Forum WSZYSTKO O NERWIAKU Strona Główna WSZYSTKO O NERWIAKU
nerwiak nerwu słuchowego,guz mózgu, forum osób dotkniętych guzem, leczenie, gamma knife, pomoc
 
 FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy    GalerieGalerie   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Mateusz
Idź do strony 1, 2  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WSZYSTKO O NERWIAKU Strona Główna -> Nasze historie
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
Mateusz007
kandydat na papudrona
kandydat na papudrona



Dołączył: 27 Mar 2017
Posty: 13
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Pon 20:19, 27 Mar 2017    Temat postu: Mateusz

Witam serdecznie. mam 29 lat, 3tygodnie temu obudzilem sie rano z bardzo uciazliwym "dzwonieniem,piskiem"w uchu ciezko to opisac. Bólu czy jakiejs utraty czesciowej sluchu nie było. Zostałem przyjety do szpitala uniwersyteckiego w Krakowie na oddział otolaryngologii. Otrzymywalem polfilin,dexaven,lignokaine i nootropil) Po kilku dniach wszystko wrocilo do normy jednak rezonans, ktory sie udalo zobic fuksem wykazał guz nerwu 8 po stronie prawej- podejrzenie nerwiaka osłonkowego. Dostałem skierowanie do poradni i do spzitala na banacha w Wawie aby tam ustalic co dalej czy leczenie czy obserwacja.

W karcie informacyjnej mam napisane:

W prawym przwodzie sluchowym wew widoczna zmiana wielkosci ok 10x3mm, odcinkowo calkowicie wypełniajaca przewod(bez jego poszerzenia), dochodząc do jego dna,zmiana ulega wyraznemu wzmocnieniu kontrastowemu, bez cech restrykcji dyfuzji- obraz nerwiaka osłonkowego.

Zbiorniki kątów mostowo-mozdzkowych prawidłowe. Lewy przewod słuchowy bez zmian ogniskowych. Prawenerwy 7 i 8 wprawym kąciemostowo mozdzkowym oraz po stronie lewej o prawidłowym sygnale. Sygnał istoty szarej i białej prawidłowy.Cech restrykcji dyfuzji ani patologicznego wzmocnienia sygnału po dożylnym podaniu kontrastu w zakresiemozgowia nie stwierdza się. Ciało modzelowate prawidłowej szerokosci, jednorodne.układ komorowy nieprzemiszczony.

Teraz mam pytanie do bardziej doswiadczonych losem osob jak to dalej robic. Jestem z okolic Krakowa, udało mi sie jakims cudem dzisiaj dodzwonic do poradni na banacha a tam dostałem odpowiedz, zeby albo wyslac swoj opis faksem i poczekac kilka dni albo podjechac we srody gdy są lekarze z odziału i wtedy kogos złapac.(mam 300km do Wawy wiec to nie jest wyjazd na godzinke). Nie wiem jak to wyglada, jakie są procedury, czy jezeli przyjade i uda mi sie kogos zlapac i pokazac mu swoje papiery, plytke z rezonansu czy dostane jakas odpowiedz, termin, plan leczenia? Pozdrawiam i bede wdzieczny za odpowiedz.


Ostatnio zmieniony przez Mateusz007 dnia Pon 20:21, 27 Mar 2017, w całości zmieniany 1 raz
Powrót do góry
Zobacz profil autora
ewa
Moderator
Moderator



Dołączył: 23 Lis 2010
Posty: 3942
Przeczytał: 6 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Ziemia Lubuska
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Wto 8:19, 28 Mar 2017    Temat postu:

Witaj, jak masz możliwość przesłania im swojej dokumentacji, to ja nawet bym się nie oglądała, tylko to zrobiła. Ja jednak, oprócz opisu, wysłałabym im płytę z MRI, tylko przed wysłaniem trzeba skopiować tak na wszelki wypadek, gdyby miała się gdzieś zawieruszyć. Zaoszczędzisz w ten sposób czas i kasę na jeżdżenie.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Edyta
Administrator
Administrator



Dołączył: 10 Sty 2010
Posty: 8330
Przeczytał: 9 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Nowy Sącz
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Wto 8:26, 28 Mar 2017    Temat postu:

Ja tez bym nie jechała tylko wysłała płytke w celu konsultacji. Sama jak jade do Warszawy to jestem zła bo tyle godzin. A mam jeszcze dalej niż Ty. Do Krakowa jak jade to juz się wkurzam
Powrót do góry
Zobacz profil autora
ania_p
kandydat na papudrona
kandydat na papudrona



Dołączył: 25 Cze 2016
Posty: 44
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Warszawa
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Wto 10:00, 28 Mar 2017    Temat postu:

A rozważasz też Gamma Knife? Konsultacje ,ewentualne naświetlanie?
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Mateusz007
kandydat na papudrona
kandydat na papudrona



Dołączył: 27 Mar 2017
Posty: 13
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Pon 19:12, 03 Kwi 2017    Temat postu:

Jak dzwonilem do rejestracji w poradni to babka mi powiedziala, ze ew.moge przeslac faxem dokumentacje i czekac okolo tygodnia na odpowiedz. Przeciez tak czy siak najwazniejsza jest płyta z rezonansem. Dziwie sie troche takiemu sposobowi, przeciez mozna by chyba dostac jakis kontakt chociaz na maila, czy po prostu adres i wyslac pocztą wszystkie dokumenty. Sam nie wiem co robic teraz, wolałbym jednak chyba jechac osobiscie, kij z kosztami.Tak chyba zrobie we srode

A co rozwazam? heh na razie nic nie moge rozwazac jak jeszcze nie wypowiedzial sie zaden specjalista w tej dziedzinie Smile


Ostatnio zmieniony przez Mateusz007 dnia Pon 19:16, 03 Kwi 2017, w całości zmieniany 2 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Edyta
Administrator
Administrator



Dołączył: 10 Sty 2010
Posty: 8330
Przeczytał: 9 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Nowy Sącz
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Wto 8:28, 04 Kwi 2017    Temat postu:

Ale na Banacha masz umówiony wizytę w środę czy jedziesz tak w ciemno ze może kogoś złapiesz?
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Mateusz007
kandydat na papudrona
kandydat na papudrona



Dołączył: 27 Mar 2017
Posty: 13
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Wto 18:04, 04 Kwi 2017    Temat postu:

Bede jechał w ciemno. Ogolnie sytuacja jest taka, ze dodzwonilem sie doslownie 2 razy do rejestracji przez tydzoien z czego za pierwszym razem dostalem tylko to inf, ze najlepiej kogos zlapac we srody albo wyslac dokumenty faxem a za drugim razem pani cos pomruczała i sie rozlaczyla. Dzwonie po kilkadziesiat razy na dzien i ciagle dwa numery do rejestracji
sa zajete a przeciez nie bede dzwonic na jakies inne na oddziały, ktore sa podane na stronie katedry i kliniki otolarynglogii na Banacha. Nie wiem czy sie tam pakowac czy szukac jakis specjalistow na wlasną reke blizej(moze moglby ktos polecic) ale skoro mam skierowanie z osobistym poleceniem od ordynatora z Krakowa, ktory ponoc jest w dobrych kontaktach z Warszawą to szkoda to marnowac.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Edyta
Administrator
Administrator



Dołączył: 10 Sty 2010
Posty: 8330
Przeczytał: 9 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Nowy Sącz
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Śro 12:16, 05 Kwi 2017    Temat postu:

Ja bym w ciemno nie pojechała na zasadzie ze może kogoś złapie. Jeśli nawet co to za wizyta jak lekarz w biegu obejrzy wyniki. To jest zbyt poważna sprawa. Stracisz kasę i czas a pewności ze ktoś się Tobą zainteresuje nie masz żadnej. A w Krakowie to na Botaniczne byłeś?
Powrót do góry
Zobacz profil autora
meggi
Papudronek
Papudronek



Dołączył: 24 Cze 2013
Posty: 1179
Przeczytał: 8 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Śro 13:38, 05 Kwi 2017    Temat postu:

Jestem takiego samego zdania jak Edyta.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
ewa
Moderator
Moderator



Dołączył: 23 Lis 2010
Posty: 3942
Przeczytał: 6 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Ziemia Lubuska
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Śro 15:12, 05 Kwi 2017    Temat postu:

Prędzej Cię zbędą, jeśli nie jesteś umówiony, niż ktokokwiek się Tobą zajmie. Ryzykowałabym, jakbym jechała 20 km a nie 300.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Mateusz007
kandydat na papudrona
kandydat na papudrona



Dołączył: 27 Mar 2017
Posty: 13
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Śro 23:12, 31 Maj 2017    Temat postu:

Witam serdecznie, chciałbym sie poradzić bardziej doświadczonych osób. Byłem wczoraj na konsultacji w Gamma knife Wawa (wysłalem tam dokumentacje w kwietniu). Podczas rozmowy z neurochirugiem zostały mi przedstawione wszystkie za i przeciw oraz statystki. Oczywiscie kontaktowalem sie rowniez z kliniką na banacha ale tam termin naogolni konsultacje z lekarzem nawet ze skierowaniem doszpitalamam nawrzesien.

Pan w GK WaWa wszystko mi fajnie opisał, powiedizal, ze z ich przypadkow 60% pacjentow zachowuje dotychczasowy słuch a u 40 mamy czesciową lub całkowita utrate słuchu po jakims tam czasie. Nie dopytałem tylko z jakiego to powodu sie dzieje oraz ewentualnie jak to wyglada podczas klasycznej operacji( jak jest wycianany guz,jak jest i czy jest zespalany nerwitd). Mam sie teraz namyslic. Mój guz jest stosunkowo mały, powstał zapewne ok 5-7lat temu gdy uzywalem strasznie duzo telefonu akurat z prawej strony( rozmowy z daleko przebywającą chorą dziewczyną) przez długi czas. Teraz nie wiem co zrobić. Czy smażyć dziada czy czekać. Wiadomo moze byc wszystko ok jeszcze rok 2 czy 5 a mozna sie obudzic z piskiem czy jakąs utatą słuchu za 2dni. Dlatego chciałbym jakiejś porady od kogos bardziej doświadczonego przez tego intruza,pozdro Smile Takze dylemat mam, a jezeli sie zdecyduje to mam zadzwonic i do 5tygodni jest umawiany termin na akcje.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
ewa
Moderator
Moderator



Dołączył: 23 Lis 2010
Posty: 3942
Przeczytał: 6 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Ziemia Lubuska
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Czw 9:07, 01 Cze 2017    Temat postu:

Mateusz, ja Ci powiem tak. Jestem po GK 9 lat. Zanim poddałam się naświetlaniu, słuch w uchu pogarszał mi się systematycznie. W tej chwili dalej to trwa. GK ani nie spowolniło, ani nie przyspieszyło pogarszania się słuchu. Myślę zatem, że w moim przypadku GK nie wpłynęlo na mój niedosłuch tylko sam nerwiak, który uszkodził nerw słuchowy.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Mateusz007
kandydat na papudrona
kandydat na papudrona



Dołączył: 27 Mar 2017
Posty: 13
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Czw 9:44, 01 Cze 2017    Temat postu:

Jeżeli jest ta część osób która traci słuch po gk to chciałbym po prostu wiedzieć dlaczego tak się dzieje i czy to wtedy staje się szybciej niż gdyby człowiek się nie leczyłWink
Powrót do góry
Zobacz profil autora
ewa
Moderator
Moderator



Dołączył: 23 Lis 2010
Posty: 3942
Przeczytał: 6 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Ziemia Lubuska
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Czw 10:15, 01 Cze 2017    Temat postu:

Trudno mi jest powiedzieć. Myślę, że Janusz, jako ofiara GK móglby Ci coś więcej napisać. Napisz do niego na priv, na pewo się odezwie.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
meggi
Papudronek
Papudronek



Dołączył: 24 Cze 2013
Posty: 1179
Przeczytał: 8 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Czw 19:12, 01 Cze 2017    Temat postu:

Mateusz, ja sie wypowiem jak to wyglada od strony operacji.Twoj guz jest zadomowiony w przewodzie sluchowym i nie ma szans bys sluch zachowal.Opetator bedzie cial i wielkiego manewru nie ma.Nerwu sluchowego nie zespala sie a jedynie twarzowy jak sie uda ( u mnie tak bylo) w czasie operacji usuniecia guza a przewaznie jakis czas po.Moj nerwiak byl duzy i nie mialam wyboru musialam poddac sie operacji i ubolewam nad tym bardzo.Skutki odczuwam i bede odczuwala do konca zycia.Musisz przemyslec i podjac wlasciwa decyzje.
Rozwazyc za i przeciw.Poczytaj nasze historie to moze Ci pomoc.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Mateusz007
kandydat na papudrona
kandydat na papudrona



Dołączył: 27 Mar 2017
Posty: 13
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Czw 19:52, 01 Cze 2017    Temat postu:

No to mam tylko dwa wyjscia, nie robic nic albo gk. Czekając moze byc ok jeszcze 5 lat a moze sie cos pogorszyc za miesiac. Kazdy człowiek jest inny, można miec kolosa i nie miec jeszcze jakiś wyraznych objawow i problemowamozna miec malucha i sporo stracic. Chyba tylko w tym miejscu moge szukac dobrej rady co zrobic;/ Na obecna chwile jestem 60do40 na smazenie.

Interesuje mnie jednak rowniez Praga( na zdrowiu sie nie oszczedza). Wiecie moze jak tam obecnie jest jak z cenami, procedurami? Czy tam trzeba fizycznie wysyłac płytke czy mozna przez siec czy tez wysylac jakis link zeby sobie pobrali?

Szukam tez niedaleko jeszcze jakiegos specjalisty w tych sprawach na konsultacje(małopolska, śląsk). Moze mogłby ktos kogoś polecić? Niestety duzo pytan przyszło mi do głowy juz po konsultacji a jechac gdzies znowu 200 czy 300km niby do jakiejś sławy, która powie to samo co ktoś inny to jaki to ma sens.


Ostatnio zmieniony przez Mateusz007 dnia Czw 21:48, 01 Cze 2017, w całości zmieniany 4 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
ewa
Moderator
Moderator



Dołączył: 23 Lis 2010
Posty: 3942
Przeczytał: 6 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Ziemia Lubuska
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Czw 22:00, 01 Cze 2017    Temat postu:

Jeśli chodzi o Pragę, to trzeba im wysłać pocztą płytę a potem Cię poinformują o opłacie za konsultację (równowartość 400 zł. Tak przynajmniej było). Jak wyślesz im płytę, to napisz do nich o tym fakcie maila i podaj im swój adres mailowy. Fizycznie do Pragi nie musisz jechać. Kontaktować się będą z Tobą mailowo.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Edyta
Administrator
Administrator



Dołączył: 10 Sty 2010
Posty: 8330
Przeczytał: 9 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Nowy Sącz
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Pią 10:41, 02 Cze 2017    Temat postu:

W Pradze chyba nic się nie zmieniło. Konsultacja mailową 108 euro a zabieg 65 tys koron czeskich. Wyślij kopię płytki listem.Koniecznie za potwierdzeniem odbioru. Tutaj w dziale gk masz wzór pisemka jakie wystarczy dołączyć. W piśmie tym podaj swój adres mailowy.
Jeżeli chodzi o specjalistów. Jesteś z Krakowa. Zarejestruj się w poradni neurochorurgicznej do docenta Stachury .Bardzo dobry lekarz. Byłam u niego w poniedziałek z moim mri po gk. Facet nie jest przeciwnikiem gk. Na temat szpitala na Homolce w Pradze powiedział mi tyle. Ten szpital ma niezwykle wręcz doświadczenie t tej dziedzinie. Nic tylko zazdrościć. My nigdy nie osiągniemy takich wyników bo patrząc co się u nas zieje to możliwości mamy ale jesteśmy krepowanie jako lekarze... a nadchodzące zmiany nic dobrego nie wróżą
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Mateusz007
kandydat na papudrona
kandydat na papudrona



Dołączył: 27 Mar 2017
Posty: 13
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Pią 11:56, 02 Cze 2017    Temat postu:

Dzięki, akurat udało mi się na"krzywy ryj" umówić z doc Stachura na wtorek.Zawsze to dobrze z kimś jeszcze pogadać na spokojnie a nie tylko zasięgać opinie w gk Warszawa gdzie wiadomo, że będą za tym
Powrót do góry
Zobacz profil autora
meggi
Papudronek
Papudronek



Dołączył: 24 Cze 2013
Posty: 1179
Przeczytał: 8 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Pią 15:47, 02 Cze 2017    Temat postu:

Kazdy lekarz bedzie za swoja metoda to pewne.Dzisiaj bylam na konsultacji w kontrolnym wynikiem MRI, luzna rozmowa byla a w pewnym momencie doktor stwierdzil,ze wcrazie wzrostu wznowy to sie zoperuje.Ja oczywiscie zaprotestowalam,ze na zadna operacje sie nie wybieram jezeli juz to bede probowala naswietlac a on mi na to,ze to nie jest tak,ze bez skutkow ubocznych bo nerw twarzowy zostanie uszkodzony.Wiec zapytalam sie jak to drugi raz i co tu porazi czy to mozliwe ? Doktor zrobil zaklopotana mine Laughing Malo jest uczciwych lekarzy i o tym trzeba pamietac.Bo dzisiaj kada rzadzi i zadna placowka nie zrezygnuje z pacjenta tak latwo.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WSZYSTKO O NERWIAKU Strona Główna -> Nasze historie
Idź do strony 1, 2  Następny
Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony 1, 2  Następny
Strona 1 z 2

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


fora.pl - załóż własne forum dyskusyjne za darmo
Powered by phpBB © 2001 - 2005 phpBB Group
Theme ACID v. 2.0.20 par HEDONISM
Regulamin