WSZYSTKO O NERWIAKU

dori

monitorowanie nerwu to chyba częsta procedura...właściwie wydawało mi się, że wszędzie to robią w takich przypadkach ale jak widać nie wszędzie.
Na pewno w Łodzi i w Wawie tak:)
U mnie udało się z naprawdę minimalnym porażeniem choć guz był duży, słuch padł w 100% chociaż na początku wydawało mi się, że coś słyszę....szumów i pisków nie mam wogóle - przed operacją szumiało ale nigdy nie piszczało.
Zostało podwójne widzenie ale poprawia się, na razie dostałam okularki z pryzmatem żebym, mogła prowadzić samochód - Łysy, to trudna decyzja - właściwie każdy po operacji z czymś się zmagał i większym lub mniejszym stopniu ucierpiał.
Już sama operacja jest dużym obciążeniem dla organizmu...wolałabym nie przechodzić tego ponownie ale chyba dobrze, że nie miałam wyboru.
to ciekawe dlaczego nie chcą operować po GK?

Acha! Z tym wyciekiem płynu mózgowo rdzeniowego..lekarz w Warszawie mówił mi, że teraz juz sobie z tym radzą.

Janusz

z naswietlaniem zdrowych komorek podczas GK to mysle, ze jest prawda. Ja podczas ostatniej wizyty u neuroradiochirurga, ktory wykonywal na mnie GK bardzo wyraznie pytalem o dawke promieniowania jak otrzymalem ( juz bylem na forum i znalem inne wyniki ). Dwukrotnie dostalem odpowiedz, ze sam guz dostal wieksza dawke niz jego otoczenie. Ten stosunek napromieniowania wynosil jak 5:1 !!!!! Wydaje mi sie, ze jest to logiczne bo napromieniowanie pomimo, ze jest punktowe to jednak fala rozchodzi sie na boki. W moim przypadku jedna z pozostalosci po GK jest nieustanne pieczenie policzka. Mimo prawie 5 lat od naswietlania i zazywania coraz silniejszych lekow nie moge sobie poradzic ani ja ani lekarze. ( odczuwam to jak stan po poparzeniu, odmrozeniu )

Skad Wy wiecie, ze nerwy nie zastaly naruszone. Czy z informacji chirurga czy z badan kontrolnych MRI?

Edyta

Chodzi Ci o nerw słuchowy?

Mi od razu lekarz powiedział,że wycinając guza musiał wyciąć nerw.

Janusz

pytam o wszystkie nerwy ( sluchowy, twarzowy... ). Czesc z nas ma porazenie twarzowego ( usta, powieka ). Czy Wy wiecie o swich nerwach na podstawie badania MRI czy informacji chirurga, ktory wykonywal operacje czy okazuje sie po.

Łysy

co do wiadomości odnośnie uszkodzenia nerwów: oprócz oczywistych objawów (porażenie głuchota) lekarz mówi, że miały miejsce. Nerwy są tak delikatne i małe, że na MR może nie być widać czy zostały uszkodzone. Co do niechęci do operacji po GK - Edi, nieważne dlaczego, ważne, że nie mają chęci operować. Co do monitorowania nerwu twarzowego: teoretycznie z tego co przekazał lekarz istnieje możliwość przerwania operacji, gdyby miała skutkować jego uszkodzeniem. To teoria, w praktyce chory śpi a lekarz decyduje a potem może dorobić każdą ideologię. Co do wycieku płynu rdzeniowo mózgowego - fajnie, że lekarze mają już sposób, tylko co z tego, skoro często wiąże się to niestety z ponownym otwarciem czaszki ! A w ogóle bóle głowy to powstają dlatego, że po ingerencji chirurgicznej tworzy się poduszka powietrzna (powietrze dostaje się w miejsce w którym nie powinno być) i narusza naturalne środowisko, jakie mamy w głowach. Odnośnie naświetlań: teoretycznie mówi się, że wiązka promieniowania przechodzi przez komórki nie uszkadzając ich i trafia w tumor wyłącznie. Nie wiem jaka to technologia ale patrząc z punktu widzenia "normalnych" naświetlań guzów to podam do zastanowienia przykład- po resekcji chirurgicznej guza w mózgu naświetla się lożę pooperacyjną, czyli miejsce po usunięcia dziada. Miejcowo. A wypadają włosy na całej głowie! Nie wiem, nie jestem radiologiem ani neurochirurgiem, ale im więcej wiem tym wiem, że nie wiem co wiem Neutral

więcej rozważań na blogu Cool

aha, i jeszcze jedna ciekawostka: lekarz powiedział, że nerw słuchowy lewy i prawy mogą być połączone co prawda jest to niezwykle cienkie połączenie, niewidocznie mikroskopowo, ale może ono być wytłumaczeniem, że u niektórych osób w minimalnym stopniu po przecięciu jednego nerwu słuchowego po pewnym czasie powraca szczątkowo słuch, można też tym tłumaczyć szumy i gwizdy w uchu, w którym de facto nerw słuchowy został przerwany.

Lena

Bardzo interesujące i intrygujące infos...
'Mój' się postarał,bo bólów głowy nie mam,chyba,że mnie po niej walą...
ale ten problem mam out...a a z tym słuchem to dałeś mi tyci tyci nadzieję,
że kiedyś jak będę grzeczna to się może coś poprawi...

dori

Łysy, odrobiłeś lekcje na szóstkę...teraz tylko pozostaje złapać się za bary z dziadkiem wnerwiakiem....my tu tak gadu gadu, a on sobie rośnie!!!

lilia

Janusz odp na Twoje pytanie co do nerwów to po operacji powiedizal mi o tym neurochirurg który asystował. Powiedizał ze gdyby doszło do przecięcia nerwu twarzowego to od razu bylaby mowa o zespoleniu.

A co do tego o czym pisał Łysy, że "istnieje możliwość przerwania operacji, gdyby miała skutkować uszkodzeniem nerwu twarzowego" to słyszałam że w niktórych szpitalach robia tzw. operacje oszczędzające czyli usuwja tylko frag guza zostawiajac reszte żeby nie doszło do porażenia bo liczy sie "jakość życia pacjenta po operacji". Nie wiem tylko czy nie liczy sie fakt że istnieje duzo prawdopodobieństwo, że nerwiak odrośnie a problem i tak powróci, na Banacha bardzo to krytykuja.

dorota

szczerze mówiąc to pierwsze słyszę ,że po naświetlaniu wypadają włosy,one wypadają po chemioterapii
co do naświetlenia innych tkanek to chyba racja,ale jest to dawka minimalna z pojedynczych promieni,mnie po naświetlaniu sluch się pogorszył w tym uchu,mam jednak nadzieję,że nerw się zregeneruje,bo przecież nerwy mają mają takie właściwości

Edyta

Według mnie fakt,ratowanie nerwów podczas operacji jest ważne-jeśli jest taka możliwość bo jakość życia po jest ważna.
Ale przerywanie operacji po to aby uratować nerw to trochę coś nie teges. Liczy się przede wszystkim ŻYCIE!!!!
Gdyby chcieli patrzeć na to,czy uszkodzą mi któryś nerw czy go oszczędzą to musieliby otworzyć moją głowę,popatrzeć na guza i zaszyć z powrotem. I co z tego,że nie naruszyliby mi nerwów jak nie ruszając guza żyłabym jakieś dwa tygodnie...
Ja już przez operacją miałam problemy z chodzeniem,wogóle nie wstawałam z łóżka,cały czas wymiotowałam. Moja operacja miała na celu nie ratowanie nerwów a ratowanie mojego życia. I to powinno być priorytetem. Wiadomo-nerwiak sam w sobie nie jest nowotworem złośliwym ale rosnąc uciska na poszczególne partie mózgu a to może doprowadzić nawet do smierci.

Łysy

tak, Edzia no masz rację. Ja mówię o przypadku kiedy jest mały a nie o zagrożeniu życia. Tylko wariat nieodpowiedzialny by zaszył nic nie robiąc by zachować słuch czy nerw twarzowy w przypadku zagrożenia życia.
Co do wcześniejszego kogoś pytania: tak, dostałem odp. z Pragi od asystentki dr L, że po informacji ode mnie w jaki sposób nastąpi płatność wskażą termin.
Dorota, po naświetlaniu głowy wypadają włosy

Gość

[quote="dorota"]szczerze mówiąc to pierwsze słyszę ,że po naświetlaniu wypadają włosy,one wypadają po chemioterapii

Dorotko, odnosnie wypadania wlosow po naswietlaniu-moze to byc prawda, sama u siebie zauwazylam, ze jakies miesiac po GK "troche" wiecej niz normalnie wlosow mi wylazilo... Nie wiem czy to na skutek naswietlania czy cos innego zadecydowalo o tym. W kazdym razie po zastosowaniu odzywki do wlosow po radioterapii (w aptece takowa mozna kupic) wszystko wrocilo do normy Smile

Gość

Lysy, jestem juz ponad 2 lata i 7 miesiecy od GK w Pradze. Ja na Twoim miejscu (tak jak mowi Edyta), nie decydowalabym sie na operacje. Twoj guz jest na tyle maly, ze smialo mozesz go potraktowac radioterapia. Wyciecie guza niesie za soba wiele komplikacji i pozniejszych niedogodnien zyciowych. A po co to robic?
2 tygodnie temu mialam pierwsza kontrole po GK i wyniki sa bardzo pozytywne. Badanie sluchu nie wykazalo jego obnizenia, to samo tyczy badan neurologicznych.
Po operacji na 100% utracisz sluch i tylko chyba modlitwa do Stworcy, moze Ci pomoc w tym, ze zadnych innych skutkow ubocznych po wycieciu guza nie odczujesz. Decyzja jednak nalezy do Ciebie...

Janusz

masz dylemat, wszyscy ci mieszaja w glowie, to i ja tez. Poczytaj dokladnie chociazby tu na Forum wypowiedzi osob po GK i operacji. I tu i tam znajdziesz i pozytywy i spotkasz zle doswiadczenie. Nie martw sie za bardzo, jestes mezczyzna i podejmiesz sluszna decyzje. Smile

ewa

Oj, Januszu, mieszamy chlopakowi rowno Smile

. Powyzej to ja pisalam, ale oczywiscie jak zwykle zapomnialam sie zalogowac Embarassed

Powiem Ci szczerze, ze na pewno kazdy z nas mial te dylematy. Jednak kiedy zaczelam chodzil od neurochirurga do neurochirurga i slyszalam, co mnie czeka po operacji, zdecydowalam, ze nie bede usuwala nerwiaka.
Tak naprawde utwierdzil mnie w tym przekonaniu prof. Radek z Lodzi.
To on zachecil mnie (jako jedyny) do radioterapii. Stwierdzil, ze szkoda mojego zdrowia i dalszego zycia, by poddawac sie operacyjnemu usunieciu guza. Jadac do niego na konsultacje, wiedzialam juz o istnieniu GK. Prof. Radek tez slyszal, ale nic nie potrafil mi na jego temat powiedziec.
Bez wzgledu na to, czy kiedykolwiek pojawia sie jakies skutki uboczne po GK, bede zdecydowanie zwolenniczka tej metody leczenia!!!

Edyta

No ja niestety wyboru nie miałam ale gdybym miała to na pewno wybrałabym GK.
Janusz jest chyba jedyną znana mi osobą u której doszło do powikłań po GK.
Natomiast po klasycznej operacji powikłania maja praktycznie wszyscy. To chyba jednak coś znaczy...

Marzenka

Ja jestem po Gk dopiero 2 miesiące i nie mogę jeszcze powiedzieć czy zadziałało ponieażdo badania kontrolnego jeszcze troche czesu ale myśląc o skutkach i obrzękach po operacyjnych jakie mniałabym decydujac sie na operacje to wiem że była to dobra decyzja. Po Gk czuje sie świetnie i też jestem zwolenniczką tej metody!
Ja w prawdzie nie miałam żadnych znaczących obiawów nerwiaka(wykryty został przez przypadek), ewentualnie lekkie piszczenie w uchu i zauważyłam ze od niedawna piszczenie znikło Smile

Janusz

Edyta ja mam wiadomosci z forum w Stanach, gdzie jest znacznie wieksza reprezentacja wnerwiakowcow. To sa statystyki, ktorym mozna wierzyc lub nie.
Zauwazylem, ze ostatnio ( 1-2 lata ) znacznie sie poprawila efektywnosc wykonywanych operacji i GK. Tu sa na Forum osoby po operacji, ktore nie wskazuja, ze powstaly u nich efekty uboczne. Rowniez wyniki osob po GK w Pradze sa bardzo dobre. Tak jak lekarze czy w Stanach czy w Polsce ( w wiekszym stopniu bo to dla nich nowosc ) mamy rozne zdanie.

To podobny dylemat jak pytac faceta przed slubem czy bardziej lubi blondyki czy brunetki. To wszystko zalezy od skutkow ubocznych po. Smile

Edyta

Ile jest tych osób które po operacji nie mają skutków ubocznych? 2-3 to naprawdę niewiele...

Janusz

Zwroc uwage, ze na Forum trafiaja glownie osoby, ktorym cos dolega i szukaja analogii i wsparcia. Sa tu tez bardzo madre osoby, ktore powiekszaja swoja wiedze przed podjeciem decyzji. To jest bardzo pozytywny objaw swidczacy o potedze internetu...