WSZYSTKO O NERWIAKU

Rosa

Jak na razie jest OK i mam nadzieję, że tak zostanie. Ja niestety mam NF2 i mam świadomość, że zawsze może się coś jeszcze pojawić, ale staram się póki co żyć jak by tej choroby nie było bo nie daje mi się aż tak we znaki. U ciebie również będzie dobrze. Wszyscy sobie radzimy czasem lepiej czasem gorzej, ale radzimy sobie.

Edyta

Olga,osoba pracujaca czy prowadzaca dzialalnosc to nie ma roznicy...ma takie same prawa do podstawego okresu zasilkowego a szkoda-uwierz mi-wykorzystywac np. 2 tyg przed operacja na cos co moze sie przydac po...I tak ci to zlicza w jeden okres zasilkowy bo nie bedzie przerwy...Jezeli nerwiak nie dokucza na tyle ze utrudnia prace to pracuj do konca...dopoki nie wiedzialas ze go masz zylas normalnie wiec zyj tak dalej...

Olga

Faktycznie, to był głupi pomysł z tym zwolnieniem. Bliscy mi to ciągle podpowiadają bo myślą, że z tym guzem czuję się bardzo źle. Gdyby tak było to już dawno zaczęłabym biegać po lekarzach. Mam bóle głowy ale tabletki pomagają, drętwienie ust też w niczym mi nie przeszkadza. No, może mojemu narzeczonemu, bo ślinię się przez sen Wink

Mam też problem z odwracaniem głowy bo lekko w głowie mi się wtedy kręci. No i trochę gorszy słuch....ale nigdy tego nie zauważałam i z powodzeniem pracowałam po 12 godzin dziennie. Teraz trochę zwolniłam i myślę, że do operacji nadal dobrze będę się czuła. Dziękuję za szybką odpowiedź bo naprawdę zrobiłabym głupotę. Rosa, jednostronne guzy chyba też mogą odrastać. Lekarz uprzedzał mnie, że możliwa będzie konieczność kolejnej operacji. Dobrze, że piszesz, że da się normalnie potem żyć. Szkoda mi nawet takiej głupoty jak fitness, bo obiecałam sobie zdrowy tryb życia od tego roku. Lekarz radził zrezygnować z intensywnych ćwiczeń.

Edyta

Moga odrastac ale nie musza-to troche jak loteria. Tak samo jak samo posiadanie nerwiaka. Jedni maja inni nie. Co do kolejnej operacji...no coz...ja mialam nerwiaka 2 razy wiekszego niz Twoj i zrasnietego z pniem mozgu wiec nie bylo szans aby usuneli go calego wiec czesc zostala-a wowczas jest wieksze prawdopobobienstwo ze odrosnie,niz w przypadku kiedy usuna wszystko. Moj zaczal odrastac po prawie 7 latach. Nie poddalam sie jednak kolejnej operacji tylko GK.
Zycie po operacji...oczywiscie ze mozna zyc i funkjonowac jednak jezeli dojdzie to powiklan typu porazenie nerwu twarzowego,czy utrata sluchu to zycie nie jest juz tak komfortowe jak przed operacja. Mozna sie przyzwyczaic do tego w mysl zasady-jak sie nie ma co sie lubi to sie lubi co sie ma.
Mi osobiscie najbardziej do tej pory przeszkadza porazenie i klopoty z okiem ktore wlasnie przez to porazenie powstaly i ciagna sie i ciagna juz 10 lat i konca nie widac i tak juz pewnie zostanie do usranej smierci....

Olga

Myślę, że mój guz też może być nerwiakiem...mam nadzieję, że po wszystkim nie powiedzą mi, że to jakieś inne cholerstwo. Edyto, oglądałam Twoje zdjęcia i wierz mi, że gdybym nie wiedziała to na większości zdjęć nie zauważyłabym żadnego porażenia. Naprawdę wyglądasz rewelacyjnie. Zresztą wszystkie Wasze zdjęcia bardzo poprawiły mi humor! Extra babki. A ja myślałam, że jak Dzwonnik z Notre Dame będę wyglądać Wink

meggi

Spokojnie...każdy ma inaczej a równie dobrze możesz mieć niewielkie porażenie.Bez względu na wszystko w naszym przypadku potrzeba dużo rehabilitacji Wink

Edyta

Dokladnie...kazdy przypadek jest inny. U Ciebie moze byc tak minimalne porazenie ze rehabilitacja i szybko ustapi.
Olga teraz u mnie moze faktycznie to mniej widac ale ja jestem juz prawie 10 lat po operacji.Uplywajacy czas diala i na plus i na minus.Na plus bo skutki pooperacyjne sa mniej widoczne a na minus...niestety z roku na rok licznik sie zmienia a czas plynie nieublagalnie szybko...Z nostalgia wspominam jak mialam 25 lat...taki fajny wiek...jak to dawno bylo...
Na poczytku po operacji to wygladalam jak potwor z loch ness...

Olga

Nie wiadomo, które porównanie gorsze Wink

ale to motywuje do pracy nad sobą. Jesteś świetnym przykładem na to, że się opłaca. Ja mam prawie 30 lat i miałam w tym roku brać ślub. Teraz to zeszło na drugi plan. meggi ja te zdjęcia naprawdę odebrałam pozytywnie, i to z jakim humorem do tego ludzie podchodzą. Oczywiście fajnie jak uda się tego uniknąć ale powtarzam sobie, ze to nie koniec świata Smile

meggi

Olga,będzie dobrze ! Very Happy

Jesteś młoda to też jest na plus bo inaczej przebiega regeneracja nerwów i całego człowieka Very Happy

Olga

Dziękuję za dobre słowo Smile

Dobrze, że trafiłam na to forum, oswajam się z tematem. Macie nadal problemy z równowagą? Ja mam kłopot z odwracaniem głowy, przez chwilę wszystko mi wiruje. Jak czytam tu różne historie to myślę sobie, że miałam duże szczęście, lekarz od razu skierował mnie na odpowiednie badania.

dziaren

Polecam wzmacniać mięśnie nóg (słownia/bieganie/chodzenie). Gdy błędnik jest uszkodzony, równowaga zależy w większym stopniu od wzroku i czucia głębokiego.

Olga

Wiesz, że właśnie na siłowni te problemy zauważyłam? wstając z ćwiczeń na macie zataczałam się jak pijana. Lekarz kazał mi trochę zwolnić bo regularnie chodziłam na intensywne zajęcia. Mam nadzieję, że wrócę do tego w miarę możliwości.

Olga

Kurcze, od wczoraj mam straszne ataki paniki. Do operacji jeszcze 3 tygodnie a strach już mnie paraliżuje. Wielu z Was bardzo się męczyło. Czy ja dobrze robię, że nadal planuję ślub latem? Może nie będę się do niczego nadawała, albo narzeczony nie wytrzyma moich zmian nastroju. A tak bym chciała Sad

Operacja śni mi się po nocach, śni mi się, że jestem świadoma wszystkiego, że guza nie dało się wyciąć albo okazał się złośliwy. Zaczął pobolewać mnie bok po prawej stronie i wkręcam sobie, że to pewnie przerzuty :-/ Pewnie chce Wam się teraz śmiać ale straszna ze mnie panikara.

aniaEmi

ja chociaż (nie zrozum mnie źle,bo nie latam do koscioła i nie jestem jakąs heretyczka )to duzo sie modliłam,przyjełam namaszczenie chorych,bardzzo mi to pomogło się wyciszyć przed operacją,cały czas się modle,chociaz powiem Ci szczerze że po wszystkim miałam chwile załamki, z takiej bezsilności,bo w srodku czułam się jak dawniej silna,no kurde mam dopiero te 31lat a tu z łóżka się podniesc nie dawałam rady,ale jak piszą tu wszyscy, to czas i z dnia na dzień jest coraz lepiej,nie rezygnuj z planow do lata jeszcze czas,gdy będziesz chciała to i tak jeszcze zdarzycie wszystko przełożyc,to trudna sytuacja,ale dasz radę z całego serca życze Ci wszystkiego dobrego,głowa do góry

Olga

Dziękuję Ci bardzo, myślę, że dobrze mnie rozumiesz. Zawsze byłam samodzielna, pracowita, nigdy nie chorowałam. Teraz ciężko mi myśleć o tym, że to się zmieni. Jutro idę do księdza porozmawiać o terminie ślubu. Trudno, jak będzie trzeba to szampana będę piła przez słomkę Smile

Wiesz, ja też nie jestem zapatrzona w Kościół, nie zawsze było mi z nim po drodze. Ale chciałabym się szczerze wyspowiadać. Rozumiem, co masz na myśli, ja również myślę, że to mnie trochę uspokoi.

Edyta

Ale wiesz...to nie jest kwestia picia szampana przez slomke...nie odbierz mnie teraz zle ale moze warto porozmawiac z lekarzem,przedstawic mu swoje watpliwosci dotyczyce wystapienia ewentualnego porazenia nerwu i powiedziec o planowanym slubie. Ja bym zapytala lekarza czy przesuniecie terminu operacji na okres letni nie bedzie zagrozeniem dla mojego zycia. Nerwiak rosnie powoli i te 3-5 m-cy moze nie zrobi roznicy. Natomiast jesli dojdzie do porazenia to roznica w wygladzie bedzie widoczna a kazda panna mloda chce w tym dniu pieknie wygladac i to moze byc problemem,mozesz czuc wielki dyskomfort...
Ale to tylko takie moje przemyslenia...

Olga

No tak, napisałam to w dużym uproszczeniu. Zdaję sobie sprawę z tego, że szampan to najmniejszy problem. Wiesz, nawet gdyby lekarz wyraził zgodę to nie chciałabym przekładać operacji, o niczym innym nie myślę i tak też wyglądałoby kolejne np. pół roku. Nie planujemy wesela, sama rodzina. Jak to wszystko przejdę to wygląd nie będzie miał dla mnie takiego znaczenia. No chyba, że nie utrzymam się na nogach przy ołtarzu. Ale może jakieś 4 miesiące po operacji nie będzie tak źle. Trzymam za to kciuki.

Edyta

no chyba ze sam slub,bez wesela bo ja myslalam tez o ewentualnych kosztach w razie naglego odwolania...wiesz...jak tak pisze sama po sobie troche...co prawda nie wesele ale 3 m-ce po operacji mialam chrzciny najmlodszego synka i jak patrze ne zdjecia z jego chrztu to masakra jak wygladalam...unikalam aparatu jak ognia wtedy a wiadomo ze chcielismy miec pamiatke...Z silami to nie mialam problemu. Jedzenie sama w domu przygotowywalam. Dla mnie najwiekszym dyskomfortem byl moj fatalny wyglad.

Olga

Piszesz, że z siłami nie miałaś problemu, to wspaniale. Domyślam się, że sporo było do przygotowania. Na ile osób? Bardzo bym nie chciała przekładać tego na następny rok. Może zdecyduję się na jakiś termin we wrześniu...Zanim dowiedziałam się o guzie też nie chcieliśmy wesela.

Edyta

Chrzciny nie byly duze bo ok 15 osob ale trzeba bylo ugotowac,upiec,salatki zrobic. Wszystko praktycznie zrobilam sama. A biorac pod uwage ze ja jeszcze mialam dodatkowo otwierany brzuch,czyszczony i zakladane saczki to dalam sobie rade. Wiec sily jako takie to mialam i Ty tez bedziesz miala. Przynajmniej tego Ci zycze. Tak jak napisalam-dla mnie najwiekszym problemem i dyskomfortem-nawet chociaz byla sama rodzina byla wlasnie twarz...problemy z jedzeniem i pciem...Zreszta ja do tej pory unikam wiekszych imprez bo sie krepuje...ciagle mi cos z paszczy wypada jak jem i ulewa mi sie...