WSZYSTKO O NERWIAKU

ewa

No i super Smile

!

Krystyna Kaleta

Byłam w piatek w Gliwicach. Zrobiono maskę i TK w masce.
Rozmowa z panią doktor była nawet przyjemna. Mam czekać na telefon o terminach leczenia, dwie frakcje chyba wystarczą.
Nie będę "szkodliwa" dla otoczenia, dla mnie to ważne bo będę z córka, która karmi 14 miesięcznego synka /piersią/.
Dostane zlecenie na peruke.
Czekam...

Edyta

Krystyna Kaleta

Edytko to są słowa pani doktor. Będzie to punktowa łysina. Mam krótkie włosy, bardzo cieniutkie - może dlatego. Dla mnie to nie ma znaczenia. Chciałabym miec to już za soba. Moje zawroty głowy bardzo utrudniaja mi zycie.
Czytałam o Gamma Knife w Warszawie. Od 05 sierpnia leczenie bezpłatne.Telefonn 22 259 1000 - rejestracja. Fax +48 22 259 1001
Warszawa ul.Kondratowicza 8, budynek H
To tylko ciekawostka, trzymam się Gliwic.

Krysia

Życzę powodzenia , oby wszystko się powiodło

krysiunia

Krysiu , czy już po Gliwicach ? zgłoś się jak było i jak się czujesz ? Zdrówka...

Krystyna Kaleta

Krysieńko nie byłam jeszcze na leczeniu.
Czekam, czekam... czasami dzwonie... mam czekać!
Byłam na "prywatnej konsultacji medycznej" - wszystko wskazywało, że w ciągu paru dni juz pojadę. Ostatnio usłyszałam, że wszystko już jest gotowe /planowanie/
tylko brakuje podpisu profesora. We wtorek zapytam czy nie powinnam pojechać na " prywatną konsultację medyczna" do profesora.
Jestem bardzo, bardzo zmęczona tym czekaniem. Trzeci miesiąc całkowitego chaosu, żyję z dnia na dzień. Zawroty głowy mocniejsze.
Chciałoby się powiedzieć: litości. Nie wierzę, że mogą być "ludzcy lekarze".
Myślę też o operacji, ale córka nie zgadza się.
Wszystko bez sensu.

krysiunia

w tym układzie to czekanie jest b.męczące, no ja myślałam że jesteś już po wszystkim tylko o nas zapomniałaś. Piszesz że myślisz też o operacji-konsultowałaś się z neurochirurgiem jakimś ?, tak myślę że córka w Twoim wypadku nie powinna mieć ostatniego zdania tylko Ty,może Cię namawiać ukierunkowywać ale decydujesz Ty (nawet swoim podpisem). objawy masz mocniejsze więc może skonsultuj z dobrym lekarzem do którego masz najbliżej.życzę cierpliwości...

ewa

Moze to sam sters i niepewnosc czekania nasilaja objawy?

krysiunia

Ewa ,tak na pewno stres nasila ,tego doświadczyłam na sobie,nerwy -ciśnienie do góry-pół gęby zdrętwiałe ! to było jeszcze grubo przed GK, ale po uspokojeniu przeszło.
wogóle to można chyba postawić tezę do udowodnienia :stres a nerwiak (chyba właściwie każda choroba !)
Ola ,jest super przykładem na doskonałe poradzenie sobie z chorobą i mądre pokierowanie sobą, żadnych uszkodzeń pooperacyjnych ! chyba jedyna w naszym gronie z tak dobrym stanem po operacji.

olka

Krysiu, ja mam więcej szczęścia niż rozumu. Na operację zdecydowałam się wbrew dzieciom. Córki i syn namawiali na GK i nawet to oni mieli wszystko opłacać. Ja jednak wolałam wybrać to, co chociaz trochę znałam (miałam już kilka operacji w życiu). A poza tym na forum wiele osób pisze, że jednak po GK też mieli jakieś komplikacje. U mnie sprawdziło się, że "stary materiał" (mam 58 lat) jest przyzwyczajony do starych metod, hihi

Krystyna Kaleta

Chyba sprawa sama rozstrzygnęła się, zadzwoniła dzisiaj pani doktor, że mam być 28 listopada o 10-tej. Nowa informacja: wystarczy 1 frakcja a nie 2, jak mówiono wcześniej. Pani doktor zauważyła, że trochę czekałam.
Już jestem spokojniejsza.
Olka, z tych "starych materiałów" to ja i tak jestem "najstarszym materiałem", ale też jestem jak ruska stal: gniotsja - nie łamiotsja, tylko czsami jeszcze mnie postępowanie ludzi zaskakuje /negatywnie/.

krysiunia

no to Ci się wreszcie "wyklarowało" prawie dwa tygodnie jeszcze ale juz wiesz na czym stoisz.
a już myślałam że koniec roku i im się kontrakty pokończyły czy co, no cierpliwość i jeszcze raz cierpliwość- choć mnie jej już czasem brakuje...

ewa

No to mozemy odliczac czas Smile

. Dobrze, ze sie wszystko wyklarowalo...

Krystyna Kaleta

Wiatm! 28.11.11 byłam w Gliwicach. KARTA INFORMACYJNA - Pacjentka leczona ambulatoryjnie fotonami X 6 MV na guz nerwu słuchowego po stronie lewej jednorazową dawką 12Gy/guz, techniką stereotaktyczną z zastosowaniem systemu CyberKnife. Po naświetleniu kroplówka w gabinecie zabiegowym i z receptami do domu. Cały czas czuję dziada, ćmi, jestem trochę "przymulona".Za ok 3 mce MR i kontrola 03.04.12. Następny MR we wrześniu i kontrola w pażdzierniku.
Mam też opis MR z kontrastem z 23.08.11
Badanie wykazało: W obrębie przewodu słuchowego wewnętrznego po stronie lewej widoczna jest patologiczna masa tkankowa przyśrodkowo przerastająca w obręb zbiornika kąta mostowo-móżdżkowego. Zmiana ma wymiar w płaszczyźnie poprzecznej 1,5 x 0,9 cm, wskazuje cechy silnego, dość jednorodnego wzmocnienia pokontrastowego. W dnie przewodu słuchowego wewnętrznego nie jest widoczny wolny płyn. Nerw VII, VIII niewidoczne. Układ komorowy nadnamiotowy. Przymózgowe przestrzenie płynowe w granicach normy. Asymetria szerokości tętnic kręgowych, prawa szeroka, lewa wąska, dysplastyczna.
Innych zmian nie stwierdza się.
Tak to wygląda, teraz tylko czekać, obserwować jak dziad zachowuje się.

ewa

No i super, kolejny gad zlikwidowany Smile

. Teraz tylko zyczyc Ci, Krysiu, szybkiego powrotu do rownowagi Smile

Janusz

Witaj Krystyna, zycze abys jak najszybciej wrocila do normalnosci. Jak mozesz to pisz jak najczesciej jak Twoje zdrowie i jak przebiegaja kolejne MRI i jak wypowiada sie lekarz i jak Ty to ta opinie odbierasz. Twoje opinie sa jak mysle dla wielu forumowiczow bardzo interesujace a dla mnie TAK. Zauwazylem, ze w USA duza grupa ludzi leczy nerwiaka za pomoca CK. Duzo zdrowia Very Happy

krysiunia

Krysiu, teraz czekasz już na efekty a jest już po strachu i oczekiwaniu,życze pozytywnych zmian już na pierwszym MR ! Jesteś tu chyba drugą osobą po Cyber Nożu więc pisz wszelkie informacje o swoim samopoczuciu- to skarbnica wiedzy dla osób szukających jak również dla nas. Odwiedzaj więc nas od czasy do czasu, życzę zdrowia i cierpliwości....

Krystyna Kaleta

Kochani będę WAS odwiedzała, informowała, służyła wsparciem, pomocą /wszelaką/, tak jak WY to robicie.
Janusz, ja piwa nie piję, no chociaż w takim towarzystwie może skuszę się.
Krysiunia czy dalej bierzesz furasemid?
Ewunia równowagę mam zachwianą, bardziej niż przed naświetleniem, w lewym uchu zagnieździły sie świerszcze. Głowa lekko boli, do dzisiaj brałam 2x dziennie PABI-DEXAMETHASON.
Najważniejsze, że mam to /chciałam napisać: z głowy/ za sobą.

krysiunia

ja od 3 tygodni nie biorę już furosemidu (powoli go odstawiałam, najpierw co drugi dzień, potem co trzeci aż do zera) jest dobrze, myślę że te moje dolegiwości drętwiejące już są na tyle małe że wytrzymuję. Miałam kontrolny MR ale dopiero w czwartek będę u lekarz i zobaczymy jak w głowie poukładane- oczywiście powiadomię. Zdrowiej dalej....