WSZYSTKO O NERWIAKU

bulik · Gość

Witam Was wszystkich serdecznie! Od wczoraj juz wiem, że jestem go mam - prawe ucho wielkość 4,5 mm na 5 mm. Byłem dziś na pierwszej konsultacji - diagnoza - czekać 5 - 6 miesięcy na rozwój sytuacji - czy rośnie - nigdy wcześniej nie miałem rezonansu i nie ma możliwości porównania wyników badań. Mam do Was pytanie - czy można i należy coś jeszcze zrobić???Dziękuję serdecznie i pozdrawiam

Edyta

Witam.
Ha ha! No to masz maleństwo! Mozesz spokojnie poczekać na kolejne badanie te kilka m-cy. No chyba że chcesz go już uśpić i cierpisz na nadmiar gotówki to mozesz napisać do Pragi i jechac na GK i go naświetlić .

bulik · Gość

Właśnie napisałem do Pragi - jutro wysyłam płytkę! Napiszcie proszę, czy to naświetlanie w 100% uszkadza słuch w uchu, w którym posadowił się nerwiak! czy można z tego wyjść bez tego rodzaju uszkodzeń a jednocześnie przypalić gada od samego początku???

lilia

witaj:-) z takim "maleństwem" to spokojnie nie musisz sie spieszyc. Ja jednak wolałabym go unicestwić póki jest mały a nie czekać aż podrośnie i narobi większych szkód. bardzo dobrze zroibiłes pisżąc do Pragi. jak wogołe udało sie go tak szybko zdiagnozować?? miałes jakies objawy? myslałam ze przy takich małych rozmiarach objawów zbytnio nie ma...

bulik · Gość

Wiesz! Było tak, 9.08.11 nagle straciłem słuch - w tym samym dniu poszedłem do laryngologa - powróciłem z diagnozą nagłej głuchoty idiopatycznej - fura leków i komora hiperbaryczna w szpitalu. Wziąłem to wszystko i do końca m niei przeszło - nadal mam nieduży niedosłuch - Pani doktor była jednak na tyle konsekwentna i zdeterminowana, aby doprowadzić sprawę do końca, że wysłała mnie na rezonans z kontrastem - i juz wiem. Komentując wyniki rezonansu powiedziała, że jeszcze do niedawna było tak, że wielu ludzi przechodziło przez życie bez jakichkolwiek podejrzeń o nerwiaka mając go - ponieważ metody diagnostyczne były niedoskonałe - pocieszyła mnie, że może mój nerwiak jest ze mną od wielu lat i nie rośnie a ja o nim w ogóle nie wiedziałem a wyszło całkowicie przypadkowo ponieważ chorowałem na to ucho już w tym roku (zapalenie bakteryjne - mam malca, który ciągle coś przywleka z przedszkola). I tak to właśnie jest.

lilia

dobrze ze trafiłeś na konkretnego lekarza, im nerwiak szybciej rozpoznany tym lepiej. nie wszyscy mieli takie "szczęście". zyczę powodzenia i samych dobrych decyzji;-)

bulik · Gość

to bardzo dobrze, że ktoś z Was założył to forum - a Wy jesteście tacy aktywni, to kopalnia wiedzy dla takich nowicjuszy jak ja. Można znacznie szybciej docierać do cennych informacji i podejmować trafne decyzje - serdeczne dzięki za pomoc!

Łysy

Janek

Witaj,

Przy tak niewielkim nerwiaku, o ile tak jak wskazuje przedmówca nie jest pechowo umiejscowiony, Praga może zalecić technikę leczenia "Watch and Wait", czyli tylko obserwację guza (wykonywanie cyklicznie MR) i zastosować radioterapię streotaktyczna GK dopiero przy ewentualnym jego wzroście. Trzeba pamiętać, że GK to jednak neurochirurgia mimo, że nie otwiera się głowy i tak jak każda metoda leczenia obarczona jest ryzykiem powikłań - choć o wiele mniejszym niźli operacja tradycyjna. Faktycznie w literaturze naukowej (sporo anglojęzycznych pozycji jest w necie) wskazuje się, iż bardzo wiele nerwiaków o niewielkich rozmiarach nie zwiększa się (choć równocześnie częściej ma to miejsce u osób starszych). Mam nadzieję, że Czesi jako "zawodowcy" w temacie AN-ów pomogą Tobie.
Jeżeli znasz angielski to polecam, prócz naszego forum - faktycznie kopalnia wiedzy, tę stronę [link widoczny dla zalogowanych]

Janek

Łysy

o widzę, że Janek 2 dni po mnie w Pradze był Very Happy

faktycznie guz mały, jakieś 1/2 mojego, może warto poobserwować czy rośnie? U mnie od wykrycia do GK minęło 10 miesięcy i rozmiar nie uległ zmianie.

ewa

Witaj! Ja tez bym go poobserwowala kilka miesiecy, ale jesli tylko zacznie rosnac, trzeba jednak cos z nim zrobic, by nie uszkadzal coraz bardziej sluchu.
Jesli chodzi o mnie, GK nie uszkodzilo mi bardziej sluchu Smile

beata

witaj
z takim maluchem to możesz spokojnie obserwować dynamikę wzrostu - mo znajomy ma 0o kilku lat 1,7 cm bez tendencji wzrostowej. Z tym da sie żyć. Jeżeli wykaże tendencje wzrostową do do Pragi go zawieź!

bulik · Gość

wreszcie udało się wysłać list do Pragi z tłumaczeniem opisu RM. Zapisałem się też do prof z Banacha, którego nazwisko tak często wymieniacie. Chcę też poznać stanowisko bardzo dobrego neurochirurga, choć jak piszecie to jego diagnoza i sposób działania będzie jeden - ciąć! - czy może powiedzieć, że należy z nim poczekać????

4x5 mm

Edyta

Myślę,że konsultacja u Marchela nie zaszkodzi. A według mnie możesz spokojnie poczekać. Albo już teraz gada naświetlić-im wczesniej-tym lepiej. Mniejszy-to szybciej zginie.

Porównaj sobie z moim-70mmx69mmx70mm. Ja już nie moglam czekać...

bulik · Gość

myślisz, że może nawet całkowicie zginąć po naświetleniu???

Edyta

Kto wie. Im mniejszy tym łatwiej gada unicestwić.
Założeniem GK jest to,że guz się ma obkurczać. Jak myślisz? Jeśli guz ma wielkość np 14 mm i obkurczy się np po jakimś czasie o 50% to zostanie 7mm a jak ma 7 to zostanie 3,5 itd. Ja tak myślę...Im mniejszy tym lepiej...
Na początku po naświetlaniu guz zaczyna puchnąć-z tąd dopuszczalna granica 30mm. Bo guz ,który puchnie może uciskać sąsiadujące z nim struktury mózgu a to źle. No i może dojść do obrzęku mózgu. Im guz mniejszy tym ryzyko ucisku mniejsze. Dla mnie proste i logiczne.

Łysy

Janusz

guz po naswietlaniu nigdy z glowy nie zniknie. Celem jest zniszczeie DNA komorek guza. Pozostalosc ( w krancowym przypadku-skorupa ) pozostaje w glowie. Guz po naswietlaniu w/g mnie wcale nie musi puchnac, jezeli lekarz "wstrzeli" sie z dawka promieni Gamma to unicestwi guza, bez powiklan. W tej chwili optymalna dawka jest 12 - 12,5 Gy. Wcale nie jestem przekonany, ze guzy maja jednakowa strukture.
Odpowiadajac na pytanie: jest minialna szansa na to, ze po GK guz zostanie wchloniety przez organizm ludzki ( wielkosc guza tez gra tu role ).

Edyta

Tak czy inaczej nie zmienia to faktu ze im guz mniejszy to potraktowanie go promieniami gamma zapewne bedzie skuteczniejsze niż dużego guza.
Napisałam "kto wie" dlatego,że tego nie wie nikt. Różne przypadki się zdarzają. Trzeba byc optymistą. To pomaga w leczeniu.
Tak jak Janusz napisał-jest minimalna szansa na to,że po GK resztki guza które obumra zostaną wchłoniete przez organizm. Minimalna ale jest Smile

I zapewne taka szansa jest wieksza w przypadku mniejszego guza. I tego trzeba sie trzymać. Im mniejszy tym wiec lepiej Smile

Moze nie puchnąć ale chyba w większosci przypadków to się zdarza bo inaczej naświetlaliby guzy bez wzgl. na wielkość a tak nie jest. Lekarze,którzy to wykonuja od lat mają w tym doświadczenie wiec zapewne na przestrzeni czasu zauwazyli że pewnie puchną-a przynajmniej u większości naświetlanych osób.
Jak wiemy-nerwiak sam w sobie nie jest guzem złosliwym ale ich wzrost i ucisk na sąsiadujące struktury powoduje szereg objawów otologicznych i neurologicznych zagrażających życiu. Puchniecie guza po naświetlaniu moze spowodować to samo wiec z tad dopuszczalna wielkość.

Janusz

Edyta, jak maja zauwazyc jak Wy ociagacie sie z kontrolnym MRI 2, 3 lata. Moim zdaniem, naswietlane guzy ograniczyli do wiadomo ile, dlatego, ze glownie brali pod uwage dawke promieniowania jak otrzymuje otoczenie guza a wiec zdrowe tkanki. NIe daleko szukajac, ja jestem przykladem min zbyt duzej dawki!
Bulik, taki guz-ek nie stanowi dzis wyzwania dla medycyny ( GK ).