WSZYSTKO O NERWIAKU

chiquitanita

Już pisałam kiedyś tutaj na forum .
Moja historia rozpoczęła się 2 lata temu . Zawroty głowy, szumy,piski i wymioty. Do tego postępujący niedosłuch na lewe ucho . Trafiłam na neurologie z pogotowia , wykryto jedynie naczyniaka żylnego w mózgu . Niby nie może dawać takich mocnych objawów.
Od ponad roku nie mam ataków slnych zawrotów. Funkcjonuje w miare normalnie . Tylko pozostał niedosłuch , szum w uchu oraz lekka niestabilność . Przy zamkniętych oczach nie ustoję prosto .
Chodziłam od neurololgów po neurochirurgów i innych specjalistów . Laryngologów to chyba z 10 odwiedziałam. Jeden,że to może kręgosłup, drug,ze od naczyniaka, 3 ,że na 99% menier , inny cos wspomniał o nerwiaku ,ale tylko wspomniał i sam jakoś niechciał się zając .

Aż trafiłam do laryngologa ,który wybił mi z głowy choroby Menier'a z którym już się przyzwyczaiłam życ ( brałam tabletki , ograniczałam sół ,kawę , stres ) . Kazał odstawić tabletki i od ponad pół roku nic nie biorę i czuję się dużo lepiej . Jednak przy kolejnej wizycie powiedział,że musi zrobić rezonans ,bo coraz gorzej słyszę . Na poprzednich rezonansach nie widać nic na nerwie niby,ale mówi,ze trzeba odświeżyć bo musi znaleźć przyczynę .

Ostatnio miałam taką sytuację, byłam w sklepie i nagle straciłam słuch na jedno ucho . Przeszło po jakiś 30minutach . Od jakiś 3 tygodni codziennie boli mnie głowa . Już się naczytałam o tym nerwiaku i zaczynam wariować .

Rezonans dopiero w czerwcu mam i nie wiem czy nie zrobić prywatnie szybciej. Powinnam zrobić wcześniej czy poczekać ?

sylwia.mojsej

Zrob szybciej. Moj maz tez sie leczyl tak jak ty az wkoncu poszedł na rm i wykryto nerwiak ktory jest olbrzymem 4,8cm dzis jest w szpitalu w środę ma operacje operacja będzie bardzo ciezka bo guz jest wielki i dotyka pnia mózg.

chiquitanita

Ja miałam robiony niby rok temu rezonans . Ze względu na naczyniaka (prawy płat czołowy ) , a problemy mam w lewym uchu .

Chyba po świętach podjadę coś przyspieszyć z rezonansem .

anusia

Cześć Sylwia
Gdzie Twój mąż będzie miał operację? Kto będzie go operował?
Ja 27.10.2015 miałam operację w Sosnowcu. Operował mnie doc. Ładziński. Miałam guz o średnicy 3 cm. Udało się zachować nerw twarzowy. Polecam gorąco tego lekarza.

sylwia.mojsej

wiesz co z tego co już się naczytałam to wiem że tomografia komputerowa nie zawsze wykaże że coś masz bo RM jest lepszy on bardziej wnika w głowe komórka po komórce i jak sama piszesz miałas robiony tomograf tylko jednej storny a problem jest po drugiej nie czekaj idź , ja wiem że to kosztuje ale zdrowie jest ważniejsze.
Anusia męza będzie operował dokt. Wysokiński w Jastrzębiu byliśmy na konsultacji w Katowicach u prof.Bażowskiego i też nam go polecił jak narazie to on wzbudził moje zaufanie jestr bardzo ludzki tylko naj bardziej martwi mnie to że guz jest b.duży 4,8 i dotyka pnia mózgu i już pisałam przy swoim poście czy ktoś na forum miał podobne umijescowienie guza bardzo się boję bo Pień mózgu jest odpowiedzialny za wszystko za życie za chodzenie za mowę wech smak itp itd boję się już nie o skutki PO bo z tym jakoś sobie proadzimy tylko niechce gio stracić boję sie aby nie ..............

anusia

Ja miałam guza, który dotykał pnia mózgu. Guz obejmował wiązkę nerwów VII i VIII a także zahaczał o nerw V. Jak widzisz żyję, ale u mnie operacja trwała ponad 12 godzin. Podobno wycięli go w całości- sprawdzę to na rezonansie kontrolnym w lutym. Udało się zachować nerw twarzowy.
Na początku po operacji przez około 2 tygodnie było ciężko, bo musiałam uczyć się na nowo wszystkich funkcji życiowych. Najgorsze było dla mnie to, że umysł działał sprawnie, ale ciało odmawiało posłuszeństwa.
Ze skutków ubocznych, które nadal pozostały to tzw. zespół suchego oka (pomimo, że oko w całości się domyka), słabsza prawa ręka, szumy uszne i chwilowe niewielkie zaburzenia błędnika.
Ja przed operacją miałam w Centrum Onkologicznym w Gliwicach robione dodatkowe badanie rezonansem- DTI, które trwało 3 godziny, bo lekarz chciał mieć więcej informacji odnośnie nerwu twarzowego przed moją operacją. Podobno takie badanie nie jest zbyt często wykonywane, a pozwala na lepszy obraz umiejscowienia guza.
U Twojego męża zapewne wszystko będzie dobrze, ale zapewne będzie potrzebował Twojej pomocy, szczególnie tuż po operacji.
Ja od momentu postawienia diagnozy zabroniłam rodzinie (kontaktowali się ze mną tylko córka i mąż) odwiedzin w szpitalu, mój mąż uprzedził ich również o tym, aby ograniczyć rozmowy telefoniczne. Wolałam skupić się na sobie zamiast pocieszać ludzi, którzy do mnie wydzwaniali. Paradoksalnie to ja musiałam ich pocieszać i zapewniać, że przeżyję i wszystko będzie dobrze.

chiquitanita

Dzisiaj znowu zakręciło mi się w sklepie... aż wystraszyłam się,że koszmar z przed 2 lat powróci . Ciągle mnie lekko głowa boli... ciśnienie zawsze miałam niskie teraz lekko podwyższone .

Niestety muszę poczekać z wizytą u lekarza,bo wyjeżdzam jutro . Obuy nic się nie działo .

Miałam robione rezonans i tomograf ,ale laryngolog i tak powiedział,ze mógł być mały nerwiak lub w ogole na to nie patrzyli .

sylwia.mojsej

u mojego męza przechodzi przez nerw IV no mam nadzieję ze sie uda tak jak u Ciebie :* dziękuję Ci za wspawrcie :* i inofrmację trzymam kciuki w lutym.

Edyta

Owszem,jak nerwiak jest maly to tomografia moze go nie wykryc ale rezonans powinien, Jezeli mialas rezonans rok temu i nie wykazal nerwiaka to nie wydaje mi sie aby pojawil sie w ciagu roku i to taki,ktory daje az takie objawy i silne bole glowy ale nie jestem lekarzem i moge sie mylic.

Sylwia a Ty sie przestan nakrecac bo Ci tylek wyleje. Wiele osob na forum mialo duze nerwiaki,stykajace sie z pniem i wyszli z tego. Tak samo bedzie z Twoim mezem

anusia

Byłam dziś w centrum onkologicznym we Wrocławiu u radioterapeuty (mój lekarz rodzinny zalecił mi się skonsultować). Radioterapeuta przesunął mi termin rezonansu na koniec stycznia i na skierowaniu na badanie kreatyniny lekarka napisała mi symbol choroby C71. Nowotwór złośliwy mózgu- Móżdżek.
Nie wiem czy się pomyliła (skierowanie wypisywała pielęgniarka), ale na wyniku badania histopatologicznego, które trzymałam, mam napisane: Neurinoma (schwannoma)- I stopień złośliwości wg WHO.
Natomiast na wypisie ze szpitala (data przed otrzymaniem wyniku histopatologicznego) mam opisane rozpoznanie: D43.1- Nowotwór o nieokreślonym charakterze (mózg, podnamiotowe). Opis rozpoznania: Guz kąta mostkowo-móżdżkowego.
Zauważyłam to dopiero po wyjściu z gabinetu, bo bym się lekarza dokładnie o to zapytała.
Neurochirurg, który przeprowadzał operację w Sosnowcu z kolei po operacji zalecił mi kolejną wizytę u niego po kontrolnym rezonansie i powiedział, że guz został w całości usunięty i nie jest konieczna radioterapia.
Nie wiem teraz co o tym myśleć. Jaki Wy mieliście wynik stopnia złośliwości i co w dalszej kolejności robiliście?

Edyta

Nie jest to nowotwor zlosliwy-najwazniejszy jest wynik histopatu a w nim nie ma mowy ze jest cos zlosliwego. Radioterapeuta cos pochrzanil -czytaj-malo kumaty chyba jakis

meggi

Edyta ma rację.Nie denerwuj się.

anusia

Dzięki, uspokoiłam się. Very Happy