WSZYSTKO O NERWIAKU

Ewelina_J

ja podejrzewam nerwiaka ... prywatnie konsultowałam się z paroma lekarzami i radiologami. oficjalnie nadal nie mam diagnozy tylko leżałam na badaniach w szpitalu i po tym przepisali mi leki - flunarizinum na 3 miesiace, teraz biorę betaserc i finlepsin - bo epilepsje mam. Martwi mnie bardzo fakt że nadal nie ma diagnozy i nawet oficjalną drogą przez NFZ takie słowo jak "nerwiak " nawet nie padło - wszystko wiem "na gębę" po znajomości jak pokazywałam płytę z badań głowy. Jest strasznie, zawroty głowy , piski, boli z lewa strona szczęk i w głębi lewego ucha, rano bóle głowy a broń boże kaszlnąć bo boli jakby chciało rozewrać głowę od środka. puchnie mi lewy policzek... a lekarze - nic..........najgorsze są poranki . Od lata zrobiłam wszystkie zęby z lewej strony u stomatologa bo myślałam że stąd ten ból - a i tak nie umiałam go zlokalizować bo bolą różne miejsca, czasem całość z lewej wtedy nic nie działa i leżę i płaczę ;( bez sensu ;( nie wiem co powinnam robić nie mam siły już

sylwia.mojsej

Ja przed nerwiakiem jak mnie głowa bolała Pani neurolog przepisała mi Flunrizinum też musiałem to brać oprócz tego leczyli mnie na nadciśnienie brłlem tabletki a potem okazało się że to olbrzymi nerwiak ja bym nie wierzył nie którym patałachom

ewa

Witaj, przede wszystkim zrób sobie MRI a po wizycie u specjalisty i prawidłowej diagnozie zaczniesz się martwić. Jest bowiem wiele chorób, które mogą mieć podobne objawy.

meggi

Zgadzam się z Ewą .

Ewelina_J · Wysłany: Śro 10:38, 29 Mar 2017 Temat postu:

byłam ponownie w szpitalu , tym razem na na oddziale neurochirurgii. Zrobiono mi EEG - video -trwało kilka dni, TK i pani doktor najpierw mi powiedziała że wszystko ok...a jak ją nacisnęłam to powiedziała "niech się pani nie martwi nerwiak to łagodny nowotwór............... "
Nie dostałam_żadnych_ wyników badań ani nawet wypisu. Powiedziano mi że za 2 tyg będą papiery (wypada że do 6.05.2017) a teraz już mogę iść do domu . Więc siedzę w domu . Biorę przeciwpadaczkowe , betaserc i Sumatriptanum doraźnie kiedy boli , a boli często - jak nie głowa to kłuje przeszywająco w głębi ucha, piski są dalej i zawroty głowy. Czasem urywa mi się film . Dla mnie to dziwne że mnie wypisali jak jest nerwiak ... zastanawiam się czy przypadkiem nie jest to coś złośliwego i może już nie opłaca się nic robić ;(((((

ewa · Wysłany: Śro 10:47, 29 Mar 2017 Temat postu:

Dziwne, że wyszłaś ze szpitala bez wypisu. Szpitale raczej czegoś takiego nie praktykują, przynajmniej o tym nie słyszałam. Szkoda, że zamiast TK nie zrobili Ci MRI. Miałabyś wówczas dokładnieszy obraz mózgownicy. Poczekaj te 2 tygodnie i jak będziesz mieć pełen opis, zaczniesz działać. No bo skoro nie masz dokładnego opisu lokatora to i tak trudno ruszyć z miejsca. A 2 tygodnie mijają 6 kwietnia a nie 6 maja (jak napisałaś). Tak więc jeszcze trochę cierpliwości.

meggi · Wysłany: Śro 11:44, 29 Mar 2017 Temat postu:

Niektóre szpitale tak robią i nie jest to wcale dziwne.Przesyłają papiery do domu.Powinni Ci wykonać następnie badanie MRI bo tak się robi.Nie denerwuj się bo jeżeli byłby to inny nowotwór czyli złośliwy to nie puscili by Cie bez wskazania kolejnej placówki.

ewa · Wysłany: Śro 14:00, 29 Mar 2017 Temat postu:

Pierwszy raz o czymś takim słyszę. W moim rejonie nie ma w ogóle opcji, by szpital przysyłał papiery pacjentowi do domu. Wypis i wyniki badań dają ostatniego dnia pobytu w szpitalu a jak się nie wieźmie od razu, to trzeba zasuwać ponownie. Na dźwięk " proszę przesłać mi papiery do domu", słyszy się krótką odp. "nie ma takiej możliwości". Może to zależy od województwa?

Edyta · Wysłany: Śro 14:38, 29 Mar 2017 Temat postu:

U mnie podobnie jak u Ewy. Wypis do reki w dniu opuszczenia szpitala. Jezeli jest nie gotowy to w dniu następnym lub jak juz pacjentowi pasuje ale trzeba sie zgłosić samemu.

Ewelina_J · Wysłany: Czw 14:14, 30 Mar 2017 Temat postu:

DAJCIE SPOKÓJ ......... Doktor była bardzo arogancka , teksty w stylu "Do widzenia, ale raczej już się nie zobaczymy" - to co ja mogę pomyśleć , po za tym zachowywała się jakbym była u niej w prywatnym jej szpitalu .... A fakt kwietnia nie maja Ewa - pomyliłam . Rezonans miałam w kwietniu 2016 pozniej w znowu sierpniu 2016 pozniej TK we wrześniu , teraz miałam TK i video EEg . Nie ma diagnozy i nie było . Był opisywany obszar kątów mostowo móżdżkowych - w normie i przewody słychowe, albo tylny dół czaszki "w normie". Na TK wrześniowym był symbol "CT-2" - zastanawiam się czy to nie od Carcinoma Tumor 2 (wielkość 2).. nie wiem troche się tego naczytałam .. Nie ma diagnozy żadnej a już w kwietniu 2016 na MRI było widać coś dziwnego .

Ewelina_J · Wysłany: Czw 14:38, 30 Mar 2017 Temat postu:

zaczynam podejrzewać że lekarze chcieli kase a że nie dostali to tak właśnie jest.

Ewelina_J · Wysłany: Czw 15:21, 30 Mar 2017 Temat postu:

napisałam właśnie mail do NFZtu bo mam serdecznie dość , wysłałam im też obrazy głowy z mri z kwietnia, sierpnia i tk z września. Niech się dzieje co chce ja już mam dość ;(

ewa · Wysłany: Czw 15:53, 30 Mar 2017 Temat postu:

Ewelina, a nie pomyślałaś o zmianie lekarza i szpitala? Przecież nie jesteś z nimi w związku małżeńskim. Skoro oni Cię olewają to Ty też masz prawo to zrobić. Może nowy lekarz rzuci świeżym okim na Twoje zdjęcia i postawi w końcu trafną diagnozę.

Ewelina_J · Wysłany: Czw 20:52, 30 Mar 2017 Temat postu:

rozmawiałam w kwietniu 2016 z innym szpitalem gdzie miałam badanie rezonans i opis był OK , a już z tą płytą byłam w kilku miejscach gdzie oglądano i mówiono "na gębę" że powinnam szybko coś z tym zrobić . Prosiłam tamten szpital o ponowny opis szczegółowy - pisałam do nich mail , to odesłali mnie do Praw Pacjenta skąd otrzymałam odpowiedź szpitala że nie ma zmian w głowie - to pismo podpisane było przez dyrektora tamtego szpitala........ więc poszłam gdzie indziej i tak krążyłam a miesiące mijały. W sierpniu byłam w małym szpitalu gdzie skierowała mnie moja neurolog na 24godzinne eeg tam było kolejne MRI i dostałam leki na krążenie przy błędniku oraz pilne skierowanie na oddział neurochirurgii na videoeeg (pilne - czekałam od sierpnia do teraz -marca) a tu pani doktor najpierw mówi że ok , a później żebym się nie martwiła nerwiakiem, do tego jest tak arogancka że ręce opadają. Wierzcie mi że mam dość chodzenia minął rok a nic nie jest zrobione.. Mój mąż powiedział żeby zabrać te wszystkie płyty z badań i dokumenty do prokuratury- bo on też ma już dość . Mam na czym podeprzeć się na płytach widać guz, a osoby które mi interpretowały już płyte kwietniową2016 pracują w innym jeszcze szpitalu ale to było ustnie po znajomości pokazanie i konsultacja. Oraz wysłałam płytę do innego miasta studenci 3roku radiologii oglądali to z wykładowcami - byłam naprawde przerażona zależało mi żeby coś zacząć działać. a nadal nic się nie leczy

Ewelina_J · Wysłany: Czw 21:08, 30 Mar 2017 Temat postu:

Przez ten cały czas jadłam pestki moreli -bo podobno pomagają. Teraz zaczęłam z wit C w dużych ilościach . Boję się że to ma przerzut do węzła chłonnego szyjnego bo to widać na sierpniowym mri . Myślę że lekarze pochowali mnie swoimi decyzjami ... Mam 37 lat. Mój syn ma 9 . W grudniu 2016 wzięliśmy z mężem ślub . Dni są takie same. Rano budzę się z bólem . Około południa ogarnia mnie zmęczenie śpię około 3 godziny w dzień ( nie 1 jak wcześniej) , całą noc również śpię ale mąż mówi że ostatnio ciężko mnie rano dobudzić. Kilka razy w miesiącu mam upadek bez świadomości . W głowie mi się kręci kiedy się poruszam, jak siedzę -nie. Mam b. podkrążone oczy, zaczynam chudnąć mimo że dużo staram się jeść . Mam różne ubezpieczenia, na nowotwory również -ale jak nie ma diagnozy nie mogę uzyskać pieniędzy na leczenie tym samym podjąć leczenia. Więc nie mam szans. Już się wypłakałam dawno temu, teraz jestem spokojna, bo zrezygnowana.

ewa · Wysłany: Czw 21:26, 30 Mar 2017 Temat postu:

Hm... a może wyślij płytę do Pragi. Fakt, kosztuje to teraz u nich 400 zł, ale skoro Polacy podejrzewali na początku nerwiaka to Praga powinna to albo potwierdzić, albo zanegować i postawić jakąś diagnozę. To 400 zł jeszcze jakoś wyskrobiecie. Nie wiem co jeszcze Ci mogę doradzić...

Edyta · Wysłany: Pią 11:55, 31 Mar 2017 Temat postu:

Pestki moreli i wit C. Nie będe tego komentowała...
Moja rada. Weź te wszystkie wyniki i jedź prywatnie np. do Bażowskiego. Bardzo dobry specjalista od nerwiaków i Ci powie

Ewelina_J · Wysłany: Pią 17:01, 31 Mar 2017 Temat postu:

Edyto, ja po prostu staram się coś robić a wiem że to nie zaszkodzi a niektórzy wierzą że pomorze. Jak się człowiekowi pod nogami grunt pali to wszystkiego będzie próbował. Prywatnie byłam raz u lekarza który na codzień pracuje w szpitalu w którym byłam ostatnio. Pytał mnie na wstępie czy ja pracuje.. jak powiedziałąm że nie, to bardzo szybciutko przesunął na komputerze te obrazy które radiolog oznaczył liniami i wykrzyknikami. To przykre ale tu chodzi o kasę. Później powiedziałam że czekam na wezwanie na video eeg - powiedział że przyspieszy mi termin (czyli jak prywatnie sie zapłaci to lekarz przyspiesza termin badania w szpitalu państwowym - ciekawe ) . Oczywiście nic nie przyspieszył ( za mało kasy u niego zostawiłam) . Po kolejnych miesiącach pomyślałam że wszystkich którzy zapłacą w szpitalu obsługują szybciej - więc ja będę na końcu mimo że mam "pilne" skierowanie. Pisałam do nfz po kilku dniach nastąpił telefon ze szpitala z szybkim terminem ..... Więc i teraz napisałam tam mail . Jak będę miała diagnoze będę mogła iść gdziekolwiek tylko nie w moim mieście.

ewa · Wysłany: Pią 19:32, 31 Mar 2017 Temat postu:

Ewelina, ja co prawda z Łodzi nie jestem, ale pozytywnie mogę się wypowiedzieć na temat prof. Radka (ze Szitala Wojskowego) i dr. Fijutha (on przyjmuje, o ile się nie mylę, w Szpitalu Kopernika).

Ewelina_J

a wysłanie płyty do Pragi - jak to wygląda? gdzie się to wysyła?