Forum WSZYSTKO O NERWIAKU Strona Główna WSZYSTKO O NERWIAKU
nerwiak nerwu słuchowego,guz mózgu, forum osób dotkniętych guzem, leczenie, gamma knife, pomoc
 
 FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy    GalerieGalerie   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Nena
Idź do strony 1, 2, 3  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WSZYSTKO O NERWIAKU Strona Główna -> Nasze historie
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
Nena
Gość






PostWysłany: Sob 20:20, 12 Lis 2011    Temat postu: Nena

jestem ze Szczecina, mój mąż na początku października miał wykrytego nerwiaka, dużego, uciskającego na pień mózgu, objawy - bóle głowy, rzadkie zawroty głowy, szumy uszne. Od razu po diagnozie zostawiono go w szpitalu na Unii Lubelskiej, tydzień i jeden dzień czekał na operacje, której głównym operatorem był dr Jeżewski. Operacja trwała siedem godzin, lekarze dali z siebie wszystko, uważam, że dr Jeżewski jest b. dobrym lekarzem. Nerw twarzowy został porażony, od tego poniedziałku jest w domu i ogólnie nie jest łatwo, ale myślę , że takie właśnie są początki. Na początku były problemy z chodzeniem, ale sądzę ze to spowodowane jest czterotygodniowym leżeniem, ogólnie mąż jest bardzo słaby, staram się dowiedzieć jak najwięcej na temat rehabilitacji, jesteśmy już wstępnie umówieni prywatnie, będę się starała załatwić coś również na NFZ.
Powrót do góry
Magda B.
kandydat na papudrona



Dołączył: 09 Paź 2011
Posty: 28
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Sob 22:45, 12 Lis 2011    Temat postu:

Nena, spróbujcie umówić się na rehabilitację na Kopernika, jak powiecie, że mąż ma porażenie po operacji, to termin nie powinien być odległy, ja się tam rehabilituję i w pierwszym okresie po operacji nie miałam problemów z terminami. Na miejscu jest też lekarz rehabilitacji, który zleca zabiegi na NFZ. Można się tam też umawiać na zabiegi prywatnie, koszty nie są wysokie.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Nena
Gość






PostWysłany: Pią 19:32, 25 Lis 2011    Temat postu:

Udało mi sie umówić na rehebilitacje z NFZ, będę się starała jak najbardziej wykorzystac, będziem y się też wspierać prywatnie. Mąz powoli odzyskuje siły, gorzej z twrzą, ale mam nadzieję, że powoli bedzie następowała poprawa, wiem, że nerw twarzowy został przeciety. Bardzo jestem ciekawa co u Piotra, przestał sie odzywać, Piotrze, sledze Twoje losy, Twoje poczucie humoru jest podobne do poczucia humoru mojego męża, trzymam za Ciebie kciuki i jak będziesz mógł - odezwij się.
Powrót do góry
lilia
Papudronek



Dołączył: 26 Lip 2010
Posty: 1077
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Wielkopolska
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Pią 20:23, 25 Lis 2011    Temat postu:

Nena jeśli nerw twarzowy został przecięty, to nie ma szans na poprawę. Napewno lekarze powiedzieli o tym. przecięty nerw twarzowy nigdy sam się nie "zrośnie". jedynym wyjściem jest tu operacja naprawcza nerwu, tzw. zespolenie nerwu twarzowego. Zadna rehabilitacja niestety nie pomoże. Powodzenia i pozdriowienia;-)
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Nena
Gość






PostWysłany: Pią 9:33, 09 Gru 2011    Temat postu:

Lilia, tak wlasnie ostatnio powiedział nam jeden z rehabilitantów, że jedynie operacja ratuje twarz.
Czy ktos tu na forum poddał się takiej operacji, czy w ogóle ktoś z was miał przecięty ten nerw twarzowy?
I jeszcze chciałam zapytać o Wasz stan po operacji. Mój mąż operację miał 18 października. Od około miesiąca jest w domu ale odnoszę wrażenie, że wiecej werwy i siły miał po powrocie ze szpitala niż teraz. Często w ciągu dnia spi, jest słaby, po prostu 80-letni staruszek w ciele 40-latka. No i ból głowy nadal jest, boli go też gardło i ucho po stronie operwoanej, trochę mnie to wszystko niepokoi
Powrót do góry
piniu
Administrator



Dołączył: 10 Sty 2010
Posty: 4828
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: wielkopolska
Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Pią 10:23, 09 Gru 2011    Temat postu:

Nena napisał:
Od około miesiąca jest w domu ale odnoszę wrażenie, że wiecej werwy i siły miał po powrocie ze szpitala niż teraz.


też tak miałem, na początku człowiek jest zadowolony, że już ma najgorsze za sobą a później przychodzi codzienne zmaganie z rehabilitacją itd ale to przejdzie a co do przecięcia nerwu to jest tu sporo takich osób tylko musisz spokojnie poczytać.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Edyta
Administrator



Dołączył: 10 Sty 2010
Posty: 8046
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Pią 10:35, 09 Gru 2011    Temat postu:

Ja miałam dokładnie tak samo. Na początku radość i siły. Wszyscy na mnie patrzyli jak na wariatkę i zastanawiali się z kąd mam po takiej operacji tyle tych sił. Ale za jakiś miesiąc czy dwa to przeszło. Myślę że to ma związek z naszą psychiką. Na początku człowiek się cieszy że przeżył a potem bądź co bądź przychodzi rozczarowanie. Patrzyłam w lustro i byłam załamana. Wydawało mi się że jak się będę sumiennie przykładała do rehabilitacji to szybko odzyskam dawny wygląda moje życie będzie takie jak przed operacją. Jednak czas płynął a tak nie było. Przyszło więc pierwsze załamanie psychiczne a co za tym idzie-złe samopoczucie fizyczne. Na nic nie miałam siły,ciągle byłam zmęczona. Wszyscy i wszystko mnie męczyło,denerwowało. Ciągle płakałam-mąż pewnie nie będzie płakał bo chłopaki nie płaczą podobno Smile Za jakiś czas to minęło ale takie stany powracały-i do tej pory powracają jak bumerang. Przynajmniej ja tak mam.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
lilia
Papudronek



Dołączył: 26 Lip 2010
Posty: 1077
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Wielkopolska
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Pią 16:19, 09 Gru 2011    Temat postu:

Nena, operacje zespolenia nerwu twarzowego na forum miała ostatnio Krysia i Funsi. Tomku77 miał mieć 5 grudnia więc pewnie jeszcze jest w szpitalu. Ja tez poważnie rozważałam taką opcje bo poprawa bardzo mała u mnie, ale nie miałam przerwanego nerwu wiec lekarze każą czekać.

piszesz ze mąż to staruszek w cielu 40-latka. mysle ze każdy inaczej to znosi, ja miałam 22 lata i bardzo długo dochodziałam do siebie, pierwsze miesiąc był straszny, byłam osłabiona zmęczona, ciągle bolała mnie głowa, a mówią że młody organizm szybko sie regeneruje. to są poważne operacje i niestety "dochodzenie di siebie" trwa dłużej.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Magda B.
kandydat na papudrona



Dołączył: 09 Paź 2011
Posty: 28
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Sob 15:51, 10 Gru 2011    Temat postu:

Nena, a czy rozmawialiście z lekarzem o szansach na powrót funkcji nerwu twarzowego. Nie wiem jak jest w sytuacji Twojego męża, ale ja też miałam przecięty nerw twarzowy, nie wiem czy był przecięty całkowicie, czy tylko w jakimś tam stopniu, ale po operacji lekarz powiedział, że przez godzinę zszywał nerw twarzowy, więc pomyślałam, że był przecięty całkowicie, nigdy o to nie zapytałam lekarza i nie wiem jak było. Mimo to wydaje mi się, że dosyć szybko zaczęły mi funkcje nerwu wracać, bo jakieś ruchy widoczne były już po 3 miesiącach, a po ok. 7 miesiącach porażenie jest już prawie niewidoczne. Rehabilitanci też mi mówili, że jeżeli byłby przecięty to nie byłoby szansy na ustąpienie porażenia, a jednak. Dlatego nie rezygnujcie z rehabilitacji i może porozmawiajcie najpierw z lekarzem, on najlepiej wie co zrobił i jakie są szanse na poprawę.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
piniu
Administrator



Dołączył: 10 Sty 2010
Posty: 4828
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: wielkopolska
Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Nie 12:11, 11 Gru 2011    Temat postu:

wydzieliłem wątek Neny do osobnej historii bo zaczynał się zamazywać obraz w historii Piotrka (jak słusznie Edzia zauważyła).
Powrót do góry
Zobacz profil autora
majkel
minipapudraczek



Dołączył: 10 Gru 2011
Posty: 79
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: mazowieckie
Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Wto 22:56, 13 Gru 2011    Temat postu:

Witaj , ja miałem zespolenie nerwu twarzowego, nerw jest pobierany z języka i przeszczepiany na pętlę szyjną, z tym że ja taki zabieg miałem wykonany za jednym pobytem na oddziale( w sumie leżałem 1.5 msc)
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Kasia P.
Papudraczek



Dołączył: 11 Sty 2010
Posty: 183
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Wrocław
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Śro 15:21, 14 Gru 2011    Temat postu:

Nena, wiem z własnego doswiadczenia , że przecięty nerw twarzowy się nie zregeneruje/nie zrośnie. Tylko zespolenie nerwu podjęzykowego z twarzowym, jak najszybciej!! Ja mialam dopiero po 9 misiącach od operacji, za późno się zdecydowałam, stanowczo. Ale końcowy efekt jest bardzo pozytywny.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Krysia
Papudraczek



Dołączył: 11 Sty 2011
Posty: 386
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Śro 18:33, 11 Sty 2012    Temat postu:

Witaj Nena ! Ja jestem po dwóch operacjach usunięcia nerwiaka, po radioterapii stereotaktycznej i po rekonstrukcji nerwu twarzowego.Najciężej mi było po pierwszej operacji usunięcia gadziny ,Miałam wówczas 44 lata, a było to 3,5 roku temu.. Leżałam przez pięć dób plackiem, w szóstej wstałam i szłam do toalety jak babcia co najmniej stuletnia ale czas zrobił swoje, wolnymi krokami dochodziłam do siebie i się udało. Poddając się 2 operacji przygotowałam się na wszystko , dokładnie nawet na odejście bo prof, zapewniał ,że na pewno będzie gorzej.Tak się nie stało , było dużo lepiej , drugiego dnia siedziałam na łóżku i czułam się wspaniale w porównaniu do pierwszej operacji. Po 3 miesiącach od 2 operacji miałam operacyjne zespolenie(obecnie 5,5miesiąca po )efekt zadowalający ,Usta mam symetrycznie ułożone .Wynik ostatnio przeprowadzonych badań dotyczących nerwu twarzowego dobry .Wszystkie badane mięśnie o prawidłowych parametrach.Twój mąż jest dopiero co po operacji ale doradzam skonsultować się z lekarzem prowadzącym i pogłębić wiedzę dotyczącą nerwu twarzowego (czy został porażony , czy też uszkodzony bo to dwie różne strony).Ja po pierwszej operacji miałam porażony nerw(bardzo poszarpany) i po rehabilitacji wszystko powróciło do normy .Jeśli masz pytania to śmiało je stosuj.Odpowiem na wszystko ,Życzę wszystkiego dobrego , mężowi szybkiego powrotu do zdrowia
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Edyta
Administrator



Dołączył: 10 Sty 2010
Posty: 8046
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Śro 19:20, 11 Sty 2012    Temat postu:

Cytat:
Mój mąż jest 3 miesiące po operacji. Mam pytanie - kiedy mniej więcej Wasze życie wróciło do normy, czy wyjeżdżacie na wakacje, czy prowadzicie samochód?
Pytania te codziennie mi sie nasuwają, męża często boli głowa, ma częste zawroty głowy no i bardzo dużo spi. Czytam historie tu opisane i widzę, że wiele dolegliwości to norma ale ciekawa jestem czy to zycie się normuje i w jakim mniej więcej okresie to następuje.
Jestem też bardzo zainteresowane tym badaniem MRI, gdzie je sie wykonuje i skąd wziąć skierowanie? Nam wstępnie powiedziano że nerw twarzowy został przerwany ale podczas ostatniej kontrolnej wizyty lekarz powiedział, że został on bardzo poszarpany. Jakie w takiej sytuacji są szanse na powrót do dawnego wygladu?



Nena,te pytania zadałaś w wątku Piotrka.
Odpowiem na nie-oczywiscie ze swojego puntu widzenia.

To wszystko o czym piszesz to sprawa bardzo indywidualna. Moje życie po operacji -chociaż minęło już prawie 7 lat nie powróciło do normy-mam na myśli normę z przed operacji. Nie pracuję,szybko się męczę,częste bóle głowy. Ogólnie to ciągle jestem słaba,zmęczona.

Co do MRI kontrolnego. Skierowanie na kontrolne badanie wyda mu lekarz neurolog/neurochirurg do którego chodzi do kontroli. Myślę,że dobrze by już było udać się po skierowanie bo na badanie czeka sę ok 3-4 miesiecy więc prawoe minie ponad pół roku zanim będzie mial wykonany rezonans.
Jeśli nie ma jednego zdania co do tego czy nerw został przecięty,czy jest poszarpany to w tej sytuacji weźcie od lekarza skierowanie na badanie ENG i wszystko będzie jasne. Jeśli nerw został przecięty luib jest bardzo poszarpany to wówczas warto się pokusić o wykonanie zespolenia nerwu twarzowego z podjęzykowym.
Co do powrotu do dawnego wyglądu to wydaje mi się,że 100% szans na to nie ma. Zawsze to będzie widoczne. W mniejszym lub większym stopniu. W zależności o stopnia porażenia.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Gość







PostWysłany: Pią 10:03, 30 Mar 2012    Temat postu:

Bardzo dawno sie nie odzywałam, ale podczytuję Was od czasu do czasu. Jeśli chodzi o męża to udało nam sie dowiedziec, że nerw nie został przerwany, jedynie mocno poszarpany. Mąż chodzi na rehebiliatcję: masaże, elektrostymulachję, galwany, jesli chodzi o efekty to jakiś czas temu zaczął się lekko unosić kącik ust po stronie operowanej. Doskwiera najbardziej oko, jest częściowo zszyte ale widać, że powieka sama się nie domyka. Złożyliśmy wniosek o przyznanie zasiłku rehabilitacyjnego,mąż bardzo chciałby wrócić do pracy, ale wiąże się ona z prowadzeniem samochodu, w sumie oficlajnie nikt nam nie powiedział, że nie można po takiej operacji prowadzić samochodu, ale myślę, że dopóki oko jest zszyte nie ma takiej możliwośći, widzenie jest ograniczone.
Zastanawiamy sie nad operacją plastyczna, tak nam poleciła jedną pani doktor i poleciła nam szpital w Gryficach.
Powrót do góry
Edyta
Administrator



Dołączył: 10 Sty 2010
Posty: 8046
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Pią 12:05, 30 Mar 2012    Temat postu:

Ale jaką operacją plastyczną????
Chodzi o zespolenie?
Powrót do góry
Zobacz profil autora
lilia
Papudronek



Dołączył: 26 Lip 2010
Posty: 1077
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Wielkopolska
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Pią 14:01, 30 Mar 2012    Temat postu:

Zespolenie nie jest operacją plastyczną!!

jaką operacje masz na myśli Nena???
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Gość







PostWysłany: Pią 14:44, 30 Mar 2012    Temat postu:

Tak, ta pani nie miała na mysli zespolenia, mówiła o podniesieniu policzka a tym samym wyprostowałyby się usta. Ja zagadałam o zespoleniu, bo o tym mówił, lekarz który męża operował, ale ona odradziła to. Podobno dzięki tej operacji poprawiłaby się mowa, no i komfort jedzenia i picia ... jest to operacja plastyczna refundowana przez NFZ, gdyż pooperacyjna - to są informacje od pani doktor. Apropo picia, czy u Was też były z tym problemy? U nas w kwietniu minie pół roku od operacji a mąż musi pić przez słomkę.
Powrót do góry
mariaP
Papudraczek



Dołączył: 08 Lut 2012
Posty: 107
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Pią 14:54, 30 Mar 2012    Temat postu:

Mój syn dzień po operacji pił sam z kubka.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Edyta
Administrator



Dołączył: 10 Sty 2010
Posty: 8046
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Pią 15:37, 30 Mar 2012    Temat postu:

Hm...ciekawe co to dokładnie za operacja...Nigdy o takiej nie słyszałam.
A co do picia to ja pomimo prawie 7 lat po operacji nadal mam z tym problem.Żeby się napić bezpośrednio z butelki muszę sobie dwoma palcami ścisnąć usta po stronie porażonej. Ze szklanki lepiej ale też się ulewa i muszę lekko palcem podnosić dolną wargę. Najlepiej pije mi się przez słomkę
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WSZYSTKO O NERWIAKU Strona Główna -> Nasze historie
Idź do strony 1, 2, 3  Następny
Wszystkie czasy w strefie EET (Europa)
Idź do strony 1, 2, 3  Następny
Strona 1 z 3

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


fora.pl - załóż własne forum dyskusyjne za darmo
Powered by phpBB © 2001 - 2005 phpBB Group
Theme ACID v. 2.0.20 par HEDONISM
Regulamin