WSZYSTKO O NERWIAKU

ewa

Nie Kamo, bylam z moim wspollokatorem u prof. Nowaka przed GK. Kazal mi najpierw czekac rok a potem zrobic operacje. Ja wiedzialam jednak, ze jezeli nie znajde jakies alternatywy dla operacji, nie poddam sie usunieciu go przy pomocy sklapela.

Rysiek

Witaj Ewo a czy na tej konsultacji cos rozmawiałas z nim o GK jaki jest jego stosunek do GK (miałem zamiar porozmawiac z nim o tym ??

ewa

Rysiu, zabij mnie, ale nie pamietam czy z prof. Nowakiem rozmawialam na temat GK, byc moze to byl jeszcze ten czas kiedy o tym CUDZIE, jakim jest GK, sama nic nie wiedzialam...

Rysiek

Zaraz mi dekiel pęknie od tego wszystkiego 15 lat temu nie miałem praktycznie zadnego wyboru, operacja albo zycie teraz mam wybór w jaki sposób go potraktować (pasożyta mojego) ale nie umiem podjąć decyzji.

ewa

Spokojnie, nie spiesz sie z podjeciem decyzji. Poczytasz, rozwazysz wszystkie za i przeciw i podejmiesz decyzje. W kazdym razie moje zdanie znasz juz Smile

Krysia

Witaj Ryszardzie ! Jestem po dwóch operacjach chirurgicznych, po radiochirurgii, po zespoleniu nerwu twarzowego i podobnie jak ty mam wszczepioną złotą płytkę w powiekę. Co do pierwszej operacji przeżyłam piekło, nie usunęli całego guza, do drugiej podeszłam bardziej spokojnie i byłam przeszczęśliwa, gdy dowiedziałam się ,że tego draba już nie ma ale przy operacji doszło do uszkodzenia nerwu twarzowego i po trzech miesiącach miałam zespolenie. I tu również nie najlepiej wdał się krwiak i dolegliwości większe, mój pobyt w szpitalu się przedłużył i , . Po pierwszej operacji wykonali mi radiochirurgię za pomocą której chcieli zniszczyć resztę masową ale się nie udało . Napisałam do Pragi ale na GK nie mogłam liczyć , a zatem nie miałam na co się oglądać.Ty oczywiście taką szansę masz , więc dobrze to przemyśl.Każde otwarcie czachy to prawdziwa masakra.Pozdrawiam

Łysy

dori

witam Cie Rysku. Minął prawie rok od operacji i tak na "codzień" nawet nie myslę o tym, że coś tam miałam w głowie. Liczę się jednak z tym, że może (nie musi!!!) ale może pewnego dnia okaże się, że wycięty guz zacznie odrastać dlatego też będę robic MRI tak jak przykazano aby nie dać szansy drabowi znów nabałaganić w mojej głowie Wink

- wiem już, że zdecyduję się na GK..chyba, że wymyślą cos jeszcze lepszego
Twój guz to jeszcze "guziczek" więc masz czas aby pomysleć i podjąć jedyna słuszną decyzję.
Zyczę Ci powodzenia!

Rysiek

Dziękuje WSZYSTKIM za te słowa otuchy, pocieszania jak wiecie są bardzo ważne w tym czasie, na szcęście mam troche czasu na podjęcie decyzji (stara kanalia zrobiła troche miejsca dla swojego następcy Very Happy

- chyba łapie sie mnie czarny humor)
Ale tak jak doradzacie będe spokojnie rozważał choć nie ukrywam coraz więcej myśle o GK. Pozdrawiam wszystkich na forum

krysiunia

Witaj Ryśku! jesteś w podobnej sytuacji co ja byłam i wiem jak sobie głowę łamałam, rozumiem Cię b.dobrze. Jestem teraz już 9,5 mieśiąca po zabiegu GK w Pradze z jakim efektem to dopiero mogę za 2 lata powiedzieć. Powiem Ci tylko,że po GK pogarszają się nasze dolegliwości które mieliśmy już po operacji (oko, porażenie nerwu twarzowego) , jak to się dalej będzie zachowywało ? nie wiem ale myślę że trochę się uspokoi i odpuści. Rozmawiałam parę dni temu z panem (były forumowicz) który miał tak jak my odrost po operaji i w 2007r zrobił GK w Londynie. Jemu lekarz tam przed naświetlaniem powiedział że pogorszy się to wszystko co mu dolega i tak było ale na dzień dzisiejszy się to trochę cofnęło, on się przyzwyczaił (bo ponoć też się można z tym "polubić") a efekt GK jest u niego taki że guz nie rośnie-zatrzymał się (u niego była niewielka wznowa coś 7x10 ). Ja myślę że musi się mój zmniejszyć i odpuści to moje drętwienie ale do roku czasu może być pogorszenie. Czy Tobie dawał teraz o sobie znać? TK jest niestety niewystarczającym badaniem u mnie nic nie wykryło a objawy były b.duże.
Pomyśl ,przemyśl sprawę a może gada tylko na razie obserwować jak nie dokucza,może już taki zostanie a MR i tak trzeba robić kontrolnie...

piniu

Edyta

Krysiuniu ale przecież Chmielu tez miał napierw operację a potem GK i sobie chwali więc to nie jest chyba tak że kazdemu,kto najpierw przeszedł operację a potem GK muszą się nasilić objawy uboczne pozostałe po operacji.

Ja tam porażenie mam widoczne, policzek drętwieje mi i piecze mnie od czasu operacji non stop. Oko jak się nie domykało tak sie nie domyka.
Jeśli guz zacznie odrastać to bedę chciała skorzystać z GK-o ile mnie zakwalifikują. Jeśli nie-pokroić drugi raz sie nie dam. Niech sie dzieje co chce.

krysiunia

Edziu zgoda ,może nie każdemu się muszą nasilić te ujemne doznania, ale mnie zaczęło dokuczać po jakiś 2 miesiącach, a temu panu w Londynie zanim zrobili GK powiedzieli że tak może być.
Jak porozmawiałam z nim to mi się dużo lepiej zrobiło na duszy, on i tak mówi że gdyby dziś musiał wybrać i miał takie doświadczenie jak ma to wybrałby GK! też b.przeżył tradycyjną operację i z komplikacjami dużymi. Teraz mówi że po prostu przyzwyczaił się do tych dolegliwości, nie są już tak dokuczliwe, no i żyje pełną parą-grunt to mieć zajęcie-tak powiedział. No i świadomość że gad jest stabilny to dużo. Mój się MUSI zmniejszyć choć o troszkę by mi zwolnić troszkę miejsca.
Chmielu-mam nadzieję że złoży nam relację : z podróży życia i z samopoczucia dalszego....

Rysiek

Krysiu już Ci odpowiadam
Po pierwszej operacji nastąpiło u mnie porażenie nerwu twarzowego, suche oko i brak łzawienia, niedomykanie powieki, głuchota całkowita ucha lewego, zaburzenia równowagi (ale nie za silne tak mysle)
Kurcze ten nowy lokator nie dał mi zadnych nowych objawów na szczescie-choc moze bym go szybciej wykrył,
a myslisz ze cos po GK jeszcze moze mi sie nasilić ??

Janusz

czesc Rysiek, zrob sobie [url]MRI z kontrastem[/url] ( i tak Ci bedzie potrzebny do rozmow z lekarzem o GK ), jesli juz masz i o tym pisales, zignoruj moj post.

lilia

Rysiek a jakie metody przy rehabilitacji porażenia stosowałes??? miałeś elektrostymulację???

Rysiek

Zaraz po operacji elektrostymulacje mi odradzali miałem klasyczne masaże twarzy, okłady z parafiny na twarz. ćwiczenia mimiczne.
Po jakimś czasie miałem zabiegi elektrostymulacji, (punktowa choc nie wiem czy tak to sie nazywa fachowo , wyglada jak ołówek przykłaają do mięsni i po koleji je pobudza )
Lilia Jeżeli masz porażenie nerwu twarzowego musisz bardzo dużo cwiczeń mimicznych twarzy sobie robic (tak żeby mięsnie nie zanikały, osobiście tez doradzam masaże twarzy w miare jak najczesciej.

lilia

właśnie zaczęłam zabiegi z elektrostymulacji punktowej czyli tak jak opisujesz przykładają "ołówek", zresztą w szpitalu na Przybyszewskiego, cwicze ale chyba za mało, a z badania EMG wynika ze do zaniku mięśnia juz doszło... masaże mam cały czas.

krysiunia

Rysiek, miałam po operacji te same niedogodności a równowaga szybko wróciła, nawet strona też lewa. To że lokator nie dawał Ci znać o ponownym pojawieniu się to myślę że b.dobrze bo nic nowego nie ucisnął tak jak mój. Wydaje mi się że wobec tego masz tam sporo luzu i ewentualne spuchnięcie nie będzie dokuczliwe. mnie po GK pogorszyło się mruganie okiem (łez nie mam od operacji) istrasznie mnie kłuło,piekło - dopiero maść którą poratowała mnie Edzia złagodziła to o 90% . nerwy które stoją na drodze promieni do guza a są już uszkodzone operacją chyba dodatkowo się osłabiają czy coś i u mnie to chyba to oko było tego skutkiem,a dodatkowe drętwienia jeszcze "pomogły". Liscak mi napisał że guz był duży i ciśnie na okoliczne nerwy, stąd te moje wstrętne drętwienia na pewno, ale jak sie zmniejszy to drętwienia miną i już!
Jaki wymiar ma teraz Twój lokator? jeżeli nie daje żadnych objawów i wyszedł dopiero na rezonansie który teraz zrobiłeś to może on już jest z Tobą b.długo albo jest pozostałością po operacji. Miałeś robiony rezonans po operacji? można by porównać.

Rysiek

Nie jestem fachowce ale wydaje mi się że szarżować też nie możesz , wszystko wymaga czasu. napewno bedzie lepiej musisz uzbroić się w tylko cierpliwość,
Staraj się życ normalnie, wszyscy też mi tak mówili denerwowałem sie ale teraz wiem że mieli racje. Pozdrawiam