Forum WSZYSTKO O NERWIAKU Strona Główna WSZYSTKO O NERWIAKU
nerwiak nerwu słuchowego,guz mózgu, forum osób dotkniętych guzem, leczenie, gamma knife, pomoc
 
 FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy    GalerieGalerie   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Mimi - rehabilitacja do końca życia ?

 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WSZYSTKO O NERWIAKU Strona Główna -> Rehabilitacja
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
mimi
kandydat na papudrona
kandydat na papudrona



Dołączył: 17 Wrz 2014
Posty: 9
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Czw 0:36, 21 Sty 2016    Temat postu: Mimi - rehabilitacja do końca życia ?

Witam,
Jestem po wycięciu operacyjnym guza kąta jakieś 14 miesięcy. Oczywiście dotknęło mnie porażenie ( nerwiaczek był spory). Procedura po taka sama jak wszyscy - rehabilitacja, masaże, ćwiczenia i co tylko się dało. Pozostało mi na ten moment problemy z równowagą i głuchota jednostronna. Właściwie problemy z równowagą miałam od dziecka (wtedy prawdopodobnie guz zaczął rosnąć), a słuch w jednym uchu straciłam już przed operacją. Do wszystkiego się można przyzwyczaić, więc to nie problem. Przynajmniej mogę teraz bezkarnie mówić że nie słyszałam, jak czegoś nie chcę usłyszeć i nikt nie ma pretensji Wink. Do tego że chodzę jak pijana też przywykłam - bo mam tak od jakiś 20 lat. Moje pytanie i wątpliwość jest taka - jak długo rehabilitować twarz ? Na początku robiłam to systematycznie i codziennie, teraz trochę odpuściłam. Wyglądam - ok. Znaczy mam chyba taką odwrotną dysmorfofobie Wink= wydaje mi się, że lepiej wyglądam niż jest w rzeczywistości. Tylko czasami opinia jakiegoś lekarza, rehabilitanta przywraca mnie do pionu, Słyszę - tak ma pani porażenie - a ja myślę co on gada ? Z takim podejściem trochę zaprzestałam ćwiczeń, a może powinnam póki jeszcze jest czas nadal ćwiczyć ? Może da się to jeszcze poprawić ? Kiedy wy zakończyliście ( jeśli zakończyliście rehabilitacje).? Zima i zimno spowodowało, że trochę z nerwem i twarzą mam gorzej ( czuję to w ściągnięciu policzka)więc może dalej powinnam walczyć ? Stąd moje zadumanie się nad tematem.
Dodam tylko, że nadal niewykonalny jest dla mnie " dziubek" , przy nadymaniu policzka widać wyrażną krzywiznę całej twarzy.
Będę wdzięczna za opinie
Mimi
Ps. Porażenie było spore, przez długi czas wyglądałam jak quasimoto
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Edyta
Administrator
Administrator



Dołączył: 10 Sty 2010
Posty: 8301
Przeczytał: 13 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Nowy Sącz
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Czw 9:21, 21 Sty 2016    Temat postu:

Mimi ja jestem prawie 11 lat po operacji i porażenie jest nadal widoczne-mniej niż na poczatku ale jednak jest. Zresztą są nasze zdjecia w galeri to mozesz obejrzeć i porównać jak . Ja ćwiczyłam do 3 lat po operacji sysytematycznie. POtem od czasu do czasu a teraz juz całkiem zaprzestałam bo po takim czasie to juz nie ma sensu. Jesteś jeszcze stosunkowo krótko po operacji wiec uważam że powinnaś jeszcze ćwiczyć. Mi najbardziej pomogła krioterapia. A nerw twarzowy został zachowany podczas operacji. Miałaś robione badanie EMG.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
mimi
kandydat na papudrona
kandydat na papudrona



Dołączył: 17 Wrz 2014
Posty: 9
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Czw 12:38, 21 Sty 2016    Temat postu:

Nie emg nigdy nie robiłam. Po pierwsze nikt mi tego nie zaproponował ani nie zalecił, po drugie - kiedy już dowiedziałam się że należało by wyszłam z założenia, że wierzę że jest dobrze i zły wynik badania mógłby mi tą wiarę podkopać. Zastanawiam się czy teraz nie zrobić. Tzn nie wiem czy ma to jakiś sens w tym momencie ? co radzisz ?
Co do krioterapii - niestety nie dla mnie. Wiem że tobie pomogła ( mam obczytane forum z góry na dół).
Jednak moją cechą osobniczą jest to że mam płytko położone nerwy na całym ciele, więc zimno działa na mnie źle. Nawet przy obiektywnie średnio niskich temperaturach dłonie i stopy mnie bolą, drętwieją i tracą czucie. Więc krio - nie będę próbować.
Co do zdjęć - racja wyglądacie wspaniale. Laik nie jest w stanie dostrzec że coś było nie tak.
Tylko przy ruchu, mówieniu, uśmiechu widać pewnie odchylnia.
Mam tak samo ( znaczy to moja własna opinia że wyglądam super, więc może niezbyt prawdziwa Wink). Tzn Różnica po operacji a teraz jest ogromna. wyglądałam na prawdę źle.
W każdym razie, to że zimno spowodowało pogorszenie zmobilizowało mnie do dalszych ćwiczeń. Już się umówiłam z rehabilitantem i po powrocie z sanatorium dalsza walka.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Edyta
Administrator
Administrator



Dołączył: 10 Sty 2010
Posty: 8301
Przeczytał: 13 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Nowy Sącz
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Czw 13:36, 21 Sty 2016    Temat postu:

Ja bym na Twoim miejscu zrobiła EMG. Zaszkodzić nie zaszkodzi a warto sprawdzić jak z nerwem. Bo jeżeli by sie okazało ze jest przecięty to wowczas taka typowa rehabilitacja nic nie da. Zreszta jak czytałas forum to już to pewnie wiesz
A jak dużego miałaś guza?


Ostatnio zmieniony przez Edyta dnia Czw 13:46, 21 Sty 2016, w całości zmieniany 1 raz
Powrót do góry
Zobacz profil autora
mimi
kandydat na papudrona
kandydat na papudrona



Dołączył: 17 Wrz 2014
Posty: 9
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Czw 15:52, 21 Sty 2016    Temat postu:

Niestety na ten moment nie jestem w stanie powiedzieć dokładnie. Na karcie leczenia szpitalnego piszę - ogromny, a rezonansu gdzie jest dokładny rozmiar nie mam przy sobie (jestem w sanatorium).Z tego co pamiętam - powyżej 4 cm. Chyba nerw jednak działa - bo duża poprawa jest. Ale już obdzwoniłam miejsca gdzie mogę zrobić emg ( mam dużooo wolnego czasu teraz) i jednak zrobię to badanie, jak poradziłaś.
Dziękuję bardzo i pozdrawiam Very Happy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
meggi
Papudronek
Papudronek



Dołączył: 24 Cze 2013
Posty: 1139
Przeczytał: 7 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Pią 14:07, 22 Sty 2016    Temat postu:

Mi lekarz rehabilitant na takie pytanie odpowiedział,że do konca życia mam się reicilitować czyli masaże i mobilizacja w moim przypadku.Ja po operacji ćwiczenia mimiczne robiłam przez 14 m-cy solidnie a pozniej odpuściłam bo wróciłam do pracy.Zima jest niekorzystna dla naszych porazonych twarzyczek i dobrze jest chronic je grubym szalem na dworze.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
mimi
kandydat na papudrona
kandydat na papudrona



Dołączył: 17 Wrz 2014
Posty: 9
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Pią 15:54, 22 Sty 2016    Temat postu:

chodzę teraz zimą okutana w szmaty jak islamski terrorysta, jednak trudno się ochronić w pełni. teraz chodzę z termoforem przy twarzy , może pomoże Very Happy
no cóż muszę się przygotować psychicznie do rehabilitacji do końca świata Shocked
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Iwa
Papudraczek
Papudraczek



Dołączył: 17 Sie 2010
Posty: 282
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Dolny Śląsk
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Pon 18:44, 01 Lut 2016    Temat postu:

W tym tygodniu idę do neurologa, który zaleca tzw. "podwieszenie policzka" nićmi, chcę dowiedzieć się, czy w moim przypadku medycyna estetyczna może pomóc. Dodatkowo będę pytała o potocznie zwany botox, po porażonej stronie twarzy, przy mocnym zamykaniu oczu, porusza mi się wyraźnie kącik ust. Dam Wam znać, czego się dowiedziałam.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
meggi
Papudronek
Papudronek



Dołączył: 24 Cze 2013
Posty: 1139
Przeczytał: 7 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Śro 12:12, 03 Lut 2016    Temat postu:

To czekamy na wieści Very Happy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Iwa
Papudraczek
Papudraczek



Dołączył: 17 Sie 2010
Posty: 282
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Dolny Śląsk
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Wto 10:28, 09 Lut 2016    Temat postu:

Witajcie, nie dotarłam jeszcze, grypa mnie pokonała Sad. (kwik, kwik, żart...)
Dam Wam znać Smile.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Tompa
kandydat na papudrona
kandydat na papudrona



Dołączył: 27 Kwi 2016
Posty: 5
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Tarnów

PostWysłany: Śro 11:39, 27 Kwi 2016    Temat postu:

Iwa napisał:
Witajcie, nie dotarłam jeszcze, grypa mnie pokonała Sad. (kwik, kwik, żart...)
Dam Wam znać Smile.


Czy byłaś być może na konsultacji? Gnębi mnie bardzo podobny problem i chciałbym się dowiedzieć jak poszło w Twoim przypadku.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WSZYSTKO O NERWIAKU Strona Główna -> Rehabilitacja
Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Strona 1 z 1

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


fora.pl - załóż własne forum dyskusyjne za darmo
Powered by phpBB © 2001 - 2005 phpBB Group
Theme ACID v. 2.0.20 par HEDONISM
Regulamin