WSZYSTKO O NERWIAKU

Gość

Nie mają MR,a wykonują CK....?

Jagusiak

Czy w ogóle nie mają MR tego nie wiem. Dla mnie zrobili tomografię + korzystali z wcześniej zrobionego rezonansu. Mogę tylko powiedzieć, że jak byłam w Allenorcie w sprawie GK, to kontrolny rezonans też miałam zrobić we własnym zakresie, bo oni nie mieli podpisanej umowy z NFZ.

Jagusiak

Jestem już po pierwszym rezonansie. Guz trochę większy, ale jego wymiary są porównywalne do tych sprzed naświetlania (tzw. granica błędu odczytu). Nie ma obrzęku. Ogólnie czuję się dobrze. Mam lekkie zawroty głowy (szczególnie wieczorem), które nasiliły się w czasie przeziębienia. Nie są jednak bardzo dokuczliwe, mogę pracować. Kolejny rezonans mam zrobić za pół roku.

Janusz

Czesc, dobre wiadomosi nam przynosisz. Tak trzymaj.

Jaga, jakbys zechciala to opisz nam jak przebiegala cala procedura. Wiemy, pisalas, ze zrobiono maska i tomograf z maska oczywiscie na Twojej glowie.
Ciekawe jest jakie wymiary mial guz przed a jakie teraz, jakie dawki promieniowania stosowano, czy to bylo naswietlanie jednokrotne lub wielokrotne a jak tak to w jakich odstepach czasu. Jakies Twoje spostrzezenia. Mnie osobiscie bardzo ciekawi CK.

Madobo

Mnie tez. Mysle, ze wiekszosc z nas jest ciekawa, co i jak, bo malo jest informacji z pierszej reki na ten temat.

Jagusiak

Przed napromienianiem guz miał wymiary 23x15x22. Po 22x24x18 (MR 6 tygodni po naświetleniu). Podano dawkę całkowitą 2100 cGy/g w trzech frakcjach. Dawka frakcyjna wynosiła 700 cGy/g. Napromienianie miałam przez trzy dni. Pierwszego dnia godzinę, następne dni chyba 10 minut krócej. Każdego dnia dostawałam Dexamethasone i jeszcze przez następne dwa dni już w mniejszej dawce. Po "zabiegu" można jechać do domu. Ja miałam daleko, więc na trzy dni wynajęłam pokój około 8 km od Wieliszewa.

Janusz

Dzielna dziwczyna.

Moze ktos rozswietlic co to jest cGy/g ?

irena

Pisalas o lekkich zawrotach glowy po ck i przy przeziebieniu napisz czy Ci przeszly.

Jagusiak

Bezpośrednio po CK nie miałam zawrotów głowy. Pojawiły się gdzieś miesiąc temu i tak jak pisałam nasiliły w trakcie przeziębienia - szczególnie na koniec dnia. Teraz jest lepiej, choć nieidealnie. Nawet w tej najgorszej fazie nie zwalały mnie z nóg, czyli nie było aż tak źle:)

Janusz z tą dzielnością było różnie. Trzeba było jednak podjąć decyzję. Mój guz jest blisko pnia mózgu, a nawet jeden z lekarzy powiedział, że dotyka pnia. Nie było więc na co czekać (tak mi się wydaje). W Wieliszewie po konsultacji czekałam niecały miesiąc na napromienianie. Czy była to dobra decyzja, czas pokaże. Staram się myśleć pozytywnie.

Symbol cGy to centygrey, jednostka dawki pochłoniętej.

Janusz

Teraz znalazlem w internecie, ze 1cGy = 100 Gy.
Ilosc pochlonieta w czasie naswietlania jest uzalezniona od masy ciala pacjenta. Kiedys liczylem to w stosunku do majej wagi ale uzywalem jednostki Gy. Lekarze jak mi mowili, pokazuja dawke jako otrzymuje centrum guza i dawke jaka dostaje otoczenie guza. Nigdy nie zapytalem co oznacza otoczenie, jaka jest to odleglosc od guza.

Podobnie jak pisze Edyta, zaskoczylo mnie wykonanie pierwszego MRI w 6 tyg po naswietlaniu. Czy moze spotkalas sie z jakims wyjasnieniem ze strony lekarza?

Jagusiak

Nie pytałam dlaczego tak wcześnie pierwszy MR, ale zapytałam czego się dowiemy z tego wyniku po 6 tyg. Tak jak pisałam kilka postów wcześniej, miał pokazać czy nic złego się nie dzieje np. czy nie doszło do obrzęku.

Jagusiak

Dawno się nie odzywałam. W lipcu minął rok od mojego napromieniania. Ogólnie czuję się dobrze. W styczniu trochę spanikowałam. Czułam się gorzej, drętwiała mi prawa część twarzy. Była to dla mnie nowa sytuacja, nie wiedziałam czego się spodziewać. Nie doszło do paraliżu policzka, chociaż ciągle jest inny, taki drętwy. Raz bardziej, raz mniej. Od lipca ubiegłego roku miałam dwa rezonanse. Za każdym razem według radiologa guz jest trochę większy. Byłam jednak z płytkami MR u prowadzącego mnie neurochirurga, to powiedział że wymiary guza są bez zmian. Czekam więc cierpliwie na rezultaty. Mam jednak inny problem neurologiczny. Podobno niezwiązany z guzem. Prawa ręka staje się coraz słabsza, mniej sprawna, sztywna. Podobno wygląda jak u robota. Drży. Mam opinie lekarza, że to drżenie pozapiramidowe. Nikt jednak nie zlecił mi żadnych badań. Opukano mnie młotkiem i tyle. Czy ktoś z was miał takie dolegliwości?

ewa

Ja, jak wspominalam juz kiedys na forum, w jakies pol roku po GK mialam dretwienie obu rak od czubka palcow do wysokosci lokci. Mialam wowczas problemy z utrzymaniem ciezszych przedmiotow (wylatywaly mi z rak, gdyz nie umialam ich odpowiednio mocno zlapac). Zdazylo mi sie rowniez zgniesc szklanke, gdyz okazalo sie, ze zbyt mocno ja zlapalam (nie umialam ocenic jak mocno nalezy ja uchwycic). Poza tym mialam problemy z pisaniem na klawiaturze. Trwalo to wszystko ok. miesiaca, ale calkowicie sie cofnelo i juz wiecej sie nie powtorzylo.

krysiunia

Jagusiak, z drętwieniami to możemy na ten temat pogadać i jak byłam w Bydg. to mi prof. powiedział że to prawdopodobnie na skutek promieni. Drętwy policzek, trudności z wymawianiem B,P tak w ogóle trochę z mówieniem to już mają mi zostać , ale ja myślę że się poprawi.
Na temat ręki - nic nie wiem...

Edyta

Ja jestem pól roku po GK i jak na raazie żadnych skutków ubocznych nie mam. Wymowa taka jak była, żadnych wzmocnionych drętwień twarzy-oprócz tych które miałam,żadnych problemów z mową. Jak na razie -odpukąc-nic sie nie dzieje...Ręce sprawne na 100%

aresqa

ala

Witaj Jagoda, ja miałam operację, mam przesunięty i uszkodzony móżdżek i lewa strona ciała jest słabsza. Objawy móżdżkowe: niezborność ruchów, kiepska koordynacja ruchów czyli noga i ręka mnie,, nie słucha", stopa mi opada, czasami podniosę kartkę papieru, a ręka się trzęsie jak głupia, oprę się na niej to samo. Dopóki pracowałam w szpitalu to byłam w lepszej kondycji, a teraz, na bezrobociu Wink

się pogorszyło. Zaczęłam chodzić z kijkami i jest lepiej. Na początku bez przerwy sobie ten kijek pod nogę podstawiałam, taka ta ręka ,,złośliwa" i trzeba było sporo czasu i uwagi żeby skoordynować ruchy. Czyli bez ćwiczeń ani rusz.

Edyta

Chodzenie z kijkami to super sprawa dla nas nerwiakowców,którzy maja problemy z równowagą. Zaczełam uprawiać nordick walking a kilka m-cy później lekarz jak byłam do kontroli mi to polecił. Mój rekord to 25 km w ciagu jednego dnia Wink

Madobo

Bedzie trudno pobic, a tez lubie

Edyta

Dla mnie kijki to chleb powszedni-nawet jak ide po małego do szkoły do zabieram ze sobą