Forum WSZYSTKO O NERWIAKU Strona Główna WSZYSTKO O NERWIAKU
nerwiak nerwu słuchowego,guz mózgu, forum osób dotkniętych guzem, leczenie, gamma knife, pomoc
 
 FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy    GalerieGalerie   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Łysy - neurochirurgia czy GK? mój dylemat
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4, 5, 6 ... 15, 16, 17  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WSZYSTKO O NERWIAKU Strona Główna -> Nasze historie
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
Edyta
Administrator



Dołączył: 10 Sty 2010
Posty: 8046
Przeczytał: 1 temat

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Nie 10:51, 05 Gru 2010    Temat postu:

Janusz pisząc o tych 2-3 osobach miałam na myśli tylko osoby z tego forum. Bo z naszego grona to chyba tylko takiej liczbie osób po operacji udało się uniknąć jakiejś części powikłań. Mam też kontakt z kilkoma osobami,które na forum nie piszą,były operowane i mają takie same skutki uboczne jak większość z nas.
Co do potęgi internetu to masz rację.
Taka jest właśnie celowość tworzenia takich for internetowych.
Kiedy ja byłam operowana nawet nie wiedziałam co to jest nerwiak.
Lekarz powiedział co to jest -ja od momentu diagnozy do momentu operacji czyli te kilka dni leżałam w szpitalu gdzie dostępu do sieci nie miałam. Mąż został w domu sam z dziećmi więc nie miał czasu na szukanie wiadomości w sieci. Zresztą 5 lat temu i tak niewiele by na ten temat znalazł a nawet gdyby znalazł to nie wiele by mi to pomogło.
Słowa GK nawet nie znałam-a zresztą i tak guz był za duży aby z tej opcji skorzystać.
Wybieranie szpitala i lekarza też nie wchodziło w grę bo ja byłam już w takim stanie że przetransportowali mnie karetką na sygnale do najbliższego miasta gdzie wykonywane są operacje neurochirurgiczne.
Dlatego właśnie to forum jest potrzebne i myślę że spełnia swoją rolę
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Gość







PostWysłany: Nie 16:39, 05 Gru 2010    Temat postu:

Edytko, jak to dobrze, ze z nami jestes Laughing i ze tak chetnie dzielisz sie swoja madroscia, wiedza i dobrym slowem. Jestes tu niczym . Z kazdym pogadasz, poradzisz, jak trzeba opieprzysz i rozweselisz Very Happy.
Zgadzam sie z Toba w pelni-2 ooby bez komplikacji pooperacyjnych to zbyt malo, by popierac ta metode leczenia. Przeszlas to sama, wiec doskonale wiesz co mowisz i piszesz. Ja, gammowiec, powinnam tu w zwiazku z tym cicho siedziec Wink
Powrót do góry
Edyta
Administrator



Dołączył: 10 Sty 2010
Posty: 8046
Przeczytał: 1 temat

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Nie 17:30, 05 Gru 2010    Temat postu:

Ewa to pewnie Ty tylko znowu się nie zalogowałaś Smile
Ty jako gammowiec u którego wszystko jest w porządku nie powinnaś siedzieć cicho tylko własnie rozgłaszać wszem i wobec że ta metoda jest skuteczna bo u Ciebie widać już efekt!
Powrót do góry
Zobacz profil autora
ewa
Moderator



Dołączył: 23 Lis 2010
Posty: 3968
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Ziemia Lubuska
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Nie 21:56, 05 Gru 2010    Temat postu:

Zastrzel mnie Edytko albo nie wiem, co Mr. Green . Faktycznie to ja Smile. Ja to taki poczatkujacy gammowiec jestem, dopiero za 60 lat bede mogla w pelni ocenic dzialanie tego cudownego noza Wink
Ale oczywiscie, w miare mozliwosci, swoj malutki glos bede zamieszczac w jego obronie na forum Laughing
Powrót do góry
Zobacz profil autora
dorota
Papudron



Dołączył: 04 Lut 2010
Posty: 1460
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Białystok
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Nie 22:44, 05 Gru 2010    Temat postu:

ja też malutki głosik za Gamma będę zamieszczać
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Janusz
Mega Papudron



Dołączył: 14 Lut 2010
Posty: 3587
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Chicago
Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Pon 0:03, 06 Gru 2010    Temat postu:

nie myslcie, ze ja nie jestem za GK. Tylko probuje zwrocic Wam uwage, ze objawy uboczne wystepuja i tu i tam. Po operacji po calkowitym usunieciu guza nie trzeba stale monitorowac glowy ( 1 lub 2 x ) a po GK trzeba to robic do konca zycia. Szpital w Pradze ma bardzo dobre wyniki ale i osoby tu na Forum ostatnio po operacji tez sa w znakomitym stanie. Koszty wykonania zabiegu dla wielu osob tez odgrywaja niebagatelna role. Nowi i wahajacy sie niech nie kieruja sie moim przypadkiem, skrajne przypadki sa i tu i tam. Pomimo moich niedogodnosci widze wyzszosc metody GK nad tradycyjna operacja.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Edyta
Administrator



Dołączył: 10 Sty 2010
Posty: 8046
Przeczytał: 1 temat

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Pon 10:08, 06 Gru 2010    Temat postu:

Janusz napisał:
Po operacji po calkowitym usunieciu guza nie trzeba stale monitorowac glowy ( 1 lub 2 x )



E no Janusz nie do końca tak.
Nawet przy całkowitym usunięciu guza przez pierwsze 5 lat po operacji wskazane jest wykonywanie MRI co rok a potem to już wystarczy raz na 3 lata. Tak całkiem to nie można zaprzestać kontroli.
Jakiś czas temu słyszałam o kobiecie,która miała wycietego nerwiaka całego. Na początku wszystko było ok. aż tu nagle po 10 latach zaczęłą się źle czuć,zrobiła MRI i okazało się,że ma nerwiaka w tym samym miejscu-odrósł. Pewnym w tym życiu możemy być tylko śmierci
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Łysy
Papudronek



Dołączył: 14 Paź 2010
Posty: 865
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Wto 23:43, 25 Sty 2011    Temat postu:

zdecydowałem się na GK. Spróbuję na Bródnie bo Praga ze względów finansowych musiałaby się dość długo odwlec. Zobaczymy czy się w ogóle dostanę i na kiedy, no i czy mnie zakwalifikują. Będę informował na bieżąco.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Edyta
Administrator



Dołączył: 10 Sty 2010
Posty: 8046
Przeczytał: 1 temat

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Śro 9:51, 26 Sty 2011    Temat postu:

No to czekamy na wieści.
Ciekawe jak szybko to pójdzie bo jak na razie z tego co mówiła Krysia i Magd nawet na konsultację nie umawiają i jeszcze kontrakt z NFZ nie jest podpisany.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
ewa
Moderator



Dołączył: 23 Lis 2010
Posty: 3968
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Ziemia Lubuska
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Śro 10:23, 26 Sty 2011    Temat postu:

Lysy, bedziesz wsrod nas kroliczkiem doswidczalnym Smile Powodzenia !
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Edyta
Administrator



Dołączył: 10 Sty 2010
Posty: 8046
Przeczytał: 1 temat

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Śro 10:28, 26 Sty 2011    Temat postu:

No...może sie okazać że go nie zakwalifikują Smile
Łysy a ja proponuję abyś równocześnie zbierał pieniądze na ewentualny wyjazd do Pragi. Bo może się też okazać że wcześniej nazbierasz na Pragę niż Cię w Warszawie naświetlą Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Beta
Mega Papudron



Dołączył: 10 Sty 2010
Posty: 2810
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Kraków
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Śro 10:49, 26 Sty 2011    Temat postu:

i ja popieram mysl edzi o powolnym zbieraniu kasy na prage. w wa-wie nie maja jeszcze nawet podpisanej umowy z funduszem i nie jest pewne czy w ogole bedzie to refundowane. wiec pomysl o tez o pradze.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
piniu
Administrator



Dołączył: 10 Sty 2010
Posty: 4828
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: wielkopolska
Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Śro 16:28, 26 Sty 2011    Temat postu:

Beta napisał:
i ja popieram mysl edzi o powolnym zbieraniu kasy na prage.


łatwo powiedzieć ale jak niektórym brakuje od pierwszego do pierwszego to nawet jak byś stanęła na uszach to z pustego nie odłożysz Rolling Eyes Sad niestety taka nasza rzeczywistość i nie każdy może sobie na te 10000tys za solar pozwolić Sad
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Edyta
Administrator



Dołączył: 10 Sty 2010
Posty: 8046
Przeczytał: 1 temat

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Śro 17:05, 26 Sty 2011    Temat postu:

Piniu ale ja to doskonale rozumiem. Napisałam to w tym kontekście,że może się okazać iż szybciej Łysy zbierze kasę odkładając po małej kwocie niż GK będzie faktycznie działało w Warszawie.
Ja też nie miałabym tak z kąd wyciągnąć nagle całe 10 tyś i zapłacić bo z renty nie odłożę a mam 3 dzieci na utrzymaniu. Musiałabym zbiórkę zorganizować-były zakład pracy,męża zakład pracy,rodzina,znajomi.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Beta
Mega Papudron



Dołączył: 10 Sty 2010
Posty: 2810
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Kraków
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Śro 19:37, 26 Sty 2011    Temat postu:

piniu napisał:
Beta napisał:
i ja popieram mysl edzi o powolnym zbieraniu kasy na prage.


łatwo powiedzieć ale jak niektórym brakuje od pierwszego do pierwszego to nawet jak byś stanęła na uszach to z pustego nie odłożysz Rolling Eyes Sad niestety taka nasza rzeczywistość i nie każdy może sobie na te 10000tys za solar pozwolić Sad


piniu wlasnie o tym mowie. bo ciezko uzbierac taka kwote samemu wiec lepiej niech sie juz zacznie rozgladac i myslec jak zebrac taka kase. mozliwosci jest wiele (fundacja, pozyczka z zakladu pracy jesli jest bezprocentowa, maile do znajomych i roznych firm z apelem, prasa, media itp itd) . ale trzeba chciec. ja zebralam 8 tys euro w 4 miesiace. nie bylo latwo wiec dlatego napisalam aby juz zaczal nad tym myslec i zbierac.
kaska tez zebrala kase na prage chyba w 2 czy 3 miesiace.
wiec chciec to moc!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Powrót do góry
Zobacz profil autora
piniu
Administrator



Dołączył: 10 Sty 2010
Posty: 4828
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: wielkopolska
Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Śro 19:54, 26 Sty 2011    Temat postu:

Beta napisał:
.... pozyczka z zakladu pracy jesli jest bezprocentowa, maile do znajomych i roznych firm z apelem, prasa, media itp itd) .!


tylko jak to potem spłacić Rolling Eyes bo tak już jest że pożyczki trzeba spłacać Rolling Eyes Sad więc niekiedy nie ma innego wyjścia jak poczekać na Polskie GK lub operacja.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
ewa
Moderator



Dołączył: 23 Lis 2010
Posty: 3968
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Ziemia Lubuska
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Śro 20:28, 26 Sty 2011    Temat postu:

Mnie pomogli wlasciwie obcy ludzie. Wspomnialam o chorobie mojej najlepszej kumpeli a ona bez mojej wiedzy puscila wici w swiat. Pomysl podchwycil pewien Irlandczyk (ktorego nie znalam, ale bedac kilka dni w Irlandii moglam mu osobiscie podziekowac za nieoceniona pomoc). Wyobrazcie sobie, ze zebral (przeliczajac na zlotowki) ponad 10 tys zl w 2 TYGODNIE. Cala kwote przeslal mi za posrednictwem tej mojej kumpeli samolotem. Bylam w szoku!!!!!!!!!! Dla mnie ta kwota rowniez byla astronomiczna. W takich momentach wierzy sie w ludzka dobroc. Ja w kazdym razie jestem dluzniczka owego Irlandczyka Smile

Ostatnio zmieniony przez ewa dnia Śro 20:33, 26 Sty 2011, w całości zmieniany 2 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
magda72
Papudronek



Dołączył: 17 Sty 2011
Posty: 604
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Toruń
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Śro 21:16, 26 Sty 2011    Temat postu:

złożyłam w pracy o zapomogę , o pomoc, wzięłam "Rok linie" z PKO, za chwilę Pity-będzie zwrot, i po trochu ludzie zbierają, wiem już że uzbieram, a spłacać będę pewnie długo-trudno. dla mnie GK to wyścig z czasem, kazdy mm jest ważny, aby tylko się zakwalifikować. Zanim Bródno mnie weźmie, może być za późno-za duży będzie
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Beta
Mega Papudron



Dołączył: 10 Sty 2010
Posty: 2810
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Kraków
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Śro 21:31, 26 Sty 2011    Temat postu:

piniu napisał:
Beta napisał:
.... pozyczka z zakladu pracy jesli jest bezprocentowa, maile do znajomych i roznych firm z apelem, prasa, media itp itd) .!


tylko jak to potem spłacić Rolling Eyes bo tak już jest że pożyczki trzeba spłacać Rolling Eyes Sad więc niekiedy nie ma innego wyjścia jak poczekać na Polskie GK lub operacja.


pozyczka to tylko jedno z wielu rozwiazan.
zreszta to nie jest jakas straszna kwota! nie przesadzajmy. ludzie biora pozyczki np na samochod i to tacy ktorzy zyja od pierwszego do pierwszego! potem splacaja po 100 czy 200 przez kilka lat! a zdrowie jest raczej nie porownywalne do samochodu, mieszkania, czy wakacji w tropikach!!!!!
lecz jesli rzeczywiscie ktos jest w b ciezkiej sytuacji to zawsze mozna skorzystac z innych opcji jak fundacja, maile do firm, przyjaciol i znajomych. nawet nie wiesz jak to szybko dziala i jaki jest odzew. ludzi dobrej woli jest cala masa!!!!!!!!!! Laughing Laughing Laughing
mnie sie udalo, kasce i ewce i pewnie wielu, wielu innym osobom Razz Razz Razz

madzia napisz apel z prosba o pomoc dot GK i rozeslij po naszym forum. ja ze swej strony gwarantuje ci ze otrzymasz niezla kaske ode mnie i moich znajomych SmileSmileSmile tylko napisz taki apel i podaj konto Very Happy Very Happy Very Happy
i wyslij mi na [link widoczny dla zalogowanych]


Ostatnio zmieniony przez Beta dnia Śro 21:38, 26 Sty 2011, w całości zmieniany 2 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Łysy
Papudronek



Dołączył: 14 Paź 2010
Posty: 865
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Śro 23:46, 26 Sty 2011    Temat postu:

kochani,
ależ ja myślę o różnych sposobach zdobycia kasy. Fundacja - jakaż to? jeśli wiecie, która mogłaby pomóc, to będę wdzięczny za wiadomość na priv. Rozważam na razie różne opcje, w tym pomoc z różnych źródeł bo nie jestem w stanie w tej chwili wysupłać 10 tys. PLN. Dobrze Piniu i Edzia prawicie, czasem jest tak, że ciężko to zebrać. Beta, jeszcze 2-3 lata temu nie miałbym problemu z zapłaceniem, obecnie jestem w takiej a nie innej sytuacji, że nie mogę. Zwyczajnie mnie nie stać
a co do królika doświadczalnego - eeeeeeeee bez przesady, jeszcze mi uszy podrosną albo kicać zacznę
Shocked
uruchamiam różne znajomości, zobaczymy, czy to coś da - w kwesti dostania się na Bródno. No i na początku lutego będę wiedział coś więcej odnośnie możliwości zdobycia pieniędzy na zabieg z 2 źródeł.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WSZYSTKO O NERWIAKU Strona Główna -> Nasze historie
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4, 5, 6 ... 15, 16, 17  Następny
Wszystkie czasy w strefie EET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4, 5, 6 ... 15, 16, 17  Następny
Strona 5 z 17

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


fora.pl - załóż własne forum dyskusyjne za darmo
Powered by phpBB © 2001 - 2005 phpBB Group
Theme ACID v. 2.0.20 par HEDONISM
Regulamin