Forum WSZYSTKO O NERWIAKU Strona Główna WSZYSTKO O NERWIAKU
nerwiak nerwu słuchowego,guz mózgu, forum osób dotkniętych guzem, leczenie, gamma knife, pomoc
 
 FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy    GalerieGalerie   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Obserwacja i czekanie

 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WSZYSTKO O NERWIAKU Strona Główna -> Nasze historie
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
malinowka
kandydat na papudrona
kandydat na papudrona



Dołączył: 07 Lut 2017
Posty: 7
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Wto 21:37, 07 Lut 2017    Temat postu: Obserwacja i czekanie

Witam wszystkich i z góry przepraszam, ze raz piszę z polskimi znakami, a raz nie, ale mieszkam poza Polska i tylko na IPhonie mam polska czcionkę. Wiec jak piszę z telefonu to będzie polska czcionka, a jak na komputerze to będzie bez.

Ja mam guza zdiagnozowanego w grudniu 2015. Jak do tej pory miałam 3 badania rezonansem, które pookazuly, ze guz nie rośnie. Moj problem to równowaga. Jak chodzę to jakoś tak schodzę na lewa stronę, również tracę równowagę przy szybkim ruchu głowy. Słuch mam wyśmienity taki sam w obu uszach.
Moj guz ma 0.95 mm x 0.7 mm x 0.8 mm.
Za rada lekarza nic z nim nie robię bo nie rośnie. Mój lekarz chciałby abym rezonans robiła co 6 miesięcy, ale wykłóciłam się, ze będę robić co rok. Bardzo źle się czuję przez kilka dni po podaniu kontrastu. Tak jak mi lekarz powiedział rezonans musze robić do końca życia, obojętnie czy guza usunę czy nie, czy rosnie czy nie. Ten guz ma to do siebie , ze czasami odrasta po usunieciu.

Zauważyłam, ze większość osób na tym forum usuwa guza, albo operacyjnie albo za pomaca GK niezależnie czy rośnie, jak szybko i jak jest duży. Mój lekarz zaleca czekanie i obserwacje. Czy ktoś z tego forum tu również tak jak ja nie robi nic? Nie widze tematu na forum: Obserwacja i czekanie

Lecze się poza Polska i czytając to forum odniosłam wrażenie, ze jakoś trochę podejście lekarzy w Polsce jest inne: usunąć guza jak najszybciej . W Kanadzie GK i operacje robi się raczej tylko przy większych guzach lub małych, ale szybko rosnących.

Nie wiem czy ta informacja tu dotarła, ale już wiadomo jak powstaje ten guz tylko jeszcze niewiadomo dlaczego. Szpital, w którym się leczę prowadzi bardzo intensywne badania na rozpoznaniem przyczyn powstania nerwiaka nerwu sluchowego i sposobu jego leczenia. Nerwiak powstaje z polaczenia dwóch genów: HTRA1 i SH3PXD2A, które powinny byc oddzielone normalnymi komórkami. W nerwiaku tych normalnych komórek nie ma co powoduje, ze dwa geny się łącza i tworzą niejako nowy gen. Nie jest wiadomym co powoduje, ze te normalne komórki rozdzielające dwa geny gdzieś znikają. Ale już to, ze wiadomo jak nerwiak powstaje jest ogromnym postępem i otwiera drogę do badan nad nowymi metodami leczenia, bardzo możliwe, ze terapii opartych na lekach.

Ponieważ nie mogę jeszcze zamieszać linków, proszę wpisać w wyszukiwarkę yourtube: Major discovery in schwannoma tumour research zeby zobaczyc filmik o tym odkryciu


Ostatnio zmieniony przez malinowka dnia Wto 21:45, 07 Lut 2017, w całości zmieniany 1 raz
Powrót do góry
Zobacz profil autora
ewa
Moderator
Moderator



Dołączył: 23 Lis 2010
Posty: 3925
Przeczytał: 9 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Ziemia Lubuska
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Wto 22:44, 07 Lut 2017    Temat postu:

Witaj, to nie jest tak, że wszyscy robimy operację albo GK. Są osoby, które guza tylko obserwują. Kiedy jednak rośnie, albo pogarsza się stan naszego zdrowia, trzeba coś z tym guzem zrobić, bo na co mamy czekać? Każdy z nas jest indywidualnym a nie statystycznym przypakiem, dlatego do wszystkich nie można podchodzić tak samo. Nerwiak rośnie bardzo wolno lub może nie rosnąć wcale, ale to nie oznacza, że wszyscy mamy takie same objawy. A Ty masz mini nerwiaka i ogólnie dobre samopoczucie. Takiego nerwiaka to i u nas się nie usuwa Smile.

Ostatnio zmieniony przez ewa dnia Wto 22:47, 07 Lut 2017, w całości zmieniany 1 raz
Powrót do góry
Zobacz profil autora
malinowka
kandydat na papudrona
kandydat na papudrona



Dołączył: 07 Lut 2017
Posty: 7
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Śro 3:35, 08 Lut 2017    Temat postu:

Dzieki za wyjasnienie. Poniewaz nie znalazlam takiego tematu o obserwacji jakos tak odnioslam wrazenie, ze wszyscy usuwaja. Moze rzeczywiscie bledne Embarassed
Powrót do góry
Zobacz profil autora
malinowka
kandydat na papudrona
kandydat na papudrona



Dołączył: 07 Lut 2017
Posty: 7
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Śro 4:26, 08 Lut 2017    Temat postu:

Moze kogos zainteresuje kilka informacji ze szpitala UHN w Toronto, ktory prowadzi bardzo duze badania nad nerwiakiem?
Jak 10 letnie badania pokazuja, guz zlokalizowany calkowicie w wewnetrzym przewodzie sluchowym rosnie zawyczaj w tempie 05mm do 1 mm na rok, guz , ktory wyszedl na zewnatrz przewodu rosnie 1 mm - 2mm na rok. Bardzo rzadko sie zdarza, ze guz powieksza sie szybciej. Bardzo szybki powiekszenie sie guza (1 cm na rok i wiecej) zwiazane jest albo z krawieniem w guzie albo z cysta, ktora tam powstaje.
Szpital przyjal zasade, ze guz sie usuwa , kiedy dochodzi do 2 cm lub kiedy wskazuje staly wzrost w wielokrotnych badaniach rezonansem przez okres 5 lat. Usuwanie guzow wiekszych niz 2 cm niesie ryzyko uszkodzenia nerwu twarzowego (opearcja i GK)

10letnie badnia wskazaly, ze:

Sredni wiek osob zdiagnozowanych z nerwiakiem to 58 lat

Wiekszosc guzow rosla powoli, 92% rosnacych guzow mniej niz 2mm na rok

22% guzow samoistnie sie zmniejszyly.

60% pacjentow nie potrzebowala zadnej interwencji medycznej w ciagu 10 lat badan, wiekszosc guzow rosla minimalnie lub w ogole, z czego niektore sie obkurczyly.

Niezaleznie od tego czy guz rosnie czy nie, pacjenci moga z czasem stracic sluch w znaczacym stopniu lub calkowicie.
Nowe metody leczenia nerwiaka, nieinwazyjne i oparte na terapii genowej beda dostepne juz w niedlugiej przyszlosci eliminujac wysokie ryzko komplikacji po po operacji i po GK


Ostatnio zmieniony przez malinowka dnia Śro 4:53, 08 Lut 2017, w całości zmieniany 3 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
ewa
Moderator
Moderator



Dołączył: 23 Lis 2010
Posty: 3925
Przeczytał: 9 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Ziemia Lubuska
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Śro 8:31, 08 Lut 2017    Temat postu:

Wydaje mi się, że największym problem w PL była do tej pory przede wszystkim błędna i długotrwała diagostyka lub totalne ignorowanie objawów. Powoli się to zmienia, bo ludzie coraz częściej trafiają na forum z coraz mniejszymi gadami i są coraz szybciej prawidłowo diagozowani (u mnie to było 10 lat od pierwszych objawów i pomimo mówienia kolejnym specjalistom, że ze mną jest coś nie tak, wyzywano mnie od hipochondryczek i leczono bezskutecznie na totalnie inną chorobę).
Powrót do góry
Zobacz profil autora
malinowka
kandydat na papudrona
kandydat na papudrona



Dołączył: 07 Lut 2017
Posty: 7
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Śro 15:14, 08 Lut 2017    Temat postu:

Jako, ze watek ma tytuł "moje historie" chciałabym w tym miejscu opublikować moja teorie na temat powstania mojego nerwiaka, niepoparta żadnymi badaniami ani moja ponadprzeciętna wiedza medyczna. ('Very Happy')

Zostałam zdiagnozowana w 2015 roku. Był to dla mnie okropny rok, a 2014 tylko ciut lepszy. Zataczałam się, traciłam równowagę, miałam częste zawroty głowy, problemy ze wzrokiem, okropne migreny. No i ten szum w uchu, który na początku mi bardzo przeszkadzał, a teraz się jakoś przyzwyczaiłam.
Od kilku lat również miałam problemy z jelitami i zdiagnozowano u mnie zespół jelita drażliwego. Przez lata bardzo mi ten problem dokuczał. Znałam i odwiedziłam wszystkie toalety publiczne po drodze do pracy. ('Evil or Very Mad') Największy problem był zawsze rano.
W 2015 roku zrobiłam badanie krwi po katem nietolerancji pokarmowych i okazało się, ze mój organizm ma problem z jajkami, żółtkiem i białkiem , bialkiem mleka kazeina, i drożdżami piekarskimi. Od lat na śniadanie jadłam jedno i to samo: omlet z białek jaj

Kiedy zaczęłam wczytywać się w opis mojego pierwszego badania renonsem zauważyłam tam pewna wzmiankę o niemających większego znaczenia zmianach w obrazie, które zauważył rezonans. Okazuje się, ze te zmiany następują u osób ze stwardnieniem rozsianym, którego ja nie mam, bądź wysokim cholesterolem, którego tez nie nam i nigdy nie miałam bądź długotrwałym stanem zapalnym w organizmie. Stan zapalny między innymi objawia się zbieraniem wody w organizmie. Od kilku lat puchły ml nogi w kostkach. Nie jakoś strasznie ale np. po kilku godzinach siedzenia za biurkiem musiałam zdejmować buty.
Odstawiłam w 2015 roku kompletnie jajka, nabial i wypieki na drożdżach

Nogi mi już nie puchną w ogóle, zawroty głowy nie są częste, miewam migreny ale nie tak często jak przedtem. Wszelkie objawy zespołu drażliwego jelita całkowicie ustąpiły.

Ostatnie badanie rezonansem wykazało, ze guz nie rośnie, a nawet istnieje prawdopodobieństwo regresji, która trzeba będzie potwierdzić w kolejnych badaniach ( w pierwszym badaniu guz miał 0.95 mn a w ostatnim 0.90mm, ale lekarz mówi ze różnica zbyt mała, żeby o regresji mówić i ze to może być tylko to jak rezonans guza widzi i nie można potwierdzić, ze guz się zmniejsza)

Wiec moja teoria pseudonaukowa jest taka: stan zapalny w organizmie ma wpływ na powstanie i wzrost nerwiaka.
Mam nadzieję, ze kiedyś prawdziwa nauka dojdzie od tego samego wniosku, a wtedy będę mogła się pochwalić, ze odkryłam to pierwsza….hahahaha

Very Happy Very Happy


Ostatnio zmieniony przez malinowka dnia Śro 17:37, 08 Lut 2017, w całości zmieniany 2 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
malinowka
kandydat na papudrona
kandydat na papudrona



Dołączył: 07 Lut 2017
Posty: 7
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Śro 16:56, 08 Lut 2017    Temat postu:

Chciałam jeszcze dodać, bo zapomniałam powyżej, ze badania opublikowane przez Uniwersytet w Harvardzie pokazują, ze istnieje duże prawdopodobieństwo, iz aspiryna zatrzymuje wzrost guza. Po opublikowaniu tych badan coraz więcej lekarzy zaczyna zalecać aspirynę pacjentom a nerwiakiem.
Aspiryna działa przeciwzapalnie co bardzo pasuje do mojej osobistej teorii medycznej na temat nerwiaka Wink

Podam kilka linkow na ten temat jak juz dostane zezwolenie na ich wstawianie
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WSZYSTKO O NERWIAKU Strona Główna -> Nasze historie
Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Strona 1 z 1

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


fora.pl - załóż własne forum dyskusyjne za darmo
Powered by phpBB © 2001 - 2005 phpBB Group
Theme ACID v. 2.0.20 par HEDONISM
Regulamin