WSZYSTKO O NERWIAKU

Jarek76

Witam.
Mam nerwiaka 7,5x4mm i chciałem wam przedstawić opinie lekarzy z którymi konsultowałem swój przypadek.
Neurochirurdzy przekonują mnie do operacji, gdyż mam na razie małego guza i operacja nie niesie w tym przypadku dużo skutków ubocznych, gorzej jest przy dużych. Lekarze natomiast pracujący przy GK i CK namawiają na naświetlanie. Ciężka decyzja.
Oto Opinie lekarzy w skrócie:
1. Dr hab neurochirurg - zalecana operacja, w żadnym wypadku GK gdyż straci Pan słuch i mogą być konsekwencje choroby popromiennej,a tylko operacja może uratować słuch. Guz nie odrośnie.
2. prof. Niemczyk - zalecana operacja, w żadnym wypadku GK gdyż straci Pan słuch i mogą być konsekwencje choroby popromiennej, oraz przypalony guz może zmienić się w złośliwy, a tylko operacja może uratować słuch, mam 70% szans, ryzyko uszkodzenia nerwu twarzowego 20%. Im wcześniej ją zrobię tym lepiej. Po operacji OIOM, potem 2 tyg w szpitalu i 1 mies dochodzenia do siebie. Nerw twarzowy powinien wrócić do siebie. Guz nie odrośnie.
3. GK Wawa - konsultacja tel. (czułem się jakby chcieli mnie spławić) - opinia lekarza : w żadnym wypadku nie robić operacji, niesie zbyt duże ryzyko i powikłania. Po GK nie stracę słuchu, ktoś nagadał mi głupot. Mogę jeszcze go obserwować.
4. CK Gliwice lekarz onkolog-radiolog - w żadnym wypadku nie robić operacji, niesie zbyt duże ryzyko i powikłania. Po CK nie stracę słuchu, ktoś nagadał mi głupot. Mogę jeszcze go obserwować. Leki antyobrzękowe dostanę bo guz i mózg może dostać obrzęku.
5. GK Katowice neurochirurg Majchrzak z doradztwem prof Lecha - w żadnym wypadku nie robić operacji, niesie zbyt duże ryzyko i powikłania. Po GK jest duże prawdopodobieństwo że stracę słuch, nerw twarzowy też jest blisko. Mogę jeszcze go obserwować przez pół roku, jak pogorszy się słuch lub urośnie trzeba go przypalić. Żadnych objawów choroby popromiennej nie dostanę. Guz może odrosnąć ,

Jedni zaprzeczają drugim. Każdy namawia do metody którą sam stosuje. A decyzję wszyscy pozostawiają pacjentowi, tylko jak ma ją podjąć jak informacje są sprzeczne?

Pozdrawiam

Aga

Niestety tak wyglądają rozmowy z lekarzami, decyzję musimy podjąć sami. Operacja jednak nie uratuje słuchu, teoretycznie jest szansa, ale to praktycznie się nie udaje.

R2r

Prawie wszyscy na tym forum przechodzili przez to samo - to Twoje zdrowie i Twoja głowa, nikt nie podejmie decyzji za Ciebie. Lekarze to rzemieślnicy i mówią tylko o tym w czym akurat oni się specjalizują, mówią o procentowych szansach. Co z tego jeśli masz nawet 99% że wszystko będzie OK, jak akurat będziesz miał pecha i znajdziesz się w tym 1%... jakie to będzie wtedy miało dla Ciebie znaczenie? Trzeba pozbierać opinie, samemu ocenić i zdecydować, aby mieć czyste sumienie że zrobiło się wszystko co było można.

tomasz

Jarek76

Decyzji jeszcze nie podjąłem.
Z powodu pandemii i warunków w szpitalach coraz bardziej jestem skłonny do GK. Mam zrobić RM w kwietniu jeszcze i jeśli urośnie cokolwiek albo da jakieś objawy to mam podjąć decyzję.
Objawy jakie miałem to małe zachwiania równowagi, jakby na kacu był, uciskowe bóle głowy, czucie zapachu dymu i bóle głowy przy zmianie pozycji.
Mam jeszcze wizytę u radiologa w sprawie CK i neurochirurga w sprawie operacji na Banacha. Może te wizyty już pozwolą mi ostatecznie podjąć decyzję.
Też od chwili diagnozy zwracam bardziej na to uwagę i mam takie jakby piski w tym uchu oraz pieczenie okolic oka (nos i oczodół).

chmiel16

Czesc Jarek, i jakie wiesci z Banacha? Zgadzam sie zdecydowanie ze decyzja nalezy do Ciebie i to ze dostajesz zupelnie rozne opinie to chyba dosc normalne.
Twoj nerwiak jest dosc niewielki wiec moze warto go obserowowac i poki co nie ruszac. Czy zdecydujesz sie na standardowa operacje czy na GK - wszystko niesie za soba skutki uboczne (osobiscie mialem i operacje i GK). Szczerze musze powiedziec ze GK w moim przypadku na 10 lat dala mi spokoj umyslu i brak jakichkolwiek objawow ale przez ostatnie 2 lata duuzo sie dzieje w mojej glowie. Rezonans pol roku temu wykazal ze goz nie rosnie ale zawroty glowy, niedosluch i 'cisnienie' w uchu powoduje duzy dyskomfort. Gdziekolwiek ide na konsultacje to slysze ze jesli guz nie rosnie to wszystko jest ok wiec ciezko jest znalezc jakies rozwiazanie problemu.

Dla mnie osobiscie Prof Niemczyk i Prof Skarzynski to czolowi specjalisci i na podstawie ich opini podejmowalem decyzje.

Trzymam kciuki za najlepsza mozliwa decyzje i jeszcze bardziej zeby guzol nie rosl. Zgadzam sie tez z Toba ze forum juz nie jest tak aktywne jak bylo za moich czasow ale to nie znaczy ze nikt tu juz nie zaglada.

P.S. Jesli masz jakies pytania to zawsze mozesz uderzac do mnie na priv Smile

Jarek76

Jestem po konsultacjach.
W Wieliszewie kwalifikuje się do CK, naświetlanie tylko płatne. Niewiele się dowiedziałem i nie uzyskałem odpowiedzi na swoje pytania. Na ogół przychodzą na naświetlanie osoby już częściowo lub całkowicie głuche, wiec Pani nie wie czy słuch stracę. Ośrodek nie ma za dużego doświadczenia gdyż funkcjonują od 8 lat a pacjentów z nerwiakiem maja nie więcej niż 2 na miesiąc. Skutecznośc i efekt powiedziano mi że jest ten sam co przy GK tylko nie trzeba wiercić dziur. Metoda jest nowsza od GK co zapewne większość już wie na tym forum.
Na konsultacji byłem nie na Banacha ale u profesora neurochirurga który tam operuje. Pierwszy lekarz który coś poradził od siebie. Zgodnie ze światowymi standardami i jego doświadczeniem należy obserwować. RM w kwietniu i jeśli rośnie więcej niż 2mm na rok trzeba operować. Jeśli mniej można nadal obserwować i kolejny RM za 6 m-cy a później za rok, zakładając że nie rośnie szybciej i nie pojawiają się inne skutki ucisku.
Jest to już kolejny neurochirurg z tytułem profesora który odradził GK czy CK ze względu na możliwość zezłośliwienia (sam spotkał się z podobnym przypadkiem) oraz z dużym prawdopodobieństwem wzrostu guza. Po 15 latach podobno u 50% obserwuje się znaczny wzrost nerwiaka. Wszystko zależy od wieku pacjenta i długości życia, czego jednak nie przewidzimy, ale zakładając że za 15 lat będę miał 60 lat perspektywa wzrostu lub zezłośliwienia w tym wieku nie jest optymistyczna.
Ze względu na panujące warunki w szpitalach (brak opieki, brak możliwości wejścia rodziny, przypisywanie covida pacjentom po nieudanych operacjach w celu uniknięcia odpowiedzialności) czekam na RM. Bardziej przychylam się do operacji po tych wszystkich konsultacjach, ale nie w tych czasach pandemii.

Co do forum to wg mnie jest czytelniejsze niż kontakt na grupie FB. Tu są pogrupowane tematy, a na FB jakos tak bez składu i ładu. Szkoda tylko, że większość tam się przeniosła.

radek

Witaj, jeszcze masz trochę czasu. Pospiech to zły doradca . Pozdrawiam.

Janusz

W/g mnie najbardziej trafna opinie dostales od dr. Majchrzaka. Ja na twoim miejscu przygotowywalbym sie do GK/CK, im mniejszy gosc latwiej z nim poradzic. Tylko nie wolno zapominac, ze kazda rzecz mozna spieprzyc lub delikatniej, moze sie nie do konca udac. Decyzje musisz podjac sam!