WSZYSTKO O NERWIAKU

Beta

raczej chyba nigdy Confused

ale juz jest dobrze gdy guza zaczyna sie obkurczac i zmniejszac sie. jednak po GK guz raczej bedzie juz zawsze, tyke ze nie aktywny. jednak do konca zycia trzeba kontrolowac go poprzez MR

WAŻNA INFORMACJA!!!
PO GK GUZ NASWIETLANY BEDZIE NADAL ISTNIAL W NASZEJ GLOWIE, JEDNAK MA PRZESTAC ROSNAC, PRZEZ CO STRACIC SWOJA AKTYWNOSC I Z CZASEM - PRZEZ KILKA LUB KILKANASCIE LAT - OBKURCZAC SIE!
Zaraz po GK może wystąpić lekki obrzęk guza w obszarze napromieniowanym i tym samym guz może być w fazie POWIĘKSZANIA się co jest NORMALNA reakcja po naświetlaniu.
Z czasem następuje niejednorodność centralnej części guza, co świadczy o powolnym rozpadzie w jego obrębie - guz zaczyna zmienić swoja strukturę czyli następuje faza obkurczania się guza i martwica tkanek.
Jednak sam guz, choć coraz mniejszy będzie nadal.

magda72

czy kiedy się powiększa w wyniku GK, są odczuwalne dla nas objawy? pędzić wtedy do neurologa?

ewa

dorota

myślę,że gdybyś odczuwała jakieś niepokojące objawy,to trzeba by było udać się do lekarza,ale jak nic się nie dzieje to po co?
ja jestem już prawie rok po GK i jeszcze nie byłam na kontroli.Tak jak tu czytam,to pewnie powinnam pójść chociaż słuch pobadać,tylko nie wiem ,czy to coś da -sama wiem ,że nie słyszę na to ucho.Rezonans to chyba zrobię dopiero po 2-óch latach

magda72

z psychiką dzieki WAM jest lepiej, poczatek dla mnie po diagnozie to była tragedia, to był koniec, tu na forum zobaczyłam, ze jest inaczej. Mam problem z mamą, nawet jak zadzwoni, to kończąc juz płacze, w domu płacze, Wczoraj zadzwoniła znajoma i płakała przez telefon. Sama po sobie widzę, ze musze unikac takich sytuacji, rozmów, bo to mnie dołuje. Na psychike w moim przypadku wpływa otoczenie, ich reakcje. Czasami nie mam poczucia, ze to powazna choroba, ale to tylko Wy sprawiliście, ze tak mam.
A podpytuje o obkawy "po", aby sie przygotowac, zeby wtedy ze starchu nie wariowac, tylko spokojnie sobie z nimi radzic.

ewa

Bedzie Madziu dobrze, tylko na to sie nastaw i innej opcji w ogole nie przyjmuj. Ja Ci powiem, ze jak uslyszalm diagnoze, wyjatkowo spokojnie ja przyjelam. Pozwolilo mi to racjonalnie myslec i nie podejmowac zadnych pochopnych decyzji.
Tak do konca naszymi objawami nie mozesz sie sugerowac, bo tak naprawde, kazdy z nas ma je inne. Poprostu musisz caly czas obserwowac swoj organizm i przede wszystkim nie panikowac! To jest najwazniejsze, bo wowczas nie bedziesz mogla normalnie i spokojnie zyc, tylko bedziesz sie rozklejac i myslec o s... synu 24h Rolling Eyes

Jeszcze jedno chcialam dodac. Koniecznie nabierz dystansu do swojej choroby (obracaj w zarty wszystkie dolegliwosci). Dzieki temu naprawde latwiej zyc. Bo w koncu nie Ty pierwsz i ostatnia masz nerwiaka i trzeba nauczyc sie z nim zyc do konca zycia Razz

dorota

rzeczywiście Twoja rodzina i znajomi muszą zrozumieć,że nie nie jest to śmiertelna choroba,ot po prostu mały guziaczek w uchu.Musisz ich pocieszać i uspokajać...Będzie miało to ten pozytywny efekt,że sama nie będziesz miała czasu roztkliwiać się nad sobą.Jak tak dobrze pomyśleć-to taka rodzina to skarb

magda72

Teraz widzę, jak ja szybko żyłam,nie zwracałam uwagi na żadne objawy, Teraz codziennie siebie słucham i dopiero teraz widzę, jak jest. Łapałam sie wcześniej na tym, że idąc znosiło mnie na jedną stronę i często sama do siebie mówiła, ze idę jak nachlana. Głowa mnie mocno nie boli, ale ćmi ból, zawsze zwalałam na pogodę, ciśnienie. Pocierałam i pocieram oko od strony nerwiaka. I mam opadniete oko i usta od jego strony, co potwierdzili inni, nie wiedząc o wnerwiaku.

ewa

Musisz Madziu przyjac do wiadomosci, ze masz taka a nie inna chorobe i niestety bedzie Ci ona towarzyszyc do konca Twoich dni. Zapewne raz bedzie lepiej a raz gorzej-beda sie nasilac lub cofac objawy. Wiem z wlasnego doswiadczenia,ze czasami ma sie tego powyzej dziurek w nosie, ale i tak (przynajmniej na dzien dzisiejszy) tego nie zmienimy. Moze za pare lat medycyna pojdzie tak do przodu, ze bedzie mozna nasze objawy w jakis sposob lagodzic. Glowa do gory! Very Happy

Beta

Krysia

Madziu ja jak dowiedziałam się o nerwiaku nie miałam takich możliwości jak ty .Nie wiedziałam nic na temat tej choroby Przeżyłam koszmary po prostu horror w biały dzień czekając na operację i po niej dochodząc do siebie .Ty jesteś na forum , masz duże wsparcie i musisz w końcu zacząć pozytywnie myśleć . Polowa sukcesu już za tobą .Zostałaś zakwalifikowana na GK i to do Pragi. U mnie guz odrasta i to dość szybko , odpowiedzi z Pragi jeszcze nie mam ale wciąż wierzę w to ,że mnie zakwalifikują .Co do przeżyć rodzinnych to moja siostra przez moją chorobę schudła 10 kg.Tak ją to dopadło .

Krysia

Jeszcze ci dopowiem, że jestem z rodziny wielodzietnej i całe moje rodzeństwo wiedziało o mojej chorobie .Wszyscy mnie bardzo wspierali,a jeśli chodzi o rodziców to niestety ale nie miałam odwagi im powiedzieć co mi jest. Moja mama ma już 80 lat i skoki wysokiego ciśnienia , uznałam więc ,że tak będzie lepiej dla niej i dla mnie też ,lepiej dowie się o mojej chorobie już po operacji i po powrocie do domu .Rodzeństwo na moją prośbę dotrzymało słowa.Rodzice dowiedzieli się dopiero po moim dwutygodniowym pobycie w domu.Oczywiście zaczynali się denerwować, coś podejrzewać, gdyż długo ich nie odwiedzałam Wiedzieli ,że wyjechałam z dziećmi na wycieczkę O długo by opisywać...

Janusz

Magda, pytasz czy jak zaczna wystepowac inne objawy niz masz, to ja Ci sugeruje isc bezwzglednie do neurologa (np. gdybys odczuwala, ze to migdal, zab... ). A to, ze ludzie placza to normalne - to ze wspolczucia. Normalne tez sa Twoje obecne objawy i spostrzezenia. Ty masz nerwiaka. Wszyscy mamy nerwiaka, wycietego lub obezwladnionego i tu ... piszemy. Nasietlanie nic sie nie boj, to naprawde jest "prawie nic" . Obys tylko ubocznych objawow naswietlania nie miala. Z tym to jest loteria. Popatrz, tu na forum sa osoby po GK w Pradze, Brukseli i nic nie maja tylko Ameryka jest lepsza Smile

Edyta

Cóż...ja powiem tyle...kur..wa Magda panikujesz niepotrzebnie. I tak tego nie unikniesz więc po co te wszystkie pytania o zęby itp...Jedż kobieto to tej Pragi jak masz możliwość i tyle. Chciałabym być na Twoim miejscu... a nie mogłam być...po to jest to forum i już mi się nudzi po raz setny tłumaczenie dlaczego po operacji jest hujowo

dori

po tym wszystkim sama zrozumiesz, że tak naprawdę nic wielkiego się nie stało...ja panikowałam ..też się bałam. Bałam się nawet tu na forum..bałam się, że mój nerwiak jest tak duży, że na pewno nic nie da się zrobić.
Poczytałam, zobaczyłam, że wszyscy tutaj mają ten sam problem...żyją, cieszą się, żartują i nikt nie wyrywa sobie włosów z głowy (one same wychodzą Smile

Teraz czasem mam wrażenie, że nic wielkiego się nie stało. Ot, wycieli coś co niepotrzebnie urosło.
Masz tu dowody na to, że z przypalonym czy wyciętym w całości lub w części nerwiakiem zyje się całkiem normalnie i nie pozwól sobie i innym płakać.
Do tej pory z nim żyłaś i bóle głowy przypisywałaś pogodzie, kłopoty z błędnikiem przemęczeniu, a obijanie się o futryny ... niezdarności.
Masz tylko łagodnego guza zwanego nerwiakiem lub osłoniakiem..nie pozwól innym płakać i wpędzać Cię w depresję, pokaż im link do tej strony Wink

ewa

Sluchaj Madziu i slychajcie Wy Papudrony!
Mam taka propozycje. W zwiazku z tym, ze Magda im wiecej pisze, czyta a my jej odpisujemy, tym bardziej sie stresuje, proponuje milczec wszystkim stronom do czasu wykonania przez Madzie solarki. My i tak wiecej juz nie pozmozemy a Madzia moze przez ten czas troche sie wyciszy i zrelaksuje i z usmiechem wroci do nas jak juz bedzie po Smile

magda72

Wygraliście-poddaje się. Ale o pierdołach w "luźnych pogaduchach" będę pisała.

Beta

no masz

sprobowalabys tylko NIE PISAC Laughing

Janusz

Dobrze Magda, ze sie tak dokladnie interesujesz ewntualnymi powiklaniami po GK. To , ze lakarz informowal Ciebie o problemach z zebami to mial wiedze o powiklaniach GK. Ktos kto tego nie doswiadczyl nie ma o tym pojecia. Tak jest. Ja niestety naleze do elitarnego grona na swiecie osob, ktore doznaly takich powiklan po GK. Magda, jak chcesz to pisz na moj e-mail lub pw, odpowiem Ci na wszelkie pytania na podstawie swojej wiedzy i dosiwadczenia.

magda72

Spytam z innej beczki

Każdy z nas jest ubezpieczony w zakładach pracy (jeśli pracuje) i w II filarze. Jak to się ma do GK za granicą w kraju.