WSZYSTKO O NERWIAKU

nszwedo

witam, już kiedyś opisywałam tu swoją historię http://www.nerwiak.fora.pl/font-color-green-nasze-historie-font,7/natalia-50x50x49,771.html 30wrzesnia 2013 miałam kontrolny rezonans i okazało się, że nieszczęsny nerwiak postanowił znowu znaleźć sobie miejsce w mojej głowie (18x18x15). rodzice od razu powiedzieli, że nie ma mowy o operacji i zaczęli załatwiać Gamme w Pradze. wszystkie płytki i opisy zostały wysłane, ale lekarze z Pragi nas nastraszyli że mogę mieć neurofibromatoze i jak najszybciej musze mieć zrobione badania genetyczne na tę właśnie chorobe (kosztuja coś ok.2tys). rodzice wszystko pozałatwiali ale w miedzy czasie próbowali zapisać mnie do dr. Roszkowskiego, udało się i pojechaliśmy. doktor złapał sie za głowe jak usłyszał co powiedziano nam w Pradze i powiedział, że nie ma mowy, abym to miała i nie potrzeba do tego żadnych badań genetycznych aby to stwierdzić, wystarczyło spojrzeć na rezonans. zalecił nam właśnie metodę CyberKnife. zostałam skierowana na oddział CZD na 3dni, jeszcze raz zbadano mój bloczek parafinowy, wykonano tomograf i zostałam puszczona do domu. niedługo potem pojechałam na wizyte w Wieliszewie i odstąpiono od operacji z powodu zbyt dużego ryzyka. naświetlania trwały 3 dni po godzince, wszystko bez żadnych komplikacji a lekarze przesympatyczni i pomocni. po nich brałam sterydy przez prawie miesiąc i strasznie spuchłam, do dzisiaj jeszcze co jakąś chwile puchne na twarzy i nie wiem czym to jest spowodowane, czy to możliwe że mam w sobie jeszcze sterydy a może to skutek promieni? jestem już po kontrolnym rezonansie i wizycie i cel został osiągnięty - guz przestał rosnąć. następna kontrola za pół roku.

p.s. nieszczęsne ramie dalej opada Sad

-zabieg kosztuje 25tys.

dorota

witaj Natalko ponownie,to pech,że jednak odrasta,najprawdopodobniej nie wycieli do końca,pewnie,żeby ograniczyć skutki uboczne operacji.Po naświetlaniu powinnaś mieć już spokój.Z tą chorobą genetyczną,to ja bym tak do końca nie wierzyła polskim lekarzom.Tak na wszelki wypadek[oczywiście gdy są na to fundusze]zrobiłabym te badania.Oczywiście mam nadzieję,że jednak dobrze diagnozują Polacy i Czesi się mylą.Ale strzeżonego....itd.
Ten zabieg za 25tys. to Cyber knife?to ty miałaś prywatnie?

Edyta

Uważam podobnie jak Dorota...zrobiłabym te badania...

Co do kosztów...to nie miałas tego wykonanego w ramach NFZ???? Rolling Eyes

Rosa

Jak pisałam już w moim wątku w listopadzie tego roku będę robiła badania genetyczne mojej córce we Wrocławiu na NFZ, wystarczy skierowanie od lekarza rodzinnego do poradni genetycznej. Fakt od momentu zapisania na wizytę czekam 11 miesięcy, ale w przypadku mojej córci nie ma znaczenia te kilkanaście miesięcy oczekiwania ponieważ nic nie wskazuje na to, że coś się dzieje, a chodzi o sprawdzenie czy dziedziczy gen czy nie. CK też robiłam na NFZ w Gliwicach.

nszwedo

Edyta

A nie myslałaś o Gliwicach?

nszwedo