WSZYSTKO O NERWIAKU

Beta

jasne ze tak. tu mowimy sobie WSZYSCY po imieniu Smile

metryka nie ma znaczenia Smile

owszem sa badania genetyczne lecz w naszym kraju nie wykonuje sie ich... najblizej w niemczech..... mysle ze i tak nie zdecydowalabym sie na takowe bo nie sa one miarodajne na 100% wiec nie widze sensu aby sie katowac jesli wyszloby cos na 90% a i tak choroba moglaby sie nie uaktywnic.. wiec obserwuje tylko moja kame i mysle pozytywnie bo i tak nie mam na to zadnego wplywu!!!

wiem ze chcialabys slyszec wiec mysle ze najlepsze rpzwoazanie dla ciebie to operacja wszczepienia wykonana w niemczech tak jak u kalora - pjusa. on drugi implant mial juz wczepiany w PL ale i tak skarzynski byl polaczony z lekarzem z niemiec podczas operacji. bo jesli w przypadku implantow slimakowaych skarzynskie jest mega specem to w przypadku implantow pniowych ma niewielkie doswiadczenie jak zreszta wszyscy w PL jednak on mimo wszystko i tak ma najwieksze.

jak bedziesz miec jeszcze jakies pytania w zwiazku z nf to wal do mnie jak w dym Laughing

na priv przeslalam ci moj tel jakby co Smile

Krysia

Kasieńko operację rekonstrukcji nerwu twarzowego miałam wykonaną w Warszawie. Operował mnie dr.Kunert-neurochirurg i dr.Bartoszewski-otolaryngolog.W szpitalu leżałam 11 dni ale to dlatego,że przyplątał mi się krwiak i opuchlizna była dość duża.
Do szpitala byłam przyjęta 25 lipca, operowana 27( tak tam jest standardowo po dwóch dnach operacja)Na sali pooperacyjnej leżałam jedną dobę, do domu planowali mnie po 5 dniach .Zalecony mam tylko masaż twarzy i ćwiczenia języka ,Na początku występował mały problem z wypowiadaniem głoski ,,r"-brak drgań języka .Obecnie wymawiam wszystkie głoski poprawnie , język drga, wszystkie ćwiczenia językowe wykonuję poprawnie , wypycham też jedzenie które czasami utknie gdzieś głęboko lub wysokoCzasami mnie pobolewa oko, zakładam wtedy kamerkę i po jakimś czasie mija.

katarzyna123

Ach...DZIĘKI,za wsparcie, porady.starczy na dzisiaj tych wrażeń.muszę teraz na spokojnie sobie to wszystko poukładać,napiszę w czwartek,pozdrawiam dobranoc!!!

lilia

Kasiu napisałaś że nf2 rozwija się po 20 roku życia, ja natomiast przeczytałam ze większośc nerwiaków rozpoznanych ok 20 roku życia oznacza nf2 i należy sie spodziewać ze urośnie drugi. dlatego tak sie boje tej choroby... ile miałas lat jak Ci zdiagnozowano nerwiaka???

krysiunia

Lilia, nie wolno Ci tak myśleć !!!! Jesteś zoperowana ,gada nie ma i koniec!!! (takie myśli wyrzuć do kosza na śmieci albo lepiej napisz je na kartce i SPAL!!!) a cały wysiłek włóż w powrót do całkowitego zdrowia-DOBRA ? Nie ma innej opcji!!!
Jak Twoje oczko ? czy maść masz dobrą ? Plastry na noc od Kasi u mnie się bardzo sprawdzają i śpię nie budząc się w nocy przez komorę wilgotną która mi się przesuwała.

Beta

dori

Witaj Kasiu,
W zasadzie mogę dorzucić tylko moje trzy grosze do pytania o błędnik.
Nie regeneruje się z tego co słyszałam, ale od czasu operacji zauważyłam dużą zmianę.
Przed operacją chodziłam jak pijana, obijałam się o ściany i miałam non stop posiniaczone łokcie Wink

Teraz chadzam sobie w butach na obcasach , a szpilki tez juz miałam kilka razy na nogach.
Na pewno potrzebujesz czasu na dojście do siebie, a póki co życzę Ci jak najszybszego powrotu słuchu. Pozdrawiam

aurel

O rany, Lilka Ciebie zaczynam podejrzewac o hipohondryzm. Przestań tyle panikować. Marudziłas kiedy ktoś z odrostem nerwiaka pojawił sie u nas na forum. Teraz drźysz, bo Kasia pojawiła się z NF2. Daj na luz, bo zaraz znajdziesz u siebie nowego guza. Evil or Very Mad

katarzyna123

LILKA nie panikuj,musisz teraz poprostu się pozbierać,wrzuć troszkę na luz.U Ciebie po wszystkim i tego się trzymaj. Musisz mieć dystans do tych spraw, bo wpędzisz się w depresję i po co Ci to? A u mnie zdiagnozowano jednocześnie guzy .Dori szpilki to marzenie, ja nie mam mocnych zachwiań,ale chodzę jak pijana, mam nadzieję że to się ustabilizuje .

lilia

sorki Kasia że zaśmieciłam Twój wątek swoimi głupotami;-)

piniu

Beta

dori tylko ze problem kasi jest inny niz twoj.. bo ty masz TYLKO z jednej strony uszkodzony blednik, kasia z obu czyli oba bledniki szwankuja! przy uszkodzonych dwoch bledniakch o szpilkach mozna sobie pomarzyc...... no chyba ze przestanie sie pic tak jak sugeruje to piniu Laughing

katarzyna123

Zobaczymy,czasami jest super z tym chodzeniem ,a czasami słabo.mam pytanie BEATKO a jak ty chodzisz?Czy po operacjach jest lepiej? chodzi mi w życiu codziennym do sklepu czy na spacer?ja zakupiłam ostatnio kijki i jest lepiej ,a tak bez nich prosto raczej nie chodzę.Ojtam,Ja chyba powinnam jednak,zacząć pić...

Beta

kasia przynajmniej jak sie napijesz bedziesz chodzic tak samo znaczy bez zmian Wink

co do mogo chodzenia to przed operacja nie mialam z tym problemu znaczy z rownowaga i zawrotami choc mialam juz troche uszkodzone bledniki przez samo istnienie guzow. dopiero po operacji gdy jeszcze bardziej zostal bledniak naruszony pojawily sie ogromne problemy z rownowaga i zawrotami. dzis 5 lat po operacji chodze troche lepiej (w porownaniu do tego co bylo kilka mieciecy po operacji) jednak nadal zataczam sie czasem i sciaga mnie na boki. nie jestem w stanie ustac na jednej nodze (problem z ubieraniem sie - musze byc oparta o sciane) ale te umiejetnosci nie przeszkadzaja zbytnio aby gdzies isc nawet dalej czy dluzej. wiec chodze nawet po gorach (raczej niskich Smile

)

katarzyna123

Hej! WŁaśnie ja mogę spacerować najgorzej to w wodzie po piasku,mamy trampolinę i trochę kicam,ale upadki są często,ale pomaga.Tylko chęci czasem brak.Byłam wczoraj na wizycie kontrolnej,jak będę wiedziała kiedy operacja,to dr ustali termin zabiegu naprawczego.Jestem dumna że się zdecydowałam,jest w tym wasza zasługa,WIELKIE DZIĘKI!!! DR. obiecał pomoc,skontaktuje się z prof. w poniedziałek poprosi o konkrety . Cieszy mnie to, że sprawa ruszyła.Pozdrawiam,miłego dnia,unas cieplutko,więc porządki poczekają,idę na spacerek!

katarzyna123

hej mam pytanko,dużo czytałam na forum o zespoleniu z nerwem podjęzycznym,ale chciałam zapytać czy ktoś na forum miał zabieg naprawczy uszkodzonego nerwu,ale na innych zasadach? ja mam propozycje zamiany uszkodzonego nerwu ,ale zdrowy nerw ma być zainstalowany umnie z okolicy szyji,jako nerw twarzowy ,jakie są wasze opinie ,niewiem jak to rozpatrzeć mam tydzień na podjęcie decyzji.

lilia

możesz bardziej szczegółowo wyjaśnić na czym ten zabieg polaga??? i gdzie miałabyś wykonany? interesuje mnie wszystko co mogłoby pomóc odzyskać mimikę twarzy.

katarzyna123

Hej! nie chciałabym wprowadzić CiE w maliny Lilia, więc poczekaj ja w środę odbiorę wyniki i skonsultuję. Poproszę o bardziej szczegóowe informacje,bo narazie sama wiem mało.Moja sytuacja jest taka ,że ja nie poruszam ustami po stronie operowanej,mąż słyszy i dokładnie za mnie słucha ,ale potem niezbyt szczegółowo mi tłumaczy.operował mnie dr.ordynator neurochirurgi w zamościu, i on mi chce tą naprawczą operacje wykonać,ale chodzi o czas. bo im wcześniej to lepiej ,a u mnie to prawie rok. Obiecuję dam Ci znać, jak będę wiedziała dokładnie. A czy Ty masz nerw przerwany?Czy rechabilitacja nie pomaga,bo ja rechabilitację miałabym po tej operacji, bo obecnie u mnie nie ma szans na poprawę bo poprostu ja mam trwale uszkodzony nerw .Nie wiem jak wstawić zdjęcie, może mi podpowiesz ,to zobaczysz jak to wygląda.

lilia

nerwu mi nie przerwali ale jest dość mocno uszkodzony. jest poprawa ale bardzo mała, rehabilituje cały czas, z małymi przerwami, mam sollux, laser, elektrostymulacje punktową i masaże. ale poprawiło ise tylko troszkę, nadal nie mam mimiki po tej stronie, słabo sie uśmiecham i strasznie mnie wykrzywia jak mówie...

myśle że Twoj lekarz miał na myśłi jednak zespolenie nerwu twarzowego z językowym. o niczym innym nie słyszałam a sporo szukałam, jest jeszcze możliwosć poprawy wyglądu twarzy przez operację podwieszenia tkanek twarzy i powiek na paskach powiezi szerokoiej uda ale to raczej chirurgia plastyczna. będe czekać na wieści od Ciebie;-) pozdrawiam

katarzyna123

Okjak tylko będę coś wiedziała to Ci napiszę,życzę Ci wytrwałości,i szybkich efektów.Mam nadzieję że moje badania będą zadawalające i zabieg się uda.Ale na zdjęci bardzo ładnie wyglądasz nie widać że masz problemy z nerwem .Jak byłam w szpitalu w Lublinie to pacjentki nie miały golonych włosów,tylko troszkę,a u nas na oddziale to standard a jak jest w warszawie?