Forum WSZYSTKO O NERWIAKU Strona Główna WSZYSTKO O NERWIAKU
nerwiak nerwu słuchowego,guz mózgu, forum osób dotkniętych guzem, leczenie, gamma knife, pomoc
 
 FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy    GalerieGalerie   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Jagoda
Idź do strony 1, 2, 3  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WSZYSTKO O NERWIAKU Strona Główna -> Nasze historie
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
Jagusiak
kandydat na papudrona



Dołączył: 16 Maj 2012
Posty: 15
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

PostWysłany: Śro 15:51, 27 Cze 2012    Temat postu: Jagoda

Witam wszystkich i pragnę podziękować za istnienie tego forum. To dzięki Wam wiedziałam w którą stronę nam postawić pierwsze kroki po diagnozie. Czas na moją historię. Dwa lata temu odkryłam, że nie dosłyszę na prawe ucho. Oczywiście najpierw udałam się do lekarza rodzinnego. Otrzymałam antybiotyk, który nic nie pomógł. Kolejna wizyta i z rozpoznaniem zapalenia ucha zostałam skierowana do laryngologa. Leki nic nie pomogły. Postanowiłam udać się do innego laryngologa na wizytę prywatną. Ten stwierdził, że mam otosklerozę. Dostałam skierowanie do Instytutu Fizjologii i Patologii Słuchu w Warszawie. W związku z tym, że dwukrotnie wykonane badanie ABR (nerwu słuchowego) wychodziło źle, otrzymałam skierowanie na rezonans magnetyczny. W kwietniu br dowiedziałam się, że mam najpewniej nerwiaka prawego kąta mostowo-móżdżkowego o wymiarach 23x15x22mm. Trzech neurologów, po obejrzeniu płytki z rezonansem, stwierdziło, że jest to raczej oponiak. Byłam na konsultacji u profesora Marchela. Ten oczywiście był tylko i wyłącznie za operacją, której ja chciałabym uniknąć. Byłam na konsultacji w Gamma Knife Allenort w Warszawie. Zostałam zakwalifikowana, ale czas oczekiwania na zabieg to nawet 9 miesięcy. Ostatnia moja wizyta miała miejsce w Centrum CyberKnife w Wieliszewie. Zakwalifikowano mnie do leczenia aparatem Cyberknife. Zrobiono maskę i tomografię w masce. Teraz tylko czekam na opracowanie planu naświetlania i umawiamy termin wizyty. Prawdopodobnie już w lipcu mogę być naświetlana. Nie znalazłam na forum aby ktoś korzystał z naświetlania w Centrum CyberKnife w Wieliszewie. Właściwie większość użytkowników forum korzystała z GK. Może ktoś jednak coś słyszał o tym ośrodku? i
Informacja o możliwych skutkach ubocznych leczenia oraz świadomość, że to nowa placówka, nakręca mój strach i obawy.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Edyta
Administrator



Dołączył: 10 Sty 2010
Posty: 8046
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Śro 16:11, 27 Cze 2012    Temat postu:

Witaj.
Pod koniec marca dotarła do mnie informacja że w Wieliszewie powstał ośrodek CK ale wówczas był jeszcze nie uruchomiony. Wiem że starali się o refundację z NFZ. Nie znam nikogo kto by korzystał z tego ośrodka


Ostatnio zmieniony przez Edyta dnia Śro 16:12, 27 Cze 2012, w całości zmieniany 1 raz
Powrót do góry
Zobacz profil autora
irena
Papudronek



Dołączył: 01 Sty 2012
Posty: 903
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Śro 17:26, 27 Cze 2012    Temat postu:

Ja tez zastanawialam sie nad tymi Gliwicami ale malo osob jest po cyber i bede czekala na Allnort tam moj termin to 7 mies,i wypada na pazdz.a bylam w marcu.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Edyta
Administrator



Dołączył: 10 Sty 2010
Posty: 8046
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Śro 17:44, 27 Cze 2012    Temat postu:

A swoją drogą to dobrze że w naszym kraju zaczyna sie coś dziać w dziedzinie radiochirurgii

Oto informacje o Wieliszewie.
Miałam to już w marcu zamieścić na forum ale gdzieś mi umknęło...
Podobno koszt zabiegu to 23 tysiące


[link widoczny dla zalogowanych]
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Jagusiak
kandydat na papudrona



Dołączył: 16 Maj 2012
Posty: 15
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

PostWysłany: Śro 21:04, 27 Cze 2012    Temat postu:

Ośrodek w Wieliszewie ma już podpisaną umowę z NFZ. Zabieg będę miała wykonany na fundusz. Konsultacje też są w ramach ubezpieczenia. Co do GK w Allenort, to ja byłam na początku maja. 9 miesięcy to termin graniczny. Może być wcześniej bo np. ktoś zrezygnuje i pojedzie do Pragi.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Jagusiak
kandydat na papudrona



Dołączył: 16 Maj 2012
Posty: 15
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

PostWysłany: Czw 20:41, 26 Lip 2012    Temat postu:

Jestem już po CK. Na razie czuję się dobrze. Zobaczymy co będzie dalej. Pierwszy kontrolny rezonans mam zalecony za 6 tygodni.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
ewa
Moderator



Dołączył: 23 Lis 2010
Posty: 3968
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Ziemia Lubuska
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Czw 21:48, 26 Lip 2012    Temat postu:

hura i szybko dochodz do siebie Smile Smile Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Janusz
Mega Papudron



Dołączył: 14 Lut 2010
Posty: 3587
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Chicago
Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Pią 0:12, 27 Lip 2012    Temat postu:

Witaj, dobrze, ze stosunkowo krotko mialas zabieg naswietlania.
Mam pytanie, czy piewszy kontrolny MRI maaz wyznaczony po 6 tyg. czy 6 m-cach?
Powrót do góry
Zobacz profil autora
irena
Papudronek



Dołączył: 01 Sty 2012
Posty: 903
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Pią 8:25, 27 Lip 2012    Temat postu:

To dobra wiadomosc jestesc odwazna .
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Jagusiak
kandydat na papudrona



Dołączył: 16 Maj 2012
Posty: 15
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

PostWysłany: Pią 13:47, 27 Lip 2012    Temat postu:

Janusz, pierwszy rezonans mam zalecony za 6 tygodni. Jeśli wszystko będzie dobrze, to mogę zrobić trochę później (nawet do pół roku).
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Krysia
Papudraczek



Dołączył: 11 Sty 2011
Posty: 386
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Sob 23:36, 28 Lip 2012    Temat postu:

No i poszło sprawnie .Gratuluję.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
ewa
Moderator



Dołączył: 23 Lis 2010
Posty: 3968
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Ziemia Lubuska
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Nie 8:32, 29 Lip 2012    Temat postu:

Ciekawi mnie dlaczego tak szybko... 6 tygodni to zaledwie 1,5 miesiaca. W tak szybkim tempie widac dzialanie CK ?
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Edyta
Administrator



Dołączył: 10 Sty 2010
Posty: 8046
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Nie 9:08, 29 Lip 2012    Temat postu:

Nie wydaje mi się aby tak szybko działał. Przecież CK i Linac działaja na tej samej zasadzie do GK.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
ewa
Moderator



Dołączył: 23 Lis 2010
Posty: 3968
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Ziemia Lubuska
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Nie 9:19, 29 Lip 2012    Temat postu:

Edziu, zdaje sobie sprawe, ze CK i Linac dzialaja podobnie jak GK, tylko mnie frapuje ten bardzo krotki termin rezonansu i dlaczego tak szybko
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Edyta
Administrator



Dołączył: 10 Sty 2010
Posty: 8046
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Nie 9:21, 29 Lip 2012    Temat postu:

Ewka no własnie o to mi chodziło w tym co napisałam. Że skoro CK i Linac działają na tej samej zasadzie co GK to właśnie zastanawiający jest fakt zalecenia wykonania tak szybko MRI.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
ewa
Moderator



Dołączył: 23 Lis 2010
Posty: 3968
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Ziemia Lubuska
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Nie 9:31, 29 Lip 2012    Temat postu:

Moze w ten sposob chca sprawdzic czy do obrzeku mozgu nie doszlo?
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Edyta
Administrator



Dołączył: 10 Sty 2010
Posty: 8046
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Nie 10:46, 29 Lip 2012    Temat postu:

Może. Widocznie jest to konieczne. Z drugiej strony to może też chcą być ostrożni bo to dopiero ich początki działalności i nie chcą popełnić żadnego błędu. Może będą prowadzili jakieś statystyki i chca mieć dokładny obraz tego jak działa CK.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Łysy
Papudronek



Dołączył: 14 Paź 2010
Posty: 865
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Nie 20:44, 29 Lip 2012    Temat postu:

a mi się wydaje, że mogą mieć tak zakontraktowane zabiegi z NFZ więc chcą zrealizować plan (to nowy ośrodek) w 100% niezależnie czy to ma sens czy nie. Ale ja nie jestem lekarzem by oceniać, czy MR w tak krótkim czasie jest wskazany. Może i jest.
Jagoda, gratulacje, że po zabiegu - zawsze to inaczej niż po klasycznej operacji.
Przy okazji - do Ireny - my tu piszemy o Wieliszewie a ty o Gliwicach - to zupełnie inne ośrodki.
Może zadzwonię do Wieliszewa, czy neurochirurdzy mogą przyjmować na kontrolę takie przypadki jak ja (po GK w Pradze) bo jak do tej pory żadnego chętnego nie znalazłem w mazowieckim.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
krysiunia
Papudron



Dołączył: 02 Paź 2010
Posty: 1705
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Swiętokrzyskie
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Nie 20:49, 29 Lip 2012    Temat postu:

Łysy , jak Ci się uda to daj znać bo ja też po omacku chodzę i tylko korespondencyjnie Praga i tłumaczenia, ech...
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Jagusiak
kandydat na papudrona



Dołączył: 16 Maj 2012
Posty: 15
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

PostWysłany: Nie 23:58, 29 Lip 2012    Temat postu:

Rezonans tak szybko, bo chcą podobno zobaczyć czy nic złego się nie dzieje. Jeżeli będę czuła się dobrze, to tak jak pisałam, mogę przeciągnąć do pół roku. MR załatwiam we własnym zakresie (nie mają na to umowy z NFZ) i do nich jadę z wynikiem.
Dziękuję za gratulacje. Czekam teraz, mam nadzieję, na wyłącznie pozytywny rezultat CK.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WSZYSTKO O NERWIAKU Strona Główna -> Nasze historie
Idź do strony 1, 2, 3  Następny
Wszystkie czasy w strefie EET (Europa)
Idź do strony 1, 2, 3  Następny
Strona 1 z 3

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


fora.pl - załóż własne forum dyskusyjne za darmo
Powered by phpBB © 2001 - 2005 phpBB Group
Theme ACID v. 2.0.20 par HEDONISM
Regulamin