.
To,że w danym szpitalu nie praktykuje sie GK czy CK a jedynie mikrochirurgie nie zwalnia lekarza ze znajomosci ogólnie stosowanych metod leczenia danego schorzenia-w tym przypadku nerwiaka.

krysiunia

no a mój przypadek? mieści się wprawdzie tylko w 3 % (statystycznie) ale jest, decyzję musisz podjąć sama.
Olka , dobrze że się odezwałas,jesteś super przykładem na tradycyjną operację .Pozdrawiam...

Madobo

Witaj, ja sama pewnie Ci za duzo nie doradze, bo jestem mnie wiecej w tym samym momencie co Ty, a moze nawet i jeszcze troche "lepszym" bo mój babel ostatnio mial tylko 7mm i teraz czekam na nastepna kontrole w grudniu, po której pewnie lekarze ocenia, czy rosnie i jesli tak to ile. Wiec jeszcze tez wszystko przede mna. Za jakis czas, mam nadziej dluuugi czas, bede tez musiala podjac decyzje. Póki co to czekam. I trzymam kciuki za wszystkich po i przed. trzeba sie razem trzymac!

Edyta

Krysiuniu Twój przypadek to zupełnie inna "bajka"

Jakby nie patrzec i analizować to sób z powikłaniami jest mega wiecej po klasycznej operacji niż po GK. I na odwrót.