WSZYSTKO O NERWIAKU

gosza

Witam wszystkich. Długo już czytam to forum zanim postanowiłam się zarejestrować. Może też moja historia pomoże innym. Na pierwszy raz opisze to w skrócie Smile

Moja mama w lipcu trafiła do szpitala na Traugutta i po tomografie wyszło że ma oponiaka lewego kąta mostowo-móżdzkowego ok 3 cm. Operacja była jedyną formą pomocy bo obrzęk który miała zdyskwalifikował Gamma Knife. Postanowiłam zmienić szpital na Borowską nie ze względu na opiekę ale na sprzęt który posiadają i na prof. Lesława Zuba który tam pracuje. Bardzo chciałam żeby to on operował bo to bardzo dobry neurochirurg. 5 sierpnia była operacja i okazało się że miejscem wzrostu guza była dolna grupa nerwów czaszkowych i miał charakter nerwiaka. Operacja się powiodła, nie było żadnych komplikacji ale....Mama ma dalej zaburzenia równowagi i jest słaba. Najbardziej martwi że już od tygodnia skarży się na brak łaknienia i nudności. Przed operacją też je miała ze względu na obrzęk. Konsultowaliśmy to z lekarzem i powiedział że dopiero za 2 miesiące można zrobić MR. Czy ktoś miał takie objawy? czy może to być normalne? Wczoraj zwymiotowała...dodam że ciśnienie ma niskie a ja i tak ciągle szukam informacji dlaczego tak jest. Im mniej je tym ma mniej siły itd. Proszę o wszelkie informacje.

piniu

wydzieliłem ten wątek by było bardziej czytelnie i bez pomieszania historii Very Happy

Edyta

Ja nie mialam takich objawów i nie kojarze aby ktos na forum równiez miał.

A dlaczego lekarz powiedzial że MRI mozna dopiero za 2 m-ce zrobić?

meggi

Po operacji ja przez 3 miesiące byłam słaba i równowaga była zaburzona.Dopiero po pół roku tak naprawdę poczułam,że już jest w miarę ok.Co do reszty objawów to u mnie nie wystąpiły.

gosza

Lekarz powiedział że dopiero 2 miesiące po operacji badanie MR jest najbardziej miarodajne. Wykonano oczywiście na ojomie tomograf zaraz po operacji to lekarze byli zadowoleni. Zastanawiam sie czy cos zlego moze sie jeszcze zdarzyć 3 tyg. po operacji. Od samego początku to ja pilotowałam mamę z chorobą , byłam nawet w Pradze na wizycie u dr Liszczaka (GK). Najbardziej się boję że to przez obrzęk ale z drugiej strony jak usuneli wszystko to skąd obrzęk....jedyne co powiedział lekarz to że zostawił podpuchnięte nerwy i ich nie usuwał bo nie chciał mocno uszkodzić jej neurologicznie (min. był to nerw połykania). Bardzo dziękuję Wam za wszystkie odp.

meggi

A może to jest inna przyczyna braku apetytu,nudności? To może być niekoniecznie powiązane ze stanem po operacji.

gosza

Też się nad tym zastanawiałam ...ale zaczęło się to wtedy jak obrzęk się nasilił przed operacją -mama wcześniej zgłaszała że ma "niesmak" w ustach. W szpitalu się wkurzyłam bo powiedzieli że to na tle stresowym. A ona w domu po wypisie zaczęła biedna wymiotować więc ja od razu ją do innego lekarza i dostała steryd na obrzęk i jak ręką odjął. Przez cały czas do operacji jak brała ten lek było ok i miała apetyt...

meggi

Ja bym skonsultowała to z lekarzem.

gosza

Witam ponownie
dzisiaj zawizlismy mame do szpitala. Zadzwonilam do neurochirurga i powiedzial ze trzeba zrobic MR szybciej. Mama nie je i wymiotuje, bardzo jest oslabiona. Lekarz powiedzial ze jest zdziwiony bo nie spotkal sie z przypadkiem zeby bylo lepiej a pozniej gorzej. Nie wiem co myslec- musze poczekac do wynikow badan. Jet mi strasznie przykro bo mialam nadzieje ze wszystko juz za nami....

Edyta

No ja mysle ze wczesniejsze wykonanie MRI jest jak najbardziej wskazane!!! MRI jest bardzo dokładnym badaniem

Łysy

nie wiązałbym tych objawów z operacją ale poczekaj na diagnozę lekarska po MR

Janusz

Zgadzam sie min z Lysym.

gosza

Przeczucie mialam dobre....Dokladny opis rezonansu bedzie jutro ale lekarz juz powiedzial ze nerwy z ktorych wychodzil guz (nerwiak) sa opuchniete i jest obrzęk. Stąd wymioty i zaburzenia zwiazane z uciskiem na te nerwy czyli - problemy z polykaniem, brak smaku, w szpitalu juz nastapilo porazenie nerwow twarzy (opadajacy kacik ust i slabiej domykajace sie oko)+ wymioty ktore chyba byly zwiazane z obrzekiem. Podaja mamie sterydy i jak reka odjal. Mama je, poprawil sie smak i przede wszystkim nie wymiotuje. Czekam na szczegolowe informacje jutro.
Mam pytanie do wszystkich ktorzy sa po operacji nerwiaka. Mama ciagle narzeka ze ma "ciezka glowe" mowi ze jest jakby nie jej. Jakby ktos worek z cementem polozyl. Tak jest od dnia operacji. Raz jest ciut lepiej a raz gorzej (np. dzisiaj bylo gorzej). Tez tak ktos mial?

Bogumiła

Też miałam takie uczucie, głowa była ciężka, ból był nieznośny i to z różnym nasileniem trwało dosyć długo. Teraz , a jestem już prawie cztery lata po operacji , uczucie ciężaru miewam rzadko, ale niestety miewam . Głowa jak bolała tak boli lecz jest to inny ból i też nasila się rzadziej.
Neurochirurg stwierdził , że w moim przypadku jest to wynik zmian w mózgu jakie zaszły na wskutek ingerencji chirurgicznej, a na pewno nie jest to spowodowane samym guzem. Co do wymiotów , utraty smaku , łaknienia , to też tak miałam i z czasem wszystko, to unormowało się pod wpływem leków. Niech mama będzie dobrej myśli , potrzebny jest czas by te i inne dolegliwości po operacji mineły albo przynajmniej zmniejszyły się... Dużo sił Smile

.

gosza

Dziekuje bardzo wszystkim za odpowiedzi. Czytem je mamie I mysle ze ja troche uspokajaja...ze trzeba czasu...aby bylo lepiej. Dalej jest na sterydach, lekarz mowi ze pomalu beda zmniejszac dawke...a ja sie boje zeby obrzek tym razem ustapil na dobre. Prosze jeszcze o informacje osoby ktore mialy zaburzenia rownowagi. Mama jest ponad miesiac od operacji a w dalszym ciagu zaburzenia sa silne, rzuca nia. Czasami sie wywraca. Bez opieki nie jest w stanie przejsc kilku krokow lub bez podporki. Czy to sie bedzie zmniejszac? Bo narazie poprawy nie widac. Dziekuje Ipozdrawiam.

Edyta

Temat równowagi był juz wielokrotnie poruszany na forum. Wystarczy poczytac...

http://www.nerwiak.fora.pl/font-color-green-co-to-jest-nerwiak-nerwu-sluchowego-font,5/problemy-z-rownowaga,179.html

MARTTA

a dokładnie jakie nerwy objął nerwiak?

gosza

W Epikryzie zostało to ujęte tak : W badaniu MR widoczna zmiana przylegająca do kości potylicznej, nerwów IX, X i gałęzi AICA oraz modelująca nerw VIII. Profesor który operował powiedział nam że jest to pierwszy nerwiak w jego doświadczeniu zawodowym wychodzący akurat z takich nerwów.
Mam pytanie odnośnie leków. U mamy w dalszym ciągu utrzymuje się obrzęk. Po operacji jak wypisali do domu nie dali żadnych leków. później trafiła znowu do szpitala (opisywałam wyżej) i dostała do domu Pabi-Dexamethasam, który brała 3X 2 mg. Lekarz kazał zmniejszać dawkę tj przez tydzień brać 3X1 mg no i mama zaczyna się źle czuć. Nie ma jakiegoś innego leku na obrzęk- ktoś zna ten lek? ma jakieś doświadczenie? Musimy powiedzieć o tym lekarzowi ale zastanawiam się czy nie skonsultować ją z innym lekarzem. Jak bierze te tabletki w większej dawce to jest w miare ok jak tylko zmniejszamy dawkę to jest gorzej. Zastanawiam się jeszcze nad tym że ma ciągle takie dygotanie w środku- czasami trzęsą się jej ręcę, dzisiaj brakowało tchu i znowu dygotanie od środka. Myśleliśmy że najgorsze co nas czeka to operacja a niestety okazało się inaczej.
Pomóżcie....brakuje mi wiary i sił że będzie dobrze....

ewa

Gosza, poczytalam sobie ulotke Pabi-Dexamethasamu i wyczytalam, ze moze on spowodowac m.in. spadek poziomu potasu w organizmie. Z kolei niedobor potasu moze powodowac m.in. nieregularne bicie serca. Moze w tym tkwi problem? Moim zdaniem mama powinna zrobic sobie badania krwi pod tym katem a przede wszystkim skonsultowac sie ze specjalista

gosza

Dzieki Ewa za odp Smile

. Też to wyczytałam....wiesz, rozpoczeliśmy akupunkture. Tybetanka z Wrocławia ma świetne opinie i bardzo dużo osobom pomogła. No i z wykształcenia to lekarz wiec....probujemy. Ona nam powiedziala ze sterydy tak dlugo brane (od 3 miesiecy) bardzo ja wyczerpały. Zdajemy sobie z tego sprawę tylko znowu pomału wracają nudności. A czym innym leczy się obrzęk i dlaczego to tak długo trwa. Zaraz zabieram się za szukanie jakiegoś dobrego lekarza żeby porównać opinie....no właśnie tylko czy to teraz szukać neurologa czy neurochirurga?