WSZYSTKO O NERWIAKU

Rosa

Jestem nieszczęśliwą posiadaczką obustronnych nerwiaków. Już zdążyłam się oswoić z tą myślą. Obserwuję forum od dłuższego czasu, ale dopiero teraz mam odwagę napisać. Moje nerwiaki są wielkie bo ten po lewej ma 48 mm na 33 mm, a po prawej 19 mm na 13 mm. Większy daje o sobie znać i mimo tak wielkich rozmiarów dał późne objawy. Pierwszym objawem, który się pojawił było brak smaku na języku i język jakby po znieczuleniu. Konsultacje z lekarzami nie przynosiły żadnego efektu, bo nikt niczego nie widział., dopiero zrobiłam prywatnie MR i wykazał to co wykazał. W moim przypadku odpowiedzialny za nerwiaki jest gen. Obciążony jest tym mój ojciec, ja i mój brat. Obawiam się teraz o moją nastoletnią córkę, szukam możliwości zrobienia badań genetycznych. W momencie kiedy się dowiedziałam o moich lokatorach wiedziałam już do jakich lekarzy mam się i jaki są możliwości leczenia. Zdecydowałam się na Gliwice tam udało się naświetlić CK. Teraz czekam rok na efekty.Na początku miałam więcej entuzjazmu, teraz coraz częściej mam różnego rodzaju obawy, ale dzięki forum jakoś się trzymam.

Edyta

Ale CK naświetlili oba nerwiaki? Nawet tego duzego???

Co do córki to ja po prostu postarałabym sie o skierowanie na MRI i wykonała go Córka jak piszesz jest nastolatka a dobrze wiemy,ze te guzy rosna latami więc im wczesniej sie o nich dowiemy ze sa tym lepiej. Miejmy nadzieję że córka nie ma nerwiaków ale gdyby sie juz teraz okazało ze jest inaczej mozecie zacząć działać.

Rosa

Tak CK naświetlili oba nerwiaki, nawet tego dużego.teraz MR kontrolny po roku. Były to trzy frakcje po ok.50 min.

dorota

witaj,to wspaniale,że naświetlili obu lokatorów Laughing

bądź dobrej myśli,po roku lub dwóch zaczną się zmniejszać.
A co do córki,to tak jak Edzia radzi,najlepiej kontrolny rezonans,albo na NFZ,jeżeli chcesz czekać,albo prywatnie,myślę,że koszty będą porównywalne do badań genetycznych.Tak myślę,że skoro to nastolatka,to gdyby miała twój gen,to już nerwiak musi zacząć rosnąć....

krysiunia

ale może ten zły gen nie jest przekazany córce - może ma geny po tacie i wszystko ok, chyba lepiej zrobić genetyczne badania bo to jest zupełnie bezpieczne. Znajomi we Wrocławiu robili badania genetyczne , jeżeli by było potrzeba dowiem się o adres.

Rosa

Niestety jest to gen dominujący i jest duże prawdopodobieństwo dlatego chciałam zrobić badania genetyczne. Jeśli możesz to proszę o ten adres. Mam cichą nadzieję, że rzeczywiście nie odziedziczyła tego genu wystarczy, że ja mam już z tym problem.

Edyta

Ja bym i tak najpierw zrobiła MRI. Jezeli zrobicie badania genetyczne i nieszczęsliwie sie okaże ze cora odziedziczyła feralny gen to i tak bedziecie robić rezonas zeby zobaczyc czy coś juz sie nie rozwija.
Takie jest moje zdanie.
A jezeli wyjdzie ze nie jest obciążona to czy bedziesz spała spokojnie? Ja bym pewnie i tak szalała i raz na kilka lat pomimo wszystko wykonywała MRI. Dlatego ja bym w wykonała MRI.

meggi

Też tak pomyślałam jak sugeruje Edzia.

Rosa

Chyba też się zdecyduję na MR, ale wiadomo jak każda matka wolałabym ją nawet takim badaniem nie obciążać bo ja jetem matka kwoka

aresqa

Rosa myślisz o najgorszym tzn. o dziedziczeniu genu odpowiedzialnego za nerwiaka.Powiem tak-wstrzymałabym się z takim sposobem myślenia.W mojej rodzinie nikt nie miał ani nerwiaka,ani żadnego nowotworu..Mam za to ja(miałam)-noi,co?Mam znajomego który nie palił nawet skręta w swoim życiu też nikt w jego rodzinie nie ma nowotworu a on ma raka przełyku-i co?Z tym trzeba ostrożnie,wiem że martwisz się o córkę ale proszę nie wpadaj w stereotyp,"jak ja mam,to córka też będzie mieć".Zanim pomyślisz coś takiego zrób badania(dla pewności swojej).

lilia

Aresqa jest ogromna różnica między jednym nerwiakiem (który pojawia sie "przypadkowo") a obustronnymi które są dziedziczne i są zupełnie inną jednostką chorobową.

Rosa powinnaś zrobić córce MRI lub badania genetyczne, dla Waszego spokoju. Mam nadzieje że wyniki wykluczą i wszystko będzie ok Smile

Rosa

Jeżeli już trzy osoby mają stwierdzone w mojej rodzinie nerwiaki, a tak naprawdę nie wiem czy jeszcze ktoś z rodziny mojego taty też ich nie ma tylko może nie zdiagnozowane to tak naprawdę muszę dla swojego spokoju coś zrobić. Sama gdybym wiedziała , że coś takiego hoduję w swojej głowie zrobiłaby wcześniej badania, a nie czekała tak długo.

aresqa

Lila nie twierdzę,że nie masz racji tylko ja jestem ostrożna ze stwierdzeniami,że coś można odziedziczyć.Można ale nie koniecznie-to jak ruletka.

ala

Witaj Rosa, ja też zrobiłabym córce rezonans po prostu dla świętego spokoju, a tego jak wiadomo nigdy za dużo. Tobie i tak na pewno już trudno bo masz dwóch uciążliwych lokatorów, a nastoletnie dzieciaki nawet te najzdrowsze przysparzają matkom jakichś zmartwień. Mam 18-to latka:) Od badania raz na parę lat nic jej nie będzie, a cała rodzina i ona sam będzie żyła w spokoju. Pozdrawiam

ewa

Witaj, Roso! Czytajac Twoja historie, ja bym jednak poszla w kierunku badania genetycznego. Ono potwierdzi badz zaprzeczy, czy Twoja cora odziedziczyla sklonnosc do nerwiakow czy tez nie. Przynajmniej bedziesz to wiedziec a nie w strachu robic jej co kilka lat MRI.

krysiunia

podam Ci ten adres : Zakład Genetyki
Katedra Patofizjologii Akademii Medycznej Wrocław ul,Marcinkowskiego 1
tel. 71 320 99 89 ; 71 320 99 91 tu może być zmiana nr. bo to było dawno temu ( chyba z 10 lat)

Magda B.

Badania genetyczne w kierunku NF2 w Polsce nie są wykonywane. Procedura jest taka, że trzeba udać się do genetyka na konsultację (najlepiej od razu do Konsultanta Wojewódzkiego), On zleci wykonanie badań typu MRI, konsultacja okulistyczna... i dopiero gdy uzna, że pacjent się kwalifikuje może wystąpić do NFZ z wnioskiem o promese na badania za granicą. To wszystko "trochę" trwa, więc dla własnego spokoju chyba lepiej zrobić od razu MRI i jednocześnie załatwiać badania genetyczne. Można też na własną rękę umówić się na konsultację i badania za granicą - ale to wiąże się z kosztami.

Rosa

Dzięki krysiunia za adres. Ja cały czas zastanawiam się jednak nad badaniem genetycznym. Zrobię badania i będzie wiadomo czy dziedziczy gen i czy ma sens co kilka lat robić MRI. Chciałam zrobić te badania w Gliwicach bo tam jet poradnia genetyczne , ale niestety tam nie robią takich jak my tylko złośliwe. Zadzwoniłam do Katowic do pewnego laboratorium tam powiedzieli, że robią takie badania, koszt ok. 5000zł. bo oni ten materiał wysyłają do USA. Szukam teraz czegoś tańszego.

Magda B.

taniej chyba robią w Wlk. Bryt. i koszt kuriera niższy

Edyta

Napisałam do dziewczyny która pisywała jeszcze na starym forum. Ona ma NF2 i 2 dzieci. Moze ona cos wie na ten temat. Jak tylko cos sie dowiem napiszę