WSZYSTKO O NERWIAKU

dorota

No i tak trzymaj, teraz będzie już tylko lepiej Very Happy

ania_p

Mam za sobą kilkudniowy silny ból głowy po stronie guza, bolała szczęka górna i dolna po prawej stronie, nos,oko,czoło,potylica,wróciła przeczulica skóry głowy , były piski w uchu...Dużo stresu u mnie Sad

nie wiem, czy to jego wpływ ,czy "coś się dzieje" z nerwiakiem :/ Od poniedziałku bóle mniejsze

Edyta

Nie wydaje mi się aby to był skutek obecnosci nerwiaka. Zapewne miałas go już wczesniej a póki o tym nie wiedziałaś rózne takie dolegliwosci przypisywałaś czemu innemu. Taka już nasza natura, Ja mnie głowa boli to zwalam na nerwiaka. Ale jeżeli będzie Ci to dokuczało skontaktuj sie z lekarzem

ania_p · Wysłany: Sob 21:05, 18 Mar 2017 Temat postu:

Witajcie

U mnie od jakiegoś czasu pojawiły się zawroty głowy, mdłości, silne mrowienie twarzy po stronie prawej, bóle głowy, uczucie zatykania ucha, szumy uszne i w głowie, tuz za uchem jakby, "trzaski", "kopnięcia prądem".
Dolegliwości były na tyle silne i niepokojące, że poszłam do neurologa. Ta stwierdziła progresję objawów neurologicznych. Dała gabapentynę i zleciła MRI.
W opisie nerwiak większy
DANE KLINICZNE:
Stan po leczeniu nerwiaka prawego nerwu słuchowego
TECHNIKA BADANIA:
Obrazy T1, T1 3D, T2zal, FLAIR, DWI, T2*,FIESTA. Sekwencje bez i z podaniejm iv. środka
kontrastowego. Projekcje ax,sag,cor
OPIS
W prawym kącie mostowo-móżdżkowym masa guzowata o policyklicznych zarysach o wymiarach
w pł ax 17x15mm ( wymiar 15 mm
łączny z częścią guza szerzącą się wgłąb przewodu wzdłuż
newu) ; masa
poszerza otwór słuchowy wewnętrzny, ulega niejednorodnemu wzmocnieniu
kontrastowemu z ogniskowym obszarem słabszego wzmocnienia w części centralnej
Poza tym w strukturach mózgowia nad i podnamiotowych nie uwidoczniono zmian ogniskowych
Nie stwierdza się cech dodatniego efektu masy
Układ komorowy położony jest pośrodkowo, symetryczny , nieposzerzony
Zbiorniki płynowe przymózgowe prawidłowe
W obrazowaniu DWI bez zmian sygnału, bez świeżych zmian niedokrwiennych
W obrazach T2* bez oznak przebytego krwawienia
Niewielkie zgrubienia błony śluzowej zachyłku zębodołowym prawej zatoki szczękowej
WNIOSKI:
guz w prawym kącie mostowo- móżdżkowym ; w porównaniu z badaniem poprzednim z
21.06.2016
guz bardziej niejednorodny, większe wnikanie guza do przewodu sluchowego
wewnętrznego wzdłuż kompleksu nn. VII i VIII

Neurolog po obejrzeniu opisu odesłała mnie na konsultację do Gamma Knife. Dołożyła polvertic. Wizytę mam w najbliższy wtorek.

Mam nadzieję, że to powiększenie nerwiaka to efekt naświetlania, i że za chwilę się obkurczy...no chyba, że okazał się radioporny....
Mija właśnie pół roku od Gamma Knife

ewa · Wysłany: Nie 16:02, 19 Mar 2017 Temat postu:

Właśnie wkroczyłaś w newralgiczny, szósty miesiąc od GK. Wówczas guz puchnie a dotychczasowe Twoje problemy przez to mogły się chwilowo pogłębić. Cierpliwości Smile

.

ania_p · Wysłany: Nie 16:04, 19 Mar 2017 Temat postu:

Z doświadczenia, ile może trwać ten stan ?

ewa · Wysłany: Nie 16:57, 19 Mar 2017 Temat postu:

Wiesz co, u mnie to wszystko zamknęło się w jakiś 2 miesiącach, z czego większość ustąpiła po miesiącu.

ania_p · Wysłany: Nie 21:48, 19 Mar 2017 Temat postu:

U mnie różne dolegliwości są od ok 20 lutego. Od dwóch tygodni bardzo intensywnie. Najgorzej z zawrotami, pojawiają się przy gwałtownych ruchach głową w prawą stronę, przy spojrzeniu oczami w prawo. Pojawia się uczucie jakbym za chwilę miała zemdleć, są wtedy mdłości. Odczuwam cały czas zmęczenie. Ciężko się pracuje . Dzisiaj doszedł ból ucha

ewa · Wysłany: Nie 22:05, 19 Mar 2017 Temat postu:

Być może spuchnięty guz naciska to tu to tam i stąd te zawroty głowy. Ja mialam zupełnie inne objawy w 6 miesiącu od GK, więc trudno mi coś Ci doradzić🤔.

ania_p · Wysłany: Wto 23:45, 21 Mar 2017 Temat postu:

Byłam dzisiaj na wizycie w Gamma Knife.
Dr przywitał mnie oburzeniem, że przychodzę na kontrolę po pół roku, a nie po roku! Delikatnie wyjaśniłam, że pojawiły się niepokojące objawy i neurolog odesłała mnie do państwa...
Zapytał o objawy . Zaczęłam od zawrotów i mrowienia twarzy. Na co usłyszałam, że przecież miałam takie objawy przed GK więc co teraz mi bardzo przeszkadzają? Grzecznie odp, że niepokoją mnie zawroty, nie miałam takich objawów jak w tej chwili. Że zrobiłam rezonans i wielkość nerwiaka jest inna. Że wiem, że wyznacznikiem jest ich opis ale chce usłyszeć czy w porównaniu do GK jest zmiana w wielkości , cechach nerwiaka. Usłyszałam, że nic się nie zmieniło,że mam się cieszyć , że słuch jeszcze mam i skoro zrobiłam rezonans to ten zaplanowany na początek października 2017 ( rok po GK) On przekłada na za rok od dzisiaj 😈
Zapytał czy dostałam jakieś leki od neurologa. Mówię, że biorę polvertic i gabapentyne. Nastała cisza na kilka minut i nagle mi oznajmia, że muszę wziąć dexametazon 😱 rozumiecie moje zdziwienie??? Nic mi nie jest wg dr, obrzęku brak ,a tu nagle sterydy w końskiej dawce...na 20 dni...Od 6mg dziennie....Tak mnie zszokował swoim brakiem empatii,rutyną, a na koniec sterydami, że nie byłam w stanie wydusic zapytania ,dlaczego dostaje sterydy. Do tego polvertic, cavinton. Mam przyjść na kontrolę za 6 tyg.
Zgłupiałam Sad

I tylko płakać mi się chcę 😖 Nie wiem czy mam tam jutro zadzwonić i dopytać dlaczego wdraża leczenie sterydami??? Potraktował mnie jakbym to wszystko wymyślała. To normalne przecież, że będą różne objawy. Niby nic się nie dzieje a sterydy w ruch...
Poradzcie co ja mam zrobić Sad

ewa · Wysłany: Śro 8:43, 22 Mar 2017 Temat postu:

Ech, w takich właśnie momentach dziękuję Bogu, że jestem pod opieką Czech i nikt mnie z tamtejszego personelu nie obraża, nie olewa i nie lekceważy.
No, szkoda trochę, że nie zapytałaś się go po co te sterydy Ci zleca. Wtedy miałabyś jasny obraz czy jest jednak obrzęk czy nie. Bo skoro nic Ci nie jest, to po co Ci je przepisał? Teraz pewnie jak zadzwonisz do nich to Cie zbędą.

ania_p · Wysłany: Czw 14:01, 23 Mar 2017 Temat postu:

Zrobiłam "dym" w Gamma Knife, napisałam maila z opisem przebiegu wizyty. Wczoraj dr przez recepcjonistkę odpowiedział na moje pytanie, dlaczego dostałam sterydy? "Żebym nie miała zwrotów głowy". Żenujące to wszystko. Przepisano mnie do innego lekarza na kontrolę i dalsze prowadzenie

meggi · Wysłany: Pon 8:04, 27 Mar 2017 Temat postu:

Dobrze uczyniłaś.Bo czasami odnoszę wrażenie,że dla niektórych lekarzy pacjenci to jak śmieci.

ania_p · Wysłany: Pon 11:55, 27 Mar 2017 Temat postu:

Jeszcze upomnę się o przywrócenie terminu MRI, rok po naświetlaniu. Naprawdę poczułam się jakby mi.odebrano prawo do kontroli mojego stanu zdrowia.

Nie wiecie czy jest jakiś zapis w prawie medycznym, umożliwiający przesunięcie badania z NFZ , ponieważ pacjent wykonał prywatnie badanie na zlecenie innego lekarza?

ewa · Wysłany: Pon 14:52, 27 Mar 2017 Temat postu:

Ania, za pół roku chcesz znów robić MRI? Jest sens? Ja w Czechach zrobiłam pierwszy po ponad 2 latach od GK (tak mi sami zlecili) a oni mi powiedzieli, że to zdecydowanie za wcześnie i mogłam przyjść spokojnie po 3 latach. Kolejne mi zalecają raz na 5 lat.

meggi · Wysłany: Pon 15:20, 27 Mar 2017 Temat postu:

Aniu,nie ma takiego zakazu bo prywatnie jak wykonalas to jest Twoje badanie a nie NFZ- u.Tylko chodzi o to,ze takie badanie nie jest obojetne dla zdrowia a sam kontrast jest bardzo duzym obciazeniem dla nerek dlatego pacjen wczesniej robi poziom kreatyniny.Poza tym jak zrobisz znowu za pol roku to i tak raczej nic sie nie zmieni.

ania_p

Biorę polvertic , vicebrol i jest troszkę lepiej. Ale dzisiaj, do stanu "na rauszu" , doszły dziwne objawy po lewej stronie twarzy (czyli przeciwnej)...Mam mrowienie, pieczenie, dotykanie policzka boli i pali. Najbardziej reaguje policzek , okolica ust ,nosa i oka...
Mieliście coś takiego? Żeby dolegliwości były odczuwalne po przeciwnej stronie guza????
Po prawej mam jedynie ból ucha, jakby kłucie w srodku

Edyta

Według mnie to samopoczucie to ma związek z pchnięciem guza no i chyba twoja panika . Pieczenie po drugiej stronie. ..psychika. za bardzo panikujesz a rezonans za pół roku zupełny bezsens jak dla mnie.

ania_p

Edyta, nie panikuję. Zwyczajnie dzieją się rzeczy, których do tej pory nie miałam. I dlatego podpytuje. Nerwiak to nie jedyna moja choroba. Choruję ciągiem od 2008 na chorobę przewlekłą. Nie jestem typem panikary, bo policzek mi dretwieje