WSZYSTKO O NERWIAKU

Beta · Wysłany: Czw 12:38, 04 Mar 2010 Temat postu:

ale sercem WIELKA

dorota · Wysłany: Czw 21:12, 04 Mar 2010 Temat postu:

Marta życzę twojej mamie,żeby udało się z Pragą,ja pisałam do dr.Liscaka po swojemu,bo miałam dużo pytań,na które wyczerpująco mi odpowiedział.Będę w Pradze 18 marca,jak wrócę,to wszystko opowiem Laughing

Gość · Wysłany: Pią 15:35, 05 Mar 2010 Temat postu:

Dorota bardzo dziękuję, moja mama jest przerażona skutkami ubocznymi chociaż wg. mnie (na Banacha widziałyśmy kilka osób po operacji) nie jest tak źle. Tłumaczę jej ,że jeśli jej nie zakwalifikują w Pradze to dzięki temu, że pracuje w domu i miałaby bardzo dużo czasu na rehabilitację mogłaby szybciej dojść do siebie Wink

Nie rozumiem tylko czy najpierw wysłać do Pragi samego mejla? czekać na odpowiedź z prośbą o przesłanie płyt z RM i TK? Czy od razu wysłać list z płytami w komplecie pocztą i podać mejla na odpowiedź Wink

Dorotko czekam na Twoją relację z wyjazdu i trzymamy z Mamą kciuki za powodzenie:D

piniu · Wysłany: Pią 15:51, 05 Mar 2010 Temat postu:

hejka
wysyłasz wszystko razem tzn pismo razem z płytką (tu masz to opisane)
http://www.nerwiak.fora.pl/gamma-knife,11/gamma-knife-w-pradze,57.html
powodzenia

Edyta · Wysłany: Pią 15:57, 05 Mar 2010 Temat postu:

Z tymi skutkami ubocznymi to loteria-jednych dopadaja innych nie. Ale u wiekszości osób po operacji dchodzi do porazenia nerwu twarzowego i częsciowej lub całkowitej głuchoty...
Podobnie jest z rehabilitacją. U jednych przebiega szybciej u innych wolniej.
U mnie pomimo upływu 5 lat od operacji i intensywnej rehabilitacji porazenie utrzymuje się nadal...

dorota · Wysłany: Pią 16:37, 05 Mar 2010 Temat postu:

Marta,ja wysyłałam najpierw mejla z zapytaniem,a potem,na prośbę płytkę,ale myślę,że lepiej zrobić jak radzi Piniu będzie szybciej.

Gość · Wysłany: Śro 10:09, 24 Mar 2010 Temat postu:

Jeśli dobrze rozumiem wysyłam na taki adres? List polecony?

Roman Liscak
Stereotactic and radiation neurosurgery
Hospital Na Homolce
Roentgenova 2
Prague 5, 150 30
Czech Republic

dorota · Wysłany: Śro 20:05, 24 Mar 2010 Temat postu:

tak i powodzenia Laughing

Marta w Internecie · Gość

Czy orientujecie się jakie są granice (chodzi mi o wielkość nerwiaka) poddawane GK? Kto z Was miał największego poddanego GK?
Rezonans mamy pokazał, że guz jest trochę większy niż na to wskazywała tomografia, ma 30x25x18. Obawiam się, że jest już za duży na GK. Wczoraj wysłałam płytę i list do Pragi ale nastawiam mamę na duże prawdopodobieństwo konieczności operacji. Umówiłam nas na wizytę prywatną do Marchela (31.03).

piniu · Wysłany: Czw 22:15, 25 Mar 2010 Temat postu:

Marta wszystko jest opisane w dziale o GK
http://www.nerwiak.fora.pl/font-color-green-gamma-knife,11/wszytko-o-gamma-knife,30.html

a co do wymiarów to spokojnie do 3 cm Laughing

Marta w Internecie · Gość

Witajcie
Niestety Pana Profesor z Pragi doradza operację.
Dostałam od niego odpowiedź:
I have recieved your CD. Tumor in your case is rather big for radiosurgery
and open surgery should be considered as the method of the first choice.
Gamma knife treatment can be evaluated in case of residual lesion, if the
removal will not be complete, but the volume of the tumor will be at least
reduced. The first line gamma knife treatment in your case would have a
lower chance to control the disease.
Sincerely Dr. Liscak

Odpisałam, że mama obawia się skutków ubocznych operacji i czy na pewno gamma odpada, taką dostałam odpowiedź:

you can discuss your priorities with neurosurgeon and in case of
intracapsular decompression of the tumor, the procedure will be safe for
facial nerve and residual tumor can be treated with gamma knife.
Sincerely Dr. Liscak

Czy ktoś z Was może mi to pomóc dokładnie przetłumaczyć? Mój angielski jako taki nie daje sobie rady z terminami medycznymi.

Monika82 · Wysłany: Śro 18:10, 31 Mar 2010 Temat postu:

Witam
Starałam się przetłumaczyć ten text na język polski jak najlepiej. Mam nadzieję, że będzie pomocny.

Treść pierwszego fragmentu :
Dostałem twoje CD.Guz w Twoim przypadku jest raczej zbyt duży dla radiochirurgii. Klasyczna operacja z użyciem skalpela powinna być brana pod uwagę jako pierwsza. Terapia Gamma knife może być użyta w przypadku mniejszej ilości tkanki ( guza ) jeśli klasyczna operacja nie dała oczekiwanego efektu i nie usunięto wszystkiego,ale przynajmniej objętość guza jest zredukowana. Terapia GK w Twoim przypadku ma mniejszą szansę powodzenia na to by kontrolować chorobę.

Treść drugiego fragmentu :
Możesz przedyskutować swoje priorytety z neurochirurgiem i w Twoim przypadku "intracapsular decompression" ( sposób operacji guza ) ta procedura będzie bezpieczniejsza dla nerwu twarzowego i pozostałość guza może być leczona z użyciem gamma knife.

Nie byłam w stanie przetłumaczyć dosłownie intracapsular decompression. Jestem prawie pewna, że jest to sposób operowania guza.
Pozdrawiam i życzę dużo zdrowia.
Monika

Gość · Wysłany: Śro 18:34, 31 Mar 2010 Temat postu:

Moniko bardzo dziękuje za pomoc.

Marta w Internecie · Gość

Witajcie.
Wczoraj byłyśmy z mamą u profesora Marchela. Człowiek miły ale lekko zdystansowany. Potwierdził oczywiście, że konieczna jest operacja. Zdecydował przyjąć mamę do szpitala (Banacha, neurochirurgia) na tydzień (już od poniedziałku 12.04) aby wykonać komplet badań. Później jak się wyraził wszystko mamie wytłumaczy. Czy ktoś z Was orientuje się jaki to mogą być badania? A sam Profesor? Jakie macie o nim opinie?

Beta

Marchel to jeden z najlepszych neurochirurgow w PL i specjalista jesli chodzi o nerwiaki Exclamation

jedyna wada to ze jest niezbyt sympatyczny ale za to swietny w tym co robi Very Happy

wiec trafilyscie naprawde dobrze Very Happy

a badania to sa: krew (morfologia, krzepniecie, gr krwi itd), czasem MR przez nich zrobione, badania sluchu, EKG

i glowa do gory i powodzenia Laughing

Edyta

W dobre rece trafiłyscie. Podobno nie jest za sympatyczny jeśli chodzi o sób bycia ale fachowiec bardzo dobry.
A jeśli chodzi i badania to te co napisała Beta i pewnie jeszcze prześwietlenia płuc

rafal

Witaj, ja byłem operowany przez prof. jak już wspominały dziewczyny jest trudnym człowiekiem w kontaktach choć potrafi zaskoczyć, ale na pewno jest rewelacyjnym fachowcem.

Marta w Internecie · Gość

Witajcie.
W ubiegłym tygodniu mama była w szpitalu na Banacha. W ciągu pięciu dni wykonali jej kolejne badania słuchu, prześwietlenie klatki, badanie krwi oraz coś co było nawet bolesne EEG. Opieka bardzo dobra, lekarze, pielęgniarki ,bardzo dobrze mama się tam czuła. W poniedziałek 26.04 jedzie do Profesora Marchela aby omówić wyniki badań oraz przebieg operacji, którą wyznaczono na 20.05. Uważam ,że dobrze jej zrobiła ta wizyta w szpitalu. Zapoznała się z oddziałem, personelem i zobaczyła pacjentów z innymi poważnymi przypadkami, którzy byli i przed i po operacjach a co najważniejsze żyli Wink

W trakcie pobytu niestety nie rozmawiała z nikim kto miałby nerwiaka ale wydawało jej się , że kogoś takiego widziała Wink

Mówiła, że na sali obok leżał mężczyzna, który za uchem miał opatrunek, był po operacji i obierał sobie gotowane jajko Wink

po czy włożył to całe jajko do ust i jadł- stwierdziła, że skoro udało mu się to na raz to może nie jest z nim i z nią Wink

nie będzie tak źle.

Kochani teraz mam do Was kilka pytań. Wiem, że można wynająć na pierwszą noc pielęgniarkę, na Banacha kosztuje to 300 zł.
Oczywiście zrobimy to na pierwszą noc ale czy to wystarczy? Myślę również o kolejnej nocy a jeśli będzie taka potrzeba to i dłużej? Czy Wam , tym po operacji taka pomoc była niezbędna w kolejnych dniach? Czy chory po operacji i wybudzeniu jest przytomny czy śpi? Kiedy wstaje?
Nie jestem z Warszawy, czy wiecie gdzie można zatrzymać się niedaleko szpitala?

olinek

po pierwszej operacji potrzebowałam pomocy bo,miałam naruszony błednik ,dlatego codziennie mąż albo mama pomagali mi w kapileli,w pierwsza dobe nie potrzebujesz pielegniarki bo mama bedzie lezec na inetnsywnej,wiec bedzie miec bdb opieke,zreszta sama zobaczysz jak mama bedzie sie czuła,wtedy zdecydujesz czy pomoc jest potrzebna,kazdy inaczej reaguje,moze mama bedzie sie czuła dobrze czego zycze

Edyta

Olinek ma rację. Kazdy przechodzi to inaczej. Ja nie miałam wogóle zapłaconej pielegniarki. Leżałam na IT 5 dni. Potem dwa dni na sali zwykłej. Kolejne dwa już w szpitalu a siebie w miescie gdzie mnie przewieźli a w 9 dobie po operacji wyszłam do domu