WSZYSTKO O NERWIAKU

Gość

Jak Wasze leczenie?
Jak było w Pradze?
Właśnie znalazłam ten wątek.
W czwartek dowiedzieliśmy się, ze mój Tato ma guza mózgu. Szukamy wszelkich sposobów żeby mu pomóc.
Narzie wiemy tylko, ze guz jest na pniu mózgu i że jest dość duży. Zdaniem małego szpitalika w Polsce nie jest operacyjny.
Chciałabym się dowiedzieć jak Wam poszło>?

Edyta

Witaj.
Hm...umiejscowienie na pniu mózgu może być przeciwwskazaniem do GK.jednak nie koniecznie.
A jak duży jest ten guz? To jest nerwiak?
Założ proszę nowy wątek w dziale nasze historie i opisz wszystko,jakie tata ma objawy,co wykazało badanie MRI,Zdaniem którego szpitalika jest nieoperacyjny?

ewa

Chcialabym wszystkich forumowiczow poinformowac, ze w szpitalu w Pradze mozna placic za GK rowniez w EURO (tuz przed przyjeciem do szpitala)!!!

Gość

Założyłabym nowy wątek, gdybym wiedziała coś więcej o wynikach rezonansu, ale póki co nie wiem nic. Nie wiem czy to nerwiak czy coś innego.
W czwartek się dowiedzieliśmy.
Leży na razie w szpitalu w Kłodzku.

Lena

Wszystko na pewno będzie się powoli wyjaśniać...
Życzę cierpliwości i odrobinę rozsądnego optymizmu...
Nie jesteście sami...
Tu na forum znajdziesz dużo info a nawet jeśli to nie nerwiak
to na pewno uzyskasz tu wsparcie...a to na prawdę dużo...
Trzymamy kciuki za tatę...
Będzie dobrze,jeśli tylko uwierzysz w to...

Gość

Lena, dziękuję Ci za te słowa.
Trochę trudno o optymizm, jak lekarze mówią, że guz jest rozległy, na trzpniu pnia mózgu. I powiedzieli, ze oni zakończyli swoją pracę.
Co teraz?
Mama jedzie do doc Furtaka z Bydgoszczy, ja w przyszły czwartek do prof Majchrzaka w Sosnowcu.
Czy dobrze myślimy, że możemy jeździć na konsultacje bez Taty? Nie chcemy go męczyć.
Posłałam badanie do Pragi, Monachium i Hanoveru.
Chciałabym poznać opinię innych lekarzy.
Tacie lekarka powiedziała, ze ma cystę. Nie wiem, czy to lepiej czy gorzej.
tato jednak mówi, ze nie chciałby żadnej operacji, bo na pewno mu coś uszkodzą, nawet nie wiem czy jak będzie konieczność biopsji, to się na nią zgodzi.

Powiem jeszcze tylko tyle, że jestem w ogromnym SZOKU jak czytam Wasze wypowiedzi.
Skąd WY czerpiecie siłę? Optymizm? Radość?
Podziwiam Was, naprawdę.

Edyta

Poczekajcie spokojnie na diagnozę a potem wspólnie pomyślimy co robić dalej.
Wszystko się ułoży!!!!

Gość

Dzięki

Te słowa wiele znaczą...

Edit

Nieumiejętność odczytywania kodów zmobilizowała mnie do rejestracji. To ja:)

Edyta

Czyżby moja imienniczka?

piniu

no witamy witamy Very Happy

teraz będziemy wiedzieć z kim rozmawiamy bo tak wątki mogły pouciekać i nie wiadomo do kogo by je dopisać

no i teraz masz dostęp do "ciekawych" wątków tylko dla zarejestrowanych

Edyta

Piniu może wogóle by założyć w dziale nasze historie wątek Edit

piniu

ok zrobione

Edit

No, trafiłam:)
Tak:) Imienniczka. Dziękuję za powitanie.
Jakieś dwa lata temu zakończyłam uczestnictwo w forum na temat glejaka, w którym najpierw obserwowałam i starałam się wspierać zmagania znajomego mojej przyjaciółki...
I wiecie, miałam taką myśl, oby nigdy mi te wszystkie informacje nie musiały się przydać...
I jaki los jest przewrotny...

Edyta

Tak w życiu bywa.
Glejaka miała moja najlepsza przyjaciółka i zmarła. Pomyslałam wtedy-Boże strzez mnie od choroby. I co...5 lat po jej śmierci trafiam do tego samego szpitala,na ten sam oddział i byłam operowana przez tego samego lekarza....

Edit

Ech... nawet już nie wiem, co myśleć o tym wszystkim i co pisać.
Tato w czerwcu poszedł na emeryturę, ciesząc się, że wreszcie będzie miał czas na swoje zainteresowania. Że może uda mu się w końcu wybrać do Norwegii na upragnione wędkowanie.
No i co...
I nic... wszystko się przewróciło do góry nogami, już nic nie jest i nie bedzie takie jak było.
Lekarka nie chce go wypisać do domu, chociaż sama mówi, ze nic juz nie mogą zrobić.
Chciałam, żeby przed ewentualnym leczeniem czy operacją wrócił do domu i odpoczął...

anka1

Witam. Ja polecam jeszcze ewentualnie konsultacje w Lublinie. Ja tam byłam. Miałam ogromnego guza-na szczęście nerwiaka-umiejscowionego przy pniu mózgu. Uciskał go i mam krzywy teraz pień mózgu. I po operacji na razie najgorszym powikłaniem są brak łzawienia w oku i odleżyny. Very Happy

Reszta ustąpiła. Ale z tego co widziała tam w szpitalu operowali różne ciężkie przypadki z bardzo dobrymi wynikami. I pielęgniarki tez mówiły, że ci lekarze są bardzo dobrzy. Jak byś chciała namiary na przychodnie, gdzie przyjmują prywatnie to mogę dać. Myślę, że dobrze robisz chodząc do różnych lekarzy, nawet bez taty. Im tak naprawdę najbardziej potrzebne są wyniki badań. Bo patrząc na człowieka niewiele zobaczą. Nie martw się. Mnie straszyli niedowładem kończyn, a jakoś chodzę samodzielnie i normalnie. To nie jest tak, że zawsze ma się te powikłania, to loteria.

Edit

Dzięki Aniu, będę pamiętać o Lublinie.
Póki co nawet nie wiemy, co ta za guz. Telefonicznie jeden z lekarzy powiedział, ze już po rezonansie czasami można powiedzieć, jaki to rodzaj, ale my nie wiemy.

anka1

Nigdy po samym rezonansie nie ma 100% pewności. Tak naprawdę dopiero badania hp dają 100% pewności. Więc wynik rezonansu to jeszcze nie ostateczna diagnoza. Pamiętaj.

Edyta

Dla mnie to co mówi ta pani doktor to coś nie teges...
No bo z kąd może wiedzieć że nic juz nie mogą zrobić skoro jeszcze nie wiadomo co to jest Rolling Eyes

Coś mi to nie gra...Czekajcie na wynik MRI
Nade mną też rozkładali ręce i bali się wogóle ruszać. Guz wielkości 70mmx70mm i to jeszcze zrośnięty z pniem mózgu. I co dało radę?
Dało. Co prawda nie wycięli całego ale jakoś żyję i nie jest najgorzej