WSZYSTKO O NERWIAKU

metrykant

Okolo 6 miesiecy po operacji zespolenia - czyli kilka tygodni temu - pojawiła się pierwsza widoczna i znaczna poprawa.

Na poczatku zauwazylem, ze poruszajac jezykiem jednoczesnie poruszam policzkiem. W pierwszych dniach po odkryciu, ruch ten byl naprawde słaby. Jednakze jest coraz lepiej. Moge sie "srednio" usmiechac ( okreslenie lekko to calkiem za malo Razz

). Moge unosic lekko unosic i rowniez lekko obnazac zeby. To sa te najwidoczniejsze zmiany.

Przyznam szczerze, ze zaczalem tracic nadzieje na jakakolwiek poprawe. Przyzwyczailem sie do tego na tyle, ze przestalo mi to sprawaiac rozncie. Nosilem sie z myslami, by przyjac jeszcze kilka serii rehabilitacyjnych i wszystko skonczyc.

Moje plany zostaly pokrzyzowane - jednak bardzo sie z tego ciesze.

Co prawda na wizycie kontrolnej wyraznie zostalo mi powiedzanie, ze zespolenie nie bedzie mialo nic wspolnego z produkcja lez ( to znaczy ze nie wroci to do takiego stanu jak byl ), lecz uzywam teraz sztucznych lez o wiele, wiele rzadziej niz wczesniej. W pewnym momencie bylem nawet przekonany, iz tak jest.

Z uzyskana poprawa wiaze sie rowniez fakt, iz wyrazniej mowie, niz mowilem.

Najwiekszy dyskomfort, jaki sprawil mi ten zabieg byl odczuwalny przy goleniu - czucie skora bylo bardzo dziwne - lecz po kilku miesiacach wszystko wrocilo do normy.

Jesli chce ktos uzyskac jakis blizszych szczegolow - pytac smialo.

Pozdrawiam

Beta

brawo tomek Smile

bardzo sie ciesze ze wszystko zmierza ku dobremu i widze ze idziesz jak burza Laughing

mysle ze twoje doswiadczenia beda bardzo pomocne niejednej osobie wiec nie znikaj z forum jak juz wszystko wroci do normy Razz

trzymaj sie cieplo i walcz dalej Very Happy

lilia

Super wieści!!!! oby tak dalej szlo w pozytywnym kierunku:)

powiedz jakie metody rehabilitacji stosujesz? pozdrawian:)

metrykant

@lilia
sollux, cwiczenia, aquavibron/masaz reczny od czasu do czasu elektrostymulacja.

lilia

ahaaa, czyli widzę ze też ostrożnie. ja od tygodnia mam sollux czerowny (do tej pory mialam niebieski) i laser, zobaczymy czy pomoże...

aurel

Lilka a czemu miałaś niebieski? Odczuwałaś bóle czy coś? Niebieski jest przeciwbólowy a czerwony rozgrzewający. Podali Ci najpierw nie ten co powinni. Ja kupiłam sobie na e-bayu swojego solluxa i 2 lata temu jak mnie poraziło to sie grzałam.

metrykant

5 lat potem.

Czesc Wszystkim!

Mysle, ze wrzuce tutaj update z mojej strony.

Minelo 5 lat. Mialem rozne rehabilitacje, cwiczenia - w koncu zabieg zespolenia nerwu twarzowego. A potem staralem sie zyc.

Cos tam ruszylo. Cos tam tez nie. Jest czesciowy paraliz. Moge ruszac, wykonywac prosta mimike - ale to nie to co bylo kiedys. Zauwazylem tez, ze mam dalej spucniete policzko po takim czasie. Lekko, bo lekko - ale wciaz. Pytanie, czy ktos mial cos podobnego? Moze zle mnie zszyli...? Razz

A co do zycia codziennego - to udalo mi sie skonczyc szkole srednia, poszedlem na studia, skonczylem I stopien. Jestem aktywny zaowodowo, kontynuje drugi stopien, a nawet mialem po tym wszystkim dziewczyne.

Podsumowujac - po usunieciu nerwiaka mozna zyc calkiem normalnie, to nie koniec swiata. Wiec kto to bedzie czytal, uszy do gory!

Jesli macie jakies pytania, smialo - chetnie odpowiem!

Pozdrawiam. Trzymajcie sie!

meggi

Witaj

Ja mam opuchliznę niewielka po nocnym śnie.W miare upływu godzin zupełnie ustępuje.Utrzymuje sie jedynie pod okiem.Myślę,że spowodowane to jest zalegającą limfą bo tu dzie coś ,,pracuje'' to ładnie schodzi opuchlizna.Ja nie miałam zespolenia natomiast nerw aył przecięty i od razu zszyty.Ale nie wiem czy to ma jakieś znaczenie.Wydaje mi się,że to sprawy krążeniowe a więc indywidualne.

metrykant

Czesc wszystkim,

dzisaj dowiedzialem sie o tym, ze dostalem skierowanie na gamma knife w Warszawie. Skierowanie dostalem w Lodzi, tam gdzie mialem usuniecie guza.

Wydaje mi sie, ze przede wszystkim konsultacja.

Po operacji zostaly reszty guza. Mam z 12 wynikow rezonansow, na wszystkim widnieje ten sam rozmiar i slowo klucz odrost. Zadziwilo mnie, ze dostalem skierowanie, wydawalo mi sie wszystko byc w porzadku.

Jakie macie doswiadczenia? Czy mam sie czegos obawiac, byl ktos w podobnej sytuacji jak ja (reszta niezmieniia przez caly okres czasu, a jednak dostalem skierowanie).

Edyta

Ja wiedziałam ze mam nie wyciętego całego nerwiaka i jeszcze oponiaka i dopóki przez lata wykonywany rezonans nie pokazywał żadnych wrostów to nic nie robiłam. Dopiero w momencie jak zaczęło rosnąć to poddałam się gamma knife. Jakby nie było to jednak naświatlanie i ja jestem zdania ze jeżeli nie jest wiekszy to nie ma semsu się naświetlać. Jeżeli zacznie rosnąć to wówczas tak. Ale to tylko moje zdanie.

metrykant

Hmm. Tak sobie jeszcze myslalem i moze to jest tak:

ten guz zostal pierwotnie wyciety przy mojej pierwszej operacji, ale nie do konca. Pozostawiono pewna czesc, mase z pewnych wzgledow. I moze ona miala nie wiem, obumrzec w ten czas a tego nie zrobila? Czy ktos z Was byl w podobnej sytuacji? To jest pierwsza operacja cos pozostawila itd.

Edyta

Tomek tak jak napisałam,ja nie miałam wycietego całego i dopóki nic sie z nim nie działo i MRI nie pokazywało ze rośnie to nie robiłam nic. Dopiero w momencie jak 8 lat po operacji zaczął odrastać to wtedy poddałam się GK. Mysle, że najwazniejsze jest tez tutaj Twoje samopoczucie. Jeżeli czujesz sie dobrze a MRI nie pokazuje że guz sie powiekszył to ja bym sie bez potrzeby nie naświetlała

metrykant

Dziekuje Ci Edyto za odpowiedzi.

Ja nie czuje potrzeby: i ze wzgledu na wlasne samopoczucie jak i ze wzgledu na coroczne wyniki rezonansow. No coz, konsultacje mam umowione w Warszawie w tym centrum gamma knife na kwiecien. Beda to konsultacje i to bedzie punktem wejscia do dalszych rozwazan...

Z kolei odnosnie podania sie gamma knife. Z tego co pamietam i z tego co dzisaj czytalem, to nie ma chyba skutow ubocznych? Czy nie jest to sytuacja win/win i nie wazne czy poddam sie teraz, czy jak bede odrastal?
Wedug tej logiki im szybciej tym lepiej. Ze tak powiem... z glowy Very Happy

dorota

tez uważam,że poczekaj spokojnie do kwietnia...
a swoją drogą po co dawali skierowanie na GK? I to po wynikach RMI ,na których przez kolejne lata podobno nic się nie zmienia.

Iwa

Cześć Tomku, a jakiej wielkości jest "odrost"? i nie doczytałam, przypomnij proszę, gdzie byłeś operowany?

metrykant

Doroto, rowniez bylem zdziwiony gdy sie o tym dowiedzialem.

Iwa
Czesc.

Bylem operowany w Lodzi, w ICZMP, przez profesora Polisa. 2010 rok.
Odrost od momentu operacji do chwili obecnej to 5x6x16 (mm). Na kazdym taki sam wynik, poza ostantim (1mm mniejszy w ktorejs dlugosci, byc moze to po prostu pomylka osoby opisujacej).

Kojarzy ktos ten osrodek:
[link widoczny dla zalogowanych]
?

Edyta

Tomku poczytaj na forum. Znamy ten osrodek i kilka osób przeszło tam gamma gnife. Jest cały dział poświecony temu.

metrykant

Jestem juz po konsultacjach. Lekarz przejrzal moja dokumentacje, sugerowal mi zebym sie poddal operacji gamma knife. Zdecydowalem sie, ze sie tego nie podejme. Moje pozostalosci sa w takich samych wymiarach od momentu operacji (ponad 6 lat).
Postanowilem sobie to monitrowac coroczynymi rezonansami. W razie czego kartoteke juz tam mam... Smile

Dane mi bylo gdzies przeczytac, ze gamma knife - promieniowanie kobaltowe -nie jest za dobre dla osob w mlodym wieku. Lekarz temu zaprzeczyl. Czy ktos wie cos wiecej na ten temat?

Kaluss

To samo usłyszałam w Warszawie od Marchela, że GK nie poleca się młodym osobom. Po pierwsze większa szkodliwość, a po drugie w dłuższej perspektywie czasowej trzeba się zapatrywać po zabiegu i może dojść do wieelu skutków ubocznych po kilkunastu latach.

dorota

Szczerze mówiąc , to ja nie słyszałam o tak poważnych skutkach ubocznych. Na pewno promieniowanie nie jest obojętne dla zdrowia, ale niestety z lokatorem coś trzeba zrobić, lepsze naświetlanie niż operacja, o ile jest to możliwe.
Tomku w twoim przypadku, to myślę, że masz rację, skoro nie rośnie, to obserwuj.A może gadzina sama zdechnie Wink