Forum WSZYSTKO O NERWIAKU Strona Główna WSZYSTKO O NERWIAKU
nerwiak nerwu słuchowego,guz mózgu, forum osób dotkniętych guzem, leczenie, gamma knife, pomoc
 
 FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy    GalerieGalerie   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Masscara
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4, 5  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WSZYSTKO O NERWIAKU Strona Główna -> Nasze historie
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
ewa
Moderator
Moderator



Dołączył: 23 Lis 2010
Posty: 3935
Przeczytał: 3 tematy

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Ziemia Lubuska
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Pon 6:31, 05 Wrz 2016    Temat postu:

Tuż przed gk wykonuje się resonans z kontrastem. Natomiast po samym zabiegu podają profilaktycznie sterydy, które mają zapobiec obrzękowi mózgu. W związku z tym na pewno będzie trzeba odstawić dzidzię od cyca. Musiałabyś zapytać się ich na jak długo.
Nikt Ci nie da 100% gwarancji, że po gk wyjdziesz na pewno bez porażeń. Z tym musisz się liczyć.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Edyta
Administrator
Administrator



Dołączył: 10 Sty 2010
Posty: 8318
Przeczytał: 5 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Nowy Sącz
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Pon 8:43, 05 Wrz 2016    Temat postu:

Dzidzie od cyca bedziesz musiała odstawić-niezależnie od tego czy bedziesz miała GK czy operację. Po operacji bedziesz dostawała leki p. bólowe jak i równiez p. obrzękowe typu dexametazon. Ja musiałam małego odstawić od cyca jeszcze przed operacją.
Co do porazenia nerwu twarzowego po GK. Moze do niego dojść ale nie musi. Tak samo jak w przypadku operacji. Jednak dwie kwestie. Zdecydowanie większy odsetek wychodzi z porażonym nerwem a co za tym idzie problemami z okiem po operacji niż po GK. A druga kwestia. Jezeli by juz doszło do porazenia nerwu to nie spotkałam się aby do niego doszło zaraz po zakończeniu GK. W przypadku operacji-kładziesz się na stół z prostą twarzą a przeważnie budzisz sie z krzywą. No i samopoczucie po jednym i drugim. Przeszłam i GK i operację-po operacji-masakra-uczyłam sie chodzić, jeść pić. Po GK czułam się idealnie. Po operacji nie miałam siły zajmowac się domem i dziećmi-to ja wymagałam opieki innych. Nie mogłam skorzystać za pierwszym razem z GK-raz że guz był za duży a dwa-nawet nie wiedziałąm ze istnieje coś takiego. A nawet gdybym wiedziała to i tak nie zdązyłąbym tego załatwić, zbyt mało czasu...
Ja wychodze z założenia, że jeżeli istnieje cień szansy aby skorzystac z innej metody niż krojenie to skorzystałabym z tego. Nawet jezeli miałoby kiedyś, po GK dojść do porazenia nerwu i utraty słuchu to miałabym przed sobą jeszcze wiele miesięcy normalnego funkcjonowania. Czas na to aby zajmowac się dziećmi a nie swoją rehabilitacją, która jest długotrwała a efekty nie zawsze takie jakbyśmy oczekiwali-niestety. Pisze ze swojego doświadczenia. Wiem, jak ciężkie były poczatki po operacji przy dzieciach... Jeżeli nie zakwalifikowali by mnie na GK ze wzgl. na wielkość próbowałabym Cyber Knife-naświetlanie frakcyjne i można naświetlić guzy powyżej 3 cm. Przemyśl to wszystko na spokojnie, oceń swoje siły i możliwości. My tylko piszemy o swoich odczuciach i doświadczeniach. Ty zas decyzję musisz podjąć sama.
Ktoś napiszę ,ze po GK guz jednak nadal jest. Owszem, ale nikt nie da 100% gwarancji ze podczas operacji zostanie cały usuniety. To loteria. Założeniem GK jest to że guz ma się zmniejszyć, obymierać, przestac rosnąć. Jeżeli tak się nie stanie to wówczas można sie operować. Ktos powie ze lekarze mówia że po GK operacja jest trudniejsza. A ja jeszcze raz pytam. Ilu z naszych lekarzy miało przypadki operacji po GK? Wielu z nich nawet nie miało styczności z pacjentami po GK...
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Rosa
Papudraczek
Papudraczek



Dołączył: 04 Maj 2013
Posty: 167
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: śląsk
Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Pon 21:30, 05 Wrz 2016    Temat postu:

Podobnie jak Edzia uważam, że powinnaś to na spokojnie przemyśleć, ale weź pod uwagę opinie osób które są po operacji. Ja jestem po CK ponieważ wielkość jednego z moich nerwiaków nie kwalifikowała mnie do GK, ja od samego początku kiedy dowiedziałam się o istnieniu moich nerwiaków nie dopuszczałam do mojej głowy operacji, ale tak naprawdę każdy z nas musi to przemyśleć na spokojnie i decyzję podjąć sam.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Masscara86
minipapudraczek
minipapudraczek



Dołączył: 30 Sie 2016
Posty: 50
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Warszawa
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Pon 21:58, 05 Wrz 2016    Temat postu:

a jesli mialabym zdecydowac się na operacje to kogo bardziej polecacie bażowskiego czy marchela? bylam juz na 4 konsultacjach i wszyscy mowia ze bedzie to bardzo ryzykowna operacja i jest znaczne ryzyko śmierci ale jak nie zrobię to też umrę ale mogę wybrać czy chcę ryzykować operacją czy czekać na powolną śmierć i po prostu wysiadam już psychicznie bo myślałam że moim największym problemem będzie obawa o nerw twarzowy a reszta to już jakieś znikome procenty. powiedzcie czy Wam też tak mówili? czy jest osoba które jak to określają nerwiak "modelował pień mózgu"?? kolejny lekarz dzisiaj potwierdził mi że jest w jednym z wymiarów ponad 3 cm i że mój nerwiak kwalifikuje się do tych olbrzymich. Wiem że są gorsze wielkości cały czas Was czytam, ale kurcze może to moje umiejscowienie jest takie kiepskie że aż tak mnie straszą?
Powrót do góry
Zobacz profil autora
ewa
Moderator
Moderator



Dołączył: 23 Lis 2010
Posty: 3935
Przeczytał: 3 tematy

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Ziemia Lubuska
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Wto 8:54, 06 Wrz 2016    Temat postu:

Moim zdaniem podczas operacji nie wytną Ci całego nerwiaka, by nie uszkodzić pnia mózgu. Zanim podejmiesz ostateczną decyzję, skonsultuj się z Pragą w sprawie GK oraz CK w Polsce. Wtedy będziesz mieć wiedzę na temat wszystkich możliwości leczenia i na pewno łatwiej będzie Ci podjąć decyzję

Ostatnio zmieniony przez ewa dnia Wto 12:50, 06 Wrz 2016, w całości zmieniany 1 raz
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Rosa
Papudraczek
Papudraczek



Dołączył: 04 Maj 2013
Posty: 167
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: śląsk
Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Wto 12:00, 06 Wrz 2016    Temat postu:

Mój większy nerwiak modeluje pień mózgu.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Edyta
Administrator
Administrator



Dołączył: 10 Sty 2010
Posty: 8318
Przeczytał: 5 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Nowy Sącz
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Wto 14:07, 06 Wrz 2016    Temat postu:

Mój też modelował. Mało tego był-jest zrośniety z pniem mózgu. Lekarz od razu mi powiedział że nie wytna całego żeby pnia nie uszkodzić...
Co do wyboru lekarza. I Bażowski i Marchel to bardzo dobrzy lekarze chociaz ja osobiscie wybrałabym Bazowskiego. Z dwóch powodów. Po pierwsze Marchel wydaje sie zbyt pewny siebie. Zawsze stawia na to aby usunąć całego guza a to jednak moze być zgubne. A po drugie -z tego co ludzie mówią jest dość oschły w stosunku do pacjenta-w przeciwieństwie do Bażowskiego. A jak wiadomo-w takiej sytuacji człowiek czuje sie bardzo zagubiony i dobre słowo od lekarza, takie ludzkie podejscie -jak dla mnie-jest bardzo ważne. Człowiek się wycisza, uspokaja, nastawia pozytywnie a jak wiemy pozytywne nastawienie to połowa sukcesu.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
anusia
kandydat na papudrona
kandydat na papudrona



Dołączył: 17 Gru 2015
Posty: 16
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Kłodzko
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Wto 19:20, 06 Wrz 2016    Temat postu:

Jestem po operacji nerwiaka (3 cm), uniknęłam porażenia nerwu twarzowego, ale z perspektywy czasu nie podjęłabym decyzji o poddaniu się operacji. Operacja powoduje, że z dnia na dzień stajesz się wrakiem pod względem neurologicznym i żeby zacząć znowu normalnie funkcjonować musisz zacząć się rehabilitować. Do tego odczucie ze strony operowanej nie jest już takie same jak przed operacją. Ja na miejscu każdej osoby, która zmaga się z dylematem operacji czy GK wybierałabym to drugie. Po operacji musisz mieć koniecznie kogoś kto pomoże Ci stanąć na nogi. Ja na nowo uczyłam się chodzić, miałam niesprawną rękę po stronie operowanej, widziałam podwójnie. Obecnie jestem 11 m-cy po operacji i funkcjonuję normalnie, oczywiście nie słyszę, nadal mi szumi i mam lekkie problemy z błędnikiem.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
sylwia.mojsej
kandydat na papudrona
kandydat na papudrona



Dołączył: 11 Gru 2015
Posty: 39
Przeczytał: 2 tematy

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Śro 15:31, 07 Wrz 2016    Temat postu:

Witam twoja historia jest ciężka, współczuję. Myślałem kiedyś ,że ja mam najgorzej- po krótce miałem operację sylwester 2015 w czasie operacji guz pękł, przetoczono mi krew - 8 jednostek. Twój nazwali olbrzym -wymiary mojego to 48x46x44 nazwali go olbrzymem, z racji tego że pękł wycieli go w całości dawali mi tylko 1% życia- moglem być roślinką tak gadali, miałem rurkę w gardle bo nie oddychałem samodzielnie, miałem rurkę w brzuchu tak zwanego pega- nic nie jadłem bo miałem paraliż gardła, nic nie mówiłem- używałem alfabetu ,oprócz tych makamentów miałem paraliż całej lewej strony, zeza w oku i brak równowagi, odrazu po operacji 4 miesiące spędziłem w sanatorium- to były najgorsze dni w moim życiu ale to wszystko jest już za mną- nie mam rurek, jem normalnie ,z tego wszystkiego zostało mi tylko oko -operację mam w październiku i brak równowagi to znaczy chodzę ale żona trzyma mnie za rękę zebym nie wyrżnął Wink Mój nerwiak też modelował pień mózgu a jak byłem u prof.Bażowskiego na konsultacji pamiętam jego słowa jak zobaczył mojego guza -ale pan wychodował olbrzyma ,umiera pan- także spokojnie masz małego guża zobacz jakie miałem komplikacje a nadal żyję, trzymam kciuki
Powrót do góry
Zobacz profil autora
meggi
Papudronek
Papudronek



Dołączył: 24 Cze 2013
Posty: 1173
Przeczytał: 4 tematy

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Czw 11:19, 08 Wrz 2016    Temat postu:

Ja jestem tez po operacji a skutki jej odczuwam nadal.Nigdy nie będzie tak jak wcześniej i z tym muszę się pogodzić.Na pewno gdybym mogła wybrałabym GK a operacja to ostateczność. Nikt Ci nie da gwarancji,ze po operacji będzie tylko porażenie lub w ogóle nie będzie skutków ubocznych.Wszystko zależy od tego gdzie ulokowany jest konkretnie guz a to widać po otwarciu czaszki.Musisz dobrze przemyśleć ostateczną decyzję.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Rena
kandydat na papudrona
kandydat na papudrona



Dołączył: 12 Sie 2016
Posty: 18
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Białystok
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Czw 14:34, 08 Wrz 2016    Temat postu:

Ja tez wybralabym GK ...tak jak opowiadacie wszyscy tak jest,kosmos po operacji ,chodzisz we mgle ...patrze w lustro a to całkiem inny człowiek,skręcony z przymglonymi oczami .Nie wiadomo kiedy się wróci do normalności ,chyba nigdy....szkoda że wczesniej na to forum nie weszłam ehhhh.Dlatego wybierajcie metody ,jak są takie możliwości ,inne niż operacja...
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Masscara86
minipapudraczek
minipapudraczek



Dołączył: 30 Sie 2016
Posty: 50
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Warszawa
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Pon 8:40, 31 Paź 2016    Temat postu:

Chcialam napisac wczesniej. Nawet wystosowałam Wam wszelkie opowiesci dziwnej tresci ale wszystko mi sie pokasowalo i nie chcialo mi sie tego pisać spowrotem. Ale sila rzeczy wracam do Was bo dzis ide do szpitala. Prosze o modlitwe, pozytywna energie i dobre fluidy Wink
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Edyta
Administrator
Administrator



Dołączył: 10 Sty 2010
Posty: 8318
Przeczytał: 5 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Nowy Sącz
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Pon 18:56, 31 Paź 2016    Temat postu:

Czyli jednak operacja...
W takim razie przesyłam pozytywną energię i dobre fluidy. Trzymam mocno kciuki
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Masscara86
minipapudraczek
minipapudraczek



Dołączył: 30 Sie 2016
Posty: 50
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Warszawa
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Wto 8:37, 01 Lis 2016    Temat postu:

Mysle ze bedzie dobrze Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Edyta
Administrator
Administrator



Dołączył: 10 Sty 2010
Posty: 8318
Przeczytał: 5 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Nowy Sącz
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Wto 14:58, 01 Lis 2016    Temat postu:

a kiedy bedziesz operowana i przez kogo?
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Justyna79
kandydat na papudrona
kandydat na papudrona



Dołączył: 23 Maj 2016
Posty: 30
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Iława
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Wto 16:05, 01 Lis 2016    Temat postu:

Bedzie dobrze, trzymam kciuki, z całego serca zycze Ci powodzenia i powierzam w modlitwie Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Masscara86
minipapudraczek
minipapudraczek



Dołączył: 30 Sie 2016
Posty: 50
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Warszawa
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Śro 13:34, 02 Lis 2016    Temat postu:

Justyna79 dziekuje Smile Edytko dzisiaj zaraz bede jechac Smile operuje mnie dr Koziara w Centrum Onkologii w Warszawie takze nie boje sie bo jestem w dobrych rekach Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora
meggi
Papudronek
Papudronek



Dołączył: 24 Cze 2013
Posty: 1173
Przeczytał: 4 tematy

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Śro 20:01, 02 Lis 2016    Temat postu:

Szturmuje Niebo ! Trzymaj się i czekamy na wieści.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
sylwia.mojsej
kandydat na papudrona
kandydat na papudrona



Dołączył: 11 Gru 2015
Posty: 39
Przeczytał: 2 tematy

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Śro 21:23, 02 Lis 2016    Temat postu:

Trzymaj się powodzenia
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Masscara86
minipapudraczek
minipapudraczek



Dołączył: 30 Sie 2016
Posty: 50
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Warszawa
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Nie 6:18, 06 Lis 2016    Temat postu:

Jestem. W srode operowali,mjie od ok 15 do 22.30... operacja byla ppnoc trudna bo moj nerwiak jakis rozwachlarzowany i krwawienie i sama nie wiem co jeszcze .. jestem cala ale głowa tak napierdziela od poczatku ze masakra. Mialam robiony tk po operacji i tam wszystko w porzadku czy ktos miak takie potężne bole glowy po i nic nie pomagalo? Pocieszcie.. mam.zachowany nerw sluchowy i tylkk podrazniny nerw rwarzowy Smile no i to tyle na razie Smile pozdrawian
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WSZYSTKO O NERWIAKU Strona Główna -> Nasze historie
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4, 5  Następny
Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4, 5  Następny
Strona 2 z 5

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


fora.pl - załóż własne forum dyskusyjne za darmo
Powered by phpBB © 2001 - 2005 phpBB Group
Theme ACID v. 2.0.20 par HEDONISM
Regulamin