Forum WSZYSTKO O NERWIAKU Strona Główna WSZYSTKO O NERWIAKU
nerwiak nerwu słuchowego,guz mózgu, forum osób dotkniętych guzem, leczenie, gamma knife, pomoc
 
 FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy    GalerieGalerie   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Wznowa po 15 latach
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WSZYSTKO O NERWIAKU Strona Główna -> Nasze historie
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
Krysia
Papudraczek



Dołączył: 11 Sty 2011
Posty: 386
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Pon 14:44, 29 Sie 2011    Temat postu:

Rysiek mam do ciebie pytanie odnośnie płytki .Czy ty masz ją przez cały ten okres od operacji ?Pytam dlatego bo mi powiedział otolaryngolog, który był w zespole operacyjnym podczas zespolenia, że jak się oko będzie dobrze domykało i zacznie się ruszać kącik ust to zrobią następny zabieg w celu jej usunięcia .
Powrót do góry
Zobacz profil autora
lilia
Papudronek



Dołączył: 26 Lip 2010
Posty: 1077
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Wielkopolska
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Pon 14:56, 29 Sie 2011    Temat postu:

Krysia, podejrzewam że ten sam otolarygolog wszywał mi płytkę (na oddziale Otolaryngologii na Banacha?) i tez mi powiedizał ze ok półtora roku, czyli tyle ile potrzeba na wyćwiczenie odruchu zamykania oka i płytkę będą mogli usunąć. w praktyce chyba jeszcze nikomu nie usunęli.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Krysia
Papudraczek



Dołączył: 11 Sty 2011
Posty: 386
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Pon 15:13, 29 Sie 2011    Temat postu:

Lila mnie powiedział podczas zabiegu ,że wszywają ją na rok. Teraz po operacji rekonstrukcji nerwu twarzowego dr,Bartoszewicz stwierdził, że jak zacznie pracę nerw, czyli jak będzie zauważalny ruch kącika ust , dodał również ,że płytka jest przeszkodą dla zdrowego oka.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
lilia
Papudronek



Dołączył: 26 Lip 2010
Posty: 1077
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Wielkopolska
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Pon 15:18, 29 Sie 2011    Temat postu:

przeszkodą dla zdrowego oka??? co miał na myśli? mi okulistka powiediziała że przez płytkę w oku porażonym bardzo mocno mrugam zdrowym okiem, tzn wysilam zdrową powiekę, żeby zmusic porażoną z płytką do mrugnięcia.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
aurel
Moderator



Dołączył: 10 Sty 2010
Posty: 983
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Koszalin/Glasgow
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Pon 15:36, 29 Sie 2011    Temat postu:

Przeszkoda dla zdrowego oka, bo wzmacniasz jego mięśnie bardziej. Mrugając mocniej zdrową powieką juz ja wzmocniłaś, a chora sie opierd.... Dlatego przy ćwiczeniach mimicznych tak bardzo wazne jest oporowanie zdrowej strony.

lilia napisał:
tzn wysilam zdrową powiekę, żeby zmusic porażoną z płytką do mrugnięcia.


Czyli zrobiłaś podstawowy błąd w rehabilitacji. Brak oporu zdrowej strony Evil or Very Mad Ty nie masz wysilać zdrowej strony, żeby zmusić porażona do pracy. Ty masz zdrową zablokować i wysilić porazoną i zmusić do działania. Lilka nie obraź sie, ale olałaś trochę swoją rehabilitację i teraz drżysz na każda wiadomość o wznowie nerwiaka. Cierpliwość cierpliwościa przy porażeniu ale wkład własny jest potrzebny. A spróbuj teraz zablokować całą zdrową stronę i wysil porażoną zamykajac oko i unosząc kącik ust z wyszczerzeniem zębów.


Ostatnio zmieniony przez aurel dnia Pon 15:48, 29 Sie 2011, w całości zmieniany 1 raz
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Krysia
Papudraczek



Dołączył: 11 Sty 2011
Posty: 386
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Pon 15:49, 29 Sie 2011    Temat postu:

Lila może mnie źle zrozumiałaś jest przeszkodą wtedy, gdy oko chore już się zamyka i nie potrzebuje płytki ,powinno pracować bez wspomagania .On to w ten sposób wytłumaczył .
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Rysiek
kandydat na papudrona



Dołączył: 23 Sie 2011
Posty: 27
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Pon 18:20, 29 Sie 2011    Temat postu:

Krysiu już Ci odpowiadam
Operacje miałem w 1996 roku,
nie mogłem dać sobie rady z lewym okiem i 1998 miałem deikatną plastyke (zszycie powieki górnej z dolną) ale problemy dalej pozostały choć troszke mniejsze.
W 2001 miałem zespolenie nerwu twarzowego z podjęzykowym, delikatnie sie poprawiło w/g badania EMG, ale niestety dalej problemy z rogówką oka.
2002 r wszczepienie obciąznika powieki. mam do dziś i jestem bardzo z niego zadowolony Do okulisty tylko do kontroli chodze, Pozdrawiam


Ostatnio zmieniony przez Rysiek dnia Pon 18:21, 29 Sie 2011, w całości zmieniany 1 raz
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Janusz
Mega Papudron



Dołączył: 14 Lut 2010
Posty: 3587
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Chicago
Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Wto 2:08, 30 Sie 2011    Temat postu:

no to przez te lata to miales przechlapane. Rysiek, jak mozesz to opisz " wszycie blaszki jako strzal w 10 ". Ciekawi mnie czy zamyksz calkowicie oko, czy poruszasz czolem i jak ocenia lekarz stan obecny. Very Happy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Krysia
Papudraczek



Dołączył: 11 Sty 2011
Posty: 386
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Wto 12:24, 30 Sie 2011    Temat postu:

Dzięki Rysiek za informację.Teraz odnośnie zespolenia .Jak u cienie pracuje kącik ust, czy możesz się uśmiechać , co z policzkiem, czy był opuchnięty, po jakim czasie jeśli pamiętasz opuchlizna zaginęła i co z czołem ?.Pytam bo ja jestem po rekonstrukcji dopiero miesiąc i chciałabym wiedzieć kiedy mogę spodziewać się jakiejkolwiek poprawy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Rysiek
kandydat na papudrona



Dołączył: 23 Sie 2011
Posty: 27
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Wto 18:25, 30 Sie 2011    Temat postu:

Witam Was serdecznie
Wszycie blaszki nazwałem "strzałem w 10" z tego powodu iż zanim to zrobiłem miałem bardzo poważne problemy z rogówką (owrzodzenie) i kilkakrotnie musiałem miec zszyte na stałe powieke górną z dolną w celu zaleczenia jej.Od czasu płytki odpukac jest dobrze, powieka obecnie nie zamyka sie do końca osobiście nie moge tego zobaczy ale tak mówią inni .
Z uśmiechem tez jest u mnie kiepsko, czoła niestety też nie zmarszcze. Inaczej niż u Ciebie Januszu na moje szczęcie nie mam problemów z pieczeniem (choc czasami delikatnie sie odzywa)
Ale priorytetem dla mnie było ocalenie tego oka słabiej na nie widze ale jest (nosze okulary i to tez je napewno ochrania od warunków zewn wiatr kurz itp.)
Tak jak już wcześniej pisałem za późno miałem zespolenie ( 5 lat po operacji ).
Nie było wtedy tak dostępu do informacji jak teraz.
Uważam że wielkie podziękowania należą sie twórcom tego forum bo naprawde pomogli i pomagają osobom dotkniętym tym schorzeniem .


Ostatnio zmieniony przez Rysiek dnia Wto 18:29, 30 Sie 2011, w całości zmieniany 1 raz
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Rysiek
kandydat na papudrona



Dołączył: 23 Sie 2011
Posty: 27
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Wto 19:49, 30 Sie 2011    Temat postu:

Mam jeszcze pytanie Czy również macie tak jak ja kłopoty z lewą częścią ciała tzn. osłabiona noga, ręka (drżenie ręki) bardzo ciężko mam utrzyma np. szklanke z wodą choc nie zawsze, kłopoty z precyzyjnymi ruchami tej ręki.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Janusz
Mega Papudron



Dołączył: 14 Lut 2010
Posty: 3587
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Chicago
Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Wto 21:07, 30 Sie 2011    Temat postu:

ja nie mam. Juz po naswietlaniu ( 2 lata ) spadlem z dachu gruchocac piete. Noga jest mocno oslabiona ale nie wiaze tego z nerwiakiem.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Krysia
Papudraczek



Dołączył: 11 Sty 2011
Posty: 386
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Wto 21:10, 30 Sie 2011    Temat postu:

Rysiek u mnie sprawność kończyn jest w porządku. Zaczęłam już od wczoraj jazdę na rowerze , bo ostatnio troszeczkę mi się przytyło. Przyznam szczerze,że obawiałam się jak to będzie ale jest ok. Dziś zrobiłam drugą rundkę i zamierzam dalej ćwiczyć .
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Edyta
Administrator



Dołączył: 10 Sty 2010
Posty: 8046
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Śro 11:00, 31 Sie 2011    Temat postu:

Ja też nie mam z tym problemu
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Rysiek
kandydat na papudrona



Dołączył: 23 Sie 2011
Posty: 27
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Pią 21:44, 02 Wrz 2011    Temat postu:

Witam wszystkich.
Byłem dzis u laryngologa a póżniej u protetyka słuchu dowiedziałem się że firma phonak wprowadziła do sprzedaży coś co będzie bardzo przydatne dla osób które nie słyszą na jedno ucho a na drugim maja ubytek słuchu Poniżej zamieszczam linka.
Może ktoś juz testował coś takiego i napisze czy zdaje to egzamin ??
[link widoczny dla zalogowanych]
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Edyta
Administrator



Dołączył: 10 Sty 2010
Posty: 8046
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Pią 21:51, 02 Wrz 2011    Temat postu:

A to Cross...To już znamy. Piniu to nosi. Żadna nowość. Mi już to dawno proponowali. Na forum jest nawet zdjęcie crossa jak wyglada w realu.
Mierzyłam jak byłam w Kajetanach ale potęgowało mi szum w uchu wnerwiakowym wiec zreygnowałam


Ostatnio zmieniony przez Edyta dnia Pią 21:54, 02 Wrz 2011, w całości zmieniany 1 raz
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Rysiek
kandydat na papudrona



Dołączył: 23 Sie 2011
Posty: 27
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Pią 21:59, 02 Wrz 2011    Temat postu:

Poprawia jakość słyszenia w trudniejszych warunkach ?/ ( chodzi mi głównie jak jest wiecej osób i kilka naraz mówi, w sklepie czy na ulicy ) podejrzewam ze drogi interes to jest czy wogóle warto Testowałaś go też Beato ??
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Rysiek
kandydat na papudrona



Dołączył: 23 Sie 2011
Posty: 27
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Pią 22:19, 02 Wrz 2011    Temat postu:

Rozmawiałem z moim laryngologiem z Wrocławia o GK (nie bardzo był w temacie GK ale w przyszłym tyg będzie w Warszawie na Bródnie, więc obiecał że dowie sie dokładnie co i jak .
Beato masz bardzo dużą wiedze na nasze sprawy.
Napisz proszę czy twoim zdaniem mój stan tzn jakieś zmiany pooperacyjne, blizny zrosty mogą mięć jakis negatywny wpływ na GK ( skutki uboczne z tego powodu). Poniże przepisałem uryweK z mojego MR
( Widoczny jest także duży zanik korowy lewej pókuli móżdżku z owalną przestrzenią płynową i z towarzyszącym obszarem gliozy zajmującym konar srodkowy móżdżku o charakterze zmian pooperacyjnych.
Pooperacyjne zniekształcenie lewego zarysu komory IV
Zmian ogniskowych nie w obrębie półkul nie stwiedzono, prawidłowy pień mózgu.


Ostatnio zmieniony przez Rysiek dnia Pią 22:23, 02 Wrz 2011, w całości zmieniany 2 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Edyta
Administrator



Dołączył: 10 Sty 2010
Posty: 8046
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Pią 22:24, 02 Wrz 2011    Temat postu:

Na forum Crossa ma tylko Piniu-On Ci udzieli informacji na jego temat.gh

Mi osobiscie ten aparat nie "podszeszdł". Tak jak napisałam-wzmagał szum i pisk w uchu wnerwiakowym. A poza tym ,jakoś mi sie nie uśmiecha oprócz noszenia na siłę okularów-w celu chronienia oka-noszenie jeszcze aparatu w obu uszach...
I jeszcze ten kabelek pomiędzy jednym uchem a drugim...brr...nie dla mnie.Oczywiscie można bezprzewodowy ale koszt..


Tutaj masz Cross w realu

http://www.nerwiak.fora.pl/galeria-zdjec,17/aparat-cross-w-realu,85.html


Ostatnio zmieniony przez Edyta dnia Pią 22:32, 02 Wrz 2011, w całości zmieniany 2 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Rysiek
kandydat na papudrona



Dołączył: 23 Sie 2011
Posty: 27
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Pią 22:53, 02 Wrz 2011    Temat postu:

Kurcze pisząc ostatniego posta napisałem "Beato" miałem na mysli Ciebie Edyto Przepraszam Cie bardzo
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WSZYSTKO O NERWIAKU Strona Główna -> Nasze historie
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4  Następny
Wszystkie czasy w strefie EET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4  Następny
Strona 3 z 4

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


fora.pl - załóż własne forum dyskusyjne za darmo
Powered by phpBB © 2001 - 2005 phpBB Group
Theme ACID v. 2.0.20 par HEDONISM
Regulamin