Forum WSZYSTKO O NERWIAKU Strona Główna WSZYSTKO O NERWIAKU
nerwiak nerwu słuchowego,guz mózgu, forum osób dotkniętych guzem, leczenie, gamma knife, pomoc
 
 FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy    GalerieGalerie   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Ania
Idź do strony 1, 2, 3  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WSZYSTKO O NERWIAKU Strona Główna -> Nasze historie
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
ania_p
kandydat na papudrona
kandydat na papudrona



Dołączył: 25 Cze 2016
Posty: 44
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Warszawa
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Nie 17:09, 26 Cze 2016    Temat postu: Ania

Witajcie Smile

Czytam Was od piątku, bo tego dnia odebrałam wynik rezonansu i dowiedziałam się, że " w ujściu czaszkowym przewodu słuchowego wewnętrznego prawego widoczny jest nieregularny obszar 11x16mm ulegający intensywnemu i niejednorodnym wzmocnieniu kontrastowemu, uciskający CN V,VI i VIII odpowiadający osłoniakowi/nerwiakowi..."
Spadło to na mnie jak grom z jasnego nieba...
1 maja miałam bardzo silny ból głowy, koncentrował się u podstawy czaszki i za prawym uchem. Potem doszły jakby kopnięcia prądem za uchem. 2 maja podczas porannego mycia poczułam mrowienie na prawej połowie twarzy, przeczulicę skóry głowy-czesanie włosów bolało. W ciągu dnia zaczęłam odczuwać drętwienie od oka ,przez policzek do ust i w stronę ucha. Odczucia jakby powieka opadała, jakbym miała znieczulenie stomatologiczne.
Pojechałam na SOR na Szaserów...neurolog stwierdził, że te bóle są szyjnopochodne. ..a może mnie zawiało…Dostalam ketonal w kroplówce, zrobili podstawowe badania i wypuścili. Ponieważ miałam ze sobą rezonans ze stycznia(opis ok), nie zrobili mi tomografii. A rezonans robiłam, ponieważ w styczniu miałam ciągły ból głowy i problemy z widzeniem. W razie pojawienia drętwienia miałam zgłosić się ponownie.
Drętwienie, ale już nie tak mocne, pojawiało się przy stresujących sytuacjach 2 może 3 razy. Od 30 maja było ciągłe. Internistka zasugerowała neuralgie nerwu trójdzielnego, odesłała do neurologa. Neurolog postawiła taką samą diagnozę. Dostałam gabapentin teva 100mg 3x1,olfen,urydynox. Mrowienia słabły ale silnie uaktywniały się podczas stresu. po dwóch tygodniach miałam kontrolę. Zleciła mi szereg badań , w tym rezonans, zwiększyła dawkę gabapentiny.
I tak wygląda moja droga do nerwiaka.
Wizytę u neurologa mam 30.06.

Wczoraj wysłałam opis badania [link widoczny dla zalogowanych]
Jutro tam zadzwonię.

Może jest wśród Was ktoś z Warszawy, kto korzystał z tego miejsca? Powiecie mi jak wyglądają procedury by dostać się tam na NFZ? Jest taka szansa na GK z NFZ?
Polecicie mi sensownego neurochirurga?
Ależ się rozpisałam Wink
I dziękuję, bo dzięki Wam jestem trochę spokojniejsza Smile


Ostatnio zmieniony przez ania_p dnia Nie 17:12, 26 Cze 2016, w całości zmieniany 1 raz
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Edyta
Administrator
Administrator



Dołączył: 10 Sty 2010
Posty: 8325
Przeczytał: 6 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Nowy Sącz
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Nie 20:51, 26 Cze 2016    Temat postu:

Styczniowy rezonans nie wykazał nerwiaka??? Dziwne... Jezeli chodzi o GK w Warszawie to jest cały dział poświęcony temu. Poczytaj.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
ania_p
kandydat na papudrona
kandydat na papudrona



Dołączył: 25 Cze 2016
Posty: 44
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Warszawa
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Nie 20:54, 26 Cze 2016    Temat postu:

W styczniowym rezonansie (w opisie) nie ma żadnych zmian...
Mozliwe , że w takim szybkim tempie się pojawił?
Albo sensowny lekarz powinien obejrzeć obie płyty i porównać
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Edyta
Administrator
Administrator



Dołączył: 10 Sty 2010
Posty: 8325
Przeczytał: 6 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Nowy Sącz
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Pon 8:48, 27 Cze 2016    Temat postu:

Nie wydaje mi się aby w takim czasie urósł. A ktoś ogólnie oglądał tą płytke styczniową-wówczas w styczniu czy tylko czytał opis?
Powrót do góry
Zobacz profil autora
ania_p
kandydat na papudrona
kandydat na papudrona



Dołączył: 25 Cze 2016
Posty: 44
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Warszawa
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Pon 9:39, 27 Cze 2016    Temat postu:

Czytali tylko opis. Teraz przed badaniem poprosili o płytę ze stycznia.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Edyta
Administrator
Administrator



Dołączył: 10 Sty 2010
Posty: 8325
Przeczytał: 6 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Nowy Sącz
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Pon 13:47, 27 Cze 2016    Temat postu:

Według mnie guz juz był w styczniu tylko nikt sie nie pokusił aby obejrzec płytke tyko oparł sie na opisie-a jak wiemy papier przyjmie wszystko i wiele razy już tutaj byliśmy świadkami ze opis był schrzaniony.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
ania_p
kandydat na papudrona
kandydat na papudrona



Dołączył: 25 Cze 2016
Posty: 44
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Warszawa
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Wto 14:11, 28 Cze 2016    Temat postu:

Na 7.10.2016 mam termin konsultacji w Centrum Gamma Knife na Bródnie.
Na 18 lipca u prof. Marchela z Banacha.
W czwartek wizyta u neurologa.
Myślę,czy nie powtórzyć rezonansu w lipcu?, przed wizytą u prof.
A może zrobić tomografię?
Jak myślicie?
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Edyta
Administrator
Administrator



Dołączył: 10 Sty 2010
Posty: 8325
Przeczytał: 6 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Nowy Sącz
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Śro 9:14, 29 Cze 2016    Temat postu:

Bez sensu robienie i tomografii i rezonansu. Tomografia jest mniej dokładna niż rezonans a rezonans masz świeży i nie widzę konieczności aby wykonywać w tak krótkim odstepie czasu kolejne badanie.
Po wizycie u Merchela to wiadomo czego możesz sie spodziewać. Zaproponuje od razu operację. On jest przeciwnikiem GK.


Ostatnio zmieniony przez Edyta dnia Śro 9:15, 29 Cze 2016, w całości zmieniany 1 raz
Powrót do góry
Zobacz profil autora
ania_p
kandydat na papudrona
kandydat na papudrona



Dołączył: 25 Cze 2016
Posty: 44
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Warszawa
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Nie 14:50, 03 Lip 2016    Temat postu:

Edyta, taką samą opinie usłyszałam od neurolog. Mam iść na GK i odpuścić prof.Marchela. Jeśli by mnie nie zakwalifikowali, to wówczas operacja tradycyjna i prof. Marchel.
Wg lekarki styczniowy rezonans obejrzeli niedokładnie, nerwiak zapewne tam był. Neurolog kazała mi zrobić badanie słuchu. W przychodni, w której będę robiła to badanie powiedzieli, ze w przypadku nerwiaka robią 2 rodzaje badania słuchu. Ale jak się nazywają, nie powtórzę
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Edyta
Administrator
Administrator



Dołączył: 10 Sty 2010
Posty: 8325
Przeczytał: 6 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Nowy Sącz
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Pon 16:00, 04 Lip 2016    Temat postu:

Ania. moje zdanie jest takie-idź do Marchela ale nic sie nie pucuj ze myslisz o GK. Raczej zapytaj go czy przy tej wielkosci guza jest możliwa obserwacja, badanie kontrolne np. za rok i kolejna wizyta i wówczas decyzja. Nie mozna palić mostów za sobą. Masz jeszcze czas aby to przemysleć. W międzyczasie zaliczysz wizytę w Allernocie, zobaczysz co oni Ci powiedzą, czy Cię zakwalifikują. Wysłuchasz Co Ci powie Marchel co Ci powiedza na temat GK i podejmiesz decyzję. Ale to tylko moje zdanie
Powrót do góry
Zobacz profil autora
ania_p
kandydat na papudrona
kandydat na papudrona



Dołączył: 25 Cze 2016
Posty: 44
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Warszawa
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Pon 16:03, 04 Lip 2016    Temat postu:

Thx :*
Powrót do góry
Zobacz profil autora
ania_p
kandydat na papudrona
kandydat na papudrona



Dołączył: 25 Cze 2016
Posty: 44
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Warszawa
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Wto 19:36, 12 Lip 2016    Temat postu:

Jestem po badaniu słuchu. Gorzej słyszę na prawe ucho.
Złożyłam reklamację w sprawie styczniowego rezonansu. Poprosiłam o ponowny opis przeprowadzonych badań ale przez innego lekarza. W poniedziałek mają się do mnie odezwać.
Czy nerwiak widoczny jest tylko po podaniu kontrastu?
Powrót do góry
Zobacz profil autora
ewa
Moderator
Moderator



Dołączył: 23 Lis 2010
Posty: 3942
Przeczytał: 3 tematy

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Ziemia Lubuska
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Wto 21:07, 12 Lip 2016    Temat postu:

Kazde pierwsze badanie rezonansem zaczyna sie robic bez kontrastu. Jesli podczas badania cos sie zauwazy, wowczas podaje sie kontrast dla wzmocnienia obrazu tego czegos.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
ania_p
kandydat na papudrona
kandydat na papudrona



Dołączył: 25 Cze 2016
Posty: 44
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Warszawa
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Czw 7:33, 21 Lip 2016    Temat postu:

Dostałam weryfikację obu badań zrobioną przez innego radiologa.
"W obu badaniach uwidoczniono guz kąta mostowo-móżdżkowego zlokalizowany w ujściu przewodu słuchowego wewnętrznego prawego, dobrze odgraniczony , odpowiadający najpewniej nerwiakowi nerwu VIII. Zmiana o wym ok 16x11mm, nie sięga do dna przewodu słuchowego, powoduje niewielką impresję na konar móżdzku, przednim biegunem sąsiaduje z początkowym odcinkiem nerwu V. Bez cech wzrostu guza pomiędzy badaniami. Pozostałe uwidoczniono struktury mózgowia zmian nie wykazują"


Ostatnio zmieniony przez ania_p dnia Czw 7:35, 21 Lip 2016, w całości zmieniany 1 raz
Powrót do góry
Zobacz profil autora
ania_p
kandydat na papudrona
kandydat na papudrona



Dołączył: 25 Cze 2016
Posty: 44
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Warszawa
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Pią 15:04, 19 Sie 2016    Temat postu:

Byłam dzisiaj na konsultacji w Gamma Knife. Wczoraj zwolniło się miejsce i skorzystałam Smile Mam kwalifikację Smile Zabieg za 7-8 tygodni
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Edyta
Administrator
Administrator



Dołączył: 10 Sty 2010
Posty: 8325
Przeczytał: 6 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Nowy Sącz
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Pią 16:19, 19 Sie 2016    Temat postu:

Very Happy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
ania_p
kandydat na papudrona
kandydat na papudrona



Dołączył: 25 Cze 2016
Posty: 44
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Warszawa
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Nie 7:57, 21 Sie 2016    Temat postu:

Dzisiaj zaczęłam panikować Sad
Boję się objawów po GK, boję się, że nie będę mogła pracować Sad
Pewnie będę miała takie wzloty i upadki :/
Mam nadzieję, że pomożecie mi przetrwać i wesprzecie dobrym słowem i radami
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Edyta
Administrator
Administrator



Dołączył: 10 Sty 2010
Posty: 8325
Przeczytał: 6 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Nowy Sącz
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Nie 8:32, 21 Sie 2016    Temat postu:

Ania-strach ma wielkie oczy. Ciesz się,ze możesz skorzystać z GK . Pomyśl jakbyś panikowała gdyby to miała być operacja. Jesteś szczęściarą że masz tylko nerwiaka a nie jakiegoś glejaka albo inny syf. Naświetlisz gada i wszystko będzie ok-zobaczysz
Powrót do góry
Zobacz profil autora
meggi
Papudronek
Papudronek



Dołączył: 24 Cze 2013
Posty: 1175
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Nie 9:46, 21 Sie 2016    Temat postu:

Aniu dokladnie mysle jak Edyta.Glowa do gory i nie panikuj! Ludzie po GK zyja normalnie i pracuja.Ja po operacji wrocilam do pracy a jak bym byla po GK to bym dopiero smigala Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora
ania_p
kandydat na papudrona
kandydat na papudrona



Dołączył: 25 Cze 2016
Posty: 44
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Warszawa
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Nie 14:02, 21 Sie 2016    Temat postu:

A powiedzcie mi, braliście L4 po GK? Jeśli tak, to po jakim czasie wracaliście do pracy?

Dr przeprowadzający konsultacje był sensowny, tłumaczył jak będzie wyglądało naświetlanie. W najgorszym scenariuszu mogę stracić całkowicie słuch w prawym uchu. Nerwiak jest w odległości 3,5mm od ślimaka. Wyjaśnił, że są nerwiaki radiooporne. Nie wie jaki nerwiak jest u mnie. W rezonansie wyglądają tak samo. To okaże się po GK. Jeżeli zacznie rosnąć, wówczas potrzebna będzie tradycyjna operacja. W najlepszym scenariuszu, zakładając że nerwiak się zmniejszy, jest szansa na ustąpienie neuralgii z twarzy.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WSZYSTKO O NERWIAKU Strona Główna -> Nasze historie
Idź do strony 1, 2, 3  Następny
Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony 1, 2, 3  Następny
Strona 1 z 3

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


fora.pl - załóż własne forum dyskusyjne za darmo
Powered by phpBB © 2001 - 2005 phpBB Group
Theme ACID v. 2.0.20 par HEDONISM
Regulamin