WSZYSTKO O NERWIAKU

Anika

Cześć to mój pierwszy post tutaj więc wybaczcie błędy.

Pod koniec listopada miałam wypadek komunikacyjny na rowerze, (walnęłam głową o asfalt po tym jak wjechał we mnie samochód) i tak na wszelki wypadek poszłam na drugi dzień do szpitala przebadać czy nie ma obrażeń wewnętrznych.

Okazało się, że z wypadku wyszłam na dzień dzisiejszy tylko potłuczona natomiast w TK i MRI z kontrastem wyszedł mi duży lito-torbielowaty guz o morfologii schwannoma o wielkości 42x33x40 mm. Od razu opowiadam, czy nie dawał gad objawów - pogorszenie słuchu i szumy uszne oraz okresowo zawroty głowy. Byłam wcześniej u laryngologa, ale on to zbagatelizował i nie skierował na żadne dodatkowe badania oprócz audiometru stwierdzając tylko, że jet pogorszenie słuchu w prawym uchu.

Do tej pory próbowałam sie otrząsnąć i dzięki za to forum, bo naprawdę dużo się z niego dowiedziałam.

Od jakiegoś czasu próbuję się umówić na konsultację z prof. Haratem ale po pierwsze trudno się dodzwonić, a jak już się uda mówią, że nie ma miejsc. Mam jakieś namiary na prof czyli 695 913 926 oraz mail [link widoczny dla zalogowanych]. Może macie jakieś inne namiary na prof. bo z tego co czytałam operował tu trochę osób a przynajmniej były u niego na konsultacjach. Będę wdzięczna za pomoc.

piniu

Agnieszka Neumeister

Ja profesora Harata atakowałam na wszystkie strony.. Niestety.. Pisałam listy meile.. Teraz mam dwa terminy na operację jeden U Niemczyka na 15 kwietnia drugi u ładzińskiego na 6 marca. Mam guza o podobnych rozmiarach i bujalam się ponad pół roku od jednego lekarza do drugiego,więc domyślam się jak się czujesz. Pozdrawiam i życzę szybkiego powrotu do zdrowia

Anika

Dzięki Agnieszka, za Ciebie też trzymam kciuki i życzę dużo zdrowia

Anika

Piniu, przynajmniej byłeś na tyle czujny, że w momencie postawienia diagnozy Twój nerwiak był mniejszy. Niestety nie miałam tyle szczęścia i teraz nie mam opcji GK czy operacja...teraz zostaje mi tylko kwestia dobrego operatora Sad

Romek 68

dr. Harat jest kierownikiem kliniki naurochirurgii w Bydgoszczy, natomiast ordynatorem jest dr. Furtak ktorego mi polecono i ktory mnie rok niecaly temu operowal. Jest to świetny szpital wyspecjalizowany w takich operacjach, jest tam wielu chirurgow ktorzy operują pod okiem dr. Harata i dr. Furtaka. Jest tam zaskakująco dobra opieka. mowili mi że takie guzy w Kacie MM operuja raz na tydzień !! trudno laikowi oceniać lekarza ale gdybym mial jeszcze raz decydować się na chiruirga to znowu wybrał bym dr. Furtaka. Napisz sms. on oddzwoni na pewno. Poza tym nie ma aż takiego pospiechu, to nie są guzy zagrażające życiu i rosną bardzo powoli. Daj sobie czas na decyzje. Powodzenia

Anika

Dzięki Romek 68.

Zastanawiam się jeszcze nad neurochrurgią na Banacha, mam tu o wiele bliżej, ale jakoś boję się skutków ubocznych, bo z tego co widzę to tu (na Banacha) dość radykalnie podchodzą do sprawy.

Choć nikt nie zagwarantuje mi braku skutków ubocznych (zwłaszcza przy tak dużym rozmiarze guza) czy to będzie Bydgoszcz, czy Warszawa jednak bardziej przekonuje mnie opcja, częściowego usunięcia guza, jeśli całkowite usunięcie groziłoby poważnymi konsekwencjami.

Agnieszka Neumeister

Mi na Banacha mówili że wytna tyle zeby nie uszkodzić nerwu.Wiadomo że nie zawszę się da ale Niemczyk tak właśnie mi powiedział że jeżeli będzie potrzeba to wytna ile się da żeby nie narobić spustoszenia

Anika

Agnieszko, z tego co wiem Niemczyk jest laryngologiem, czy to oznacza, masz mieć operację na 7 piętrze? Jest szansa, że zrobi to przezbłędnikowo?

Agnieszka Neumeister

Hmm niewiele zapamiętałam z tego co mi mówił. To było około 4 miesiące temu dopiero niedawno dostałam termin na operację na kwiecień na banacha, ale mam też termin u doktora Ładzińskiego na marzec który mówił że wygolą mi włosy na skroni i jakoś tamtędy. Doktor ładziński też mówił że będzie operował tak żeby nie uszkodzić dużo. Powiedział że napewno nie będę miała czucia po stronie guza bo akurat opłata nerw odpowiadający temu. Na 99 procent zdecyduje się na ładzińskiego niewiem dlaczego ale mu ufam

Bogu27

Cześć,
prof. Harata musisz przyatakować na wizytę prywatną.
Ja miałem dwa warianty do wyboru, albo Harata albo prof. A. Marchela z Banacha w Wa-wie. Po przeanalizowaniu sytuacji wybrałem "złotą rączkę" A. Marchela, aczkolwiek jak byłem na wizycie u prof. Harata, to zrobił na mnie bardzo dobre wrażenie, bardzo kompetentnego lekarza, także uważam że spokojnie można się oddać również w jego ręce(zależy co wybierzesz prof.Harat łączy zazwyczaj częściowe wycięcie i GK a prof. Marchel jest zwolennikiem całkowitego usunięcia guza i jak twierdzi to jedyna możliwość "wyleczenia").

Poniżej podaję namiary na prof. Harata. Mi udało się przez e-maila opisać sytuację i oddzwoniono do mnie z propozycją wizyty w Bydgoszczy na ul Widok 79 (dom prywatny prof. Harata). Telefonicznie nie było możliwości kontaktu.

ul.Widok 79, Bydgoszcz - rejestracja pon-środa od 17 do 20 tel. 695-913-926
mam jeszcze takie namiary "szpitalne" - 667-671-157 i fax (mozesz spróbować) 261-417-094

pozdrawiam i życzę powodzenia!!!

Anika

Dziękuję Bogu 27. Gdybyś miał ponownie wybierać (tfuu, oczywiście nie życzę Ci) wybrałbyś Marchela?

Bogu27 · Wysłany: Czw 19:14, 01 Mar 2018 Temat postu:

Anika, to trudne pytanie, ale pomimo wszystko na 99% wybrałbym ponownie prof. Marchela. Ja miałem dość dużego guza i nie miałem szansy na GK, więc u mnie decydowała pewna ręką w operacji klasycznej, a prof. Marchel to w tej kwestii myślę, że że nr1 w Polsce. Ten 1% zostawiam na moją ciekawość 😉. Wyboru musisz jednak dokonać sama. Ja mam uszkodzony twarzowy, ale przy takich warunkach jak były u mnie to musiałby być cud żeby go uratować, no i mam wycięty guz w całości. Byłem w szpitalu z kolegą, który miał mniejszy guz i kwalifikował się do GK, ale rozważył za i przeciw i zdecydował jednak o całkowitym usunięciu tradycyjne. Widziałem go po operacji i nie miał uszkodzonego nerwu twarzowego, więc w jego wypadku pełen sukces, bo wycięty guz w całości i bez powikłań pooperacyjnych i chłopak ma spokój.
Powodzenia!!!

Edyta · Wysłany: Pią 15:17, 02 Mar 2018 Temat postu:

Marchel, to niewatpliwie bardzo dobry lekarz ale...no wlasnie dla mnie do jest istotne ale. Stara sie usunac calego guza za wszelka cene. Nie patrzac ze po drodze moze uszkodzic nerw twarzowy. Byleby wszystko usunac. A potem, potem radz sobie sam, porazenie nerwu, problemy z okiem. To juz nie jego sprawa. Ty sie mecz, Ja usunalem a reszta to nie moja dzialka a wedlug mnie to nie wszystko. Wedlug mnie chce pokazac ze jest w tym najlepszy-w sensie usuwania. Ja nie mialam mozliwosci wyboru lekarza ale gdybym miala to na pewno nie wybralabym Marchela. Postawilabym na Harata. Nie mniej ostateczna decuzja nalezy do Ciebie.

Bogu27 · Wysłany: Pią 16:55, 02 Mar 2018 Temat postu:

Edyta, przecież napisałem wyraźnie, że w operacji klasycznej to Marchel jest najlepszy. Harat łączy dwie techniki a nie każdy tak chce, bo GK później trzeba poprawiać a i tak pewności całkowitej nie ma że uda się bez powikłań. Napisałem, że kolega wyszedł z operacji bez szwanku, ale to zależy od wielkości guza i jego usytuowania. Niech Anika wybiera sama. Powodzenia

Edyta · Wysłany: Pią 22:08, 02 Mar 2018 Temat postu:

A co ja napisalam??? Ze Marchel jest dobrym specjalista jezeli chodzi o wyciecie calosciowe-
ale patrzac na powiklania decyzje musi podjac sama. ja wypowiedzialam swoje zdanie. Osobiscie bym marchela nie wybrala tylko wolalabym nerw twarzowy zachowac i resztke dobic GK. Przeslam GK i guz sie obkurcza i wieksze powiklania ma po operacji niz po GK a po GK jezeli by zaczal odrastac tez w razie czego mozna operowc. Marchel neguje GK tylko z powodu kasy bo szpital tyle nie dostaje, Dla mnie Marchel to takie zastaw sie a postaw sie. Za wszelka cene chce udowodnic wszystkim ze jest nieomylny w calosciowym usuwaniu guza a chyba nie tedy droga

Kto Ci powiedzial ze GK trzeba potem poprawiac? Marchel? Sa tutaj osoby po GK i nic nie musza miec poprawiane. Wolalabym przejsc GK i nawet poprawiac po kilku latach ale jeszcze te kilka lat zyc z normalna twarza niz polozyc sie na stol i wygladac jak wygladam po kilku godzinach operacji -przy czym kladac sie na stol tez nie masz zadnej gwarancji ze wszystko wytna, To tylko pobozne zyczenie Marchela do ktorego dazy pomimo wszystko

Z calym szacunkiem ale jestes dopiero 5 m-cy po operacji. Ja jestem 13 lat. Piec miesecy po tez wychwalalam swojego lekarza-teraz nawet bym mu paznoknia na duzym palcu u nogi nie dala usunac

ewa · Wysłany: Pią 23:27, 02 Mar 2018 Temat postu:

Dlatego lepiej jest wysłuchać opinii kilku lekarzy, jak i poczytać historie osób, które mają za sobą klasyczną operację, gk lub jedno i drugie i dopiero wtedy wyciągnąć jakieś wnioski i podjąć decyzję co do leczenia.

Nie jest prawdą, że gk trzeba zawsze poprawiać. Ja jestem po GK 10 lat. 2 lata temu podczas kontroli wyszło, że guz obkurczył się o ponad 50%. Przez te wszystkie lata naczytałam się na forum o wielu przejściach każdego z nas. To pozwoliło mi wyrobić zdanie na temat wyboru właściwego dla mnie leczenia.

Bogu27 · Wysłany: Sob 14:25, 03 Mar 2018 Temat postu:

@Edyta i @Ewa chyba źle zrozumiałyście to co napisałem, bo ja nic nie napisałem o tym że GammaKnife trzeba poprawiać, tylko miałem na myśli, że przy metodzie stosowanej przez prof. Harata trzeba operację klasyczną poprawiać zabiegiem GammaKnife'EM.

Poza tym @Edyta z całym szacunkiem, ale ja z Marchelem o GK w ogóle nie rozmawiałem i On na pewno nic nie neguje ze względu na kasę. Co do operacji klasycznej uwazam, ze jest najlepszym Operatorem w Polsce w przypadku tego typu guzów i to wiedzą wszyscy, którzy interesują się tematem. Chyba nie chcesz mi wmówić, że jak leżałem na stole to Marchel ciął jak popadnie, bo mu nie zależało na moim zdrowiu i skutkach pooperacyjnych, proszę Cię... Co ma za znaczenie czy jesteś po operacji 13 lat czy 1 miesiąc, dla mnie żadne.

@Ewa -ja miałem konsultacje z 4 profesorami i 1 dr.n.med przed operacja, no i oczywiście jeszcze konsultacje w GK, więc wiem o czym mówię uwierz mi. Nie neguję GK, bo sam chciałem żeby to się skończyło na GK, ale tak tylko niewielkie guzy można "zaleczyć" i bez pewności czy wszystko dalej będzie ok a ja nie wybrałem metody Harata częściowego wycięcia a resztę jak to oni mówią "dopalimy" GK. Cieszę się, że miałaś na tyle małego nerwiaka, że mogłaś skorzystać z GK i że nie masz żadnych powikłań pozabiegowych, super. Ja pisałem wcześniej, że przy mniejszych guzach i przy operacji klasycznej tez się to udaje, wszystko zalezy od zdolności Operatora i usytuowania guza.

@Anika pytała mnie o zdanie i takie zdanie wypowiedziałem.
@Anika ja moge powiedzieć tylko tak na koniec (bo miałem sytuacje podobna do Twojej):
-na GK się nie łapiesz bo masz za dużego guza
-musisz zdecydowac, czy chcesz częsciowe wycięcie + reszta GK (tylko pamietaj ze bedziesz musiała trochę poczekac pomiedzy tymi zabiegami, aż sytuacja "w głowie" pozwoli na GK ) -prof Harat
-czy chcesz klasyczna operację całkowitego usunięcia (no i tu tez musisz się zdecydowac na jakiegos Operatora)
Na tym kończę temat.
pozdrawiam i życzę zdrowia i szczęścia (bo szczęście będzie też potrzebne Smile

)

Edyta · Wysłany: Sob 16:31, 03 Mar 2018 Temat postu:

Jednym z najlepszych bo jest kilku mu rownych ktorzy jednak pomimo wszystko w przeciwienstwie do niego patrza na komfort zycia pacjenta po operacji. Gdybys go zapytal o GK to od razu jest na nie-caly on. Co do tego jaka to roznica czy miesiac po operacji czy 13 lat? Jest i to ogromna bo miesiac po operacji stale masz nadzieje ze cos sie jeszcze w Twoim wygladzie poprawi. Po 13 latach zycia z tym dziadostwem juz wiesz ze nic sie nie poprawi... Do dobrze ze miales taka mozliwosc aby skonsultowac sie z tyloma lekarzami...

meggi · Wysłany: Sob 20:58, 03 Mar 2018 Temat postu:

Przede wszystkim czy guz zostal usuniety w calosci to pokaze pierwsze pokontrolne MRI.To, ze napisane w wypisie to o niczym nie swiadczy bo ja mialam tez napisane Wink

Niestety taka jest prawda i obojetnie, ktorego operatora to dotyczy bo Marchel tez nie jest goru w doszczetnym usuwaniu.U kazdego guz jest ulokowany w innym miejscu, ma inny rozmiar a nawet strukture i ma to ogromny wplyw podczas operacji.Wiadomo, ze zalozenia sa takie by dziada wyciac doszczetnie ale...