WSZYSTKO O NERWIAKU

gdanski

Witajcie!
Oto moja historia:
20/07/2019 pierwszy strzał nerwu trójdzielnego do głowy, oczywiście byłem pewien, że to od zęba - wizyta u dentysty - trzeba leczyć dolną 6...
25/07/2019 dentysta, to "ułamało się Panu wypełnienie"
1/08/2019 dentysta, trzeba leczyć ją kanałowo
7/08/2019 wypełniane kanały, kanałowe skończone
7/08/2019 wieczór - kolejne strzały, tym razem przytrzymywały mnie do godziny, losowo, co kilka-kilkanaście minut, nie śpię kilka nocy, ibuprom itp.
8-20/08/2019 biegam od dentysty do dentysty, wszyscy zgodni: "zęby zdrowe"
20/08/2019 robię TK szczęki, USG stawów - wszystko ok, w końcu chirurg szczękowy - jest ok, może neurolog?
21/08/2019 neurolog stwierdza neuralgię, dostaję Tegretol, strzały przechodzą
25/08-5/09 zwiększam dawki, w końcu neurolog wymięka i kieruje mnie na rezonans
10/09/2019 rezonans - i tu wykrycie guza, wymiary 29/29/23 mm po prawej, biegnę do rodzinnego, karta DILO, do szpitala, neurochirurg, ostrzeżenia przed ryzykami operacji, za tydzień? ostatecznie padło na 10 października 2019 - operacja u prof. K_l_o_c_a - czyli już niedługo
27/09/2019 Warszawa - Centrum Gamma Knife, dr R. L. - kwalifikuje mnie do zabiegu za 2 tygodnie, mimo, iż byłem pewny, że tak jak powiedziano mi w Gdańsku - "guz jest o 5 mm za duży na gamma"

- i teraz pytanie o radę do Was, co byście zrobili na moim miejscu? czy GK jest pewna? naświetlić się i żyć dalej na Tegretolu z bólami przy jedzeniu i mówieniu, czy może operować ale uszkodzić nerw twarzowy itd.? mój guz z jednej strony oblepia pień, z drugiej jest już 1mm od ślimaka.

piniu

witaj
po pierwsze nie wiem jak Ci się udało w tak krótkich terminach załatwić neurologa i rezonans, chyba, że prywatnie Smile

. Ja na Twoim miejscu poddał bym się naświetlaniu ale taką decyzję musisz podjąć sam.

ewa

Tak jak mówi Piniu. Jeśli GK jest możliwe, warto spróbować, ale tak naprawdę wybór metody leczenia należy do Ciebie ☺

meggi

Ja bym poszla na Gk a na operacje jeszcze bym zdazyla.Osobiscie nie mialam wyboru bo guz byl wiekszy i zaluje.Musisz sobie poukladac w glowie
i wybrac to co uznasz za lepsze dla Ciebie.

gdanski

Witajcie! dziękuję za porady.
18/10/2019 trafiłem na zabieg GK w Warszawie. Mija miesiąc, czuję się dobrze, ale zaczynam świrować od piszczenia w nerwiakowym (prawym) uchu, głównie dlatego, że od paru dni piszczy mi też w lewym - czy to w ogóle możliwe? CHYBA nie jest możliwe, żeby coś tam też się wykluło w ciągu tego miesiąca? miesiąc temu na rezonansach nic z lewej nie było... słuch ogólnie mam dobry, ale pisk słyszę już ogólnie w całej głowie.

gdanski

Witajcie!
W marcu 2020, czyli przed samym lockdownem, byłem w wawie na rezonansie po GK - i wszystko prawidłowo, czyli kontrast zaczerniony, a wg dra T. wygląda jak po ponad roku u innych - czyli wg niego nawet 1.5-2 milimetrów mniejszy. Obecnie (10 miesięcy po GK) - drży mi powieka dolna po stronie guza, ale nie codziennie, i nie tak samo szybko, zdarza się, że mam dni bez drgań Smile

po ostatnim ataku alergii (zawsze mam coś takiego w sierpniu) i kichaniu - wrócił ból szczęki (palenie dziąseł) - zażyłem tegretol 2x200mg i problem znika, chyba podrażniłem to, od czego się zaczęło - nerw trójdzielny. zobaczymy. póki co i tak jestem optymistą. następna kontrola w marcu 2021.
trzymajcie się!
K.

chmiel16

Czesc K!

Ciekawa historia! Mysle ze wiekszosc z nas na tym forum leczyla sie na wszystko kiedy to na koniec okazalo sie to nie zab, nie stres, nie zmiana pogody tylko nerwiak.
Na szczescie nie musiales doswiadczac 'urokow' tradycyjnej operacji wiec zawsze patrz na skutki GK z tej perspektywy. Jesli chodzi o dragnie powieki to jesli czytales moj watek to wlasnie tak sie u mnie wszystko zaczelo - niedlosluch, drzenie powieki i nierowne zrenice. Juz za dzieciaka tarabanilem sie po oddzialach laryngologicznych i leczono mnie na wszystko ale nikt nie wpadl na pomysl zeby zrobic MRI.
I tak po latach wyladowalem na neurochirurgii z 4cm nerwiaczkiem do wyciecia.
Na pocieszenie Ci powiem ze u mnie po 9 latach od GK pojawily sie objawy typu: bole karku, klucie za uchem, suchosc oka i nosa, drzenie powieki - wszystko po stronie operowanej wiec nie jestes odosobniony. Poza tym rezonans po 2 latach od GK pokazal powiekszenie guza o 23%. Pamietam ze wtedy spanikowalem ale niepotrzebnie bo to wszystko po 4 latach wrocilo do normy. Tym razem rezonans tez pokazal ze guz jest w tym samym rozmiarze wiec nie wiele z tym mozna zrobic. Staram sie przyzwyczaic i mysle ze z czasem to wszystko zacznie ustepowac.

Jako ze Ty jestes 'swiezo' po naswietlaniu dobrze pozostawac w kontakcie z centrum GK i jak cos sie dzieje to zasiagac porady. Mysle ze troche czasu potrzebujesz zeby to wszystko sie powoli wyciszylo - wiec cierpliwosci. Kontroluj dziada tak jak zaleca lekarz i obserwuj co sie dzieje. Pamietaj moze byc tylko lepiej! Juz teraz wiesz z czym walczysz wiec masz przewage!

Trzymaj sie i slij updaty jak sie miewasz!

Pozdrawiam,
Bartek

gdanski

Hej Bartek!
Dzięki za odpowiedź!
Obecnie już biorę tylko tegretol i czekam na kontrolę po 1-szym roku, pali mnie szczęka po prawej i tyle... zobaczymy.
Powiększenie o 23% o którym piszesz - to dość nietypowe, zwykle rośnie nieznacznie i to "opuchnięcie" szybko mija. Może te objawy które raptem mi się nasilają teraz są tego skutkiem? ciekawe..
Pozdro!
Karol

chmiel16

Prowidlowo! Kontroluj, konsultuj i dzialaj. A do piszczenia w uchu chyba musisz sie przyzwyczaic. Ja tez sie czasem zastanawiam jak wyglada zycie bez piszczenia - pamietaj ze to bardzo czesty objaw nerwiaka.
O paleniu szczeki jeszcze nie slyszalem ale ja naprzyklad mam bol karku przy skrecaniu glowy po stronie nerwiakowej. Ile ludzi tyle objawow - a co by nie bylo glowa i szyja to spojna calosc wiec objawy moga sie pojawiac rozne w zaleznosci od umiejscowienia guza.
Glowa do gory i tony pozytywnego myslenia!

chmiel16

Czesc Karol, Juz po kontroli? Jakie wiesci i jak samopoczucie?

gdanski · Wysłany: Śro 22:38, 03 Mar 2021 Temat postu:

Witajcie! jestem 1,5 roku po GK. Dzisiaj był rezonans w wawie. I jest pełen sukces! Na starcie 29x29x23. Rok temu w marcu - pół roku po GK było 23x28x23. a dzisiaj 20x24x19. Bez obrzęku. niejednorodne wzmocnienie - głównie obwodowe - cokolwiek to znaczy Smile

i dopisek - prawidłowa ewolucja po napromienianiu Smile

aż wino otworzyłem! 3majcie się!

gdanski

Hej wszystkim, od jakiegoś czasu moje leki traciły efekt na strzały nerwu trójdzielnego (finlepsin 400 x2). W ubiegły piątek w końcu pojechałem na SOR. Po kilku godzinach czekania, w końcu zrobiono mi TK - wyszło że guz jest o wiele mniejszy, nagle 16x17mm, i że nie ma innych przyczyn, ale zalecono brać Pregabalin (Lyrica) - i jako taki efekt tego leku się pojawił 2 dni później, ale wieczorami i tak mnie strzela.. czy ktoś miał/ma podobnie?