WSZYSTKO O NERWIAKU

bulik

Dobrze że nie rośnie! Ja jednak rozważałbym szybki strzał do "lokatora". Dlaczego? Otóż moja historia wskazuje, że nawet niewielki nerwiak może dać dość poważne objawy z dnia na dzień. Półtora koku temu obudziłem się z "zatkanym" uchem. Tego samego dnia trafiłem do laryngologa, który zaaplikował mi komorę hiperbaryczną. Niestety słuch nie wracał pomimo upływu czasu - byłem 15 razy w komorze. Podczas kolejnej wizyty u doktora powiedziałem o powiększającej się źrenicy w prawym oku. To przesądziło dalsze postępowanie - dostałem od razu skierowanie na rezonans. W jego trakcie wiedziałem że będzie coś nie tak bo podano kontrast. Opis badania - nerwiak nerwu VIII o wymiarach 5x4x4 - niewielki. Od razu zwróciłem się do Pana googla w poszukiwaniu informacji co mnie właściwie toczy i trafiłem na to forum. Pewnie gdyby nie było tego forum byłbym już po operacji. Podjąłem wieloaspektowe konsultacje, byłem u kilku neurochirurgów, którzy sugerowali, że im szybciej tym lepiej - trzeba ciąć. Równolegle przesłałem płytkę do Pragi. Zaproszenie na zabieg w Pradze w zasadzie przesądziło moją decyzję - nie ma co czekać! Dość szybko oswoiłem się z ta myślą. Od diagnozy (sierpień 2011 do zabiegu październik 2011 - minęły 3 miesiące - schudłem 10 kg). Ostatnie MRI (z grudnia wskazuje że jest regres - lokator kurczy się i obecnie ma 7x5x4:). Dlaczego o tym wszystkim tutaj piszę? Otóż dlatego, że nie miałem takiego "szczęścia" jak Ty - od razu wycelował w zmysł słuchu i go upośledził! Pomimo tego, że cofa się i jest szansa na całkowity rozpad to słuch się już nie poprawi! Dlatego Ja bym jednak na Twoim miejscu działał tak, aby w porę się z nim rozprawić. Sądzę, że w okresach pomiędzy MRI wszystko się może zdarzyć - czego Ci oczywiście nie życzę. GK naprawdę działa i jest skuteczne - jestem tego żywym przykładem!Pzdr Smile

a skutki uboczne są naprawdę niewielkie.

Madobo

Bulik, dziekuje, ze napisales. Ja tez coraz bardziej sie sklaniam do tego, zeby go jak najszybciej potraktowac. Akurat mialam dzisiaj isc do lekarza, ale sypie tak snieg, ze musze przelozyc termin. Ale ide w sumie z tym zamiarem, zeby dostac termin. Tylko juz ostatnio mi powiedzieli, ze póki nie mam jakis duzych objawów ubocznych to bedziemy czekac. Lekarz ogladal mi rece i stwierdzil, ze mam jasna cere - pewnie jest jakies wieksze niebezpieczenstwo poparzenia? Pytal sie o dzieci - nie wiem jak taki zabieg wplywa na plodnosc? Mam caly czas duzo pytan i wiadomo, ze decyzja nie jest latwa, ale Twój przyklad jest dajacy nadzieje. Piszesz, ze Twój sie zmniejszyl, ale jak byl 5x5x4 a teraz jest 7x5x4 to chyba sie nie zmniejszyl?

ewa

Z tego co piszesz, Bulik, to Twoj guz ani nie rosnie, ani sie nie zmniejsza. Jest tej samej wielkosci co przed GK. Mysle, ze kontrola w rok i 1 miesiac od naswietlania, to zdecydowanie za wczesnie i jeszcze zadnej roznicy nie widac.
Jesli chodzi o Twoje skutki uboczne, tak jak juz kiedys bylo wspomniane na forum-nie tylko wielkosc, ale rowniez umieszczenie guza dececyduja o tym, z jakimi problemami sie borykamy.

Madobo, doskonale rozumiem, co w tej chwili czujesz. Pamietam jak otrzymalam w Warszawie wyniki rezonansu i skonsultowalam je z tamtejszymi neurochirurgami, to mowili zeby nic nie robic, tylko obserwowac, bo byc moze guz od wielu lat juz nie rosnie i nie bedzie dalej rosl. Mnie ta opcja za bardzo nie satysfakcjonowala, poniewaz wiedzialam juz, ze stopniowo sluch mi sie pogarsza a chcialam go chociaz w niewielkim stopniu zachowac. Wtedy jeszcze nie wiedzialm o GK, to byl dopiero poczatek mojej nerwiakowej drogi

irena

Popieram Ewo Cie ja tez uwazam ze jak jest juz to lepiej jest wczesniej zaregowac jak mozna gk niz czekac i obserwowac.Trzymam kciuki Madobo abys dobrze wybrala decyzje (ja to zawsze mowie dr.co on by zrobil gdyby jego zona to miala np.nerwiaka itd)i jak slysze odp.to wiem jaka mam wybrac ale teraz to robie konsultacje co najmiej u 3 dr.w powaznych sprawach.

Madobo

A ja dzisiaj znowu sobie grzebalam po internecie i znalazlam fajny filmik pokazujacy jak wyglada GK. Jesli Was nie przeraza, ze to po wegiersku to polecam [link widoczny dla zalogowanych]

bulik

Mój nerwiak miał w momencie jego ujawnienia 5x4x5, po GK się powiększył, a obecnie - zgodnie z wynikiem rezonansu z grudnia zmalał, porównując wyniki badań w opisie mam napisane słowo REGRES!!! Smile

)) co mnie wyjątkowo cieszy! Natomiast podając swoją historię wyżej w "pigułce" chciałem tylko wskazać, że pomiędzy kolejnymi badaniami MRI może dojść do wzrostu guza, który może nieodwracalnie zaatakować zmysł słuchu - w mojej opinii nie warto ryzykować!!!Dlatego trzeba strzelać!! Obecne urządzenia GK są ultranowoczesne - ryzyko, że coś pójdzie nie tak (zawsze istnieje), ale w mojej ocenie jest stosunkowo niewielkie.

Janusz

Bulik, my to od kilku lat przerabiamy. Nawet pod supernowoczesne medyczne urzadzenie nie nalezy si pchac jak nie ma takiej potrzeby. Powtorze za wszystkimi, decyzja nalezy do pacjenta.

Edyta

A ja jestem zdania,że jezeli nerwiak jest taki maleńki to należy go kontrolować.
Jakby nie patrzeć Gk to też naświetlanie i na pewno tak całkiem obojętne nie jest. I nie ma co szaleć. Póki nie rosnie to ja bym sie nie wychylała...

ewa

Ja generalnie tez wolalabym obserwowac gada, ale jezeli guz jest maly a pomimo to powoduje stopniowe oslabienie sluchu czy jakies neurologiczne uposledzenie, wowczas niestety nia ma czasu na jego obserwacje. Trzeba dzialac, by jak najmniej spowodowal spustoszen

Edyta

Zapomniałam napisać,że pod warunkiem,że nie daje żadnych nieporządanych objawów. Jeżeli cos sie dzieje niepokojacego to naświetlić. Jednak gdy nie uprzykrza nam życia,nie rośnie to obserwować i poczekać.

irena

Madobo szkoda mi Cie ze masz tak trudny orzech do zgryzienia .Zapraszam na polowanie wraz z mezem i dzieciaczkami.Jak nie u nas popolujemy to planujemy nad morzem tam sa osrodki do polowania w hotelu z wyzywieniem .Napisz na pw kiedy sie wybieracie w nasze strony.

Madobo

Irenko, dzieki za zaproszenie. Jesli chodzi o mojego meza to on pewnie i teraz by wastal i sie spakowal. Ja raczej poczekam az snieg stopnieje i pewnie do lata nie ma szansy na wyjazd Sad

Ale mam pytanie z innej beczki: czy mieliscie/macie jakies uposledzenie wzroku? Przed operacja/naswietlaniem? Pytam sie bo zdarzylo mi sie juz kilka razy w przeciagu ostatniego pól roku, ze mi tak troche oko "plywa", przez jakies kilka, kilkanascie minut mój obraz nie jest ostry, tak troche faluje. Nie caly obraz ale tylko górne fragmenty. I sie zastanawiam czy to od nerwiaka czy jeszcze cosik innego.

Edyta

Ja miałam problemy ze wzrokiem ale nie cały czas tylko kilka razy zanim mi zdiagnozowali nerwiaka miaamł cos takiego że widziałam takie jakby błyski dziwne. Nie wiem jak mam to opisać. Takie dziwne to było i myslę,ze mogło miec zwiazek z nerwiakiem ale to było jakies kilka m-cy przed operacja a mój nerwiak był juz wtedy olbrzymi i na różne nerwy naciskał.

irena

Madobo piszesz o oczku po tej stronie co nerwiak to mysle ze on jest winny.Ja jak mialam wznowe w lutym to oko tez sie odzywalo po tej stronie co nerwiak.

magda72

Miałąm cos takiego, tak jaby oko nie nadążało za obrazem, teraz po GK tez tak mam. Bardzo często miałam "suche" oko. Teraz bada mnie co jakiś czas okulista, aby zobaczyć nerw wzrokowy, ale jest ok

Madobo

Suchego oka jeszcze nie odczuwa, ale takie falowanie jest bardzo specyficzne, nie boli, tylko obraz mi troche plywa. Moze sie faktycznie spytam okulisty czy to cos moze miec wspólnego.

Madobo

No i jestem po wizycie i nic nie posunelam sie dalej. Dosyc dlugo rozmawialam z lekarzem. Jest on jednym z najlepszych mikrochirurgów tutaj na Wegrzech a z drugiej strony prowadzi naswietlenia GK. Ma tez specjalizacje z onkologii. Bylam z mezem, zeby w razie czego jak ja cos nie zrozumiem, zeby on zapamietal i w sumie ten lekarz nadal przekonywal mnie, zeby czekac, bo nie mam zadnych skutków ubocznych, nie mam pogorszenia sluchu, mialam tylko jeden przypadek zachwiania równowagi. Stwierdzil, ze jesli chce to mi zrobi naswietlanie chocby jutro, decyzja nalezy do mnie, ale on na moim miejscu jeszcze by poczekal. Wskazywal glównie na to, ze GK moze miec skutki uboczne, takie, których teraz jeszcze nie mam, wiec naswietlanie w danym momencie pogorszy mój stan, a nie bedzie mialo duzego wplywu na wielko guza i jego negatywny wplyw, bo ten jest na razie znikomy. Zalecil mi kontrole za pól roku. Pewnie bede sie musiala z tym przespac ze dwa razy. W kazdym badz razie mysle jeszcze o zaczerpnieciu jezyka w innych osrodkach, moze napisze do Warszawy, moze do Pragi. Mysle tez o Niemczech albo Austrii, tam maja kilka duzych osrodków i duze doswiadcznie. Musze sie zastanowic. A poza tym to czekam przeciez na wiadomosci od Edyty.

krysiunia

Wydaje mi się, że lekarz mądrze mówi. Ma doświadczenie w naświetlaniach więc z czegoś czerpie wiedzę , nie jest tylko neurochirurgiem jak piszesz.

Janusz

Moim zdaniem, lekarz mowil bardzo przekonywujaco.

Edyta

Popieram lekarza.Zresztą to samo napisałam kilka postów wczesniej.