WSZYSTKO O NERWIAKU

maka121

Niewiele wiadomości w necie nt. skuteczności GK w leczeniu oponiaków. Zdiagnozowano u mojego taty w ubiegłym tygodniu. MR pokazuje na guz o średnicy 30mm w zatoce jamistej prawej. Guz przez długi okres czasu dawał objawy neuralgii nerwu trójdzielnego i na to był leczony. W ubiegłym roku guz nie był jeszcze widoczny - mamy MR z czerwca 2013. W tej chwili umówiłam już konsultacje w WIM Warszawa na 2.10 - zobaczymy jak tradycyjna neurochirurgia widzi ten temat - neurochirurdzy z Bydgoszczy 10-ty kliniczny,zdiagnozowali jednak nie podjęli się operowania ze względu na duże ryzyko. Wydaje mi się jednak iż nie maja doświadczenia z guzami mózgu. Lokalizacja w oczodole powoduje ucisk nerwu wzrokowego - tato podwójnie widzi i z tego powodu trafił do szpitala, a w ostatnich dniach nawet słabiej-za mgłą. Tłumaczymy właśnie dokumenty aby wysłać do Pragi bo w warszawskim gamma 1,5 miesiąca trzeba czekać na odpowiedź na maila, prof Ząbek nie konsultuje prywatnie a przynajmniej ja nie potrafię dotrzeć. Czy jest na forum ktoś kto ma doświadczenia oponiak po GK??? Będę wdzięczna za info czy jest bardziej wrażliwy na GK? I oczywiście wszelkie informacje nt. leczenia.

Edyta

maka wydzieliłam Twoj post i załozyłam odrebny temat. Ale czytajac go rece mi opadły..dowodzi to temu,ze nowi uzytkownicy nie czytaja forum-a nawet stopek nie zauwazją. jestem 1,5 roku po GK m,in oponiaka i zmniejszył sie o 23% co jest widoczne i zamieszczone w stopce i moje posty były zamieaszczone w temacie w którym pisałaś
Sorki ale nie ogarniam tego co tutaj sie dzieje. Ktoś nowy wchodzi i nie czyta tyko patrzy,

Łysy

Edyta takie czasy. Lenistwo, wygodnictwo, wujek gugiel itd. No i wszechobecny pośpiech, wszyscy się gdzieś spieszą tylko pewnie nie wiedzą nawet gdzie i po co. Nie ma czasu szukać!
A młodzi to już w ogóle nie długo przestaną myśleć. Zabrać im smartfony fejsa, instagr itp., związać dłonie to nawet nie będą się umieli między sobą porozumieć.
to dygresja nie do maki tylko taka ogólna Smile

maka121

Wybaczcie - czytałam i stopki i wasze historie - nie róbcie z siebie takich zarozumiałych i wszystko wiedzących to nie jest miłe Sad

tym bardziej że w większości trafiając na wasze forum ludzie są jeszcze w szoku i nie mają doświadczenia. Dzięki

Edyta

Skoro czytałaś stopki i nasze historie to skąd to pytanie czy jest na forum ktoś kto ma doświadczenie z oponiakiem. Przecież czytajac to zauwazyłas że sa takie osoby.
Nikt tutaj nie jest zarozumiały i wszystko wiedzacy tylko jak juz wiele razy było to poruszane nowi uzytkownicy wchodzac na forum zadają pytania które były juz wielokrotnie na forum zadawane. A starzy uzytkownicy ciagle odpowiadaja na to samo. A wystarczy tylko czytac uwaznie.

maka121

Mam już odpowiedź w wątku o Dawidzie (oponiaki szybciej się zmniejszają niż np. nerwiaki, z innych źródeł również mam takie informacje) i od kilku innych życzliwych osób i dlatego mam więcej czasu na działanie. Czyli umówione już 2 konsultacje na WIM z prof.Podgórskim i Zielińskim, wysłane maile do Gamma Knife w Warszawie z opisem rezonansu, wysłany mail do prof. Liscaka do Pragi również z wynikami i zdjęciami. Wiem nawet że jeśli trochę czasu poświęcę na konsultacje w Polsce to dostanę kasę od NFZ na GK w Pradze. Muszę tylko udowodnić że w Polsce trzeba bardzo długo czekać lub nie ma możliwości leczenia tą metodą. :-)Pozdrawiam

Edyta

Nie wiem czy do Pragi nie bedziesz musiała skopiować płytki i wysłać jej pocztą. Mysle ze juz powinnaś to zrobić. Ja ostatnio wysłałam zdjecia z MRI mailem i poprosili o przesłanie płytki Tak samo było jak się kontaktowałam w sprawie GK. Wiec jesli wysłałas tylko maila to ja proponuje skopiowac płytkę i wysłać ja wraz z opisem całej sytuacji i kopią badań jakie macie.Nie musi to byc przetłumaczone.

Bogumiła

Łysy

lekarz decyduje, 3 cm to już na granicy ryzyka o zakwalifikowaniu na GK.
Potwierdzam - do Pragi musi zostać wysłana płytka i podać namiary na siebie - na pewno odpiszą po zapoznaniu się z MRI.

maka121

Ok-kopiuję płytkę i jutro wysyłam na podany przez was adre.s

Edyta

Tak jak naisał Łysy-wymar jest na granicy i o tym zadecyduje lekarz. Pamiętacie jak na forum był poruszony temat tej aktorki z filmu Miłość nad rozlewiskiem? Rozmawiałam z nia przez telefon i ona miała oponiaka sporo większego niż 3 cm a Praga zakwalifikowała ją do GK.
Co do CK-ja bym poczekała co Praga odpisze. Jeżeli Maka jutro wyśle płytkę i poda w załaczonym liscie swój adres email do odpowiedź dostanie w przyszłym tygodniu. Jeżeli odmówią to wtedy uderzyłabym do Gliwic.

ewa

Dokladnie, tym bardziej, ze Praga szybko odpowiada.
Ja pamietam, ze jak wysylalam swoja plyte mailem, to Praga mi odpisala, ze nie ma programu, do elektronicznego otwarcia plyty. Mysle jednak, ze oni wola miec nasz "mozg"" fizycznie w rekach. Glowa do gory, maka!

Edyta

Łysy

maka pamiętaj, że dla 'nowych' pacjentów konsultacja u dr Liscaka jest płatna. 2500 koron czeskich

Edyta

Czyli 108 euro..

maka121

Czy mam zapłacić za konsultację już teraz ? czy dopiero jak otrzymam jakąś informację?

maka121

Byliśmy na konsultacji u Prof. Podgórskiego - efekt - jestem jeszcze głupsza niż byłam. Profesor oglądał zdjęcia z płytki czytał opisy rezonansu i .... nie wiem o co chodzi - powiedział że on nie widzi nic do operowania. Owszem jest jakaś zmiana ale nie wiadomo co to jest, jest zbyt mała na operowanie ponieważ tradycyjny skalpel mógłby uczynić więcej szkody niż pożytku. Po czym wykonał telefon do neurochirurga którego nazwisko widniało na wypisie ze szpitala w Bydgoszczy (Jacek Furtak - nawet mojego taty na oczy nie widział) z prośbą o osobiste zajęcie się przypadkiem taty-zgodził się. Czekamy teraz na informację od dr Furtaka. A profesor kazał uzbroić się w cierpliwość i poczekać, za 6 miesięcy wykonać kolejny rezonans. Ręce mi opadły - a może przez jakiś burdel w szpitalu mój tato schudł 20kg?i wcale nie ma guza? ma jednak paskudne podwójne widzenie i odrętwienia twarzy. Co dalej ...

Edyta

Poczekałabym co odpisze Praga. Bedziesz wówczas miała kolejna opinię. Praga nie sgeruje sie opisami radiologów-którzy cuda potrafia wypisywać-tylko tym co widza na płytce.
Lekarz powiedział że to jest zbyt mała zmiana aby operować 30mm zmiana nie jest mała-to juz spory kawałek czegoś obcego w głowie. No chyba ze radiolodzy sie pomylili a napisali 30 mm a jest 3mm.
Poczekaj na opinie Pragi Co do opłaty za konsultacje to oni Ci wszystko napiszą co i jak-na razie nic nie płacisz

maka121

I kolejny news dzisiejszego dnia Smile

odezwała się do mnie pani z GK w Warszawie. Prosiła o pilne przesłanie płytki z MR. Mówiła o beznadziejnej lokalizacji guza i jego wielkości. Wysyłam płytę i czekam dalej.
Edyta dzięki - za opinię o radiologach Wink

- też mam nadzieję że to jakaś głupia pomyłka i guz nawet jeśli jest to nie jest taki wielki i znajdzie się na niego jakiś sposób.

Edyta

U mnie radiolodzy juz dwukrotnie źle wykonali opis...A jak to mówia-papier przyjmie wszystko- dobry lekarz nie patrzy na opis tylko na zdjęcia..

Cos musi być na rzeczy skoro Warszawa poprosiła o pilne przesłanie płytki...

Może to cos nie jest tak duze jak opisali radiolodzy ale małe a paskudnie umiejscowione i stad objawy u Twojego taty Im wiecej opinii tym lepiej Zobaczysz co powie Warszawa i co odpisze Praga.