WSZYSTKO O NERWIAKU

lilia

witam... od 2 tygodni zmagam się z informacją o nerwiaku, od tego czasu śledze to forum i ciesze sie że nie jestem sama z tą chorobą, guz jest meegaa duży, mam 22 lata i podobno juz jakis czas go "hodowałam", na szczęscie szybko trafiłam do prof. Marchela, po 5-dniowym pobycie na oddziale i badaniach operacje zaplanowano na 24 sierpnia... umieram ze strachu, przede mną najdłużesze 2 tygodnie w życiu, wczorajsza rozmowa z profesorem o ewentulanych zagrożeniach jakie niesie za sabą tego typu operacja totalnie mnie załamała... powiedizał że poza porażeniem nerwu twarzowego może dojść do paraliżu ciała po stronie guza Crying or Very sad

czy ktoś z was miał taki paraliż?? i jeśli juz wystąpi jest trwały czy ustępuje po jakimś czasie?? z góry dziękuje za info:)

Janusz

Czesc Lilia, witam na Forum i pozdrawiam. Ja jestem 4 i pol roku po naswietlaniu i... pozdrawiam. Nie taki diabel straszny. Masz tylko 22 lata i podobno dlugo masz nerwiaka. Nikt jak mysle, nie jest w stanie dokladnie powiedziec jak dlugo ale dokladnie mozna powiedziec jakie nerwiak ma wymiary i gdzie sie usadowil. To widac na zdjeciu po badaniu MRI ( rezonas magnetyczny ) i powinien lekarz Ci to powiedziec. Jak czytasz forum to wiesz jakie sa metody leczenia. Jak czytalem wypowiedzi innych lub bylych wlascicieli nerwiaka to paraliz ciala po stronie operowanej na stale u nikogo nie pozostal, byly tylko przejsciowe dolegliwosci. Przeczytaj dwie ostatnie wypowiedzi osob po ingerencji lekarza, sa wspaniale!!! ( temat - luzne pogaduchy, podtemat " o wszystkim i o niczym ").
Twoje zalamanie jak piszesz, jest zrozumiale ale nie mozesz i nie wolno Ci w tych kategoriach myslec. Czy balas sie wizyty u dentysty? - pewnie tak ale strach ma wielkie oczy. Lekarz musi powiedziec co najgorsze moze pacjenta spotkac, ale pewnie powiedzial Ci ze, jak wszystko pojdzie dobrze to ani sladu po nerwiaku nie zostanie i zadnych ale to zadnych trwalych skutkow ubocznych nie bedzie. Zmus sie do pozytywnego myslenia.

sky

Ja miałam niedowład prawej strony,guz był również po str prawej,ponoć paraliż a raczej niedowład wystepuje po str przeciwnej do operowanej więc nie wiem dlaczego ja miałam po str operowanej(noga i ręka) ale do rzeczy...
jestem 13 m-cy po operacji i wszystko ustąpiło,miałam tylko problemy z ręka ale dużo ruchu i basen i przede wszystkim czas zrobiły swoje i jest juz ok.Natomiast noga ustapiła juz po kilku dniach,więc głowa do góry tak młody organizm jak Twój szybko dojdzie do siebie.Ale ale żadnych powikłań może nie być i tego Ci życzę.Myśl pozytywnie.

Vika

Hej Lilia! Zapewne profesor wspomniał Ci też o możliwych komplikacjach związanych z podaniem narkozy

Oni mają takie procedury, że muszą powiedzieć o wszystkim, nawet tym bardzo mało prawdopodobnym. Też usłyszałam o ewentualnym paraliżu i tuż po wybudzeniu pierwsze co zrobiłam, to sprawdziłam czy wszystko działa.
Trafiłaś w naprawdę dobre ręce. Dla swojego dobra musisz im zaufać.
Ciesz się, że nie musisz długo czekać na operację (mniej czasu na pracę wyobraźni Wink

Twoim atutem jest młody wiek, bo organizm szybciej się regeneruje.
Mnie również operował prof. Marchel. Jestem półtora roku po operacji i przedwczoraj usłyszałam, że wszystko wygląda bardzo ładnie. Z medycznego punktu widzenia mój nerwiak to już przeszłość.
Z całego serca Tobie też tego życzę Smile

Beta

hej lilia

ja rowniez mialam paraliz prawej strony (reka, noga) przeciwnej niz operowanej. wiec nie chodzilam przez pierwsze tygodnie i musialam byc karmiona Smile

bo prawa reka byla niewladna. jednak wszystko wrocilo do normy (jesli chodzi o ten niedowlad prawostronny) po 2-3 miesiacach. z kazdym dniem niedowlad ustepuje. najszybcie noga a potem reka. najdluzej dlon i palce. ale glowa do gory bo paraliz moze wystapiec ale wcale nie musi Very Happy

Gość

dziękuje że mnie wspieracie:) staram sie myśłeć pozytywnie, ale profesor byl tak śmiertelnie poważy (nie wiem czy jest taki z natury) mówiąc o tych wszystkich zagrożeniach pooperacyjnych że bardzo sie przestraszylam. guz w odcinku pozaprzeowodwym ma 3,4x2,3 natomoiast wewnatrz przewodu słuchowego 1,5x13mm, wiec nie jest mały... stąd ryzyko jest większe, poza tym coś tam uciska i dlatego tak sie boje... Vika ma racje wyobraźnia pracuje heeheh:) chciałabym mieć to już za sobą. pozdrawiam:)

sky

słońce mój był 3,7x3,7x5,0 cm!!!!!!!!!!!! więc to był kolos Edzie miała 7x7x7 cm!! są spore szanse,że nie będziesz miec porażenia ani twarzy ani ciała...

Lena

Dokładnie kochana!!! Ja miałam 32x25 mm i po operacji miałam tylko
porażenie nerwu twarzowego a raczej podrażnienie,
bo w porównaniu z innymi papudronami to u mnie była bułka z masłem...
Także 'koradżo' jak to mawiała Fantagiro,znaczy odwagi Smile

Jesteśmy z Tobą...

Danuta

lila odwagi , lekarz musi powiedzieć o ewentualnych komplikacjach, mój syn był operowany przez profesora Marchel 29 lipca od wczoraj w domku. Wszystko poszło wspaniale.Nie ma paraliżu , nie ma porażewnia nerwu, kontrolne TK wykazało ,ze wszystko jest o.k, tylko słuch po operowanej stronie nie nie wraca, ale jak patrzę na niego i jego dobre samopoczucie, to powiem Ci jesteś w dobrych rękach. Pomyślności i odwagi.

lilia

Pani Danuto wygląda no to że leżeiśmy w tym samym czasie na oddziale u prof. na neurochirurgii, ja leżalam od 2 do 6 sierpnia na badaniach, więc jest duze prawdopodobieństwo ze spotkałyśmy sie na oddziale:) ciesze się że z Pani synem wszystyko dobrze:)

Edyta

Witaj Lilia.
Tak jak Sky napisała już-mój guz miał wymiary 7x7x7. Też mi mówili że będe miała niedowład jednej strony ciała. Ale do niczego takiego nie doszło Owszem, mam porażony nerw twarzowy i razem z częścią guza wycięli mi nerw słuchowy wiec nie słyszę wogóle na lewe ucho ale jakoś daję radę więc głowa do góry. Poradzisz sobie tak jak wszystkie papudrony!!!

lilia

witaj Edyta:) o słuch sie nie martwie bo i tak juz nie slysze na to ucho... Twoj guz byl naprawde meeega duzy... az sie wierzyć nie chce ze zmieścił sie w głowie...a gdzie bylas operowana? na banacha? pozdrawiam:)

Edyta

Ja byłam operowana w Krakowie. Nie miałam możliwości wyboru ani lekarza,ani szpitala bo u mnie guza wykryto 3 dni po porodzie i prosto z porodówki przewieziono mnie do najbliższego miasta-w tym wypadku Kraków- gdzie wykonują operacje neurochirurgiczne. Nawet nie wiedziałam co to jest nerwiak. Dlatego też myślę ,że forum jest bardzo ważne...

lilia

uoooeee:/ to nieżleee.... jak bylam teraz na banacha to chyba zeby mnie pocieszyc powieidzli mi ze juz operowlai guza wielkości dorodnej mandarynki ale chyba i tak nie był wiekszy od Twoejgo... dobrze ze juz masz to za soba:)

Edyta

Mam jak mam...mojego guza nie udało się usunąć całego i nigdy nie uda. Byłam teraz na badaniu kontrolnym i guz zaczął odrastać...oprócz nerwiaka mam jeszcze oponiaka...

JM

Lilia ja tez miałam dużego nerwiaka 3,1x3,1x3,4 cm i niedowład połowy ciała u mnie nie wystąpił. Mam tylko porażenie nerwu twarzowego z którym walczę chodząc na zabiegi Nic się nie martw wszystko będzie dobrze, trzymam kciuki !!!!

Beta

a ja mialam tylko niedowlad paraliz prawej strony ciala, ktory ustapil a porazenia twarzy wcale nie mialam. wiec to jest jak loteria. nie wiadomo co u kogo wystapi lub nie wystapi. wiec badz dobrej mysli Very Happy

lilia

macie racje niby loteria, ale w moim przypadku prof powiedizał ze porazenie nerwu twarzowego wystapi napewno przy jego umiejscowieniu i rozmiarach... moj lekarz prowadzący powiedzał ze mam sie psychicznie przygotowac do tego... tylko jak??? dziekuję ze dodajecie mi otuchy, moj sądny dzień coraz bliżej,już odliczam dni i chyba zwariuje... równo za 2 tyg bede juz PO i mam nadzieje ze jakos dam rade, pozdrawiam cieplutko:)
jeszcze jedno pytanie, głupie troche, jak szybko po opereacji można farbować włosy??? pewnie nieprędko...

Edyta

Zdało by się powiedzieć-"nie wierz nigdy kobiecie" Smile

Nie wierz lekarzowi. To naprawdę loteria. Do porazenia moze dojść ale nie musi...naprawdę Smile

Ja o ile dobrze pamiętam farbowałam włosy pierwszy raz jakieś pół roku po operacji-ale nie jestem pewna czy dobrze pamiętam-coś ok. tego.

aurel

Ja sie farbowałam po 7 tygodniach, poczekałam troche az kłaczki odrosną.